یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

 

سلام بر دوستان عزیز

قبلا در مورد همایش دوسالانه ی موسسه جوانان تالاسمی با عنوان :  تالاسمی و اشتغال فرصت ها و چالش ها صحبت کرده بودم.

این همایش کشوری که هر دو سال برگزار خواهد شد با اهداف زیر طرح و برنامه ریزی شده است :

1- بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی

2- شناسايی فرصت‌ها و چالش‌های فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به بازارکار

3- دستيابی به راهکارهای مواجهه با چالش‌های پيش روی جوانان تالاسمی

4- تحليل پيامدها و آسيب‌شناسی بيکاری در بين جوانان تالاسمی

5- ارايه راهکار علمی و عملی به منظور افزايش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه

6- معرفی پتانسيل‌ها و ظرفيت‌های اجتماعی- اقتصادی افراد تالاسمی

7- جلب مشارکت و ترغيب محققان و انديشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقيقات و يافته‌های علمی در مورد افراد تالاسمی

8- تغيير نگرش جامعه و مسئولين در مورد افراد تالاسمی

 

اولین دوره این همایش در اردیبهشت ۱۳۸۸ برگزار خواهد شد .مخاطبان این برنامه دانشجویان محققان قانونگذاران و مجریان سیاست های اجرایی در زمینه اشتغال بهداشت و درمان و همچنین جامعه تالاسمی و خانواده های آنها میباشد.

دست اوردهای علمی  این همایش علمی اجتماعی : در قالب مجموعه مقالات همایش که شامل مقالات منتخب توسط کمیته علمی و هیات داوران، در فصلنامه‌های علمی و پژوهشی مرتبط با محورهای مطروحه که دارای ارزش و رتبه علمی خواهد بود, چاپ مقالات و چکیده مقالات برتر در قالب کتاب که به عنوان مرجعی علمی قابل استناد خواهد بود، تنویر افکار عمومی و ارائه نتایج حاصله در صحن علنی مجلس شورای اسلامی

و موضوعات مورد تحقیق به شرح زیر میباشد:

-       کارآفرینی و تالاسمی

-       حمایت اجتماعی و تالاسمی

-       تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی

-       بیکاری و پیامدهای آن برای افراد تالاسمی

-       زمینه‌ها و حوزه‌های اشتغال برای افراد تالاسمی

-       نقش دستگاه‌های حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی

-       نقش خانواده و روابط‌خانوادگی در موفقیت افراد تالاسمی

-       نقش دولت و نهادهای قانونگذار در اشتغال افراد تالاسمی

-       زمینه‌ها و بسترهای مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی

-       نقش رسانه‌های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی

-       ارزیابی عملکرد نهادها و دستگاه‌های ذیربط در خصوص افراد تالاسمی

-       معرفی توانمندی‌ها و پتانسیل‌های افراد تالاسمی به مسئولین و جامعه

-       اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه‌های اجتماعی افراد تالاسمی

-  توانایی‌ها و مهارت‌های لازم برای افراد تالاسمی جهت موفقیت در بازار کار

 

برنامه همایش شامل موارد زیر میباشد :

-       برگزاری سخنرانی‌های تخصصی مرتبط با محورهای همایش

-       برگزاری میزگرد پرسش و پاسخ

-       برگزاری نمایشگاه کتاب، عکس و تجهیزات پزشکی در حاشیه

-       برگزاری نمایشگاه توانمندی‌های جوانان تالاسمی

لذا از تمامی عزیزان علاقه مند و دانشجویان و دانش پژوهان دعوت میکنیم تا با شرکت در این همایش سراسری گامی جهت یاری عزیزان تالاسمی و اثبات توانمندی ها و توانایی های این عزیزان و بهبود کیفیت زندگی ایشان بردارند.

