یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

سلام دوستان! 

 مطالب زير برگرفته از كتابچه راهنماي مصرف داروي اسورال ( همون داروي خوراكي آهن زدا كه توسط ايران توليد شده ) مي باشد كه توسط شركت داروسازي اسوه منتشر و در اختيار مصرف كننده قرار گرفته.

لازمه اين خبر رو بهتون بدم كه از شنبه مورخ 20 /8/86  مصرف اين دارو به صورت آزمايشي براي صد نفر از بيماران تالاسمي 5-15 سال مركز درماني بوعلي سيناي ساري آغاز شد.

در ضمن نوشتن اين مطالب دليل بر تاييد و يا تبليغ اين دارو از جانب ما نيست، فقط خواستيم اطلاعات جديد و بروز رو در اختيار دوستان عزيز تالاسمي و دوستداران تالاسمي قرار بديم!

از اونجايي كه مصرف اين دارو هيچ تجربه باليني در ايران نداره و در ضمن ايران بصورت مستقل اين دارو رو از روي فرمول داروي خارجي اكس جيد ساخته ، مصرف يا عدم مصرف اون هنوز براي همه ي ما جاي سوال داره چون هنوز هيچ آينده اي رو نميشه براي سرنوشت اين دارو و اولين مصرف كنندگان آن پيشبيني كرد!!!!!!!

خودتون قضاوت كنيد!

دفرازيروكس (اسورال) :

داروي جديد آهن زداي خوراكي است و در بيماران تالاسمي ماژور كه خون دريافت مي كنند، بر اساس صلاحديد پزشك متخصص خون به بيماران تالاسمي  داده ميشود.

اسورال جهت از بين بردن آهن اضافه كه از طريق تزريق خون در افراد مبتلا به آنمي ايجاد مي شود ، به كار ميرود. اسورال در بزرگسالان ، كودكان بالاي 6 سال و نيز كودكان بين 2-5 سال كه درمان آنها با دسفرال به اندازه كافي و موثر نيست ، مصرف ميشود.

اين دارو در ايران توسط شركت داروسازي اسوه ساخته شده و بعنوان اولين داروي آهن زداي يكبار در روز ميباشد. و هيچگونه تجربه ي باليني در ايران در مورد اين دارو انجام نگرفته است.

مشخصات دارو :

بصورت قرص هاي گرد و سفيد رنگ ميباشند  با دوزهاي متفاوت : 125 ، 250 ، 500  ميلي گرمي.

 در تركيب آن لاكتوز ( قند شير ) وجود دارد.

طريقه مصرف :

1-    دارو را فقط بر اساس تجويز پزشك با همان ميزان و مدت مصرف داده شده استفاده نماييد.

2-    با معده خالي و نيم ساعت قبل از غذا بايد خورده شود.

3-    يكبار در روز و بهتر است هميشه در همان ساعت از روز خورده شود.

4-    قرص نبايد جويده ، خرد و له شود و يا نبايد آنرا بطور كامل بلعيد.

5-    قرص ها را بايد در يك فنجان آب ، آب پرتقال و يا اب سيب حل كرده و بعد آنرا ميل نماييد.

6-    ليوان و قاشقي را كه براي دارو مصرف ميكنيد نبايد فلزي باشد.

عوارض جانبي اسورال :

اسورال هم مانند ساير داروها مي تواند باعث بروز عوارض جانبي شود اگر چه همه عوارض در يك فرد بروز نميكند . بيشتر اين عوارض خفيف تا متوسط بوده و معمولا در طي چند روز يا كمتر از چند هفته برطرف ميشوند:

1-    عوارض گوارشي از جمله تهوع ، استفراغ ، اسهال ، درد شكم، نفخ ، يبوست و سوئ هاضمه .

2-    راش

3-    سردرد

عوارض جانبي ديگر كه شيوع كمتري دارد :

گيجي ، تب ، نفس ، تورم در بازوها يا پاها ، اضطراب، تغييرات در رنگ پوست ، مشكلات خواب ، خستگي، از دست دادن شنوايي و يا تغييرات بينايي.

تذكر : در دوران بارداري و شيردهي مصرف آن توصيه نميشود.

سومين كارگاه آموزشي مهارتهاي زندگي توسط موسسه جوانان تالاسمي استان مازندران در تاريخ ۴-۵  آبان ماه ۸۶ در اردوگاه شهداي دانش آموز بادله ي ساري برگزار شد.

شركت كنندگان اين كارگاه دوستان تالاسمي عضو انجمنهاي تالاسمي شهرهاي مختلف استان : ساري ، بابل ، بهشهر ، بابلسر ، چالوس ، آمل و قائمشهر بودند.

نميدونم در مورد كارگاه مهارتهاي زندگي چقدر اطلاعات داريد!!! اما همينقدر ميگم كه اين كارگاه توسط عزيزان روانشناس و يا روانپزشكاني كه دوره ي برگزاري اين كارگاه رو ديده اند اجرا ميشه ، و در اين كارگاه مهارتهاي مختلفي همچون :  مهارت خودآگاهی، همدلی،رابطه بین فردی، رابطه موثر، تفکر صادق، تفکر انتقادی، حل مساله، تصمیم گیری، كنترل  استرس و كنترل خشم   به صورت كار گروهي و با مشاركت همه ي شركت كنندگان بررسي ميشه.

