تبليغاتX
یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

برای حمایت از بیماران تالاسمی

روزي كه من و بهاره به همراه همكلاسيهاي ديگرمون در سازمان انتقال خون كلاس داشتيم در حد خودش روز متفاوتي بود . ما از هر فرصتي كه در آزمايشگاه رفرانس پيش مي اومد استفاده ميكرديم و سري به اهداء كنندگان خون مي زديم . تا از نزديك با كساني كه بي هيچ منتي و بي هيچ انتظاري بخشي از زندگيشونو هديه ميدادند آشنا بشيم . اولين كساني كه با اونها بر خورد كرديم دو آقاي ميانسال بودند كه هر دوشون بازنشسته ي نيروي انتظامي بودند كه در يك گفتگوي دوستانه با من و بهاره شركت كردند . سرگرد اول معتقد بود كه خيلي از مردم هنوز به مشكلات بيماران و نيازي كه به خونشون هست آگاهي ندارند و تبليغات در رسانه هاي جمعي در اين مورد خيلي كم صورت گرفته و اگه به جاي چند ساعت تبليغ چيپس و پفك و نوشابه كه در نوع خودشون مواد مضري براي سلامتي افراد هستند چند دقيقه اي هم در اين مورد به صورت جدي صحبت بشه خيلي تاثير مثبتي در اذهان عمومي مردم داره .

دوست ديگرمون هم پيشنهاد داد كه به اهداء كنندگان خون امتيازاتي داده بشه تا بقيه به اين كار تشويق بشن ، امتيازاتي مثل چكاب رايگان و خدمات درماني از اين قبيل...

آقاي سميعي،58 ساله و راننده آموزش و پرورش  پس از اينكه خون اهدا كرد و در حاليكه پذيرايي ميشد با ما وارد گفتگو شد . او از 25 سالگي اهداي خون را شروع كرد و تا حالا حدود 20 بار خون اهداء كرده .انساندوستي و سپاسگذاري از هديه سلامتي كه خدا بهشون اهداء كرده مهمترين انگيزه هايي هستند كه باعث شدند اين عمل تحسين برانگيز را بارها و بارها در پرونده ي خودشون ثبت كنند . 

خانو اوريسچيان هم پس از اينكه خون اهداء كرد به جمع ما پيوست . او 52 ساله و پرستار بازنشسته بود و اين بار دهم بود كه خون اهداء ميكرد . وقتي فهميد ما براي بچه هاي تالاسمي كار ميكنيم خيلي منقلب شد . خانم اوريسچيان حدود 9 سال پرستار بخش تالاسمي بوده و به خاطر فشارهاي رواني موجود در اين بخش تصميم گرفته خودش را بازنشسته كند . خانم اوريسچيان ميگفت: ديدن بچه هاي تالاسمي خيلي آزارم ميداد . بچه هاي 2-3 ساله اي كه از همان ابتداي زندگي بايد با درد بزرگ ميشدند و من شاهد گريه ها و ضجه هاي اين طفل هاي معصوم بودم .ديگه نيروي در وجودم براي ادامه ي اين روند باقي نمونده بود . هر روز كه وارد بخش ميشدم يه اتفاق افتاده بود . من ديگه تحمل شنيدن خبر مرگ بچه ها را نداشتم . هر دو هفته يكبار يكي ميمرد !!!

خانم اوريسچيان در حاليكه اشك توي چشماش حلقه زده بود و صداش ميلرزيد ادامه داد: با بچه ها اخت ميشدم . با دردها و گريه هاي بچه هاي 3-4 ساله بزرگ ميشدم . وقتي 10-11 ساله ميشدند خيلي خوشحال ميشدم و فكر ميكردم از مزر خطر گذشته اند ولي ناگهان خبر ميدادند كه فلاني ديشب مرد!!! همه ي زندگيمو بچه هايي تشكيل ميدادند كه پس از 10 سال زحمت و دعا و التماس تازه وفتي ميخواستند رنگ زندگي را بفهمند معصومانه از پس دردي مزمن ميمردند .   

ظرفيتيم براي ديدن اين صحنه ها پر شده بود،طاقتم طاق شده بود و انگار براي هيچكس اين صحنه ها تلخ نبود . هيچكس انگار دردي را كه اين بچه ها ميكشند و نيازي كه دارند را نمي ديد !!!