زمان بندی همایش :

آخرین مهلت ارسال چکیده مقاله: آبان ماه ۸۷

آخرین مهلت ارسال اصل مقاله:دی ماه ۸۷

زمان برگزاری: اردیبهشت 1388

محل برگزاري: بابلسر- دانشگاه مازندران

 

آدرس پستی دبیرخانه ی همایش :

 

استان مازندران- قائمشهر - خیابان شهید مسعود دهقان - موسسه جوانان تالاسمی

شماره تلفن و فکس :  2233392- 0123

لطفا برای کسب اطلاعات بیشتر با شماره تلفن فوق و یا با آدرس اینترنتیه :  thalassemi.hamayesh@gmail.com

تماس حاصل فرمائید .

منتظر حضور سبزتان هستیم...

شاد باشید.

 

سلام به همه ي دوستان مهربانم

بالاخره بخت اين مطلب باز شد و من فرصت كردم كه گزارش اردوي سياحتي اصفهان رو كه از طرف انجمن تالاسمي ساري برگزار شد بنويسم.

اين اردوي سياحتي و تفريحي با تلاش هاي مافوق تصور يكي از اعضاي فعال انجمن تالاسمي استان آقاي سيد حسين حسيني ، از تاريخ ۱۱/۲/۸۷ لغايت ۱۵/۲/۸۷   اجرا شد. البته لازم به ذكره كه طرح و برنامه ريزي و تمام هماهنگي هاي اين اردو هم توسط ايشان انجام شد.

از خود اردو براتون بگم كه صبح روز ۱۱ ام،  ۳۸ نفر از بروبچه هاي پر انرژيه تالاسمي و چند نفر هم از خانواده هاي ايشان  با كوله باره بسته و لبي خندون در بيمارستان بوعلي سيناي ساري حاضر بودند. و سفر رو در كنار هم آغاز كردند. اين ۱۲ ساعت راهه ساري تا اصفهان در كنار جمع صميمي و پر انرژي بچه ها مثل ۱۲ دقيقه بود!!!  بدون اغراق ميگم ، براي من كه همينطور بود تا ببينيم دوستاني كه همراهمون بودند چه نظري دارند!!!

نميدونم چه طور ميتونم اين همه صميميت و همبستگي بين بچه ها رو توصيف كنم!!!  شايد عكس ها بتونن بيانگر يك از هزار باشند. خلاصه ساعت ۹ به نصف جهان رسيديم!!!  و بعد از صرف شام به مهمانسراي امام علي (ع) كه زير نظر اداره ي آموزش و پرورش استان اصفهان است رفتيم.اين از روز اول!!!!

صبح روز دوم طبق برنامه ريزي قبلي بنده و آقاي حسيني ، از مكان هاي ديدني : ۴۰ ستون ، و عالي قاپو ، مسجد شيخ لطف الله ديدن كرديم. واقعا اينجاست كه بايد به ايراني بودن خودمون افتخار كنيم!! با ديدن اين عظمت ها و اينكه اجداد ما چه ها كردند و ما اكنون... !!!!

 

اين بناها گواه تمدن اصيل و فرهنگ غني ايرانيه، نبايد بي تفاوت از كنارش گذشت!! بايد در فكر فرو رفت! عميق!!!!    اين همه زيباي و هنر در جان ايرانيان بوده و هست!!!  زماني شكوفا شده و اكنون سر به مهر!!!!  كشور ثروتمند!! نفت! گاز ! انرژي هسته اي!!!!!  افسوس و صد افسوس!!!  اي كاش كه همه ي اينها نبودن و هويت بود!!! فرهنگ و تمدن ۲۵۰۰ ساله بود!!! ايراني بود!!!  ايران بود!!!!

 

 و بعد از ظهر آن روز هم از ۳۳ پل و پل خواجو بازديد شد!!!!

صبح روز سوم به منارجنبان :

 

 و بعد از آن به باغ پرندگان رفتيم كه به حق بايد به پديد آورندگان اين مجموعه تبريك گفت!!!  مجموعه ي زيبايي از پرندگان مختلف و بعضا كمياب كه البته ديدنشان لذت بخش و در قفس بودنشان كمي عذاب آور بود.

