سلام!
نميدونم اين چه حسي كه بهم دست ميده وقتي ميرم توي بخش تالاسمي و دوستهاي تالاسمي ام رو ميبينم كه علاوه بر تالاسمي بودن رنج بيماري هپاتيت c رو هم همراه دارن!!! نميدونم اين حس چيه ولي خيلي احساس درموندگي ميكنم وقتي ميبينم كاري از دستم ساخته نيست!
يه روزي يه جايي توي اين دنياي بي درو پيكر يه سري آدم نما تصميم ميگيرن يه دستگاه دست دوم كه آلوده به ويروس شده رو به يه كشور جهان سومي بفروشن ! يه روزي يه جايي يه عده اي اشتباه ميكنن ، سهل انگاري ميكنن و ....
و يه روزي يه جايي از اين دنياي بي در و پيكر يه سري بيمار تالاسمي با هزار اميد و آرزو ميان بخش تالاسمي كه خون تزريق كنن و بي خبر از اين همه اتفاق !!!
هر چند سالها از اين ماجرا ميگذره و حالا شكرخدا مدتهاست كه با حمايت و تلاش بي دريغ سازمان انتقال خون آمار اين خطاها بسيار كم شده اما كي بايد جواب نگاه هاي معصومانه ي اين بچه ها رو بده؟!
چند روز پيش با يكي از بهترين دوستهام حرف ميزدم كه متاسفانه هپاتيت c داره. ازش راجع به درمان جديد با پگ اينترفرون پرسيدم و متوجه شدم كه اين درمان تقريبا قطعي براي هر بيمار تقريبا 13 ميليون تومان هزينه داره !!!
حالا فكر ميكنيد چي كار ميشه كرد؟
چند نفر ميتونن اين مبلغ رو با خيال راحت بپردازن ؟ خانواده هايي رو ميشناسم كه براي اومدن به بخش تالاسمي دادن كرايه مسير از روستا تا شهر براشون معضل شده ! چه برسه به 13 ميليون !!!
چرا ؟
چرا توي اين دنياي بي در و پيكر مشكل بعضي ها انتخاب رنگ و مدل ماشين جديده ! اما ...
متن زير رو از يكي مجله تالاسمي گرفتم به نظرم جالبه :
" بيماران هپاتيتي با انواعي از معضلات عاطفي روبرو مي شوند. وقتي مردم به دليل ترس از انتقال بيماري به خودشان با بيماران هپاتيتي هم دردي نميكنند اين بيماران احساس خجالت ميكنند. احساس خشم و خجالت زماني ايجاد مي شود كه مصاحب بيمار راه انتشار هپاتيت را به درستي نميداند و از كليه تماس ها با وي اجتناب ميكند. ( بايد دانست اين بيماري تنها از راه انتقال خون و تماس هاي جنسي ناامن منتقل ميشود و تماسهايي چون دست دادن و تماس بدني و خوردن غذا از ظرف مشترك و ... باعث انتقال بيماري هپاتيت نميشود.)
درگيري احساسي اغلب باعث مي شود بيماران احساس محدوديت و تنهايي كنند. افسردگي كه ميتواند تمركز فرد را كاهش داده ، درد و خستگي را افزايش دهد و باعث تحريك پذيري و بروز خشم ناگهاني شود.
دانشمندان بر اين عقيده اند كه ممكن است يك ارتباط فيزيكي بين افسردگي و هپاتيت وجود داشته باشد يك تئوري اين است كه وقتي كبد آسيب ديد ، سطوح مواد شيميايي كه بطور طبيعي توسط كبد توليد و تنظيم مي شوند، تغيير ميكند. در نتيجه افسردگي افزايش ميابد. اثرات جانبي اينتر فرون نيز ممكن است منجر به افسردگي شود چون سه سال اين درمان طول ميكشد تا كليه آثار اينترفرون از بدن پاك شود."
این هم عکس اون ویروس بدجنس :
تعريف هپاتيت
لغت هپاتيت به معنى ‘‘التهاب كبد‘‘ مى باشد. اين كلمه يك مفهوم كلى است و دربر گيرنده عوامل متعددى از قبيل عوامل ويروسى، سمى، دارويى و.. است كه مى توانند سبب ايجاد آسيب در كبد شوند. از اين ميان هپاتيتى كه توسط عوامل ويروسى ايجاد مى شود در انتقال خون مهم است زيرا اين عوامل ويروسى، قابل انتقال از طريق خون وفرآورده هاى آن مى باشد.
