سلام به همه دوستان !
بابت تاخیر طولانی واقعا شرمنده!! یک کمی کارهای مرکز تحقیقات زیاد شده و علاوه بر اون اینترنت هم چند هفته ای مشکل داشت! به هر حال بخشش از بزرگان است!!!
شنبه ی پیش یک نشست فکری از طرف موسسه جوانان تالاسمی با حضور فرماندار قائمشهر و جمعی از تالاسمی های استان مازندران در فرمانداری قائمشهر برگزار شد.
عنوان این نشست اشتغال بیماران تالاسمی بود و افراد به بحث در رابطه با حل کردن این معضل اجتماعی پرداختن.
البته همه میدونیم که مشکلات اشتغال برای همه ی جوونهای این جامعه هست و هیچ کس از این قاعده مستثنی نیست ! ( البته به غیر از دارندگان بندهای پ !!!!!
)
اما بیماران خاص و به خصوص تالاسمی ها مشکلاتشون چند برابر افراد دیگه ست!
البته قبل از اینکه راجع به این مشکلات حرف بزنیم اینو بگم که این گردهمایی قراره دنباله دار باشه و افراد تالاسمی و غیر تالاسمی میتونن در ای جلسات شرکت کنند و راه کارهای خودشون رو برای حل مشکلات اشتغال تالاسمی و نظراتشون رو برای بهبود کیفیت زندگی اجتماعی تالاسمی ها ارائه بدن. البته یه بار دیگه تاکید میکنم : تالاسمی ها و غیر تالاسمی ها میتونن شرکت کننده باشند.
این برنامه ممکنه چندین ماه و یا حتی تا یک سال طول بکشه اما در نهایت نتیجه ی این نشستها و بحثها ارائه مقالات علمی در رابطه با مشکلات گفته شده در یک همایش کشوری می باشد. که امیدوارم در این همایش -که اطلاعات بیشتر رو به زودی بهتون میدم - بتونیم با کمک همدیگه یه راهی برای حل این مشکلات پیدا کنیم.
در مورد ماهیت این مشکلات هم باید بگم که متاسفانه در جامعه در رابطه با برخورد اجتماعی با بیماران خاص فرهنگ سازی نشده و در بسیاری از ارگانهای دولتی و غیر دولتی وقتی با اسم تالاسمی شنیده میشه همه تصویری از یک فرد ناتوان و معلول رو مجسم میکنند که هیچ کاری ازش ساخته نیست !!!! و فکر میکنند که اگه این فرد تالاسمی در محیط کارشون قرار بگیره باعث درد سر و اختلال در کار میشه!!!
بگذریم از اینکه خیلی ها از این هم پیشرفته تر فکر میکنند!!!!! و تالاسمی رو ناتوان و معلول ذهنی میدونن!!!!
البته شاید تقصیر خودشون هم نباشه! خوب فرهنگ جامعه داره اینو میگه! و هیچ اقدامی از طرف هیچ ارگانی صورت نگرفته تا مردم بدونن که تالاسمی هم مثل بقیه یه آدمه سالمه که داره درس می خونه کار میکنه و در یک کلمه زندگی میکنه!! لازم نیست که وقتی کسی بهت میگه من تالاسمی هستم دو متر ازش فاصله بگیری !!! چون تالاسمی بیماری ارثی و منتقل نمیشه!!! لازم نیست که وقتی یکی میگه تالاسمی ام بگی : آخیییی!!!! بیچاره!!!! چون تالاسمی ها تواناییشون اگه بیشتر از بقیه نباشه کمتر هم نیست! و لازم نیست که فکر کنی اونا اسباب دردسر هستن! چون هر تالاسمی اگه به موقع خون تزریق کنه و داروهاشو درست مصرف کنه هیچ مشکلی نداره.
به هر حال اینا چیزهاییه که خیلی ها نمیدونن و دلیلش هم اطلاع رسانی ضعیفه. ما توی این جلسات علاوه بر تالاسمی ها از سایرین هم دعوت به هم فکری میکنیم تا شاید بتونیم برای حل این مشکل اجتماعی قدمی برداریم. ان شا الله!
منتظر حضور سبز شما علاقه مندان هستیم و از اون دسته از دوستان که امکان حضور در جلسات رو ندارن هم می خواهیم که با نظرات و پیشنهادات سازنده خودشون ما رو یاری کنن.
می خوام یک بار دیگه شعار معروف تالاسمی ها رو با صدای بلند بگم و رفع زحمت کنم :
می مانیم چون می خواهیم !!!