 

 بعد از ظهر آن روز هم از يكي از جالبترين مكان هاي اصفهان كه باغ گلها بود ديدن كرديم كه فكر ميكنم طبق نظر سنجي شفاهي (!) دوستان از اين مكان بسيار لذت بردند.

 

 بعد از آن هم به مجموعه تفريحي پارك و كوه صفه رفتيم كه در ارتفاعات  قرار گرفته و منظره زيبايي از شهر اصفهان رو ميشه ديد.

 

 

صبح روز چهارم همه ي خانم ها خوشحال و خندان شدند!!!  چون به جايي ميرفتند كه از اولين روز انتظارشو ميكشيدند!!!  درست حدس زديد :  بازار !!!!!  بازار ميدان امام!  و نكته ي جالب اينه كه بعد از ساعت ها گشتن در بازار بزرگ امام ، طبق آماري كه گرفتم آقايون بيشتر از خانم ها خريد كردند!!!! اينو گفتم كه بدونيد اسم خانم ها بد در رفته!!!!

بعد از ظهر اون روز هم به كليساي وانك و مجموعه باغ هاي هشت بهشت رفتيم،  متاسفانه به كليساي وانك دير رسيديم و حدودا يك ربع قبل از رسيدن ما دربش بسته شد!!!  اما به هر حال ديدن  نماي بيروني اش هم خالي از لطف نبود!!!! 

 و هشت بهشت كه به حق هشت بهشت تو در تو بود! هرچند همه ي بچه ها از سرسبزترين نقطه ي ايران به اصفهان رفته بودند اما باز هم ديدن مكان هايي مانند هشت بهشت و باغ گل ها به دليل ساختار زيبا و مهندسي اصولي و دقيق اين مكان ها،  جالب بود .

 

 و اين خلاصه اي بود از بازديد هاي اين گروه ۳۸ نفري از نصف جهان!!!!  هرچند خاطرات و اتفاقات كوچك و برزگ اين سفر بسيار زياد بودند و شايد بشه ازشون يه سفرنامه در حد ناصر خسرو و شايدم بيشتر نوشت!!!!!! اما همه ي اونا رو نميشه به مانند واقع در وبلاگ گذاشت چون اون حس همكاري و صميميت بين بچه ها با كلمات قابل انتقال نيست.

 

 

به همه ي دوستان تالاسمي ام در شهرها و استان هاي ديگه پيشنهاد ميكنم كه در پي برگزاري  اين قبيل اردوها باشند، هر چند ميدونم مشكلات زيادي در برگزاري اين اردو ها هست اما به فوايد و نتايج اون ميارزه!!!!  باور نداريد امتحان كنيد!!!!

جا داره به سهمه خودم از دوست و برادر عزيزم سيد حسين حسيني تشكر كنم كه محور اصلي اين برنامه بودند، همچنين از همراهي عزيزاني كه در اين سفر كمكمون كردند : خانم اكرم دقيق (پرستار بخش تالاسمي ) ، خانم دكتر مژده طالبي (پزشك تيم) و آقاي رضا ياري كه در امر اجرا مارا ياري نمودند.

همچنين از حمايت كنندگان مالي اين برنامه : دوستان بسيار عزيزم جناب آقاي علي شفق، سركار خانم آسپيتا مظفري تشكر ميكنم. اجرشون با امام رضا.

 

  در پايان ميخوام به دوستان عزيزي كه در اين سفر همراه ما بودند پيشنهاد كنم كه هر كدوم يكي از خاطرات خودشونو ( بهترين و بدترين) از اين سفر در قسمت نظرات بنويسند. چون به هر حال من زياد از خاطرات كوچك و بزرگ سفر ننوشتم ، بنابراين از دوستان ميخوام كه سفر نامه رو تكميل كنند.

