یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی
 
 
برای حمایت از بیماران تالاسمی
 
سلام دوستان 

دومین همایش ملی: تالاسمی،فرصت ها و چالش ها مورخ مهر 1393 در رامسر برگزار خواهد شد.

پیشنهاد دهنده و مجری این همایش، موسسه جوانان تالاسمی میباشد.

این همایش شامل دو بخش پزشکی و اجتماعی بوده و به کلیه موضوعات مربوط به تالاسمی پرداخته است و دارای امتیاز بازآموزی برای پزشکان و پیراپزشکان میباشد.

اهداف همایش:

1-     بررسی وضعیت سلامت جسمی و روانی افراد تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین در کشور

2-     اطلاع‌رسانی از آخرین یافته‌های علمی در سلامت افراد تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین

3-     بررسی میزان فعالیت و اشتغال افراد تالاسمی وسیکل سل وسایر اختلالات هموگلوبین

4-     تحليل پيامدها و آسيب‌شناسی جوانان تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین

5-     جلب مشارکت و ترغيب محققان و انديشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقيقات و يافته‌های علمی در مورد افراد تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین

6-     ارايه راهکارهای علمی و عملی به منظور افزايش مشارکت اجتماعی و اقتصادی برای افراد تالاسمی در جامعه

7-     معرفی ظرفيت‌های اجتماعی- اقتصادی افراد تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین

8-     شناسايی فرصت‌ها و چالش‌های فرا روی جوانان تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین به منظور ورود به عرصه بازارکار

9-     بررسی چگونگی اصلاح نگرش جامعه و مسئولين در مورد افراد مبتلابه تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین

10- بررسی نقش رسانه‌ها در میزان آگاهی دادن به جامعه در خصوص بیماری تالاسمی علی‌الخصوص پیشگیری از تولد تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین

11- بررسی وضعیت روحی جمعیت تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین کشور و اهمیت مداخله روانشناسی در چرخه درمانی و زندگی این افراد

12- تحلیل مسائل و مشکلات سازمان‌های بیمه‌گر و بیمه‌های تکمیلی در چرخه درمانی بیماران و ارائه راهکارهای کاربردی در بهبود و ارتقاء وضعیت فعلی در راستای حل موانع

13- بررسی ضرورت ایجاد قانون حمایت از افراد تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین (بیماران خاص) از طریق  قوه مقننه

14- تدوین برنامه راهبردی درمان و دارویی افراد تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین کشور و بررسی ضرورت ایجاد مراکز جامع درمان تالاسمی

15- تجلیل از فعالان عرصه تالاسمی ماژور، سیکل سل و سایر اختلالات هموگلوبین و برگزاری برنامه یادبود عزیزان از دست رفته از بین پزشکان و بیماران

 

علاوه بر این همایش برنامه علمی و اجتماعی برای بیماران و خانواده های آنها ، کارگاه های آموزشی و نمایشگاه های شرکت های دارویی و تجهیزات پزشکی و همچنین نمایشگاه ارائه توانمندی های تالاسمی نیز در این برنامه گنجانده شده است.

اطلاعات همایش بزودی در سایت موسسه جوانان تالاسمی با آدرس زیر نمایه خواهد شد :

www.yith.ir

 

پوستر همایش
 

 |+| نوشته شده در  سه شنبه سی ام اردیبهشت 1393ساعت 12:23  توسط آیلی علی اصغریان  | 


دوستان صبح ها که از خونه بیرون میایین هوا رو بو کنید!!!

داره میاد...   :)




ساری - بلوار پاسداران - بیمارستان بوعلی سینا - بخش تالاسمی



 |+| نوشته شده در  سه شنبه یکم بهمن 1392ساعت 10:49  توسط آیلی علی اصغریان  | 
سلام دوستان

با عرض پوزش جهت تاخیر، انتخابات ششمین دوره هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان مازندران در تاریخ 18 دی 92 با حضور کارشناس استانداری ، اعضای هیئت مدیره سابق و بیماران تالاسمی برگزار شد.

نتیجه این انتخابات به قرار زیر بود، 5 نفر اصلی :

1- دکتر مهرنوش کوثریان 28 رای

2-  قدسیه جعفریان 12 رای

3- آیلی علی اصغریان 11 رای

4- امید رمضانی 48 رای

5- هاجر رضوانی 15 رای

و دو نفر علی البدل :

1- مریم مقبل دوست

2-سمیه مسگریان

بازرس :

1- میثم رمضانی بازرس اصلی

2- مزدک پاکزاد بازرس علی البدل


یک نکته مثل هر سال خیلی جلب توجه میکرد اون هم اینکه با وجود اینکه تاریخ و شرایط برگزاری انتخابات به تمامی انجمن ها در استان خبر داده شد و در روزنامه کثیرالانتشار هم چاپ شد و با وبلاگ و اس ام اس هم به همه خبر دادم ، اما دریغ که هیچ یک از عزیزان تالاسمی سایر شهرستان ها نه تنها برای عضویت بلکه جهت رای دادن نیز حاضر نشدند. این از نظر من نشونه ی خوبی نیست و نشون دهنده ی اینه که دوستان اهمیتی برای انجمن استانشون قائل نمیشن، و متاسفانه بعدا فقط اعتراض و انتقاد شنیده میشه! من میخوام بگم دوست عزیزی که همیشه علیه انجمن استانت گارد میگیری! لطفا حداقل کار ممکنو برای اینکه ثابت کنی کار انجمن برات مهمه انجام بده! یعنی بیا و رای بده. نه اینکه فقط بدون اطلاع داشتن از اتفاقات و فعالیت هایی که در انجمن رخ میده و بدون مطالعه در مورد انجمنی که برای شماست و برای گره گشایی از مشکلات شما دایر شده قضاوت ناعادلانه کنی.

به امید روزی که همگی خودمونو یک مجموعه بدونیم و تمام تلاشمونو بکنیم تا نقاط قوت انجمن هامونو تقویت و نقاط ضعفشونو برطرف کنیم. و برای این کار به امید دیگری نشینیم و به دنبال سوپرمن نباشیم !!!بلکه خودمون یک قدم به جلو برداریم. قدمی خالصانه و فقط و فقط برای برداشتن قسمت کوچکی از بار این مسئولیت سنگین.

به امید آن روز

شاد باشید :)

 |+| نوشته شده در  دوشنبه بیست و سوم دی 1392ساعت 12:24  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

سلام دوستان

انتخابات هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان مازندران در تاریخ 4 دیماه 1392 در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی سینای ساری برگزار خواهد شد، لذا دوستانی که مایل به شرکت میباشند مدارک خود را به طرق گفته شده، به دفتر انجمن تالاسمی ارسال نمایند.

شرایط لازم جهت شرکت در انتخابات :

1 – فرد تالاسمی یا خانواده های آنها (پدر یا مادر))

2- داشتن حداقل سن 20 سال (متولدین سال 1372 و قبل از آن )

3- داشتن مدرک تحصیلی حداقل لیسانس ( یا دانشجوی کارشناسی)

مدارک مورد نیاز جهت شرکت در انتخابات :

1 – کپی کارت تالاسمی ( والدین تالاسمی کپی کارت فرزند)

2- کپی مدرک تحصیلی و یا کارت دانشجویی

3- کپی شناسنامه

4- معرفی نامه انجمن تالاسمی شهرستان

لطفا مدارک خود را حداکثر تا تاریخ 25 آذر 1392 توسط  یکی از طرق زیر به دفتر انجمن تالاسمی استان ارسال نمایید :

1 – از طریق پست پیشتاز به آدرس : ساری- بلوار پاسداران – بیمارستان بوعلی سینا- بخش تالاسمی – مربوط به انتخابات انجمن .

2- اسکن مدارک ذکر شده را به آدرس پستی : bahare92@gmail.com  ( آیلی علی اصغریان) ارسال نمایید.

 

لازم به ذکر است در صورتیکه تعداد رای دهندگان به حد نصاب نرسد(که معمولا نمیرسد!)  انتخابات به دور دوم موکول خواهد شد که دو هفته بعداز دور اول یعنی در تاریخ 18 دی ماه 1392 برگزار خواهد شد.

دوستان تالاسمی مازندرانی جهت رای دادن با در دست داشتن کارت تالاسمی به دفتر انجمن مراجعه نمایند، ساعت برگزاری انتخابات نیز 12 ظهر میباشد.

منتظر حضور گرم شما هستیم.

 |+| نوشته شده در  سه شنبه پنجم آذر 1392ساعت 10:15  توسط آیلی علی اصغریان  | 

سلام دوستان ،

مثل همه ی بخش های بیمارستان ، در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی سینا ی ساری هم بیماران جهت تزریق خون باید پرونده ی بستری سرپایی تشکیل دهند، اما بتازگی فرم رضایت نامه و برائت نامه بیمارستان نیز به این پرونده اضافه شده! این فرم شامل بندهای زیر میباشد:

1-      بدینوسیله اذن خود را برای انجام اقدام به جراحی و کلیه اقدامات درمانی، تشخیصی مرتبط با بیماری که به تشخیص و درمان پزشک یا پزشکان معالج برای درمان لازم و ضروری باشد اعلام مینمایم. ممکن است اقدامات درمانی به نتایج و عواقب نامطلوب اعم از شایع و نادر، عضوی و یا منافع آن منتهی گردد و بطور کلی سلامت بیمار به نحوی که مورد انتظار است جزا یا کلا اعاده نشود و پزشک یا پزشکان مربوطه قادر به کنترل و جلوگیری آن عوارض یا دفع مخاطرات نباشند.

