بر همه دوستان خوب تالاسمی و غیر تالاسمی!
شرمنده که این وبلاگ قرن به قرن آپ دیت میشه! امروز صبح با یکی از دوستای گلم که خواننده این وبلاگه صحبت میکردم . ازم یه سوال کرد که جوابشو میدونست ولی چون بچه های تالاسمی گاهی یه حرفی میزنن که دیگرون رو به شک می اندازن !!! این دوست دوباره این سوال رو پرسید!! :
آیا تالاسمی ها برای ازدواج کردن مشکلی دارن؟
خوب جوابش روشنه : نه!
اما برای اینکه واسه بچه دار شدن مشکلی نداشته باشن باید حتما با یه فرد سالم ( نه مینور) ازدواج کنن! اگر هم با یه مینور می خوان ازدواج کنن حتما زیر نظر دکتر متخصص ژنتیک و با انجام مراحل آزمایشات در مراکز تشخیص قبل از تولد !
اما متاسفانه خیلی میشنوم که بچه های تالاسمی ناآگاهانه در مورد ازدواج خودشون قضاوت نادرست میکنن و فکر میکنن که نمیتونن یا نباید ازدواج کنن!!!! این طرز فکر کاملا نادرسته ! البته ۹۰ ٪ بچه های تالاسمی نظرشون اینه که افراد سالم نمیتونن اونها رو درک کنن! و چون درد تالاسمی بودن رو نکشیدن پس نمیتونن واقعا اونا رو بفهمن و به جای همدردی دلسوزی میکنن و...
اما واقعیت کاملا خلاف اینه! همینجا توی خواننده های این وبلاگ چندتا غیر تالاسمی داریم که عاشقانه برای کمک به ماها تلاش و یا حداقل همدلی میکنن؟! نمی خوام اسم ببرم اما همه مون میشناسیمشون!
بی پرده حرف میزنم ببخشید ! اما من خودم تالاسمی ام و میدونم که بچه های ما به خاطره تغییراتی که در چهره دارن از ورود به اجتماع غیر تالاسمی پروا دارن! ( البته منظورم همه نیست اونایی که هستن خودشون میدونن) و متاسفانه از برقراری ارتباط با هر جامعه ای غیر از جامعه تالاسمی خودداری میکنن!
چرا؟
خیلی به این چرا فکر کردم و خیلی هم از بچه ها راجع به این ترس و اعتماد به نفس پایین سوال کردم. جوابی بهم دادن که تا حدی هم قابل قبول بود ! من نتیجه خودمو از حرفهاشون میگم و دقیقا عین حرفاشونو نمیگم : فکر میکنم باز هم همان حکایت همیشگی مشکل سازه : برخورد اجتماعی نامطلوب با بیماران خاص!
آره ! این مشکله کوچیکی نیست ! باید فرهنگ سازی بشه! چرا باید یه عده آدم بیان و با حرفها و برخورد نابجا تا این حد تالاسمی ای که خود هزار مشکله پزشکی داره رو تا این حد ناامید کنن؟ بذارین یه چیزی بگم : فکر نکنید منظورم از این آدمها صرفا افراد بی سواد و یا افراد عادی این جامعه اند نه! متاسفانه این روزها شاهد برخورد نادرست مسئولین هم هستیم! من مثال میزنم :
یکی از تالاسمی های اینجا که دوست صمیمی خودم هم هست چند سال پیش گواهینامه گرفت ! و تا همین چند ماه پیش هم رانندگی میکرد اما گواهینامش گم شد و وقتی رفت المثنی بگیره برخوردی باهاش شد که تا چند مدت روش اثر منفی گذاشت! واقعا از یه درجه دار نیروی انتظامی بعیده! تازه این بنده خدا خودش گواهینامه داشته!
یا برای کار و استخدام ! انقدر دیده و شنیدم که نمیدونم کدوم رو بگم!
نمیدونم شاید واسه همینه که ما جهان سومیم! شاید هم چهارم! چون معیار سنجش یه فرد شایسته واسه کار تیپ و قیافه ست! نه عقل و شعور!
نمیدونم صدای ما وبلاگ نویس ها تا کجا میرسه و یا اصلا به جایی میرسه یا نه ! اما این تلویزیون بین این همه تبلیغ چیپس و پفک و یا این همه فیلم و سریال که جز پرکردن وقت باارزش هیچ پیامی نداره یه بار هم یه چیزی راجع به تالاسمی ها بگه یا یه فیلم آموزشی کوتاه یا هر چیزی که کمک کنه به ارتقای علمی و فرهنگی مردم.
نمیدونم دیگه چی بگم اما اگه یه روزی یه کارگردان یا فیلم ساز و یا هر کی که دست اندر کار صدا و سیماست این وبلاگ رو می خونه لطفا به فریاد دردناکه بیماران تالاسمی برسه!
به امید اون روز که همه کنار هم بدون بغض و گله با همدلی و مهربونی زندگی کنیم . آمین!