لازمه بگم كه برگزاري كارگاه مهارتهاي زندگي در حال حاضر در تمام ارگان هاي دولتي انجام ميشه و بصورت يك طرح كشوري همه ي كارمندان دولت و دانش آموزان و دانشجويان بايد حداقل يكبار در اين كارگاه ها شركت كنند. بنابراين شركت در اين كارگاه ها براي همه ي افراد جامعه مفيد و ضروريه ، اگر به ۱۰ مهارت ياد شده دقت كنيم درميابيم كه همه ي ما روزانه با اين احساسات و حالات روحي مواجه هستيم و بايد راهي براي كنترل و استفاده درست از آنها پيدا كنيم.

علاوه بر اين كارگاه ، نخستين دوره ي هم انديشي انجمن هاي تالاسمي استان مازندران نيز در همين مكان برگزار شد و اعضاي انجمنها به ارائه ي عملكرد و همچنين تبادل افكار و اطلاعات براي بهبود كيفيت عملكردها پرداختند.

اين هم اهداف موسسه جوانان تالاسمي  قابل توجه دوستان خوبم  كه در مورد موسسه سوال كرده بودند:

موسسه جوانان تالاسمي يك نهاد غير دولتي ، غير انتفاعي و غير سياسي ميباشد كه در تاريخ ۱۵ دي ماه ۱۳۸۳ با مجوز رسمي از سازمان ملي جوانان كشور تاسيس گرديد. اين موسسه متشكل از افراد تحصيكرده ي تالاسمي با شعار : خواستن توانستن است و با الويت آموزش و تحقيقات ، و با اهداف كلي زير در حال فعاليت ميباشد :

۱- ايجاد نهادي قوي و منسجم از جوانان تالاسمي در راستاي شناسايي ، جذب و تقويت آنها در عرصه هاي علمي ، پژوهشي ، اجتماعي و فرهنگي ۲- برنامه ريزي براي افزايش و بهبود آگاهي هاي افراد تالاسمي تالاسمي در خصوص اسيبهاي اجتماعي. ۳- اطلاع رساني در مورد آخرين يافته هاي دارويي و درماني ، تحقيقات آماري ، ارائه ي مقالات ، تاليف، انتشار كتاب و نشريات در زمينه هاي مرتبط با تالاسمي .۳- ريشه يابي مشكلات و موانع موجود در جامعه بر سر راه بيماران تالاسمي و ارائه ي راهكار علمي و عملي با بهره مندي از تخصص و تجربه صاحب نظران در اين زمينه. ۴- تشويق بيماران تالاسمي به مشاركت فعال در عرصه هاي علمي ، فرهنگي ، اجتماعي و ورزشي. ۵- تغيير نگرش افراد جامعه نسبت به اين بيماري در حد امكان.  ۶- برگزاري همايش ها و كارگاه هاي آموزشي ، روانشناختي ، اجتماعي و فرهنگي. ۷- رايزني و هماهنگي با سازمان ها ، ارگان ها و نهادهاي مختلف استاني و كشوري در جهت رفع مشكل اشتغال.

اعضاي موسسه جوانان تالاسمي :

۱- ميثم رمضاني ، كارشناس روابط عمومي(دبير كل موسسه)  ۲- دكتر مهدي صادقي ، دكتراي داروسازي(شوراي مركزي) ۳- فاطمه محسني ، كارشناس مطالعات اجتماعي(مسئول آموزش و عضو شوراي مركزي)  ۴- سيده فاطمه طبري ، كارشناس آموزش ابتدايي ( مسئول هماهنگي و امور موسسه) ۵- محمد مرزبانفر ، كارشناس حسابداري ( عضو شوراي مركزي و مسئول امور مالي) ۵- مقدسه فتحي ، كارشناس ارشد ژئوفيزيك (عضو شوراي مركزي)

ايران كهن‌سال

در عرصة تاريخ

در پهنة علم و ادب و دانش و فرهنگ

همواره درخشده

                    توانمند،

                             توانا

پرورده بزرگاني، نام‌آور

                            دانا

پيران كهن داشته،

                       در عالم يكتا!

امروز،

ايران به جوانانش نازد كه توانند

«اسب شرف از گنبد گردان بجهانند،»

در عرصة ميدان جهان نام برآرند

ايران،

ديروز به پيران خردمندش نازيد

امروز،

ايران به جوانان برومندش نازد

نسلي كه تواند

ايران را آزادتر، آبادتر از پيش بسازد

نسلي كه ز اوهام و خرافات گسسته است

اهريمن ناداني را شاخ شكسته است!

نسلي كه به ظلمت‌كدة جهل نمانده ا‌ست

خود را به جهان‌هاي پر از نور رسانده است

فردا همه با نسل جوان است كه امروز

هر روز

         تواناتر و آگاه‌تر از پيش

با تكيه به نيروي اميد و خرد خويش

در عرصة ميدان جهان راه گشايد

هر روز سرافرازتر از پيش برآيد!

با آرزوي سلامتي و شادي براي همه ي جوانان ايراني!