2-      ضمنا این جانب در عثر و حرج و اضطرار نبوده و در هوشیاری کامل و صحت و سلامت عقل و آزادی هستم و بیماری فعلی من اورژانسی نیست و اختیار کامل انتخاب پزشک و مرکز درمانی و شیوه های درمان دیگر را هم دارم و پاسخ سوالات من گفته و تفهیم شده است.

3-      بدینوسیله پس از قرائت و درک مفهوم ماده شصت قانون مجازات اسلامی که صراحت دارد: " چنانچه طبیب قبل از شروع درمان یا اقدامات جراحی از مریض یا ولی او برائت حاصل نموده باشد ضامن خسارت جانی و مالی و نقص عضو او نیست و در موارد فوری که اجاره گرفتن ممکن نباشد طبیب ضامن نمیباشد" حق هرگونه ادعای بعدی به هر نحوی و هر شکلی را از اقدامات پزشکی اعم از تشخیص و درمان و جراحی و آثار و عوارض احتمالی آن و ادعای قصور در این باره علیه پزشک یا پزشکان معالج را از خود سلب نموده و با اسقاط حق شکایت کیفری و مدنی از طرف خود، برائت وی را از هرگونه مسئولیت در این باره اعلام مینمایم و از مطالبه دیه تحت عنوان خسارت و ضرر و زیان اعم از مادی و معنوی و از کارافتادگی با توجه به قانون فوق الذکر انصراف حاصل مینمایم. کلیه مطالب این برگه را پس از خواندن و تفهیم با امضا و اثر انگشت تایید مینمایم.

 

لطفا اگر سریع از روی این مطالب گذشتید برگردید و دوباره با دقت بخونیدشون. و حالا قضاوت کنید، یک تالاسمی در هنگام تزریق خون با خطرات جانی مواجهه، این خطرات ناشی از تزریق خون میتونه بخاطر وجود آنتی بادی ها در بدنش باشه و یا میتونه مربوط به خطای کار آزمایشگاه انتقال خون، بانک خون بیمارستان و یا پرستار بخش باشه.

آیا امضا کردن چنین فرمی مطابق با منشور حقوق بیمار میباشد؟ آیا پس از تکمیل این فرم اصلا برای بیمار حقی هم باقی خواهد ماند؟ به مورد شماره 2 نگاه کنید، آیا بیماران تالاسمی جز بخش تالاسمی شهرشون جای دیگری برای درمان دارند و آیا جز پزشک بخش تالاسمی پزشک دیگری میتواند به درمان آنها بپردازد؟ بیماران تالاسمی هرگز پزشک و بخش تالاسمی خود را انتخاب نمیکنند بلکه صرفا مجبور به مراجعه به بیمارستان های معدودی میباشند که بخش تالاسمی دارد و در اکثر شهرها نیز تنها یک بیمارستان چنین خدماتی ارائه میدهد. و یا اگر در اثر اشتباه کادر انتقال خون و یا بانک خون بیمارستان و یا غفلت پرستار بخش ،خونی با  گروه اشتباه به بیمار تزریق شد ، کسی حاضر به پذیرفتن مسئولیت در قبلا این سهل انگاری نیست؟

لطفا به بند 3 نگاه کنید، خیلی خودمونیش میشه : بیمارستان و پزشک هیچ مسئولیتی رو در قبال جان بیمارش برعهده نمیگیره!!!! 

آیا با وجود همچین قوانینی وجدان کاری و مسئولیت پذیری کادر درمانی کاهش نخواهد یافت؟ آیا در سایر کشورها همچین قوانینی در هنگام انجام خدمات بیمارستانی اجرا میشود؟

تزریق خون درمانیست مخاطره آمیز که بخش زیادی از این خطرات مربوط به خطای انسانی میباشد و بر عهده کادر درمان میباشد و بخش دیگر نیز مربوط به آنتی بادی های موجود در بدن بیمار است که در طول سالها تزریق خون و مواجه شدن با آنتی ژنهایی که از طریق خون وارد بدنشان شده ساخته شده اند، در هنگام بروز هرگونه علائم حساسیت وظیفه کادر درمان شروع سریع درمان هایی مطابق با نوع و شدت حساسیت میباشد. در هنگام بروز حساسیت های بسیار شدید و فوری، اگر بیمار جان خود را از دست ندهد ممکن است به نارسایی شدید کلیوی دچار شود که البته این فقط یک مورد از عوارض این سری از حساسیت هاست.

 انجمن تالاسمی استان مازندران نامه ای به معاونت درمان در خصوص حذف این برگه از روند تشکیل پرونده در بخش تالاسمی ارسال نموده و همچنین بیماران تالاسمی مرکز بوعلی سینای ساری نیز نامه ای با امضا جمع کثیری از بیماران جهت اعتراض به این فرم به پیوست نامه انجمن به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مازندران ارسال شده، امیدواریم جواب بده ، چون با وجود این همه استرس که خود تزریق خون به تنهایی دارد، چنین مسائلی فقط منجر به افزایش تنش و اضطراب بیماران خواهد شد.

لطفا خودتون قضاوت کنید.

(با تشکر از بهترین دوستم مزدک پاکزاد که هم این موضوع را برای نوشتن در وبلاگ به من پیشنهاد داد و هم نامه ی اعتراض بیماران را تنظیم و پیگیری نمود)

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه یکم آبان 1392ساعت 9:20  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

سلام دوستان

همونطور که همه مون میدونیم پیشگیری از تولد تالاسمی برنامه ایست که از سال 1376 با طرح غربالگری زوج مینورها آغاز و همچنان ادامه دارد، در ابتدا این پروژه با جلوگیری از ازدواج زوج مینورها و یا گرفتن تعهد جهت بچه دار نشدن آنها همراه بود اما در سالهای اخیر با انجام آزمایش PND : تشخیص قبل از تولد نیازی به جلوگیری از ازدواج آنها نبوده و قبل و پس از بارداری با انجام آزمایش بر والدین و جنین از بیمار یا سالم بودن جنین آگاه و دستور به سقط یا ادامه بارداری داده میشود.

خوشبختانه با انجام این آزمایشات ژنتیک تولد تالاسمی در بسیاری از استان های کشور خصوصا مازندران که رتبه یک در تعداد بیماران را دارد، به حداقل رسیده و امید است با تلاش بیشتر این تعداد به صفر برسد. اما .. !!!!!!!

اما امروز میخوام درمورد چند تجربه ی تلخ که در مازندران اتفاق افتاده صحبت کنم و بگم که چطور سرنوشت یک انسان و یک خانواده در دستهای کادر پزشکی و یا والدین سهل انگار میچرخه!

1-     اولین مورد یک کلینیک IVF بود،این کلینیک به خانواده ای که به دلیل ناباروری مرد خانواده ،صاحب فرزند نمیشدند از طریق آی وی اف یک جنین اهدایی داد، اما متاسفانه این نطفه از یک پدر و مادر مینور گرفته شده بود و تالاسمی ماژور بود و به همین سادگی خانواده ای که از همه جا بیخبر بودند و حتی اسمی از تالاسمی نشنیده بودند رو به دام این بیماری انداخت و سرنوشت بچه ای که میتونست هیچوقت متولد نشه رو تغییر داد

2-     دومین مورد که اخیرا اتفاق افتاده و متاسفانه موارد شبیه این چندین مورد داریم، زوجی مینور با آگاهی کامل به مینور بودنشان و دانستن _ مسیر_ سخت بچه دار شدنشان، تصمیم به بارداری میگیرند و تمام آزمایشات مربوطه را که هزینه ی زیادی نیز دارد (در بخش خصوصی) انجام میدهند، سر آخر پاسخ آزمایشگاه سالم بودن جنین را اثبات و کودک بدنیا آمد. اما کمتر از دو سال بعد مشخص شد که کودک تالاسمی بوده است!

این مورد چندین بار اتفاق افتاده است.

3-     مورد بعدی زوجی جهت انجام آزمایش غربالگری در موقع ازدواج به مرکز بهداشت مراجعه کردند وخانم مینور بودند اما آقا با وجود اندکی تغییر در اندکس های خونی سالم گزارش شده اند و ازدواج آنها بلامانع اعلام شده است. اما درحال حاضر صاحب فرزند تالاسمی شده اند! چون پدر صاحب یک ژن نادر تالاسمی بوده که تغییرات اندکی را در اندکس های خونی ایجاد میکند و تغییرات _ تیپیک تالاسمی مینور در آزمایش خون مشاهده نمیشود.

لازم به ذکره که این اشتباه هم زیاد تکرار شده البته نه به خاطر موتاسیون نادر، بلکه در بسیاری از زوجین که هردو ناقل ژن آلفا تالاسمی میبشند و یا یکی از آنها مینوربتا تالاسمی و دیگری ناقل آلفا بوده به دلیل همین تغییرات نامحسوس در اندکسهای خونی سالم اعلام شده و منجر به تولد یک فرد تالاسمی شده اند.

