یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

نامه ی زیر را یکی از دوستان عزیز تالاسمی برای ما ایمیل زدند.

بدون هیچ توضیح اضافه ای ازتون دعوت می کنیم که این نامه را بخونید:

 با سلام خدمت مسئولان محترم
اینجانب یکی از بیماران تالاسمی هستم که می خواهم در مورد مشکلات بیماران تالاسمی چابهار چند کلمه با شما درمیان بگذارم.
خدمت شما عرض می شود که بیماران  تالاسمی بخش تالاسمی امام علی چابهاربا مشکلاتی زیادی موجه هستند
از جمله نداشتن پزشک معالج مخصوص برای بیماران در بخش
دومین و مهمترین مشکل از نظر بیماران نداشتن پرستار یا بهیار وظیفه شناس و دلسوز برای بیماران  همانطور که در همه می دانیم بیمارتالاسمی در این
 دنیا قبل از هر چیز به محبت ،دلسوزی و همدردی از جانب اطرافیان بخصوص پزشکان و پرستاران بیمارستان خود نیاز دارند .
در این مورد می خواهم به خدمت شما عرض می کنم که از این صفات خوب و شایسته در پرستاران بخش تا لاسمی چیزی مشاهده نمی شود.
در بخش تالاسمی چابهار دو نفر یک پرستار و مسئول که در شیفت صبح از ساعت 8 تا 2 بعد از ظهر کار می کند. کار این خانم فقط خلاصه می شود به گرفتن نمونه بیمار و نوشتن دارو برای بیماران فقط همین
اگر بیماری تقاضائی غیر از این بکند با داد و فریاد خانم مسئول مواجه می شود . بعضی از وقت ها همه کار ردیف است اما خانم از وصل کردن خونها صرف نظر می کند تا همکارش در شیفت ظهر راحت نباشد
با کوچکترین اعتراض از جانب بیماران خانم از کوره در می رود و در آن روز هیچ کمک به بیمار نمی کند. با داد وپرخاش پذیرائیاز بیمار پذیرائی که  چرا  از این وضیت اعتراض کرده و حرف اضافی زده
بنده قسم حاضرم بخورم بیماران تالاسمی و بالاسران با آنکه بی سواد هستند و آدمهای قانعی به نظر می رسند به هیچ عنوان از این مسئول و پرستار راضی به نظر نمی رسند اما نمی دانند با چه کسی مشکلات شان را مطرح نمایند . قبلا مسئول و پرستار بخش یک نفر بود بیماران و بالاسران علت عصبانیت ها و داد فریاد ها بی جای خانم صیادی مسئول بخش را به حساب خستگی و فشار کار می پنداشتند . تا اینکه با مراجعه بعضی از بیماران به ریاست محترم بیمارستان امام علی چابهار(ریاست سابق آقای حسینی ) مراجعه کردند  مشکلات را مطرح نمودند اما از ترس اینکه  مشکلات بیشتری بعدا برایشان پیش نیاید از عدم مسئولیت پذیری خانم صیادی   و عصبانیت های بی مورد و داد فریاد های بی موردی که برسر بیماران مظلوم و دلشکسته تالاسمی  راه می انداخت  حرفی نزده فقط از دست تنها بودن خانم صیادی (که شاید از مشکلاتشان بکاهد ) ونداشتن دستشوئی دربخش و نزدیک بخش  با او صحبت کردند. آقای رئیس هم قول داد مشکلات بیماران برطرف می کند....
بیماران خوشحال شدند که بزودی مشکلات حل خواهد شد .
تا انیکه بعد از چند ماه شاهد ورود یک آقای بهیار به بخش شدیم بهیار جدید آقائی ضیعف ،نحیف ، مریض طبق نظربعضی از همراهان بیماران مشکل اعتیاد هم دارد وبیماران در  بخش  هم شاهد سیگار کشیدن او هستند.
آقای بهیار قنبری بجای اینکه از مشکلات بیماران بکاهد و به آنان کمک کند، بنده خدا چون مشکل اعتیاد و سیگار دارد لذا از اعصاب  و حواس درست و حسابی برخورد دار نیست با این حساب بر مشکلات بیماران افزوده است  زیرا بیماران ( بخش تالاسمی ) چابهار اغلب بی سواد و خردسال هستند که همراهان آنها هم زنان بی سواد می باشند در این صورت به کمک ، راهنمائی و توجه  بیشتری نیازمند هستند.