من نتونستم بيشتر دوام بياورم و در حقيقت از اونجا فرار كردم!!!

 

اكثر كساني كه خون اهداء ميكردند تقريباٌ ميانسال بودند و تا جائيكه ما ديديم جوانان كه سالمتر و بانشاطتر هستند متاسفانه حضورشون خيلي كمرنگ بود!

 

 

پايان هر سال تحصيلي معمولاٌ مصادف با فراغ التحصيلي عده اي از دانشجويان هست كه از اين بين دو نفر از دوستان خيلي خوبم تا چند روز ديگه فارغ التحصيل ميشن : خانم فاطمه عالمي دبير كميته تحقيقات دانشكده و همينطور دوست خوبم عاطفه ياوري كه هر دوشون از پژوهشگران و دانشجويان فعال دانشگاه هستند و در فعاليتهاي موسسه بخصوص در همايش تلاسمي زحمات خالصانه ي زيادي كشيدند . به جا مي دونم از طرف دانشجويان دانشكده،مسئولين دانشگاه و همينطور بچه هاي تالاسمي از زحماتشون قدرداني كنم.

اميدوارم كه در همه ي زمينه هاي زندگيشون موفق و پيروز باشند . ضمن اينكه خيلي هم دلم براشون تنگ ميشه!

بعلت آغاز فصل امتحانات احتمالاٌ آيديت بعدي وبلاگ نيمه ي دوم تيرماه باشه كه اميدوارم با حضور جدي تر اعضاي پژوهشگرمون بتونيم فعاليتهاي مفيدتري داشته باشيم .

+ نوشته شده در  دوشنبه بیست و سوم خرداد 1384ساعت 14:38  توسط بهاره  | 

ناقل تالاسمي كيست ؟

كليه مشخصات افراد مانند رنگ چشم ؛ رنگ مو و غيره از والدين به ارث مي رسد بطوري كه براي هر خصوصيت دو عامل به نام ژن (عامل مولد صفات) وجود دارد كه يكي از پدر و ديگري از مادر به ارث ميرسد اگر شخصي تنها يك عامل (ژن) معيوب را از يكي از والدين خود دريافت كند بيمار نخواهد شد و به اين شخص ناقل يا تالاسمي مينور يا مبتلا به نوع خفيف تالاسمي مي گويند كه مي تواند عامل (ژن) تالاسمي خود را به فرزندان منتقل كند بديهي است فرزند او نيز اگر فقط يك عامل (ژن) معيوب را از والدين خود (پدر يا مادر) دريافت كند تنها ناقل بوده و بيمار محسوب نمي شود . در حاليكه در تالاسمي ماژور يا شديد شخص دو عامل (ژن) معيوب را از والدين خود دريافت مي كند (پدر و مادر هر دو ناقل هستند)

 

 

چه زماني احتمال ابتلا به بيماري بتا تالاسمي شديد وجود دارد؟

. اگر پدر و مادر هر دو ناقل ژن تالاسمي باشند در هر حاملگي 25% احتمال وجود دارد كه كودك يك ژن معيوب را از پدر و يك ژن معيوب را از مادر به ارث برده و در نتيجه داراي دو ژن معيوب شده و مبتلا به بيماري تالاسمي ماژور گردد.

راههاي تشخيص بيماري بتاتالاسمي شديد :

1-انجام آزمايش خون

2-انجام آزمايش ژنتيك در زمان جنيني (قبل از تولد)

راههاي پيشگيري از بيماري بتا تالاسمي شديد:

1-               عدم ازدواج دو فرد تالاسمي مينور يا ناقل تالاسمي

2-   استفاده از روشهاي مطمئن تنظيم خانواده مانند بستن لوله در زنان ؛ وازكتومي در مردان ؛استفاده از قرص ضد بارداري ؛IUD ؛ كاندوم

3-   انجام مشاوره ژنتيك زوج ناقل و تعيين ژن معيوب پدر و مادر قبل از بارداري زوجه و انجام مجدد مشاوره ژنتيك در هفته 12-8 بارداري و تشخيص وضعيت جنين از لحاظ ابتلا به بيماري بتا تالاسمي ماژور كه در صورت تاييد بيمار بودن جنين مي توان اقدام به سقط نمود.