4-     مورد چهارم مربوط به زوجین سهل انگاری بوده که با وجود دریافت همه ی اطلاعات و پیگیری شدید مراکز بهداشتی ، به دلیل عدم همکاری و مراجعه صاحب فرزند بیمار شده اند.

5-     و آخرین مورد که فعلا در دست هست بیماران تالاسمی ای هستند که در اثر روابط نامشروع متولد شده اند که متاسفانه چندین مورد دیده شده است.

 

و همه ی اینها یعنی باید بیشتر و بیشتر تلاش کرد، اطلاع رسانی کرد ، کادر پزشکی رو فعال تر آگاه تر و بروزتر کرد.

باید با تمام قوا جنگید تا روزی دیگر شاهد قربانی شدن این کودکان بی گناه نباشیم.

به امید آن روز

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه بیست و هفتم شهریور 1392ساعت 9:58  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

سلام دوستان عزیزم

متاسفانه جدیدا خبری در مورد بیمه های خدمات درمانی و تامین اجتماعی شنیدم که بد نیست همه حواسمون جمع باشه، متن زیر از نامه ای که موسسه جوانان تالاسمی برای کلیه انجمن های استان مازندران ارسال کرده برداشته شده است :

" اخیرا گزارشاتی مبنی بر عدم تحویل دفترچه افراد تالاسمی با عنوان بیماری های خاص در هنگام تعویض این دفترچه ها از جانب بیمه های خدمات درمانی و تامین اجتماعی در برخی از افراد تالاسمی ماژور و اکثریت اینترمدیا با دلیل عدم تزریق خون در این افراد میباشیم.

لازم به ذکر میباشد که این بیمه ها ملاک تحت پوشش قرار دادن این بیماران را خونگیری و تزریق خون میدانند و این در حالی است که افراد اینترمدیا به دلیل استفاده از کپسول های جایگزین خون (هیدروکسی اوره) نیاز کمتری به تزریق خون دارند و یا برخی از افراد تالاسمی ماژور به دلیل حساسیت خونی در مدت زمان شش ماه تا یکسال نباید خون تزریق نمایند تا واکنش ناشی از آن توسط دارو کاهش یابد و این موضوع ملاک مناسب و معقولی برای خارج نمودن این عزیزان از عنوان بیماری های خاص نمیباشد. "

خیلی جالبه نه؟! یعنی اگه یک تالاسمی به هر دلیل خون تزریق نکنه از نظر بیمه ها شفا گرفته!!!! و دیگه تالاسمی نیست! یعنی یک تالاسمی زمانی تالاسمیه واقعیه که خون تزریق کنه و در غیر اینصورت یک تالاسمیه تقلبیه!!!!!

اون از پرداخت نکردنه فرانشیز ها که منجر به تقبل هزینه جهت دریافت دسفرال و لوازم تزریق شد، اون از کاهش فرانشیزهای مربوط به آزمایشات که بیماران رو مجبور به پرداخت مبالغ سنگین کرده و حالا این هم ازین بامبول جدید که میخوان کلا دفترچه بیمه خاص رو از دست تالاسمی ها دربیارن! خب یکدفعه بیمه ی خاص رو کنسل کنید که همه تکلیف خودشونو بدونن! یک بیمار تالاسمی اینترمدیا یا ماژور که دفترچه بیمه خاص نداشته باشه چطور میتونه داروهای بیماران خاص رو تهیه کنه؟ داروی هیدروکسی اوره که برای تالاسمی های اینترمدیا حیاتیه فقط در درمانگاه های تالاسمی تجویز و در داروخانه ی بیمارستان یا 13 ابان به دفترچه خاص تحویل داده میشه. پس ضرورت موضوع کاملا مشخصه و واقعا انگار سازمان های بیمه گر خودشونو زدن به اون راه!  

هر دم ازین باغ بری میرسد!

کلیه عزیزان تالاسمی آگاه باشند که در زمان تعویض دفترچه حتما کارت تالاسمی و گواهی تزریق خون رو همراه خودشون داشته باشند، گواهی تزریق خون رو از پزشک بخش تالاسمی دریافت کنید.

 

امیدوارم این مشکل با پیگیری مسئولین هرچه زودتر برطرف بشه

شادباشید

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه سی ام مرداد 1392ساعت 12:35  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

سلام به دوستان عزیزم

گفته بودم مطلبی در مورد اشتغال بیماران تالاسمی میخوام در وبلاگ بذارم که مجموعه ای از تجربه ها و دیده ها و شنیده های خودم هست. و بیشتر مربوط به استان مازندران میباشد، البته شایان ذکره که در همه ی استانها اتفاقی مشابه این افتاده و از دوستان دعوت میکنم که در مورد استان های خودشون گزارش بدن.

خوشبختانه امروز عزیزان تالاسمی در بیشتر رشته ها مشغول تحصیل و کار میباشند، و موفقیت های زیادی نیز در کار و تحصیل داشته و دارند، از نظر تحصیل که باید بگم تعداد کثیری از این عزیزان در رشته های مختلف از جمله : حسابداری، مدیریت، مهندسی های کشاورزی و منابع طبیعی، مهندسی عمران، مهندسی راه و ساختمان، روابط عمومی، ریاضیات، زیست ها، پرستاری، علوم آزمایشگاهی، داروسازی، پزشکی و دامپزشکی و... در حال تحصیل و یا فارغ التحصیل شده اند و در بسیاری از این رشته ها تحصیلات تکمیلی را میگذرانند.

طبق آمار سال 1390 : در استان مازندران از مجموع 366 نفری که شرایط کارکردن دارند تعداد 140 نفر از  شاغل و 226 نفر بیکار میباشند.

تعدادی از این افراد تحصیل کرده و همچنین سایر عزیزان که تحصیلات دانشگاهی ندارند بر حسب موقعیت خود مشغول بکار به صورت آزاد یا در ارگان های دولتی و خصوصی  میباشند .

عده ای با گرفتن وام خود اشتغالی و یا سرمایه گذاری شخصی و با استفاده از مهارت خود به راه اندازی مشاغل مختلف از جمله : داروخانه، پرورش ماهی، پرورش طیور، فروشگاه و تعمیرات موبایل و کامپیوتر، سوپر مارکت، فست فود، پست بانک، شرکت های خدماتی، تشریفات مجالس، آموزشگاه خصوصی، آشپزخانه مرکزی،سفره خانه سنتی، خیاطی و .... پرداخته اند.

عده ای با مدرک دانشگاهی خود و آزمون های استخدامی وارد ارگان های دولتی از جمله : دانشگاه علوم پزشکی،بیمارستان ها، سازمان انتقال خون، بانک ها، موسسات قرض الحسنه، اداره جهاد کشاورزی، شهرداری، فرمانداری ، سازمان میراث فرهنگی ، اداره برق، آموزش و پرورش، شرکت ایران خودرو و.... شده اند.

عده ای هم به مشاغلی از جمله : رانندگی، نگهبانی، کارگری، باربری، بوتیک لباس و کفش، مرغ فروشی، زغال فروشی، لوازم خانگی، لوازم حرارتی و برودتی، سلمونی، آرایشگری، منشی گری، عکاسی، فروشندگی، باطری سازی و مکانیکی، برق کاری، تاسیسات ساختمان، نانوایی، کشاورزی و باغبانی و.... مشغول میباشند.

با یک نگاه و تامل عمیق در این مطلب میشه یه برآوردی از توانمندی و کارایی این عزیزان داشت، البته لازم بذکره که بسیاری از مشاغلی که دوستان تالاسمی در آن مشغول هستند رو هم ننوشتم. و این تنها مشتی از خروار هست.

میخوام اینو بگم که شاید تالاسمی بودن بخشی از جسم و حتی روح این افراد رو درگیر کرده باشه اما هنوز قلب تپنده ای در وجود بچه ها هست که توش پر از امید به زندگی و عشقه، و همینه که اونا رو به سمته کارو تلاش و موفقیت سوق میده. دوستان ! اینو هم بگم که بسیاری از این عزیزان در کار خودشون جزو بهترین ها هستند و الگویی برای سایر افراد جامعه .

البته از مشکلاتی که این عزیزان در یافتن _ شغل و تلاش جهت نگهداشتن اون دارن نمیشه به سادگی گذشت، هرچند اشتغال در حال حاضر مشکله همه ی جوون هاست اما مشکلات بیماران خاص دوچندانه، چون از طرفی در خیلی از موارد جامعه به دلیل عدم آگاهی و اطلاع کافی ازین بیماری ، پذیرش _ خوبی نسبت به این افراد نداره و همچنین این عزیزان با داشتن مشکلات درمانی که گاهی بسیار دست و پا گیره باید زمان و انرژیه خودشون رو تقسیم و مدیریت کنند تا هر دو جانب رو بتونن نگه دارن. خصوصا در ارگان های دولتی و کارهایی که خود بچه ها کارفرمای اون نیستن بیشتر با این مشکلات مواجهند.