منتظريم

 

سلام بر همه دوستان مهربان

دو تا تبريك پشت سر هم رو از من پذيرا باشيد :

۱- ۱۸ ارديبهشت روز جهاني تالاسمي رو به همه ي دوستان خوب تالاسمي ام تبريك ميگم : شمع ها ! روزتان مبارك!

۲- نزديك شدن ولادت با سعادت حضرت زينب (س) و روز پرستار رو به همه ي پرستارهاي زحمتكش و دلسوز ، اين فرشته هاي نجات ، تبريك ميگم : پروانه ها روزتان مبارك!

امسال اين دو حادثه ي بزرگ به فاصله چند روز نزديك هم اتفاق افتاده! و به همين مناسبت شنبه ۲۱ ارديبهشت انجمن تالاسمي ساري جشني برگزار خواهد كرد كه در آن تجليل از پرستاران عزيز و زحمتكش و همچنين يادآوري روز جهاني تالاسمي خواهد شد.

جا داره كه به سهم خودم اين روز مقدس رو پيشاپيش به همه ي پروانه هاي دلسوز بخش تالاسمي بيمارستان بو علي سيناي ساري ،كه واقعا هيچ جور نميتونيم از گذشت ها و فداكاري هاشون تقدير كنيم ، تبريك بگم  : پروانه هاي مهربون :

خانم قدسيه جعفريان ، خانم لطیفی، خانم بادي ،خانم مريم مقبل دوست ، خانم دقيق ، خانم آلوسي ، خانم ذبيحي و آقاي روح الله برزويي.

و همچنين پروانه ي زحمتكش و دلسوز بخش دندانپزشكي تالاسمي خانم رويا رنجبر.

لازم به ذكره كه خانمها مقبل دوست و رنجبر و آقاي برزويي هم شمع هستند هم پروانه!!!!

اميدوارم همه ي دوستان تالاسمي در اين روز بزرگ برنامه هاي هدفمند و دقيقي داشته باشند كه بتونن فرياد تالاسمي رو به گوش همه ي اونايي كه توانايي ها و احساس اين قشر آسيب پذير رو ناديده ميگيرند برسونن. همگي با هم با صداي بلند فريادي برآوريم كه پنبه در گوش هم اثر نكند!!!!!

به اميد روزي باشيم كه هيچ فرزند تالاسمي متولد نشود ، به اميد روزي باشيم كه همه ي تالاسمي ها با شناخت كامل خود و توانايي هايشان به خودباوري رسيده و حضور بيش از پيش در صحنه هاي علمي ، اجتماعي و فرهنگي جامعه داشته باشند.

به اميد روزي باشيم كه همه ي مشكلات تالاسمي ها حل شود و با استفاده از راه ها و تكنولوژي جديد درمانشان راحت تر و كامل تر شود.

و به اميد روزي باشيم كه همه ي ما دست در دست هم باشيم و يك صدا فرياد برآوريم :

 

مي مانيم چون مي خواهيم ... 

 

 

شيشه ي عطر بهار، لب ديوار شكست ! و هوا پر شد از بوي خدا!!!!  همه جا آيت اوست، ديدنش آسان است، سخت آنست نبيني او را...

سلام بر دوستان مهربان!!!!  هر چند يك ماه از بهار رفته اما آرزو ميكنم دلتون هميشه بهار باشه!!!!

چند روز پيش يكي از دوستانم يك جمله به من گفت كه بوي نااميدي درش احساس كردم ، من با اون جمله كاري ندارم اما در جوابش يك جمله ي زيبا براتون مينويسم و تقديمش ميكنم به همه ي اونهايي كه هميشه اميدوارند و هميشه با انرژي و هدفمند زندگي ميكنن :

روزي از روزها ، شبي از شب ها ، خواهم افتاد و خواهم مرد ، اما ، مي خواهم هر چه بيشتر بروم، تا هر چه دورتر بيافتم، هر چه ديرتر و دورتر بميرم، نمي خواهم حتي يك گام پيش از آنكه ميتوانستم بروم و بمانم افتاده باشم و جان داده باشم.