وقتی مشکلی پیش بیاید (از جمله خراب شدن خون و سرم یا رگ و غیره) مجبورند به آقای بهیار اطلاع بدهند. همانطوری که عرض شد این فرد مشکل اعتیاد دارد و کسی که اعتیاد دارد به هیچ عنوان توانائی کمک به دیگران را ندارد من نمی دانم این جور آدمها برای چه باید در بیمارستان که محیطی سالم و پاک است باید استخدام می شوند از نظر ما که این جور آدمها به درد جاروکشیدن  حیاط بیمارستان را هم ندارند آقای ریاست محترم اینها را برای بخش تالاسمی که بیمارانی لطیف روح غمزده و دشکسته هستند ، و نیاز  به دلسوزی و محبت اطرافیان دارند برای کمک به این بیمارا ن از این جور آدمها استفاده می کند.
به محض اینکه از این آقا در خواست کمک  اضافی جز وصل کردن خون و سرم  یا هنگام تمام شده خون و یا سرم نماییم اعصاب آقا بهم می ریزد و شروع به داد فریاد برسر بیماران خردسال  و می کند .
البته اگر اقای بهیار اعصاب داشته باشد و بتواند کمک کند، کمکی را که  می تواند انجام دهد. انجام می دهد اما این برای بیماران کافی نیست ، زیرا اغلب آقا اعصاب ندارد واز حواس درست و حسابی برخوردار نیست .
بیماران تالاسمی برده پرستاران و کارمندان بخش نیستند که  هر جور دلشان بخواهد بر سرشان داد و فریاد راه بیندازند هیچ پرستار و بهیار یا مسئول حق فریاد کشیدن و پرخاش کردن برسر بیماران را ندارد
مشکل کمبود اعصاب و حواس فقط مشکل آقای قنبری نیست خانم صیادی نیز از این مشکل برخودار است فقط اعتیاد ندارد کمی سالم تر به نظر می رسد بیماران تالاسمی به هیچ عنوان تحمل این جور افراد را ندارد
و این حق بیماران تالاسمی چابهار است که در بخش یک پرستار و مسئول وظیفه شناس و دلسوز داشته باشند به نظر ما این یک درخواست بی جا و بی مورد نیست.
سومین مشکل بیماران تالاسمی بخش مشکل نداشتن دستشوئی می باشد.
مشکل نداشتن دستشوئی یک مشکل بزرگ برای بیماران است زیرا بیماران طبق دستور پزشک بعد از هردفعه تزریق خون باید از آمپول لازیکس ویا فوروزماید استفاده نمایند یک از خواصیت این آمپول ها این است که آب اضافی خون را از طریق ادرار دفع می کند لذا با تزیق این آمپول بیماران در هر چند دقیقه به دستشوئی احتیاج پیدا می کنند  در بخش تالاسمی دستشوئی وجود ندارد در نزدیکی هم دستشوئی پیدا نمی شود بیماران در چنین شرایطی به کجا مراجعه نمایند . جواب گوی این مشکل باید ریاست محترم بیمارستان آقای شفارودی می باشد. آقای شفارودی از خواصیت این آمپول ها می داند و از مشکلات بیماران هم خبر دارد پس چرا دستور استفاده چنین داروهائی را می دهد
بیماران با تزریق این آمپول در هر 5 دقیقه نیاز به دستشوئی پیدا می کند ریاست محترم جواب بیماران از اینکه به کجا مراجعه کننده چه می دهد  آنها باید به بخش مردان یا بخش اطفال مراجعه نمایند این بخشها حدود 80 متر با بخش تالاسمی فاصله دارند و در ورودی بخش ها  هم قفل می باشد باید  کلی با نگهبان سر کله بزنیم تا در برای بیماران باز کند .
از مسئولین محترم خواهشمندیم نسبت به رفع این مشکلات که در ذیل بطور خلاصه بیان مطرح می کنم اقدام نمایند .
1 _ تعین یک پزشک ُمخصوص برای بخش تالاسمی حتی برای نیم ساعت در روز
2_ تعویض مسئول و بهیار بخش تالاسمی زیرا مسئول و بهیار فعلی توانائی کمک به بیماران را ندارند. و بیما ران به هیچ عنوان از آنها رضایت ندارند از مسئولین می خواهیم هرچه سریعتر نسبت به تعویض مسئول و بهیار فعلی بخش  وجایگزین آنها افرادی شایسته و دلسوز اقدام نمایند .
3_ رفع مشکل دستشوئی بیماران همانطور عرض کردم مشکل بزرگی برای بیماران است لطفا برای رفع این مشکل نیز اقدام نمائید.....
اين نامه را برايم يكي از بيماران فرستاده تا از طريق انترنت بامسولان در ميان بگذارم  با خودم گفتم شما كه جزو حاميان بيماران هستيد بد نيست براي شما همه نسخه اش را بفرستم ... موفق باشيد اويس بادپا از بيماران تالاسمي زاهدان