و یا داشتن کارت معافیت خدمت سربازی برای پسران تالاسمی مشکل بزرگی در استخدام _ برخی ارگان های دولتی مانند بانک ها محسوب میشه که متاسفانه خوم شاهد موردی بودم که عزیز تالاسمی ای با داشتن رتبه علمی یک در آزمون استخدامی  به خاطر معافیت سربازی تا نزدیک _ حذف شدن پیش رفت و سر انجام مجبور به مخفی کردن _ بیماری و ارائه ی مدارک _ جعلی شد!!!!  این درد بزرگیه دوستان که توانمندی و شایستگی _ یک انسان اینطور نادیده گرفته میشه. اون هم آدمی که با تمام مشکلاتش ،درس خونده و مدرک گرفته و حالا هم اینطوری لیاقتشو توی امتحانی که خیلی ها از عهده ش برنمیان نشون داده اما....

یکی از دوستانم که خارج از کشور زندگی میکنه میگه که در کشور _ محل زندگیش کسی که بیمار خاص هست اگه تصمیم بگیره درس بخونه بسیاری از دانشگاه ها بهش پیشنهاد میدن که بدون _ پرداخت هزینه ای به اون دانشگاه بره و درس بخونه، و اگه بیمار خاصی تحصیلات دانشگاهی داشته باشه یک نخبه به حساب میاد و خیلی از ارگان ها ازش دعوت میکنن که پیش اونها کار کنه!!!

البته خب هر کشوری شرایط خودشو داره و در ایران تعداد آدمهای تحصیل کرده ( به لطف دانشگاه ازاد و دانشگاه هایی که هر صبح مثل قارچ از یک جا سردرمیارن) بسیار زیاد و فرصت های شغلی _ متناسب با رشته تحصیلی بسیار کمه، و این شرایط همه ی آدمهارو با هر شرایطی تحت تاثیر قرار میده، این درسته و ما هم انتظاری همانند کشورهای دیگه نداریم اما فکر نمیکنم اینکه خواستار ضایع نشدنه حق قانونی _ بیماران در مواردی مانند این دوستمون باشیم توقع زیادی باشه.

افراد تالاسمی هیچ سهمیه ای در استخدامی و جذب نیرو در هیچ جا ندارند ( برخلاف معلولین و افراد تحت پوشش بهزیستی) و با سهمیه آزاد در این امتحان ها شرکت میکنند، بنابراین نتیجه ی این آزمون ها شاخص مهمی برای سنجش توانایی ،دانایی و شایستگی اونهاست، و اینو هم بگم که تعداد این افراد که در آزمون ها موفق میشن کم نیست.

البته ما هم این موضوع رو به مقامات مربوطه و مسئول رسوندیم و همچنان امیدواریم که این سخت گیری که برخی ارگان ها در جذب بیماران خاص دارند روزی برطرف بشه!!

مشکل دیگه ای که در رابطه با اشتغال وجود داره در قسمت های خصوصیه ، بسیاری از عزیزان کارفرما به دلیل عدم آگاهی و اطلاع از این بیماری و گاهی هم بدلیل اطلاعات غلط و کاملا اشتباه که در اذهان عمومی وجود داره از جذب عزیزان تالاسمی امتناع میکنند، که متاسفانه در بسیاری از موارد سبب سرخوردگی و حتی افسردگی در عزیزان تالاسمی شده.

البته این یک مشکله اجتماعیه و اون کارفرمای محترم شاید مقصر نباشه، این جامعه است که باید از یک منبع _ درست تغذیه بشه، صدا و سیما و روزنامه ها چقدر برنامه در مورد تالاسمی نشون میدن ؟ شاید سالی یک بار اون هم در روز جهانی تالاسمی (18 اردیبهشت)! و در اون برنامه چه چهره ای از تالاسمی به جامعه نشون میدن؟ آیا چهره ی موفق و توانمند تالاسمی رو نشون میدن یا یک بیمار رنجور نشسته بر گوشه ی تخت و مشغول تزریق خون اون هم با ناراحتی و افسردگی!؟ 

هرچند هر دو قسمته این ماجرا حقایق زندگی _ یک بیمار تالاسمی هستند، هم نشستن بر گوشه ی تخت و شمردن قطره های سرخ و هم کار و تلاش و فعالیت و ازدواج و...،    اما مسئله اینجاست که آیا نگاه جامعه به این عزیزان نمیتونه اون چهره ی افسرده رو به چهره ای شاد و خندان تبدیل کنه؟ حتما میتونه، وقتی یک تالاسمی از طرف جامعه پذیرفته بشه و به توانمندی و لیاقتش بها داده بشه مسلما اعتماد بنفس لازم رو توی زندگی _ فردی و اجتماعیش پیدا خواهد کرد.

این میسر نخواهد شد مگر با اطلاع رسانی و آموزش، که خیلی خوبه که صدا و سیما یا روزنامه ها و کتاب های آموزشی این مسئولیت رو برعهده بگیرن اما دوستان فراموش نکنید که حتی خود شما هم میتونید با آموزش _ تنها یک نفر و با اطلاع رسانی به تنها چند نفر از دوستانتان آغاز کننده ی این راه باشید، و این بسیار با ارزشه.

 

 

 

به امید روزی که تالاسمی به بهترین نحو به جامعه شناسونده بشه ، البته با کمک شما...

شاد باشید.

 |+| نوشته شده در  دوشنبه بیست و یکم مرداد 1392ساعت 11:12  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

سلام دوستان

داروی اسورال (دفرازیروکس) یک آهن زدای خوراکیه که توسط شرکت دارویی اسوه ساخته میشه، چند سالیست که این دارو در ایران مورد استفاده قرار گرفته و مورد بحث و جدل بسیار در بین بیماران و پزشکان بوده است، در این پست یک گزارش کوتاه در مورد استفاده ی این دارو در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی ساری خدمت شما تقدیم میکنم، لازم به ذکر است که این نوشته هیچگونه سوگیری نسبت به هیچ دارویی را دربرنداشته و صرفا تجربه ایست که در این بخش اتفاق افتاده که قابل گزارش میباشد:

از سال 1386 در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی سینای ساری تجویز داروی خوراکی  شلاتور آهن به نام اسورال (دفرازیروکس) آغاز شد، در ابتدا 50 نفر وارد مطالعه شدند، اما تا امروز قریب 170 بیمار تالاسمی از این دارو استفاده کردند که حدود 17 نفرشان بدلیل عوارض پوستی و حساسیت و یا تغییر نکردن یا بالا رفتن فریتین دارو را قطع نموده و مابقی همچنان به مصرف دارو ادامه میدهد. این دارو بدلیل ساده بودن روش مصرف و رایگان بودن بسیار مورد توجه پزشکان و بیماران قرار گرفته است.

این دارو اغلب برای بیمارانی تجویز میشود که فریتین آنها از 3000 بالاتر نباشد و از نظر بار آهن قلب در مرحله شدید( sever ) نباشند، اما جدیدا درمان ترکیبی این دارو با داروی تزریقی دسفرال جهت بیمارانی با فریتین بالا و بار آهن شدید قلب مورد استفاده قرار گرفته است.

 

 

 

قابل توجه عزیزان تالاسمی : مصرف این دارو و یا درمان ترکیبی آن با دسفرال فقط زیر نظر پزشک انکولوژیست انجام میگیرد و بیماران قبل از شروع درمان و در طی آن مرتبا باید تحت نظر بوده و آزمایشات لازم را انجام دهند تا پزشک بتواند تصمیم به ادامه یا قطع دارو بگیرد. لذا خواهشمندم برای شروع دارو از پزشک خود راهنمایی و مشورت بگیرید.

شاد باشید

 |+| نوشته شده در  شنبه دوازدهم مرداد 1392ساعت 11:10  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

سلام بر دوستان خوبم

 

امروز 9 مرداد یک روز مهم در تقویم انتقال خونه!  روز اهدای خون!  اینو بگم که برای خیلی از اون شقایق های عاشق خیلی روزا مثل امروزه!  اما به پاس این کار قشنگ نهم مرداد رو گرامی میداریم و از طرف همه ی دوستان تالاسمی ، هموفیلی، سرطانی ام  بابت این هدیه زیبا از همه ی عزیزانی که بی چشم داشت اونو در اختیار ما قرار میدن تشکر میکنم.

 

هدیه ای که قابل ارزش گذاری نیست

 

یک جمله ی قشنگ هم امروز خوندم که تقدیمش میکنم به شما :

لازم نیست که پزشک  باشید تا جان کسی رو از مرگ نجات بدید! کافیست خون اهدا کنید.  

 

اگر قلب بزرگی دارید، خون اهدا کنید..

 

 

روز اهدای خون مصادف شده با ماه مبارک رمضان ، اینو جهت اطلاع به یاوران همیشه مهربانمون میگم که بسیاری از شهرها با کمبود خون مواجه هستند، مثل همیشه منتظر حضور گرم و پر انرژی شما هستیم.

مطمئنم که ماهی همیشه تشنه رو هیچوقت بیرون از دریا نگه نمیدارید، چون :

یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی ....................................  ماهی تو جان سپرده روی خاک...

 

روز اهدای خون مبارک

 

 

شاد و پرخون باشید.

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه نهم مرداد 1392ساعت 10:42  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

سلام به دوستان!

