بازدید از بخش تالاسمی امیرکلای بابل و آزمایشگاه مرکزی ژنتیک :
باز هم سلام!
مدتی بود که میخواستیم به مرکز تالاسمی امیرکلا سر بزنیم و علاوه بر آشنایی با بروبچ تالاسمی اونجا از مرکز ژنتیک که توضیحش رو توی مطلب قبل براتون دادم دیدن کنیم . اما همیشه کار و درس و مشق نمیذاشت!!!!
که بالاخره دیروز با برنامه ریزی دبیر موسسه یعنی میثم رمضانی رفتیم و بابل.
خیلی برام جالب بود مرکز تالاسمی و مرکز مشاوره ی قبل از ازدواج و همچنین مرکز ژنتیک در کنار هم مثلث قشنگی رو بوجود آورده بودن وکاملا سه نقطه ی مکمل هم بودن.
به این ترتیب که زوجین در ابتدا آزمایش cbcوالکتروفورز را در مرکز مشاوره قبل از ازدواج انجام داده و در صورت مینور بودن هر دو طرف برای تصمیم گیری در مورد ازدواج باهاشون صحبت میشه و همینطور برای بازدید از بیماران تالاسمی و مشاهده و لمس این مسئله به بخش تالاسمی که در مجاورت مرکز مشاوره میباشد فرستاده میشوند.
و در صورتیکه باز هم تمایل به ازدواج داشته باشند برای آزمایشات ژنتیکی و تعیین نوع جهش به آزمایشگاه ژنتیک فرستاده میشوند .
این زوج پس از ازدواج در صورت بارداری با مراجعه ی مجدد به مرکز ژنتیک و انجام آزمایش بر روی جنین به وضعیت ژنتیکی جنین پی برده و در صورتیکه جنین تالاسمی ماژور بود با مجوز صادر شده از پزشکی قانونی میتوانند اقدام به سقط جنین نمایند.البته مرکز بهداشت مصرانه وضعیت این افراد را پیگیری میکنه .
خلاصه اینکه اونجا واقعا یه عده انسان واقعی و با وجدان دارن زحمت میکشن که دیگه تالاسمی ای به جمع ما اضافه نشه و واقعا دستشون درد نکنه .
قابل ذکره که آزمایشات به روشهای PCR & ELISA و با دقت فوق العاده توسط کارشناسان ژنتیک و آزمایشگاه انجام میشود.
من و میثم با کارمندان خوب و خوش برخورد آزمایشگاه ژنتیک : آقای و خانم عزیزی صحبت کردیم و روشهای انجام آزمایش و طریقه ی نتیجه گیری رو برامون توضیح دادن.
در همون موقع خانم دکتر اخوان نياكي که متخصص ژنتیک هستن و آزمایشگاه زیر نظر ایشون کار میکنه هم از راه رسیدن و ضمن توضیحات بیشتر اضافه کردن که آزمایشگاه ژنتیک امیرکلا با درصد خطای صفر کار میکنه و به لطف خدا تا به حال اشتباهی در مورد آزمایشات انجام نشده.
خلاصه این تشکیلات واقعا بجا و درسته و من امیدوارم روز به روز به تعداد مراجعینش بیشتر بشه تا مردم ما با آگاهی بیشتر و درک صحیح از این مسئله به جلوگیری از تولد تالاسمی دیگری کمک کنند.ان شاالله
البته طبق آمار , خانواده هایی هم مراجعه کردن که با وجود تشخیص جنین تالاسمیک باز هم مصر به تولد فرزند تالاسمی شون بودن و حاضر شدن یک انسان تمام عمرش رو با مشکلات تالاسمی دست و پنجه نرم کنه در صورتیکه خیلی راحت میتونستن جلوی این مسئله رو بگیرن !
و من میخوام بگم که پدر و مادر عزیز : ما قربانی ندانستن بودیم ! شما چرا دانسته قربانی میکنید؟!
به هر حال باز هم امیدوارم از این موردها دیگه هیچ وقت اتفاق نیوفته.
حالا از مرکز تالاسمی بگم :
من و میثم رفتیم و با بروبچ اونجا آشنا شدیم . آقای گل خطیر مسئول بخش مارو راهنمایی کرد . ایشون 15 سال عمرش رو برای بروبچ تالاسمی گذاشته و واقعا باید بهش گفت خدا قوت!
من با معصومه و اعظم صحبت کردم که هر دو ازدواج کرده بودن و همسرهاشون سالم بودن.
معصومه بچه هم داشت و با خواهرش که اون هم تالاسمی بود اومده بود
اعظم هم از زندگیش راضی بود و مدام از اینکه بعضی از بچه های تالاسمی بی حوصله هستن و زود ناامید میشن شاکی بود و معتقد بود باید کسی باشه که وقت بذاره و بچه ها رو از این حال و هوا بیرون بکشه مثل بچه های قائمشهر و ساری که کارهای فوق برنامه ی زیادی انجام میدن و الحمدلله روحیه ی خوبی هم دارن و کاملا زندگی طبیعی و موفق دارن.
خلاصه اینکه بچه های امیرکلا هم خیلی سرزنده بودن فقط به قول اعظم یک رهبر لازم دارن!
در کل تجربه ی خوبی بود اما واقعا حیف شد که اصل قضیه یعنی آقای دکتر تمدنی ( فوق تخصص بیماریهای خونی) که بنیانگذار تمام این فعالیتها هستن تشریف نداشتن و ما نتونستین از اطلاعاتشون استفاده کنیم .
امیدوارم زحمت این عزیزان هر چه زودتر به نتیجه ی نهایی که به صفر رساندن تولد فرزند تالاسمی برسه .
با آرزوی سلامتی و نشاط برای همه ی شما عزیزان .
دعاگوی شما بهاره!