و اما تو ای حسین! با تو چه بگویم؟ شب تاریک و بیم موج و گردابی چنین حائل. و تو ای چراغ راه! ای کشتی نجات! ای خونی که از آن نقطه زهراب جا به جا میتپید و میجوشید و در بستر زمان جاری هستی و بر همه نسلها میگذری و از زمین حاصل خیز راستی را سیراب خون میکنی و بذر شایسته را در زیر خاک میشکافی و میشکوفانی و نهال تشنه ای را به برگ و بار و خرمی مینشانی. آه. آری! ای آموزگار بزرگ شهادت! برقی از آن نور را بر این شبستان سیاه و نومید ما بیفکن. قطره ای از آن خون را در بستر خشکیده و نیم مرده ما جاری ساز. و کفی از آتش آن صحرای آتش خیز را به این زمستان سرد و فسرده ما بدم.ای که مرگ سرخ را برگزیدی تا عاشقانت را از مرگ سیاه برهانی. تا با هر قطره خونت ملتی را حیات بخشی و تاریخی را به تپش آری و کالبد مرده و فسرده عهدی را گرم کنی و بدان جوشش و خروش و زندگی و عشق و امید دهی.ایمان ما، ملت ما، تاریخ فردای ما، کالبد مرده ی زمان ما، به تو و خون تو محتاج است.

از وبلاگ خورتاب

شعر امسال عاشورائیها:انرژی هسته ای حق ماست

 مذهب بهترین تکیه گاه و پشتوانه برای همه ی ملتهاست . کی میتونه به این جوانان راسخ و استوار که زنجیر زنان از ارزشها و حقوقشون دفاع میکنن تعرض کنه!!!

 من معتقدم با تکیه بر مذهب میشه به همه چیز رسید . تمام این شعارهایی که ما میدیم و تمام بحثهایی که میکنیم تا زمانیکه خودمون و مستمعین پایبند و معتقد به اصول انسانی و الهی نباشند راه به جائی نمی بره .

هر ناز که بفروشی من مشتری نقدم

اینک سر من بستان از بابت بیعانه!

انشاءالله که بتونیم از این مراسمات باشکوه بهترین نتایج اخلاقی و معرفتی را بگیریم و در راه حفظ ارزشهامون به کار بگیریم .

اهدای خون در روز عاشورا

از همیشه با شکوهتر

امیدوارم که این فرهنگ همیشگی باشه و همه ی روزهای ما برای یکرنگی و همدلی و حفظ ارزشهامون روز عاشورا باشه!

عکسها از خودم-شهر زیبای سورک -روز عاشورا

**************

بمانعلی                                                                 قسمت دوم

مادرش غر میزد که چرا سراغ کار نرفته . به بهانه ای مادر و خواهرش را به بیرون از خانه فرستاد . در را که قفل میکرد . تابلوی عکس پدرش را دید . یادش افتاد پدرش در اوج رونق کار مجبور شده بود به خاطر دارو و درمان او همه چیزش را در شفت بفروشد و به آستانه اشرفیه بیاید تا بچه اش را زنده نگه دارد . سیم را برداشت و لخت کرد . میخواست در برق فرو کند و از شر همه چیز راحت شود . دیگر نمیخواست زندگی کند . شاید اگر میمرد .همسایه های بد طینت مادرش و معصومه را اذیت نمیکردند . شاید اگر میمرد مادرش مجبور نیود کار کند و پول دارو و درمان او را بدهد .سیم را در برق فرو کرد . جرقه ی بزرگی زد و همه جا تاریک شد و تنش میلرزید . یک لحظه نفهمید چه گذشته . توی تاریکی دنبال آب گشت . یک قلپ خورد . دستگاه تزریقش صدایی آشنا کرد . هنوز کار میکرد . به یاد پدرش افتاد که با چه مکافاتی این پمپ را برایش تهیه کرده بود . پدرش در همه عمر در فکر زنده نگه داشتن بمانعلی بود .