نكات قابل توجه:

1- كليه داوطلبين ازدواج بايستي قبل از جاري شدن صيغه محرميت يا عقد شرعي براي انجام آزمايشات تشخيصي تالاسمي مراجعه كنند در واقع اين عمل بايد بعنوان اولين اقدام قبل تدارك مراسم ازدواج انجام گيرد . ضروري است بدانيم در هنگام انجام آزمايش تشخيص تالاسمي قبل از ازدواج چنانچه با انجام آزمايش اول تشخيص قطعي حاصل نشود ممكن است لازم باشد زوجين داوطلب ازدواج به مدت 3 ماه تحت اهن درماني قرار گرفته و سپس آزمايشهاي تكميلي بعمل آيد بنا بر اين افراد بايد همه اقدامات و تصميمات ديگر را براي مراسم ازدواج به بعد از كسب نتايج ازمايشات نهايي تشخيص تالاسمي موكول نمايند0

2-ناقل تالاسمي هيچ مشكلي ندارد اهميت ناقل بودن زماني است كه شخص توجه داشته باشد كه همسر انتخابي وي ناقل نباشد و چنانچه هردو نفر (زوج و زوجه ) ناقل باشند بايستي پيش از هر اقدامي مشاوره تالاسمي در مركز بهداشتي درماني ويژه مشاوره تالاسمي كه در هر شهرستان به اين منظور اختصاص يافته انجام شده و در صورت تصميم به ازدواج جهت انجام مشاوره ژنتيك به يكي از ازمايشگاههاي معتبر كشور مراجعه شود .

3- والدين عزيزي كه زوج مينور هستند و توفيق داشتن فرزند سالم را داشته اند حتماً از وقوع بارداري مجدد خودداري نمايند تا شاهد رنج و مرگ زودرس كودك مبتلا به تالاسمي شديد و فشارهاي اقتصادي ناشي از هزينه هاي درماني وي نباشند .

نشاني مراكز ژنتيك معتبر كشور:

آزمايشگاه علوم بهزيستي : تهران اوين- خيابان كودكيار-دانشگاه علوم بهزيستي مركز تحقيقات ژنتيك

آزمايشگاه دكتر كريمي نژاد-دكتر نجم ابادي: تهران شهرك غرب مجتمع پزشكي تخصصي 1143

آزمايشگاه پاستور: تهران خيابان كارگر جنوبي -خيابان پاستور- ميدان پاستور

آزمايشگاه دكتر زينلي: تهران ميدان دكتر فاطمي اول بيستون- ساختمان لئون-طبقه 6-واحد 21

آزمايشگاه دكتر اكبري: تهران خيابان طالقاني بين ويلا و حافظ- ساختمان شماره 98-آزمايشگاه ژنتيك

آزمايشگاه ژنتيك و تشخيص پيش از تولد : بابل بيمارستان كودكان اميركلاه

مركز مشاوره ژنتيك شيراز: شيراز خيابان ملاصدرا-خيابان ارديبهشت-ساختمان آينه تلفن: 2305665

به ياد داشته باشيد هنگام مراجعه به آزمايشگاه ژنتيك مدارك زير را به همراه داشته باشيد

1-دفترچه بيمه زوجه (زن) كه توسط پزشك متخصص(يكي از متخصصين خون- زنان و زايمان-اطفال ياداخلي) يا پزشك عمومي شاغل در مركز ويژه مشاوره تالاسمي (در اين صورت علاوه بر مهر پزشك مهر مركز مشاوره نيز لازم است) درخواست ازمايش در ان ثبت شده باشد

2-جواب ازمايش خون زوجين

3-در صورت بارداري جواب اخرين سونوگرافي

در صورتي كه دفترچه بيمه خدمات درماني مي باشد تاييديه خدمات درماني تهران نيز مورد نياز است*

هزينه ازمايش توسط بيمه تامين اجتماعي تماماً و توسط بيمه خدمات درماني طبق تعرفه پرداخت مي گردد.

 


+ نوشته شده در  چهارشنبه یازدهم خرداد 1384ساعت 8:14  توسط بهاره  |