موضوع کمبود داروهای شلاتور موضوعی ست بسیار قدیمی!!! که هر روز گل تازه ای به سر جامعه تالاسمی میزند! فقط خواستم بدونید در حال حاضر در ساری و چند شهر دیگه ی مازندران که بنده اطلاع دارم تعداد 30 عدد دسفرال را ماهانه در داروخانه بیمارستان به مبلغ 15000 تومان به بیماران میفروشند! البته قانونی جدید نیز داریم از این قرار که یا این 30 عدد دسفرال را میخرید و یا تعداد 100 عدد داروی دسفریوکسامین ساخت شرکت جابرابن حیان را به رایگان دریافت میکنید! میخوام توجه کنید به این  "یا" !

حال که بیماران مجبور به پرداخت هزینه هستند چرا این محدودیت تعداد برداشته نمیشود که لااقل بیماران بر اساس توانایی و نیاز خود دارو تهیه نمایند؟!!!  این "یا " به چه معنیست؟  لازم به توضیح است که انجمن تالاسمی استان نامه ای در این خصوص به معاونت دارو و غذا دانشگاه علوم پزشکی نوشته است که رونوشت آن به استانداری و بیمارستان ارسال شده، اما هنوز جوابی به ما نرسیده!  پاسخ داروخانه به پرداخت پول بابت دسفرال این است که بیمه ها فرانشیز دارو را پرداخت نمیکنند اما جوابی به این یا داده نشده.

دسفوناک

 

 

یک نکته ی دیگه هم خیلی توجه منو به خودش جلب کرده، اونم اینه که این شرکت روناک که سالها در مورد داروی دسفوناک با همه جنگیده و تقریبا تونسته داروشو به بیماران تالاسمی بقبولونه ، حالا کجاست؟ این همه درگیری و مشغولیت ذهنی چند ساله ی بیماران و پزشکان و این همه خبر های جورو واجور در مورد کیفیت و اثر بخشی دسفوناک سالها شنیدیم و دیدیم، حالا که بالاخره چیزهایی که باید ثابت میشد ثابت شد روناک کجا رفته؟ چرا کمبود داروی دسفوناک هم برای خودش معضلی شده؟ و حالا که بعد از سالها بیماران توانستند دسفوناک رو جایگزین دسفرال کنند  باید همه ی اون استرس ها رو بار دیگه برای پذیرفتن ویالی سبز رنگ ساخت شرکت جابرابن حیان تحمل کنند!  و نکته ی جالبه دیگه هم اینه که سالها شرکت دارویی روناک با تبلیغات و برگزاری همایش ها و اسپانس کردنه خیلی از برنامه ها و... سعی در جلب اعتماد بیماران تالاسمی نمود، اما ما یک بار کسی رو از شرکت دارویی جابرابن حیان ندیدیم که بیاد و لااقل توضیحی راجبه داروش بده، واقعا احسنت به این اعتماد به نفس! شاید هم موضوع اینه که حالا که دارو نیست: میخوایین بخوایین نمیخوایی نخوان!!!

 

دسفرال

 

 

خدا آخر عاقبت همه ی مارو به خیر کنه!

شاد باشید

 |+| نوشته شده در  یکشنبه سی ام تیر 1392ساعت 9:47  توسط آیلی علی اصغریان  | 

سلام به همه ی دوستان عزیزم،

دیر شد اما برگشتم، امیدوارم که بتونم بمونم!!!!

میخوام مطلبی در مورد اشتغال بیماران تالاسمی در وبلاگ بذارم، نظرات شخصی خودم و تجربه هایی که داشتم و در اطرافم دیدم، خوشحال میشم قبل از گذاشتن این مطلب شما هم نظراتتونو برام بفرستید، همینجا در قسمته نظرات، منتظرم.

شاد باشید

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه بیست و ششم تیر 1392ساعت 11:54  توسط آیلی علی اصغریان  | 


سلامی بهاری به همه دوستان خوبم ، شعری زیبا از فریدون مشیری تقدیم به همه شما:



چگونه خاک نفس می کشد؟
بیاموزیم

شکوه رستن اینک
طلوع فروردین
گداخت آنهمه برف
دمید اینهمه گل
شکفت اینهمه رنگ

زمین به ما آموخت
ز پیش حادثه باید که پای پس نکشیم
مگر کم از خاکیم

نفس کشید زمین

ما چرا نفس نکشیم؟


 

 |+| نوشته شده در  شنبه بیست و هفتم اسفند 1390ساعت 11:28  توسط آیلی علی اصغریان  | 


با سلام خدمت همه دوستان خوبم

وبلاگ جدیدی متولد شده با عنوان : انجمن تالاسمی استان مازندران که در مورد برنامه ها عملکرد ها و اخبار جدید انجمن مطلب داره، نویسنده این وبلاگ اینجانب هستم ، از این به بعد اخباری که فقط مربوط به انجمن تالاسمی استان مازندران هست در این وبلاگ جدید نوشته میشه و اگه دوستان سوال ، پیشنهاد و یا انتقادی از انجمن دارند و یا اصلا در مورده تالاسمی سوال پزشکی و یا اجتماعی دارند میتونن در این وبلاگ پیغام بذارن که جواب داده خواهد شد و در صورتیکه تمایل دارید سوال بصورت خصوصی پاسخ داده شود لطفا ایمیل گذاشته شود.

آدرس وبلاگ :

www.maz-thal.blogfa.com

منتظر حضور گرم شما هستیم:)


 |+| نوشته شده در  سه شنبه دهم آبان 1390ساعت 11:11  توسط آیلی علی اصغریان  | 
سلام عزیزان

انجمن تالاسمی استان جشنه نیمه شعبان رو پنجشنبه گذشته در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی برگزار کرد، مثل هر سال همه ی دوستداران انجمن و همکاران و همیاران همیشگی حداکثر تلاش خودشونو کردن تا جشن رو بخوبی برگزار کنند.

برنامه های جشن شامل نمایش طنز ، شعبده بازی و مسابقه بود ، همچنین یک سوپر مارکت کوچیک هم که تالاسمی مارکت نامگذاری شد در کنار برنامه داشتیم که خواروبار مربوط به ماه مبارک رمضان رو به نفع انجمن بفروش گذاشت.

مثل همیشه برنامه پر شور و زیبا برگزار شد ، امیدوارم دوستانمون در انجمن های شهرستان های دیگه هم چنین برنامه هایی رو برگزار کنند، در برنامه نشست انجمن ها که در پست قبلی صحبت کردم بعضی از دوستان سوال کردن که چطور این جشن ها رو برگزار میکنید؟ من کمی توضیح دادم اما خب برنامه موضوع دیگه ای ذاشت و از حوصله جمع خارج بود، اگر کسی میخواد برنامه مشابه برگزار کنه اینجانب جهت ارائه اطلاعات و راهنمایی در خدمت دوستان هستم ، لطفا ایمیل بدید.


همچون همیشه جا داره از زحمات سرکار خانم دکتر کوثریان که مادر دلسوز بروبچ تالاسمی هستن و این جشن ها به مدیریت و ایده ی ایشون برگزار میشه کمال تشکر و قدردانی رو بکنم ، اجرتون با امام زمان باشه.


از برنامه های آتی انجمن تالاسمی مازندران : 

1- نمایشگاه کالای خواب که عبارتست از فروش انواع ملحفه و پتو ، رو تختی و رو بالشی و... که توسط عزیزان هنرمند تالاسمی در خیاطی انجمن دوخته شده اند، تاریخ برگزاری 6-7 مرداد ماه در بخش تالاسمی.

2-جشن میلاد امام حسن (ع) هست که در ماه مبارک رمضان (24 مرداد) برگزار میشه و دراین جشن که مراسم مولودی خوانی هست خیرین عزیز خوار و بار و مواد غذایی و کمک های نقدی خود را به انجمن اهدا میکنند که به بیماران نیازمند داده میشه، از شما هم دعوت میکنیم تا دراین امر خیر یاور انجمن تالاسمی باشید.

منتظر دستان گرم شما هستیم...:)


 |+| نوشته شده در  سه شنبه بیست و هشتم تیر 1390ساعت 9:43  توسط آیلی علی اصغریان  | 

سلااااااااااااااااااام به همه ی دوستان عزیزم

انجمن تالاسمی استان مازندران دور پنجم انتخابات خودشو مهرماه امسال برگزار خواهد کرد، از کلیه دوستان مازندرانی که علاقه مند به شرکت دراین انتخابات هستند دعوت میکنیم تا با مراجعه به انجمن های تالاسمی شهر خود از شرایط شرکت مطلع و پس از صلاحدید آن انجمن فرم مربوط به شرکت را پر کنند، فرم ها با  معرفی نامه انجمن به مرکز استان ارسال خواهند شد.

لازم به ذکر است عزیزان شرکت کننده باید حداقل 20 ساله بوده (متولدین 70 و قبل از آن) و دارای حداقل مدرک تحصیلی دیپلم باشند.

مدارک باید حداکثر تا تاریخ 90/6/15  به انجمن تالاسمی استان ارسال گردند.

تاریخ دقیق انتخابات انجمن تالاسمی استان در همین وبلاگ اعلام خواهد شد.