خودش هم باید کار پیدا میکرد تا بتواند خودش را زنده نگه دارد . بعد از فوت پدر درس را ترک کرده بود تا بتواند کار پیدا کند . در این شش ساله همه کار کرده بود . توی "شالیزار" مزرعه چای" یونجه زار"استخر ماهی" حتی توی قهوه خانه علی آقا هم کار کرده بود . "عرضشو داشت" اما امسال از وقتی کار نشاء برنج تمام شده بود دیگر کار پیدا نکرد . روستاهای دیگر هم سر زده بود . حتی تا جاده ی لاهیجان هم دنبال کار گشت.

امروز باید کار پیدا کند . برای همین به رشت آمد . تا نفوذ هم رفت . مادرش اهل نفوذ بود . پدرش در عروسی پسر خاله ی مادرش با دختر دائیش طلعت بانو را دیده بود . نازگل آقا تازه دختر عمویش را به خاطر به دنیا آمدن پنج تا بچه که همه شان با سن کم مرده بودند . طلاق داده بود وقتی برای خواستگاری طلعت بانو رفت ۴۵ سال داشت . دکتر گفته بود هر چه بچه از زن اولش داشته به دلیل کم خونی مرده اند و به همین خاطر باید زن قوی و سالمی بگیرد . طلعت بانو هم دختر سر حالی به نظر میرسید اما وقتی اولین بچه او هم در سه سالگی مرد باز دکتر گفت کم خونی داشته . گفت هر دوی شما یک نوع بیماری خونی ضعیف دارید که ممکن است در بچه هایتان شدیدتر شود و برای اینکه بچه ات زنده بمانید باید خون تزریق کند دارو مصرف کند و مرتب تحت نظر پزشک باشد...

ادامه دارد.

بعضی دوستان به قدیمی بودن این داستان و یا همگانی بودن مشکل کار اشاره کردند .

باید توجه داشته باشیم اگه مشکل کار برای همه هست ...برای بچه های تالاسمی سخت تر و شدیدتر هست و با توجه به نیازهای روحی و روانی این دوستان مسئله داشتن یک کار مطمئن براشون جدی تر هست .

و یک نکته دیگه اینکه بمانعلی در یک روستای دور افتاده با فرهنگ خاص خودش زندگی میکنه و تعداد زیادی از بچه های تالاسمی دیگه هم مثل بمانعلی در روستاهابا همین مشکلات دست و پنچه نرم میکنند . خواهش میکنم با دید وسیعتری به این قضیه نگاه کنید . تالاسمیها لزوماٌ هموشن توی شهرهای بزرگ و بین فرهنگهای غنی زندگی نمیکنند.

هر چند که من معقتدم حتی تحصیلکرده ها و مردم ساکن شهرهای بزرگ هم از لحاظ فکری متاسفانه نحوه برخورد صحیح با این دوستان را یاد نگرفته اند .

امیدوارم همانطور که عاشورا خیلی ارزشهای دیگه برای ما فرهنگ شده اند .نوع دوستی و رعایت حقوق دیگران در همه زمانها برای ما ارزش بشه .

از دوستانی که تا حالا توی بحث شرکت کردند ممنونم . منتظرت نظرات جالبتون هستیم .

فاطمه

                       .........  تالاسمی و اشتغال

همون طوری که می دونیم افراد تالاسمیک از نظر ذهنی و در صورت درمان صحیح و پیگیر از نظر جسمی چیزی از افراد عادی کم ندارند ـــ چه بسا در پزشکی اثبات شده که به دلیل میزن آهن بالای خون این افراد تا حدودی از هوش و استعداد بیشتری نسبت به دیگران برخوردارند ـــ با این حال به دلیل عدم آگاهی جامعه و عدم اطلاع رسانی صحیح در مورد  این بیماری بینش غلط نسبت به توانایی های این افراد همچنان ادامه دارد............

عدم به کارگیری افراد تلاسمیک در جایگاهی که توانایی و لیاقتش را دارند...یکی از بزرگترین مشکلات ماست........

...از شما عزیزان که از وبلاگ دیدن می کنید خواهش می کنم که یشنهادات راهکارها و نظرات خودتون رو نسبت به این موضوع برای ما بنویسید.........

