یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

اين روزها بازار طحال برداري گرم شده!!!  توي بخش تالاسمي هر روز خبر ميارن يكي طحالشو در آورده!!! واسه همه سواله كه : چرا طحال در بيماران تالاسمي بزرگ ميشه؟ و چرا بايد طحالشونو بردارن ؟ و آيا اگه طحالو بردارن مشكلي واسشون پيش مياد؟ 

طحال و عملكرد آن در بدن :

همه اسم طحال را شنيده ايد. يكي از اعضاي داخلي بدن است كه درون شكم قرار دارد . ولي اگر از خيلي ها بپرسيم كار طحال چيست يا اصلاً محل قرار گيري آن كجاست؟ بالا يا پايين شكم؟ چپ يا راست؟ جوابي نخواهيم شنيد.

طحال يك عضوداخل شكمي، با ابعاد حدوداً دوازه در هشت سانتي متر است كه به طور طبيعي در سمت چپ قسمت فوقاني شكم، دركنار معده و بالاي كليه چپ قرار گرفته است. طحال كاملاً توسط دنده تحتاني قفسه سينه محافظت مي شود و در حالت طبيعي، اگر اندازه نرمال داشته باشد، نمي توان آن را از طريق جدار شكم لمس كرد.

وزن طحال، در بالغين 75 تا 150 گرم است و درهر دقيقه، حدوداً 300 ميلي ليترخون از آن عبور مي كند . بنابراين يك بافت كاملاً پرخون محسوب مي شود. طحال در دوران مختلف زندگي وظايف كاملاً متفاوتي را بر عهده مي گيرد.

در دوران جنيني و در ماه هاي پنجم تا هشتم بارداري، طحال به عنوان يك مركز خون ساز عمل مي كند و گلبول هاي سفيد و قرمز خون را مي سازد. پس از تولد، با انتقال مراكز خون سازي به مغز استخوان، اين فعاليت طحال خاموش مي شود. در عين حال، قابليت تبديل به بافت هاي خون ساز همواره در طحال باقي مي ماند و در برخي بيماري ها كه با درگيركردن مغز استخوان، باعث مهار ساختن سلول هاي خوني مي شوند ، سلولهاي طحال مجدداً شروع به فعاليت خونسازي مي كنند. اين فعاليت، معمولاً فاقد ارزش باليني است و تنها موجب بزرگ شدن بيش از حد طحال و بروز عوارض ناشي از آن مي شود.

در دوران پس از تولد و در سنين كودكي، طحال يك منبع عمده و محل استقرار سلول هاي لنفوسيتB محسوب مي شود و نقش مهمي را در پاسخ هاي ايمني بدن ايفا مي كند. لنفوسيت هايB كه در طحال استقرار يافته اند، در پاسخ به ميكروب ها و عوامل خارجي، شروع به ترشح پادتن يا آنتي بادي مي كنند.

سلول هاي ماكروفاژي كه در طحال استقرار يافته اند، نقش پاك كننده خون از سلول هاي غير طبيعي را بر عهده دارند. گلبول هاي قرمز داراي اشكال غير طبيعي يا آنهايي كه بيش از اندازه پير شده اند و همچنين پلاكت هاي غير طبيعي، توسط طحال از گردش خون برداشته مي شوند. در هر روز، 20 ميلي ليتر گلبول هاي قرمز فرسوده توسط طحال جمع آوري و از گردش خون خارج مي شوند. به طور طبيعي، يك سوم از كل پلاكت هاي بدن، در طحال ذخيره شده اند و در موارد لزوم، مي توانند به گردش خون وارد شوند.

با وجود كاركردهايي كه به طحال نسبت داده شد، فعاليت هاي اين عضو در بالغين، توسط اعضاي ديگر، نظير كبد و مغز استخوان هم قابل انجام است. بنابراين، برداشتن طحال در بالغين، معمولاً عارضه عمده اي ايجاد نمي كند. در كودكان، با توجه به نقش طحال در پيدايش پاسخ هاي ايمني، برداشتن طحال بايد با دقت و وسواس بيشتري صورت گيرد، زيرا حذف اين عضو در سنين پايين، با كاستن از توانايي ساخت آنتي بادي در بدن، موجب استعداد ابتلا به برخي عفونت هاي خاص مي شوند.

