یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

دیشب حدود چهل نفر از دانشجویان دختر و پسر دانشگاه ما( علوم پزشکی مازندران) پس از افطار در سازمان انتقال خون حاضر شدند .

 

با وجود تبلیغات کوتاه مدت ما که فقط در دو خوابگاه صورت گرفت حضور این عده از دانشجویان خارج از پیش بینی ما بود . اما بچه ها همون حرفهایی که گفته بودم را ثابت کردند .

مشکل عمده ای که اونجا داشتیم این بود که کیسه های انتقال خون حجمشون ۵۰۰ میلی لیتر شده و به همین دلیل فقط افراد بالای ۶۵ کیلو حق اهدای خون دارند!!!

 

و به همین دلیل بعضی از بچه ها که با شور و شوق اومده بودند سلامتیشونو با تالاسمیها تقسیم کنند نتونستند خون اهدا کنند .

اونائی که پزشک ردشون کرد خیلی ناراحت بوند و گریه میکردند !

از اینکه نتونسته بودند خون هدیه کنند ...

اشک می ریختند.

 

 

 

 

آقای محسنی راننده ی سرویسمون هم خون اهدا کرد.

 

من دیروز تازه فهمیدم که چقدر دوستانم خوبند. چقدر ایثارگرند و چقدر با محبت و انسانیت هستند که با وجودی که همه روزه گرفته بودند و تقریباٌ ضعف داشتند باز هم به فکر  اونایی بودند که  بی صدا نیازمند بودند!

این حرکت قراره در خوابگاههی دیگه ی دانشگاه ما و همینطور در داشنگاه علوم پزشکی بابل ادامه پیدا کنه . تا آخر ماه مبارک رمضان بچه ها همینطور اگه خون اهدا کنند فکر میکنم مشکلات یه عده از تالاسمیهای استان حل بشه .

ما با هم ثابت کردیم که هنوز انسان جزیره ی منحصر به فرد نیست!

 

پیشنهاد میدم که اگه شما هم دانشجوی ساکن خوایبگاه هستید و یا در هر مکان هعمومی دیگری ساکن هستید حتماٌ بعد از افطار بصورت گروهی به پایگاه انتقال خون مراجعه کنید و لذت هدیه دادن زندگی را تجربه کنید .

البته مسئولین سازمان میگفتند که در حین روزه داری هم میشه خون اهدا کرد .

 

جان بیمار مرا نیست ز روی تو سئوال

ای خوش آن خسته که از دوست جوابی دارد

امروز  روز متقاوتی بود و من و بهاره مهمان بخش تالاسمی بودیم  . بهاره برای گرفتن خون و من برای دیدن دوستان!

سر راه بیمارستان همش دعا میکردیم که کاش خون به بهاره برسه!

آحه یه مدته خون تفریباٌ قطع شده . مثل آب وبرق که قطع میشن . یا این تفاوت که این قطعی با تهدید زندگی خیلیها همراهه.

خوشیختانه به بهاره خون رسید اما خیلی از بچه ها ناراحت و ناراضی بودند و هر کدومشون ۱۰-۱۲ روز بود که توی نوبت بودند ولی از خون خبری نشده بود!

ار حانم صدری کارمند باتک خون بیمارستان پرسیدیم وضعیت اهدای خون توی ماه رمضان به چه شکلی هست و تیازهای بچه ها تا چه حد هست ؟ حانم صدری هم از این وضع خیلی ناراحت بود و میگفت با کمبود جدی خون بخصوص برای گروههای منفی مواجه هستیم و از هر ۳۰-۴۰ متقاضی تالاسمی در روز فقط حدود ده تقرشونو میتونیم پوشش بدیم و یقیه همچنان توی انتطار یاید بمونن!

بیماران زیادی از روستاهای دور افتاده برای گرفتن خون به ساری میان ولی با نبود خون مواجه میشن و باید دویاره این مسیر را با همه ی ناراحتیشون برگردند و بعضیها حتی برای کرایه ماشین هم در مضیغه هساتد و ما گاهی پول برگشت دوباره را خودمون بهشون پرداخت میکنیم .

من بیمارانی را میشناسم که به خاطر فقر و نداشتن پول کرایه ماشین حتی گاهی مدتهای طولانی خون دریافت نکرده اند .

و آقای دکتر مجتهد زاده این انتظار های طولانی را برای بیماران خطر بزرگی عنوان کردند و گقتند باید برای اهدای خون از طریق زساته های جمعی مخصوصاٌ در ماه رمضان تبلیغات وسیعی بشه که متاسقاته این کار صورت نمیگیره!

 

مجتبی هم که از گروه خونیش او منفی هست و یهش خون نرسیده پیشتهاد میکرد که اکیپهایی از طرف سازمان اتنقال خون یعد از افطار به روستاها  اعزام یشن و از اهدا کنندگان خون دریافت کنند .