           *******

                                 داستان بمانعلی

        "   قسمت اول  "

پسرک غوطه ور در افکار خودش به ارامی  در خیابانهای شب رشت قدم می زد . گرما و رطوبت هوا با وزش های شبانگاهی کمتر شده بود. خستگی و بی حالی توان تند رفتن را از او گرفته بود. صبح که از خانه بیرون می امدبه خواهرش قول عروسک مورد علاقه اش را داده بود. تصمیم گرفته  بود هر طور شده کار پیدا کند. اما تاظهر که تمام مزارع اطراف را تا نفوذ(روستایی نزدیک رشت)جهت کار "بج بینی (دروی برنج) گشته بود کسی کارگر نمی خواست.گرسنگی توان هر کاری را از او گرفته بود. با اطمینان به این که بعد از ظهر حتما کار پیدا می کندولش را برای خرید ناهاز و کرایه برگشت تقسیم کرد ...ناهار را که خورد پول چندانی برایش باقی نماند..به حرکتش در طول جاده ادمه داد..مطمئن بود که کار پیدا می کند.تلاشش را دو برابر کرد.کمتر سابقه داشت بتواند در چنین هوایی این همه پیاده روی کند....خونی که دیروز تزریق کرده بود حالش را جا آورده بود.همیشه روز های اول بعد از تزریق احساس می کرد نیروی بیشتری دارد...اما علت توان و تلاش امروزش تنها تزریق خون نبود ....باید کار پیدا می کردصبح به خواهرش قول داده بود. مادرش هم دیگر قدرت پرداخت پول به او را نداشت...خودش هم دیگر خسته شده بود. چند روز پیش به فکر خود کشی افتاده بود! نمی دانست چرا اما از همه چی خسته شده بود....از تزریق مداوم خون......تزریق هر روزه دارو...دنبال کار گشتن و جواب سربالا شنیدن...بی پولی ...غرولند مادر....عشق الکی به ادامه تحصیل توی آن مدرسه غیر قابل تحملی که همه مسخره اش می کردند...همشاگردی های بیفکر که خیال می کردن او "لو لو" ست . توی کلاس هیچ کس کنارش نمی نشستاز قیافه همشون حالش به هم می خورده....آن روز از قیافه خودش هم حالش به هم خورده بود....بعد از بیست و یک سال زندگی قیافه اش مثل بچه های ۱۴ ساله بود...شاید برای همین به او کار نمی دادند...هرجا که می رفت مردم اذیتش می کردنددبچه ها متلک می گفتند..حتی چند بار نیروی انتظامی به او مظنون شده بود. شالی کار ها با دیدن چهره سیاه شده و حالت چشم ها و گونه هایش فکر می کردند او معتاد است...امرو هیچ کدام از روستاییان اهل "نفوذ"باور نمی کردندپسر طلعت بانو باشد. یکی دو تا هم که با شک قبول کردند باور نکردند" عرضه کار" داشته باشد.....

روز خودکشی از خانه بیرون نرفت.......                              

                       .....ادامه دارد                                     

                                                 نوشته "نیما موسوی"یک بیمار تالاسمی

پیش از انکه واپسین نفس را برارم

پیش از ان که پرده فرو افتد

پیش از پژمردن اخرین گل

برآنم که زندگی کنم

برآنم که عشق بورزم

برآنم که ...باشم.....

در این چهان ظلمانی...در این روزگار سرشار از فجایع

در این دنیای پر از کینه ....نزد کسانی که نیاز مند منند ...

کسانی که نیاز مند ایشانم...کسانی که ستایش انگیزند...

تا دریابم...

شگفتی کنم..

باز شناسم....

که ام؟...

که می توانم باشم...که می خواهم باشم...

تا روز ها بی ثمر نماند..ساعت ها جان یابندلحظه ها گرانبار شود......

هنگامی که می خندم هنگامی که می گریم ...

هنگلمی که لب فرو می بندم در سفرم به سوی تو ....

به سوی خود...به سوی حقیقت.....

که راهی هست ناشناخته...

پرخاک...

ناهموار...راهی که..باری در آن گام می گذارم....

که در ان گام نهاده ام و سر باز گست ندارم....

بی آنکه دبیده باشم..شکوفایی گل ها را ...

بی انکه شنیده باشم...خروش رود ها را..

بی انکه به شگفت درایم از زیبایی حیات .....

.................

اکنون مرگ می تواند فراز آید..

اکنون می توانم به راه افتم....

اکنو می توانم بگویم که زندگی کرده ام.......

                                                                                        قطعه ای از " مارگوت بیگل"