برخي بيماري ها، برداشتن طحال يا اسپلنكتومي، يكي از پايه هاي درماني محسوب مي شود. اين بيماري ها يا مستقيماً در نتيجه عملكرد غير طبيعي طحال حادث شده اند و يا كاركردهاي طحال موجب تشديد يا استمرار آنها مي شود.

گاهي طحال، عملكرد پاكسازي خون را بيش از حد لازم انجام مي دهد و نه تنها سلول هاي معيوب و فرسوده را از گردش خون خارج مي كند، بلكه بسياري از سلول هاي سالم را نيز از بين مي برد. اين حالت كه "هيپراسپلنيسم" ناميده مي شود، از مواردي است كه برداشتن طحال ، به بهبود بيماري مي انجامد.

در بيماري هاي همولتيك، كه نوعي كم خوني ناشي از متلاشي شدن زودهنگام گلبول هاي قرمز هستند، گاهي برداشتن طحال، به كاهش كم خوني كمك مي كند . در حالات پيشرفته تالاسمي، كم خوني داسي شكل و كم خوني هاي همولتيك خود ايمني، برداشتن طحال به تخفيف بيماري كمك مي كند. افرادي كه به هر علت، طحالشان برداشته شده است، بايد واكسن ضد برخي ميكروب هاي خاص را دريافت كنند، زيرا حتي در بزرگسالان نيز كاركردهاي طحال نبايد كاملاً بي اهميت تلقي شود و نقش طحال در دستگاه ايمني بدن را بايد هميشه در نظر داشت. آنتي بادي هايي كه درطحال ترشح مي شوند، به خصوص عليه باكتري هايي كه داراي كپسول هستند موثرند و بيماراني كه در آنها طحال برداشته شده ، مستعد ابتلا به عفونت با باكتري هايي نظير پنموكوك و هموفيلي هستند. واكسيناسيون مناسب و رعايت اصول پيشگيري، احتمال وقوع اين عفونت را به ميزان قابل توجهي كاهش مي دهد.

طحال در تالاسمي :

 بيماري تالاسمي روي طحال بيمار خود نيز تاثير مي گذارد . گلبول هاي خون اگر ساختمان و شكل و كار غير طبيعي داشته باشند زودتر از موعد مقرر ( 120 روز عمر طبيعي گلبول قرمز مي باشد ) از بين مي روند . گورستان و محل تخريب گلبول ها ، طحال است و اگر پزشك متوجه شود كه به علت بزرگي و يا فقط پر كاري طحال ، نياز به خون بالا مي رود و يا اينكه هموگلوبين پس از تزريق خون در فاصله زمان كمتري سريعا پايين مي افتد در آن صورت تصميم مي گيرد كه طحال جراحي و از بدن خارج شود ، ولي سن ايده آل بالاي 5 سال است زيرا در سنين پايين تر خطر بيماري هاي عفوني مهلك وجود دارد . بنابراين حتي در سنين بالاتر از 5 سال كه طحال برداري انجام مي گيرد ، واكسيناسيون عليه برخي بيماري ها مانند پنوموكك لازم است و علاوه بر آن هميشه بايستي درمان با آنتي بيوتيك سريعا شروع گردد . اگر تالاسمي طبق روال طبيعي كنترل و درمان شود ، بيماران مي توانند مثل هر انسان ديگري سال ها زندگي كنند . امروز تعدادي از بيماران تالاسمي ازدواج كرده و داراي فرزندان سالم هستند . شرايط بد و مرگ و يا عمر طولاني بيمار تالاسمي در دست شماست . پدران و مادران نيز بايد معاينه شوند تا اگر مواردي بود دقيقا مداوا گردد تا از نارسايي هاي بيشتر جلوگيري شود . بايد با دقت و حوصله در امر معالجه كودك بيمار خود اقدام كنيد . در صورت طحال برداري مصرف قرص پني سيلين و تزريق واكسن پنوموكك براي جلوگيري از عفونت بدن ضروري است . لازم است بيمار تالاسمي در سنين بالا توسط متخصصين قلب ، كليه ، چشم ، گوش ، غدد و ... مورد معاينه قرار گيرد .