به نظرم این کار میتونه در جاهای عمومی مثل حوابگاهها  و سربازخانه ها هم انجام بشه و بعد از اقطار از افراد خونگیری بشه.

ما باید این حرکت را از خودمون شروع کنیم ..از حس انساندوستیمون  و از محبت و ایثاری که از اعماق وجودمون سرچشمه مبگیره:

باید با کیسه خونی که اهدا میکنیم عشق مقدس و بی صدایی را متبلور کنیم .

عشق آدمیزاد به آدمیزاد

یک عشق بی ادعا

باید ثایت کنیم که هنوز هم بنی آدم اعضای یکدیگرند

هنوز حلقه های زنجیر انسانیت به هم متصلند و هنوز هیچکس جزیره ی منحصر به فرد نیست.

بیایید به فریاد بی صدای این غریقها بی تفاوت نباشیم . فراموش نکنیم که روزه یک سنگ نشان هست برای به مقصد رسیدن و نباید باعث بشه از مقصدمون دور بشیم .

این حرکت از من و تو شروع میشه . بیا با هم تعارف نکنیم .

به امید دیدارتون در پایگاههای انتقال خون بعد از افطار

 

 

 

اولین کارگاه آموزشی مهارتهای زندگی با همت موسسه جوانان تالاسمی و برای بچه های تالاسمی مهر ماه امسال در دهکده ی آرامش ساری برگزار شد.

در این کارگاه که از حدود ۴۰ نفر از دانشجویان و فارغ التحصیلان تالاسمی استان مازندران دعوت شده بود آقای دکتر احمدی روانپزشک و استاد دانشگاه پله پله و مرحله مرحله نکات اساسی و مشکل زائی را که هر انسانی در زندگی فردی و اجتماعی خود با آنها روبرو هست را به صورت تئوری و عملی بررسی کردند.

 

بهاره و امید یه تجربه از عصبانیت چند روز پیش را با هم مرور میکنند و بقیه ی بچه ها راههای منطقی تر برخورد با مسائل تنشزا را بررسی میکنند

 

بچه ها توی این کارگاه یاد گرفتند چطور با واقعیتهای زندگیشون ماهرانه روبرو بشن..چطور در مواقع ضروری نه بگن ..چطور خشم خودشونو کنترل کنن و نقاط قوت و ضعفشونو شناسائی کردند ..و یاد گرفتند که چطور با دیگران ارتباط موثری برقرار کنند!

و از همه مهمتر اینکه همدیگه را پیدا کردند و دو روز به یاد ماندنی را با هم در یک محیط فوق العاده زیبا گذراندند.

 

 

برای من هم که شاید به نوعی مهمان این کارگاه بودم این تجربه بی نظیر و شیرین بود .دوستان خوبی پیدا کردم .با هم گفتیم و خندیدیم .با هم درد دل کردیم و توی گریه های مینا که میترسید تصویرش از صدا و سیما پخش بشه و دوستان و آشنایانش بفهمند که تالاسمی داره شریک شدیم .بهاره برای مینا توضیح داد که باید با واقعیتهای زندگیش کنار بیاد و اطرافیانش هم باید اونو با همون چیزهایی که هست بپذیرند .

و سارا تا نیمه ی شب با من از دغدغه هاش گفت و اینکه میترسه این موضوع را به صمیمیترین دوستش بگه . من بهش قول دادم که اگه این کار را بکنه هیچ اتفاقی نمی افته و دوستشون محمکتر هم میشه.

من و بهاره دوستیمونو به همه نشون دادیم و  با همه ی تالاسمی بودنش به من امید و جرئت زندگی کردن میده . بهاره از نگاه واقع بینانه تر یه اسطوره است که تونسته با مشکلات خاص بیماری خودشو وفق بده و زندگی بسیار موفق و مفید و شیرینی داشته باشه و توی زندگیش به چیزهایی دست پیدا کنه که آدمهای سالم حتی خوابش را هم نمی بینن .

همه می ترسند

همه میترسند اما من و تو

به چراغ و آب و آئینه پیوستیم

و نترسیدیم

سخن از پچ پچ ترسانی در ظلمت نیست

سخن از روزست و پنجره های باز

و هوای تازه

و تولد و تکامل و غرور

سخن از دستان عاشق ماست!

 

در این اردو گروه موسیقی سنتی هم به صورت افتخاری برای بچه ها هنر نمائی کردند . 

در روز دوم همایش خودمونو به اعماق جنگل رسوندیم و بالای سد شهید رجائی در یک مه غلیط محو شدیم  و وارد بدنه سد شدیم  که پر از راهروهای تنگ و نمناک و طولانی بود و حس تازهای با آدم میداد .

در پایان برنامه همه ی بچه ها شاد و راضی بودند .

به جا میدونم از زحمتهایی که میثم رمضانی دبیر موسسه بهاره عزیزم که قائم مقام موسسه هستند برای برگزاری این برنامه تشکر کنم . امیدوارم این برنامه ها تداوم داشته باشند.