خب دوستان از اتفاقات جدید دیگه اینکه : دیروز 17 تیر سومین نشست انجمن ها ی تالاسمی استان مازندران با مدیریت موسسه جوانان تالاسمی در شهر آمل برگزار شد، اهداف این نشست بررسی مشکلات این انجمن ها و رسیدگی و ارائه پیشنهاد و راهکار به آنها بود، حضور مسئولانی چون آقای دکتر پارسایی و خانم یداللهی از معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مازندران و همچنین آقای جانبازی و سرکار خانم جوکار از معاونت اجتماعی استانداری بسیار مفید و ثمربخش بود، انجمن ها  مشکلات مختلف خود را شامل : کمبود امکانات و نامناسب بودن فضای بخش تالاسمی در بعضی شهرها ، مشکلات تهیه خون تازه و خون هایی با کراس مچ سازمان، کمبود لوازم تزریق دسفرال و همچنین داروهایی از قبیل دسفرال و هیدروکسی اوره، کمبود پمپ دسفرال، کمبود نیروهای خوب و کارازموده در بخش ها و همچنین مشکلات اقتصادی و اجتماعی بیماران مانند بی کاری و... و همچنین مشکلاتی در مورد ثبت انجمن ها بیان نمودند.

خوشبختانه بسیاری از این مشکلات راهکارهای موثری داشتند که توسط عزیزان علوم پزشکی و همچنین موسسه جوانان تالاسمی ارائه شد.

در کل جمع خوب و مفیدی بود که در اون همفکری و مشارکت انجمن های استان صورت گرفت که گامی در جهت همکاری و همسو شدنه بیشتر و همصدا شدنه دوستان عزیز تالاسمی در استان مازندران برداشته شد.

امیدوارم این نشست ها همیشه پابرجا باشه.

شاده شاد باشید.


 |+| نوشته شده در  شنبه هجدهم تیر 1390ساعت 10:0  توسط آیلی علی اصغریان  | 
مثل همیشه با تاخیر ویژه سلام به همه ی دوستان گل گلاب!

سال 89 تموم شد و اینجانب همچنان از قافله عقب مانده ام!!!!!  فقط میتونم یک گزارش مختصر از اتفاقاتی که در سال 89 افتاده بدم، باشد که من بعد خبرها بصورت آن لاین بحضورتان برسد!!!! ( به قول بانک ملت : به رویاهات فکر کن!!!)

بعد از برنامه ی روز اهداکننده ، در مرداد ماه امسال مانند هرسال جشن نیمه شعبان در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی سینای ساری برگزار شد، مثل همیشه کشتی پرتلاطم انجمن تالاسمی ساری با ناخدای خود سرکار خانم دکتر مهرنوش کوثریان، این مادر دلسوز و سایر همیاران و دوستان تالاسمی بر ساحل شادی لنگر انداخت و این جشن مبارک باحضور دوستداران انجمن و عزیزان خیر و همچنین تالاسمی های عزیز ، فعال و دوست داشتنی( نوشابه باز کردم) برپا شد.

و مثل همیشه عواید آن به نفع انجمن بود. عزیزان زیادی در این جشن زحمت کشیدند و همونطور که میبینید میز شام بطرز هنرمندانه ای تزیین شده، و خلاصه ای ول داره دیگه !!!

اینم یک اثر هنری ماندگار از اینجانب !!! : این لونه ی بانمک از چوب شور و عسل درست شده!


م




اتفاق مهم بعدی در روز 29 مهر 89 افتاد، اون هم جشن " کدو تنبل " بود، همونطور که میدونید کدو تنبل یکی از صیفی جات بسیار مهم مازندران است و خلاصه واسه مازندران - البته بعد از برنج و مرکبات – یک جور نماد بحساب میاد. اینو گفتم که بدونید ما هالووینی نیستیم ، بابا کدو تنبل از خودمونه!!! در این جشن که در واقع یکجور مسابقه هم بود آوردن کدوتنبل الزامی بود!!! و هر کس میبایست یک کدو تنبل رو تزیین کنه و با خودش بیاره تا در مسابقه ی زیباترین کدو تنبل شرکت کنه،


البته یک گروه از آموزشگاه آزیتا به مدیریت خانم اسماعیلی هم اومده بودند که علاوه بر اینکه خودشون کدوتنبل های زیبایی آورده بودند، به افرادی که مایل بودند هم آموزش طراحی روی کدوتنبل میدادند.


اون کدو وسطیه که قیافش مثل خودم خیلی بدجنسه هم از اثرات هنری اینجانبه


خب عکسها که معرف حضورتون هستند،  چه میکنه این کدو تنبل !!! اینم دختر خوشگل : هستی خانمه که با تم کدو تنبل جور درومده!

علاوه بر بخش تزیینی، یک بخش بسیار مهم هم داشتیم که بسیار پرطرفدار بود، اونم بخش خوراکی بود که تمامی غذاها و شیرینیجات با کدو تنبل درست شده بودند !!!  من جمله : آش کدو ، کدو پلو ، قلیه کدو ، فسنجون کدو !!!! و همچنین : پای کدو، حلوای کدو ،مربا و ترشی کدو ،  شیرینی کدو و کیک کدو !!!  تازه اینجا بود که فهمیدم این کدوی قل قل زن چقد قابلیت داشتو ما بی خبر بودیم!


اینم یکی از بروبچ شیطون تالاسمی که خودشو شکل پیرزن داستان کدوی قل قل زن درآورده!!!! اسمشو نمیگم هرکی میشناسه بگه تا جایزه بهش بدم.

خلاصه اینم از قصه ی کدو، البته لازم بذکره که این جشن قراره ازین به بعد هرسال برگزار بشه، حواستون باشه سال بعد یکی یه کدو تنبل بزنین زیر بغل و بیایین بخش تالاسمی!


از اتفاقات مهم دیگه هم برگزاری عید سعید غدیر در آذرماه امسال بود که مثل همیشه با استقبال خوبی روبرو شد و بسیار زیبا و پرشور برگزار شد،


یکی از نکته های بامزه ی این جشن هم غرفه ی ننه سرما بود که عکسهاشون رو تقدیم حضورتون میکنم، حتما خودتون فهمیدید که ننه سرمای ما همون پیرزن کدو قل قل زنه!!! ( پیدا کنید پرتغال فروش را !!!)


این از گذشته ! حالا تا دیر نشده برم سراغ آینده!  یک غرفه ی زیبا به مناسبت روز ولنتاین از تاریخ 21-24 بهمن ماه در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی برپا خواهد شد ، از عشاق محترم تقاضا میشود هدیه های خود را از غرفه ی انجمن  خریداری نمایند و مثل همیشه عشق خودشونو با انجمن تالاسمی قسمت کنند!

آخرین برنامه ی سال هم که طبق معمول بازارچه انجمن تالاسمی است که هفته آخر اسفند برگزار خواهد شد و از اونجایی که بنده در وبلاگ نویسی بسیار فعال، آن لاین و کوشا میباشم    اطلاعات مربوطه رو همون موقع خدمت شما عرض میکنم.

 خب این هم سال 89 که بصورت لوح فشرده خدمتتون تقدیم شد! 

یک مطلب دیگه هم میخوام بگم، البته من همیشه دوست دارم از شادی ها انرژی ها و امواج مثبت حرف بزنم اما اینو میگم چون احساس میکنم باید بگم، سال 89 علاوه بر همه ی قشنگی ها و شادی هاش غم هایی رو هم باخودش داشت، انجمن تالاسمی مازندران چند نیروی فعال و پرانرژی خودشو از دست داد، من میخوام ازین عزیزان پرتلاش یادی بکنم  چون همیشه برای من مظهر شادی و شادی آفرینی بوده و هستند و در تمام طول زندگی  خود پا به پای انجمن تالاسمی در کمک و یاری همدردان خود کوشیده و از هیچ تلاشی فروگذار نکرده اند. برادران خوب من : سید حسین حسینی ، ساسان زارع و مجید ایجاد پناه که یادشون همیشه در قلبهای ما زنده است و همواره امید، استقامت، تلاش و شادی رو در اذهان ما یادآور میشوند.

شاد شاد شاد باشید...!

 

 |+| نوشته شده در  شنبه شانزدهم بهمن 1389ساعت 22:49  توسط آیلی علی اصغریان  | 
 

سلام گرم به گرمي يك واحد خون تازه و سالم به همه ي دوستان خوبم

بيست و چهارم خرداد روز جهاني اهداكنندگان خون رو به همه ي نيلوفرهاي عاشق تبريك ميگيم، به مناسبت اين روز بزرگ يك كار قشنگ با همكاري و مشاركت موسسه جوانان تالاسمي و سازمان انتقال خون استان مازندران انجام گرفت، و اون هم برگزاري يه مسابقه ي نقاشي با موضوع اهداي خون سالم اهداي زندگي بود.

 

 

در اين مسابقه كه بين افراد تالاسمي برگزار شد شركت كنندگان از سه شهر ساري، قائمشهر و بابل در چهار رده سني ۸-۶ ، ۱۲-۹، ۱۵-۱۳ و بالاي ۲۰ سال  به رقابت پرداختند.

محل مسابقه در سالن انتظار واحد اهداكنندگان سازمان انتقال خون ساري بود، و بچه ها در حضور اهداكنندگان نقاشي كشيدند،

 

 

 

ميخوام يه اعتراف صادقانه بكنم !!!! اونم اينكه بعضي وقتها بعضي اتفاقا اونقدر قشنگن كه آدم نميدونه چطور توصيفشون كنه!!! فقط ميتونم بگم كه بروبچ تالاسمي با كشيدن نقاشي و دادن گل هاي سرخ به اهداكنندگان خون لحظات واقعا زيبا و تاثير گذاري رو خلق كردند.