اميدوارم بچه هاي تالاسمي با درمان صحيح و مداوم هيچ وقت نياز به طحال برداري نداشته باشن.

یک بار دیگه ۱۸ اردیبهشت روز جهانی تالاسمی بر همه ی تالاسمی ها و دوستداران تالاسمی ها (!) مبارک باشه.

روز ۱۸ اردیبهشت ما در برنامه ی انجمن تالاسمی تهران شرکت کردیم  که مثل همیشه اعضای فعال انجمن تالاسمی ایران دکتر محمود هادی پور ـ دکتر مینا ایزد یار و سایر مسئولین پرتلاش گزارشی از فعالیتها ارائه دادند و از تمامی آنها که بیماران تالاسمی و انجمن تالاسمی رو حمایت میکنند قدردانی و تشکر کردند.

البته حضور یک فرشته در این جمع باعث شد تا بیش از پیش احساس کنم که آدمها هنوز به فکر همدیگه هستن و هنوز هم هستند کسانی که بی هیچ چشمداشتی خالصانه برای همنوع خودشون از وجود و عشق خودشون بخشش میکنند !  حالا این آدم عاشق کی بود؟!

خانم دکتر پروانه وثوق که فکر میکنم نام آشناترین عضو خانواده ی تالاسمی باشه. من به شخصه تا اونجا که از زندگی ام یادم میاد محبت مادرانه و احساس مسئولیت ایشون رو احساس میکنم. خدا حفظشون کنه.

البته جای بچه های خوب و ساعی زاهدان در این برنامه خیلی خالی بود.

یک خبر تقریبا جدید هم که خودم توی روزنامه خوندم و تصمیم گرفتم توی وبلاگ مطرح کنم تا هر کی اطلاعات جدید تری داره بهمون بده :

یک محقق ایرانی داروی خوراکی آهن زدا  که در حال حاضر با اسم تجاری اکس جید در بازارهای بین المللی توزیع میشه رو در ایران ساخته و در حال حاضر این دارو در دانشگاه تهران مراحل آزمایشات بالینی رو می گذرونه و به زودی وارد بازار میشه!!!  لازم به ذکره که تا به حال به دلیل هزینه ی زیاد این دارو از ورود آن به کشور جلوگیری شده .

خلاصه هر کی اطلاعات بهتر و جدید تری داره مارو بی خبر نذاره.

یه چیز هم از هوای شمال بگم که اگه نگم توی دلم میمونه!!  اردیبهشت توی مازندران واقعا خود بهشته! هوای پاک و سبک بهاری که هر پنجره ای رو باز کنی بوی بهار نارنج وجودت رو پر میکنه!  همه ی این هوای خوب و همه ی بهار نارنج ها تقدیم به خواننده های با محبت وبلاگ

بهاری باشید!!!

سلام بر همه دوستان مهربان!

اول اینو بگم که هفته ی پیش بالاخره قسمت شد به مائده خانم سر زدم و خدا رو صد هزار بار شکر ایشون کاملا خوب و سرحال هستن . از ایشون راجع به پیوند پرسیدم و فهمیدم که کار سختیه و تحمل زیادی می خواد! اما یک چیزه خوب هم فهمیدم ! خوب از نظر پزشک ها کسی در این عمل موفقه که شرایط فیزیکی و روحی مناسب داشته باشه و مثلا آهن خونش پایین باشه و...

اما من با دیدن مائده خانم فهمیدم که برای پیوند مغز استخوان سه چیز بیشتر لازم نیست!

۱- ایمان  ۲- امید ۳- توکل به خدای مهربونی که هیچ وقت بنده هاشو فراموش نمیکنه.

خلاصه اینکه برای همه ی تالاسمی ها و سرطانی های عزیزی که در شرف پیوند مغز استخوان هستند دعا میکنم.امیدوارم همه شون صبر ایمان و سماجت مائده ی عزیز رو داشته باشند. البته من از طرف خواننده های وبلاگ و اونهایی که خیلی جویای حال ایشون هستن هم یک سلام گرم به مائده خانم رسوندم!