                                                                  ***

  یک تالار گفتمان برای تالاسمیها                                                                

اینم نگاه سایت ایسنا به وبلاگ ما

شاد و پر توان باشید

فاطمه

 

سلام دوست من ! من؟! یک تالاسمی مثل تو ! نمیدونم از کجا بگم , نمیدونم با من هم عقیده هستی یا نه ؟! اما میخوام راحت و ساده بهت بگم : من و تو مثل بقیه هستیم و هیچی کم نداریم. من و تو و همه ی بچه های دیگه , هزاران استعداد و توانایی داریم که خودمون از اونها خبر نداریم! میدونم با من موافقی , میدونم استعدادهات رو کشف کردی , میدونم تو یک دانشجو هستی که هر روز مثل همه ی آدمهای دیگه میری دانشگاه , توی یک محیط بزرگتر , دوستهای مختلف , و تو با اعتماد به نفسی که داری درس میخونی , کار میکنی و پیشرفت میکنی و توی جامعه ت سربلندی و حرفی برای گفتن داری. همه ی اینها قبول. اما... اما هستن آدمهایی که مثل تو نیستن!!!! تو توی کدوم بخش تالاسمی هستی ؟ ساری؟ نوشهر؟ بابل؟... مال هر جا که هستی فرقی نداره , فقط یکبار وقتی رفتی توی بخش , وقتی داری خون میزنی سرت رو بالا کن و به آدمهای دوروبرت نگاه کن! دقیق نگاه کن. به اون دوستمون که اون گوشه روی تختش کز کرده , به چهره ش دقت کن , انگار صورتش رو با یاس و ناامیدی درهم آمیختن! چرا اون مثل تو , نمیاد توی جمع ؟ چرا حرفی نمیزنه ؟ چرا غیر از بچه های این بخش هیچ دوستی نداره؟ چرا ناراحته؟ چرا حوصله نداره؟ چرا هر وقت بهش میگیم بیا این کار رو انجام بدیم میگه " من نمیتونم " ؟!!! چرا نمیتونه؟!!! مگه اون چند سالشه؟ مگه میشه یه جوون نتونه کاری انجام بده؟!!! هیچ فکر کردی که خیلی ها مثل من و تو نیستن ؟! هیچ فکر کردی که چرا باید یکی توی این سن حرف از مرگ بزنه ؟ از رفتن و نابود شدن؟! آره درسته , من و تو و اون هر سه تامون سختیها رو توی زندگیمون دیدیم , من پوکی استخوان , تو دیابت و اون بیماری قلبی رو به بیماریمون علاوه کردیم , اما همه ی اینها دلیل خوبی نمیشن که بگیم نمیتونم !!!!!! پس تکلیف بقیه استعدادهامون چی میشه؟ میدونی چرا من و تو میتونیم؟ چون میخواهیم که بتونیم! من و تو به توانایی های خودمون ایمان داریم . پس بیا یه کاری کنیم , بیا من و تو اول اونو باور کنیم , بعدش بهش بگیم که خودش رو باور کنه. بیا کمکش کنیم استعدادهاشو کشف کنه. بیا بهش بگیم که خدای مهربون , خیلی دوستمون داره. بیا بهش بگیم که تالاسمی بودن هم یه نعمته که خدا به هر کسی نداده , مگه غیر از اینه که تالاسمی بودن از ماها یک کوه استوار ساخته؟! مگه ماها صبور نیستیم ؟ مگه مقاوم نیستیم ؟ مگه ما پستیها و بلندیها رو تجربه نکردیم ؟ پس چرا روی پای خودمون نباشیم؟ بیا بهش بگیم پاشه وایسته و یک قدم به سمت مثبت بودن برداره. بیا بهش بگیم که زندگی با درد آمپول و خوردن قرص و رفتن به بیمارستان , باز هم میتونه شیرین باشه چون : نگاه توست که رنگ دگر دهد به جهان! بیا بهش بگیم که اگه بخواد میتونه بهترین باشه , بیا نشونش بدیم که چقدر از بچه های تالاسمی هستن که زحمت کشیدن و درس خوندن و کار کردن و حالا برای خودشون یه آدمه موفق هستن , چرا ؟ چون میدونن که میتونن و باور دارن که اونها هم یک آدم با استعدادها و توانایی های برابر با بقیه هستن. بیا دوست من , بیا دستهامون رو به هم گره کنیم و دست اون عزیز رو هم بگیریم تو دستمون . بیا اونو هم از دنیای سکوت و تنهایی بیرون بکشیم , بیا اونو با خودش آشتی بدیم و با خودش آشنا کنیم. من , تو و او میتونیم , چون باور داریم و برای رسیدن به خواسته هامون تلاش میکنیم. بیا به همه ی دنیا بگیم که : اگر هستی زند هر لحظه تیرم وگر از عرش برخیزد صفیرم دل از این عمر شیرین برنگیرم به این زودی نمیخواهم بمیرم!!!!...