 

لازم بذكره كه يك گروه بسيار فعال از شبكه سه سيما هم در جمع ما حضور داشتند، جناب آقاي فرشاد حاجي محمدي محقق و كارگردان و  همكارانشون : آقايان عليرضا نوين نژاد (صدابردار)، عبدالله محمدخاني (برنامه ريز و مدير تداركات)و احسان اسكندري(تصوير بردار).

 آقاي حاجي محمدي در حال مصاحبه با يكي از اهداكنندگان

 

اين گروه بسيار فعال و مهربان در ابتداي كار با اهداي خونشون صداقت و محبت خودشونو به همه ي ما اثبات كردند،

همينجا از اين حركت زيبا و انسان دوستانه ي اين گروه و همچنين برخورد بسيار گرم و صميمانه ايشان  كمال تشكر را داريم،

از حق نگذريم دوشنبه ۲۴ خرداد  بازار اهداي خون واقعا داغ بود!!!!  و سالن انتظار سراسر پر بود از مهر و محبت ! و ارتباط قشنگي كه بچه هاي تالاسمي با فرشتگان نجات خود برقرار كردند ديدني بود،

هميشه دلم ميخواست بدونم آدمهايي كه روي اين تخت ها خوابيدن و دارن بخشي از وجود خودشون به ديگران هديه ميدن چه احساسي ميتونن داشته باشن، هميشه هم باهاشون حرف زدم و پرسيدم ! ولي هيچوقت نتونستم اون لحظه ، اون احساس ، اون باور رو حس كنم، به همه ي شما فرشته هاي مهربون غبطه ميخورم.....

 

همچنين جناب آقاي دكتر عطارزاده رئيس محترم انتقال خون مازندران به همراه ساير مسئولين : آقاي دكتر يوسفيان، آقاي دكتر اسماعيلي و ... از مسابقه نقاشي بازديد كردند.

 

اين هم جمع دوستانه و رقابت كاملا سالم (پاستوريزه!!!) بين تالاسمي هاي هنرمند و بسيار دوست داشتني!!!!

 

بعد از تقريبا يك ساعت و اندي نقاشي هاي بچه ها تموم شد و نوبت به داوري رسيد! كه يكي از داورها اينجانب بودم!!! و چقدر هم كار سختي بود كه از بين همه ي قشنگ ها قشنگترين انتخاب بشه!!! و سر آخر با پيشنهاد دكتر عطار زاده همه ي نقاشي ها برنده شدند!!! و به همه ي دوستان جايزه تعلق گرفت!

 

 اينم مائده ي نازنين كه از همه ي شركت كننده ها كوچيكتر بود و در گروه سني خودش برتر اعلام شد

اينم جناب آقاي دكتر عطارزاده كه در انتهاي برنامه در رابطه با كار انتقال خون و چگونگي جمع آوري فراورده هاي خوني و ارائه ي آن به بيماران به زبان كاملا ساده و دوستانه براي بچه ها توضيح دادند.

 

 

 

 اسامي دوستان هنرمندمونو هم بشرح زير اعلام ميكنم :

 ۱- مائده حسن زاده (۶ ساله) ۲-محمدرضا سعيدي (۱۰ ساله) ۳- سامان رستمي(۱۰ساله) ۴- فاطمه آئين(۱۲ساله) ۵- سپيده قصابي (۱۳ساله) ۶- احمدرضا نجفي (۱۰ساله) ۷- علي فلاح (۱۱ساله) ۸-حسين ابوالحسن پور (۱۰ساله) ۹- ابوالفضل ميرهاشم تبار(۱۲) ۱۰-پريسا پورحسين(۲۴ساله) ۱۱-سارا پورحسين(۲۲) ۱۲-سمانه پناهيان(۲۵) 

اينو هم بگم كه نقاشي هاي بچه ها بقدري با احساس و زيبا بودند كه سر نگه داشتنشون نزديك بود دعوا بشه!!!!  انتقال خوني هاي نازنين از يك طرف! موسسه جوانان تالاسمي از يك طرف ديگه! و صدا و سيماي مركز مازندران همچنين!!!!!

و سرانجام طبق معمول سماجت و قدرت تالاسمي ها  همه چي رو به نفعشون تموم كرد!!! البته تصميم بر اين شد بعد از اسكن كردن نقاشي ها يك نسخه در اختيار سازمان انتقال خون و يك نسخه هم به صداسيما تقديم شود.

 در انتها به همه ي عزيزاني كه به نحوي در برگزاري اين برنامه دخيل بودند خسته نباشيد ميگم ، همچنين از دوست خوبم مزدك پاكزاد بابت عكسبرداري زيباشون  بسيار متشكرم.

اينم منم كه جو  هنرمند ها منو گرفته و از خودم يك اثر ماندگار بجا گذاشتم!!!!

 

اين هم نقاشي بسيار هنرمندانه ي بنده   ، توضيح : اين مزدك عزيزه كه داره دوربينشو بهمون نشون ميده!!! اما نميدونم چرا هيچكي به اين نقاشي به اين قشنگي جايزه نداد!!!!!!

 

شاد و بهاري باشيد!

 

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه بیست و ششم خرداد 1389ساعت 10:30  توسط آیلی علی اصغریان  | 

به نام خدا

سلام به همه ی دوستان گل گلاب !!!  خیلی سخته که آدم بعد از یک سال و اندی بیاد پای وبلاگ و بخواد چیزی بنویسه که بتونه تموم غیبتهاشو جبران کنه !!!! مسلما نمیشه!!!!   فقط میتونم بگم سلاااااااااام به همه ی دوستان خوبم که با وجود این غیبت طولانی هنوز هم به وبلاگ تالاسمی سر میزنن و برام پیغام میذارن، اینو هم بگم که در تمام این مدت همه ی پیامهای علنی و خصوصی شما رو خوندم و از اینکه انقد بهم لطف دارین واقعا خوشحالم.

یکراست میرم سراغ کارهای مربوط به تالاسمی ، اول اینو بگم که اینجانب از مهرماه 88 دوباره عضو رسمی موسسه جوانان تالاسمی شدم ، و فعالیتهای جدیدی رو در این موسسه از نو آغاز کردم، در انتهای سال 88 یک سمینار علمی با عنوان " تالاسمی و عوارض" با حضور بیماران تالاسمی مازندران و پرستاران بخشهای تالاسمی استان در سالن دانشگاه آزاد اسلامی قائمشهر برگزار شد. در این سمینار علمی مباحث زیر مورد بحث قرار گرفت :

1-      انواع آیرون شلاتورها

2-      مشکلات غدد و رشد در بیماران تالاسمی

3-      بیماریهای عفونی و هپاتیت در تالاسمی

4-      ژنتیک در تالاسمی و روشهای جدید پیشگیری قبل از تولد

5-      خون و فراورده های خونی

لازم به ذکره که این برنامه دارای امتیاز بازاموزی برای پرستاران و کارشناسان ازمایشگاه بوده است.

در ابتدای سال 89 برنامه ی نشست انجمن های تالاسمی استان مازندران توسط موسسه جوانان تالاسمی در فرمانداری قائمشهر برگزار شد، در این برنامه از هر انجمن تالاسمی  2 نماینده شرکت کردند و در رابطه با اصلی ترین مشکلات بیماران تالاسمی شهرستان خود صحبت نمودند ، در بررسی کلی که توسط اعضای موسسه انجام شد مشکلات مشترک اکثر انجمن ها عبارت بود از :

1-      مشکل کمبود داروی دسفرال که در راس مشکلات قرار داشت

2-      مشکلات اشتغال بیماران تالاسمی

علاوه بر اینها هر کدام از انجمن ها مشکلات خاصی داشتند که مختص خودشان بود و در جلسه مورد بحث قرار گرفت و راهکارهایی برای رفع آنها به نمایندگان ارائه شد، در آخر قرار بر این شد که همه ی انجمن ها با حمایت و راهنمایی موسسه جوانان تالاسمی 2 مشکل از مشکلات اصلی خود را که ارائه راهکار برایشان شد تا 6 ماه آینده حل کرده و نتایج را در نشست بعدی انجمنها که احتمالا در نیمه ی دوم سال 89 برگزار خواهد شد گزارش نمایند.

اتفاق مهم دیگه ای که در اردیبهشت 89 با پیشنهاد و برنامه ریزی موسسه  افتاد حضور 30 نفر از افراد تالاسمی در صحن علنی مجلس شورای اسلامی بود، این افراد عبارت بودند از اعضای اصلی موسسه جوانان تالاسمی  و تعدادی از بیماران تالاسمی که همیشه حضور فعال در برنامه های موسسه دارند ، علاوه بر آن تعدادی از نمایندگان انجمن تالاسمی ایران نیز حضور داشتند، در این 2 مشکل عمده همه ی افراد تالاسمی کتبا به مجلس ارائه شد که عبارت بود از : 1- کمبود داروی دسفرال و عدم تقبل هزینه ی داروی جدید اکسجید توسط  بیمه ها  2- مشکلات مربوط به اشتغال بیماران تالاسمی

علاوه بر آنها سایر مشکلات نیز به تفکیک و کتبا ارائه شد، علاوه بر این با نمایندگان استان مازندران و همچنین مسئول کمیته بهداشت در رابطه مشکلات صحبت شد،  و حضور افراد تالاسمی در مجلس اعلام شد،

خلاصه ی کلام اینکه ما هم مثل شما امیدواریم که گوش شنوایی برای شنیدن و دست مهربانی برای گرفتن دستهای ما پیدا بشه!!!