دكتر شريعتي.

و حالا بريم سراغ خبرگزاري : يك خبر داغه داغ از تنور واستون در آوردم !!!! 

اردوي اصفهان از طرف انجمن تالاسمي ساري!!! اين اردوي سياحتي با تلاش هاي مافوق تصوره يكي از اعضاي فعال و پر انرژي انجمن تالاسمي ساري به نام آقاي سيد حسين حسيني طرح و برنامه ريزي شده ، كه من پيشاپيش از زحمات بي پايان ايشون تشكر ميكنم.

اين اردو در ارديبهشت ماه امسال با حضور ۴۰ نفر از عزيزان تالاسمي اجرا ميشه.

گزارش كامل رو بعد از اجرا بهتون ميدم.

 شاد باشید .

 

 

 

 

سلام بر دوستان مهربان!

 

يك سلام بهاري از قلب بهاريه مازندران هميشه بهار تقديم به همه شما!

يك راست ميرم سر اصل مطلب :

بازارچه تالاسمي مثل هر سال با شور و نشاط هرچه بيشتر و با حضور رنگين دوستان عزيز تالاسمي و غير تالاسمي در ساري برگزار شد.

اين بازارچه خيريه به مدت 2 روز يعني 23 و 24 اسفند در بخش تالاسمي بيمارستان بوعلي سينا برپا بود.

باز هم مثل هميشه همبستگي و همكاري بچه ها خاطرات شيريني آفريد كه هرگز از يادها نخواهد رفت.

 

 در اين بازارچه همه چي يافت ميشد !!!!   از سفره هاي هفت سين بسيار زيبا كه كار دست هنرمندان تالاسمي بود تا ماهي قرمز و شيريني و آجيل و هر چيزي كه فكرشو بكنين!!!

 

 

و از همه مهمتر مثل هميشه مادر دلسوز همه ي تالاسمي هاي ساري خانم دكتر مهرنوش كوثريان بودند كه با عشق و علاقه ي توصيف ناپذيري ترشيجات و مرباجات ساخته دست خودشونو به نفع انجمن تالاسمي به فروش گذاشتند.

 

 

 

 

 

گاهي با خودم فكر ميكنم توي اين دنيا كه هر كي پي كار خودشه، همه درگير القاب و الفاظ و مدرك و قدرت و... هستن،همه واسه هم كلاس ميذارن و همه قدرتشونو به رخ هم ميكشن، توي  دنيايي كه عاطفه ها كمرنگ شده و از محبت ها چيزي جز يك لبخند تصنعي نمونده، اين چه عشقيه كه بعضي آدما اينطور بيدريغ نثار ديگرون ميكنن، و اين چه حس عميقيه كه اونها نسبت به همنوعاشون دارن!

 این هم یکی از غرفه های فعال و پر طرفدار بازارچه : غرفه ی موبایل فروشی و آجیل به مدیریت  تالاسمی نمونه  سید حسین حسینی که یکی از اعضای پرانرژی انجمن تالاسمیه و با همکاری برادر خوبش سید مصطفی (سمت چپ) :

 

 

 

 

 

 

 این هم غرفه ی وسایل بهداشتی و ارایشی به مدیریت آقا مجید از هموفیلی های نمونه ی ساری و همسرش سیده ضحی موسوی که یک تالاسمی مافوق تصور پرانرژیه ، سمت راست هم سید محمد موسوی که معرفی کردن نداره همه میشناسیمش !! :  سالاره بیمارستان بو علیه !!!!:

 

 

 

 

 

 

 

غرفه ی بعدی یک غرفه ی مشترکه : غرفه ی ماهی قرمز و سبزه و گل :  به مدیریت  محمد مرزبانفر  عضو اصلی موسسه جوانان تالاسمی که در همه ی برنامه های مربوط به تالاسمی چه از طرف انجمن و چه موسسه حضور فعال و پیوسته داره به عبارتی : کنسرو انرژیه !!!! :