در ضمن برنامه ی انجمن تالاسمی استان مازندران (ساری) به مناسبت روز جهانی تالاسمی  در روز پنجشنبه ۲۰ اردیبهشت ۸۶  برگزار خواهد شد : زمان : ۱۰ صبح  مکان : سالن اجتماعات بیمارستان بوعلی سینای ساری.

منتظریم.

این شعر قشنگ هم از فریدون مشیری تقدیم به مائده خانم و همه ی پیام آوران شادی :

دل افروز تر از صبح:

چه زيباست كه چون صبح، پيام ظفر آريم گل سرخ،            گل نور،                     ز باغ سحر آريم. چه زيباست، چو خورشيد،                                  درافشان و درخشان زآفاق پر از نور، جهان را خبر آريم .   همانگونه كه خورشيد، بر اورنگ زر آيد، خرد را بستاييم و،                        بر اورنگ زر آريم. چه زيباست، كه با مهر،                             دل از كينه بشوييم. چه نيكوست كه با عشق،                              گل از خار برآريم.   گذرگاه زمان را،                     سرافراز بپوييم. شب تار جهان را                     فروغ از هنر آريم. اگر تيغ ببارند، جز از مهر نگوييم وگر تلخ بگويند،                    سخن از شكر آريم.   بياييد، بياييد، ازين عالم تاريك دل‌افروزتر از صبح،                       جهاني دگر آريم!

سلام به همه ي دوستان تالاسمي و غير تالاسمي !

به 18 ارديبهشت روز جهاني تالاسمي نزديك ميشيم! پيشاپيش اين روز بزرگ رو به همه ي تالاسمي ها و دوستداران تالاسمي تبريك ميگم.

البته اين تبريك بهانه ايست براي اينكه به همه ي تالاسمي ها بگم گوش به زنگ باشن و در اين روز به ياد موندني حتما جشني هر چند مختصر ترتيب بدن.

لازم به ذكره كه انجمن تالاسمي ايران (تهران) هر سال در اين روز برنامه اي ترتيب ميده و از انجمن هاي تالاسمي سراسر ايران دعوت ميكنه تا در اين روز به ياد موندني دور هم جمع بشن و بار ديگه اتحاد و همبستگي تالاسمي ها رو نمايان كنند.

امسال هم انجمن تالاسمي ايران جشني رو در روز سه شنبه 18/2/86 برگزار خواهد كرد . اميدوارم مثل هر سال شاهد حضور تالاسمي هاي سراسر كشور باشيم. خلاصه ما كه دعوت شديم! بقيه هم لطفا تنبلي نكنن و حتما شركت كنند.

البته شركت در برنامه ي انجمن تالاسمي تهران يك طرف قضيه ست! طرف ديگه هم اينه كه چون خيلي از عزيزان تالاسمي  نميتونن در اين جشن شركت كنند لذا برگزاري برنامه ي ويژه به مناسبت روز جهاني تالاسمي بر عهده ي انجمن هاي تالاسمي هر شهر و استان ميباشد. لطفا به اين روز بزرگ بها بديد و علاوه بر تقويت اتحاد و حس همكاري بين تالاسمي ها  ، صداي خودتون رو هم به همه برسونيد و اگه لازمه فرياد بكشيد تا اونهايي كه پنبه توي گوششونه هم بتونن بشنون!

البته تا همينجا هم ميتونم اعلام كنم كه انجمن تالاسمي ساري ( استان مازندران) برنامه اي رو در روز 20 ارديبهشت در نظر گرفته و همينطور انجمن تالاسمي بابل هم برنامه اي با عنوان تجليل از برگزيدگان تالاسمي داره.

البته بچه هاي پرشور و شوق زاهدان و همينطور تبريزي هاي خونگرم هم تا اونجايي كه اطلاع دارم برنامه دارن.

اميدوارم بقيه استانها هم برنامه هاي مشابهي رو ترتيب بدن.

منتظريم!