از مهمترين ويروسهاى مسبب هپاتيت مى توان به انواع A وB وC وDوE اشاره نمود. راه انتقال ويروسهاى هپاتيت A وE عمدتاَ از طريق خوراكى است بنابر اين اهميت چندانى در انتقال خون ندارند. ويروس هپاتيت D وابسته به هپاتيت B مى باشد يعنى تنها در حضور ويروس هپاتيت B بيماريزا مى باشد. بنابر اين در اين بخش تنها به ويروسهاى هپاتيت B وC كه يكى از راههاى عمده انتقال آنها از طريق انتقال خون مى باشد اشاره مى شود..
راههاى انتقال
× را ه عمده انتقال از طريق تماس با خون آلوده مى باشد.
علاوه بر خون ويروس در ديگر مايعات بدن نيز يافت مى شود شامل: ترشحات دستگاه تناسلى، ادرار، بزاق، اشك و… نيز وجود دارد. البته انتقال از طريق اين مايعات بندرت گزارش شده است.
× تماس جنسى راه ديگر انتقال اين ويروس مى باشد. گرچه نقش انتقال ويروس از اين راه بسيار كمتر از راه اول مى باشد .انتقال ويروس از طريق تماس جنسى حفاظت نشده و در روابط طولانى مدت (در زوج ثابت جنسى كه يكى از آن دو مبتلاست) بيشتر است البته در صورت وجود بيمارى همزمان (مثل سيفليس، سوزاك) در تماس هاى كوتاه مدت نيز امكان انتقال اين ويروس وجود دارد.
× امكان انتقال از مادر به كودك نيز وجود دارد ولى اين خطر اندك است.
انتقال ويروس از مادر به كودك در موقع باردارى، وضع حمل وشير دهى صورت مى گيرد. البته خطر انتقال از راه شيردهى بقدرى كم است كه اين خطر مختصر دليلى براى منع بچه دار شدن يا شيردهى نيست. تنها در صورت وجود زخم بر روى نوك سينه مادر بهتر است به بچه شير داده نشود.
× در تعدادى از مبتلايان نيز راه انتقال ناشناخته مى ماند و راه اكتساب ويروس مشخص نمى شود.
از بين عوامل خطرساز ابتلا به هپاتيت C ، شايعترين راه تزريق خون آلوده، تماس جنسى با فردى غير از همسر واعتياد به مواد مخدر تزريقى گزارش شده است.
اين تنها يه بخش كوچيك از گرفتاري هاي بيماران هپاتيتيه! به قول دوست خوبم اويس بادپا اين فرياد دردناك تا كجا ميخواد برسه و كيه كه بشنوه و كيه كه در قبال اين فاجعه مسئوليتي بر عهده بگيره.
سالها شكايت و كاغذ بازي و حرف و حديث بين خانواده هاي اين بيماران و مسئولين ردوبدل شد اما نتيجه اي حتي جهت كمك مالي براي درمان اين عزيزان حاصل نشد!
به هر حال خواستم حرفم رو زده باشم شايد كه در اين بهار سبز خدا در ميان اين باغ بي ترانه ي زمين يك دانه ي كوچك دوستي جوانه اي زده باشد!!!
اي ستاره ، باورت نميشود :
در ميان باغ بي ترانه ي زمين
ساقه هاي سبز آشتي شكسته است .
لاله هاي سرخ دوستي فسرده است.
غنچه هاي نورس اميد ،
لب به خنده وانكرده مرده است.
پرچم بلند سرو راستي
سر به خاك غم سپرده است!
اي ستاره ، باورت نميشود ،
آن سپيده دم كه با صفا وناز
در فضاي بي كرانه مي دميد
ديگر از زمين رميده است.
اين سپيده ها سپيده نيست :
رنگ چهره ي زمين پريده است!
اي ستاره ، ما سلاممان بهانه است
عشقمان دروغ جاودانه است.
در زمين زبان حق بريده اند
حق زبان تازيانه است.
وانكه با تو صادقانه درددل كند
هاي هاي گريه ي شبانه است!...(فريدون مشيري)
به اميد روزي كه تالاسمي ، هموفيلي ، سرطاني و همه ي بيماران خاص دست در دست هم با كمك بقيه بتونن بر بيماري شون غلبه كنن و با آرامش كنار هم زندگي كنن.