 

 

 

 

 

 

 

این هم غرفه ی ظروف کریستالی که به حق پاتوق همه ی خانم های باسلیقه بود !!!  به مدیریت امید رمضانی مسئول روابط عمومی انجمن که همیشه در تمامی کارهای انجمن نقش بسزایی داشته و همیشه اکتیوه :

 

 

 

 

 

 

 

 

درسته اين بازارچه به اسم تالاسمي برگزار ميشه و بچه هاي تالاسمي بيشترين زحمت رو براي برگزاريش ميكشن اما حضور بعضي افراد كه نه تالاسمي اند و نه هيچ نسبتي با تالاسمي ها دارن واقعا آدمو تحت تاثير قرار ميده.

ميخوام همينجا تشكر كنم از پيام آوران شادي :

آسپيتا مظفري، رضا ياري، اترين كاوياني، سارا احتشامي،

و همچنين پرستاران بخش تالاسمي بيمارستان بوعلي كه به حق ياران باوفاي اين مجموعه هستند و علاوه بر از خود گذشتگي هايي كه در روند كاري درمانگاه دارند ، در همه ي برنامه ي اينچنيني هم يار و پشتيبان انجمن تالاسمي بوده و هستند :

خانمها : جعفريان، دقيق، ذبيحي ، بادي ، لطيفي.

 

 

در ضمن در اين بازارچه با چند نفر از تالاسمي هاي خوب بهشهري هم آشنا شدم، آقاي مهدي رستگار كه نويسنده وبلاگ جادوی معجون سرخ  هستند و عضو انجمن تالاسمي بهشهر هستند و دو دوست خوب ديگه كه متاسفانه به دليل آلزايمر (!!!!!!!!!) اسامي اين عزيزان رو فراموش كردم.

 

كم يا زياد، كوچيك يا بزرگ اين بازارچه هم برگزار شد! پر از خاطرات شيرين ، پر از درس ! پر از تجربه! اميدوارم مانند اين برنامه در شهر ها و استانهاي ديگر هم برگزار بشه تا تالاسمي هاي عزيز اين باهم بودن و اين حس همكاري و همبستگي رو تجربه كنند.

در آخر اين مطلب و همچنين در آخر سال 86 براي همه شما دوستان خوب و ياوران مهربان آرزوي سلامتي و كاميابي دارم و دعايي رو كه احساس ميكنم با خلوص گفته شده تقديم ميكنم به همه ي اونهايي كه دلي دارند خدايي!!!!!  :

 

خدايا !

ذهن من

چون قايقي طوفان زده در تلاطم است.

آيا اين قايق را آرامش مي بخشي

تا من خواست تو را دريابم؟

خدايا!

آيا توان انجام خواست خود را به من مي بخشي ؟

توان انجام خواست تو با عشق، ملايمت، ايمان و پاكي

و شرافت ، بدون تعلل و بدون توجه به سخنان ديگران!

با انجام خواست توست

كه آدمي به آرامش و بالاترين نيكي ها دست ميابد.

 

خدايا!

موهبت هاي فراواني به من بخشيده اي

و از خطاهاي بسيارم در گذشته اي ،

پس متبركم كن تا بياموزم ، ببخشم و درگذرم

و قلبم هيچ نفرتي را در خود نگاه ندارد.

خدايا!

در هر نفس

تو را شكر ميگزارم

تو را ستايش ميكنم

و به تو عشق ميورزم.

و تو مرا ياري ميرساني

تا ديوارهاي زندان خود ساخته ام را فروريزم

و از همه ي بندها رها شوم.

 

*********

خدايم!

متبركم گردان

تا در هر انديشه ، كلام و عمل

به تو وفادار باشم.

اين دنيا هيچ است...

و تو همه چيز من...

 

 

 

 

 

 بقیه عکس ها رو در پست بعدی میذارم تا اپلود صفحه سخت نباشه !

 

دلشاد باشيد!