اینم چند تا عکس از این سفر بیادماندنی!!! البته خداییش دیدن مجلس آدمو یاد کتابهای اجتماعی دوره راهنمایی میندازه چون ما چیز بیشتری ازش نمیدونیم!!!

 

 

 

 

اینم یه عکسه گانگستری که توسط محمد علیزاده گرفته شده !!! من موندم با وجود اون همه تفتیش بدنی ، چطور موبایلشو رد کرده و تازه با اون همه مراقب عکس هم انداخته!!!! خب چه میشه کرد اینم از استعدادهای شکوفا شده ی بروبچ تالاسمیه دیگه!!!

 

علاوه بر این امیدوارم که بعد از یک سال و اندی غیبت خبرهام به اندازه ی کافی داغ بوده باشند!!!  منتظر شنیدن نظرات همیشه گرمتون هستم.

 

ارادتمند شما بهاره

 |+| نوشته شده در  شنبه هشتم خرداد 1389ساعت 20:23  توسط آیلی علی اصغریان  | 
 

انتخابات انجمن تالاسمی ساری با حضور بیماران تالاسمی و خانواده های انها در روز چهارشنبه مورخ 14/12/87 برگزار شد.

اسامی منتخبین بدین شرح میباشد :

1- خانم دکتر مهرنوش کوثریان (رئیس هیئت مدیره)

2- خانم قدسیه جعفریان(پرستار بخش تالاسمی)

۳-خانم مریم مقبل دوست(تالاسمی)

۴-آقای امید رمضانی(تالاسمی)

۵-خانم زهره مظلومی (تالاسمی)

۶-خانم مریم ابوالقاسمی(تالاسمی)

۷-آقای ساسان زارع(تالاسمی)

 

آرزوی موفقیت و سرافرازی برای این عزیزان داریم.

 

 |+| نوشته شده در  پنجشنبه پانزدهم اسفند 1387ساعت 20:20  توسط آیلی علی اصغریان  | 
 

سلام بر دوستان گل گلاب

خبرهای داغ داغ انجمن تالاسمی رو به نظرتون میرسونم :

۱- انتخابات هیئت مدیره انجمن تالاسمی ساری فردا مورخ ۱۴/۱۲/۸۷  در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی ساری برگزار میشود.

۲- بازارچه خیریه انجمن تالاسمی امسال به مدت ۴ روز از ۲۲ تا ۲۵ اسفند در سالن درمانگاه تالاسمی بیمارستان بوعلی برگزار میشود  : هدیه های زیبا برای سال نو - هفت سین - عروسک - گل - لباس و بسیاری از کارهای دستی بیماران تالاسمی در این بازارچه خیریه ارائه میشود.

۳-  از نوآوری های امسال انجمن تالاسمی برگزاری بازارچه ولنتاین بود!!!  که به مدت یک هفته در بخش تالاسمی برگزار شده بود و مورد استقبال بینظیر عشاق محترم قرار گرفت!!!!

مشروح اخبار فوق بزودی در این وبلاگ ارائه خواهد شد!!!!

دعاگوی شما بهاره

 |+| نوشته شده در  سه شنبه سیزدهم اسفند 1387ساعت 19:33  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

با سلام و احترام به دوستان عزیز

کارگاه خیاطی انجمن تالاسمی مازندران در تاریخ 18/9/87   با حضورسرکار خانم دکتر مهرنوش کوثریان رئیس انجمن تالاسمی استان و  جمعی از عزیزان و بزرگوارانی که همیشه همراه و یاور انجمن هستند افتتاح شد.

لازم به ذکره که  فضای این کارگاه که یک واحد تجاری آپارتمانی در خیابان ملامجدالدین ساری است اهدایی مرحومه منیره مجیدی  مادر  آقای آریا  کاویانی و مادر شوهر خانم آسپیتا مظفری یار همیشگی انجمن و بیماران تالاسمی  میباشد.  جا داره که از این زن و شوهر مهربان و مادر عزیزشون که این اقدام نیکوکارانه رو کردند تشکر و قدردانی کنیم.

 

 

و واقعا باید از این حرکتهای زیبا درس گرفت!  خانمی که به دلیل رفت و آمد و ارتباط عروسش با بچه های تالاسمی در طول سالها به این جمع و بچه ها علاقه مند شدند و تصمیم گرفتند همچین وصیتی بکنند. که نتیجه ی این وصیت زیبا ایجاد کار و اشتغال زایی برای عزیزان تالاسمی شده که به دلیل پاره ای از  مسائل اجتماعی و فرهنگ ناصحیح جامعه در برخورد با این بیماران، از نعمت کارکردن محروم اند.

اما با افتتاح این کارگاه عده ی زیادی از این عزیزان که از هنر خیاطی بهره مند میباشند مشغول بکار شدند.

 

 

لازم بذکر است که مدیریت این کارگاه با سرکار خانم آسپیتا مظفری و چند نفر از افراد تالاسمی میباشد . و در حال حاضر 30 نفر از این عزیزان در این مجموعه آماده ی همکاری میباشند.

و از اهداف آتیه این کارگاه : تبدیل شدن به کارخانه ی تولیدی و همچنین آموزشگاه خیاطی میباشدکه با کمک و پشتیبانی افراد خیر امید است بزودی به این اهداف دست یابد.

از افتتاحیه این کارگاه بگم :

همونطور که عرض شد با عنایت حضرت دوست و حضور گرم و پرمهر خانم دکتر کوثریان این مادر دلسوز و پشتیبان همیشگی انجمن و بیماران تالاسمی کارگاه افتتاح شد. توی نوشته هام همیشه وقتی به تشکر و قدردانی از ایشون میرسم کم میارم!!!!  چون واقعا زبان از بیان اون قاصره، فقط میخوام همین قدر بگم که انجمن تالاسمی استان و شهرستان ساری با وجود ایشون و زحمات بیدریغ و انرژی تمام نشدنیه ایشون ، انجمن شد!

و واقعیتیه که بگم از تختهای بخش تالاسمی گرفته تا هر امکانات دیگه ای که تالاسمی های ساری ازش برخوردارند با کوشش 20 ساله ی این عزیز بدست اومده. شاید هیچ کدوم از بیماران بیاد نداشته باشیم که خانم دکتر سالیان پیش که  بخش تالاسمی ای با این وسعت و امکانات نبود یک اتاق کوچیک در مرکز بهداشت رو با چه کوشش و تلاشی تونستند بگیرند به اسم دفتر انجمن تالاسمی!  و حالا .....

بخشی به اون عظمت که توی ایران بهترین بخش معرفی میشه ، درمانگاهی که هرروز هفته از وجود پزشکان فوق تخصص برخورداره ، دندانپزشکی ویژه افراد تالاسمی و ...و ....و...

 

 

مطمئنم که ما نمیتونیم اینها رو جبران کنیم اما امیدواریم خدای بزرگ به بهترین شکل جواب این تلاش خالصانه رو بده .

 حاجیه خانم ریحانه جانبازی  مادر مرحومه منیره مجیدی درحال افتتاح کارگاه :

 

سایر عزیزانی که در افتتاحیه این کارگاه نقش داشته اند :

دوستان پرتلاش : خانمها : آسپیتا مظفری ، زینب مهربانی،

آقایان :آریا کاویانی ، ذبیحی ، عظیمی، صدیقی، شیخ الوکلایی، اشکان مظفری

 

 

عزیزان فعال تالاسمی :  خانمها : مریم نفتی ، معصومه مرادمند، آتنا شعبان نژاد، عادله قلی زاده ، زینب نفتی ، فردوسه آزاد شهابی ،

و آقای ساسان زارع.

 

 

امیدواریم روح مرحومه منیره مجیدی همواره قرین رحمت الهی باشه و خداوند متعال همه ی عزیزانی که اسباب این اعمال خیر هستند رو حفظ کنه . آمین 

 |+| نوشته شده در  پنجشنبه بیست و یکم آذر 1387ساعت 10:24  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 سلام دوستان

در مورد همایش سراسری تالاسمی که برگزار کننده اصلی آن موسسه جوانان تالاسمی است قبلا اشاره کردم ، یک بار دیگه اطلاعات کاملتر این برنامه رو براتون میذارم ،امیدوارم که همه ی علاقه مندان و پژوهشگران را در این همایش ببینیم:

( توصیه ی مهم برای وبلاگ نویسان تالاسمی :  لطفا این پست رو توی وبلاگهاتون لینک کنید !!!!  قابل توجه همه ی دوستان مهربانی که به وبلاگ های تالاسمی لطف دارند.)

اهداف همایش :

 ۱-     بررسی وضعیت سلامت جسمی و روانی افراد تالاسمی

2-     بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی

3-     شناسایی فرصتها و چالشهای فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به عرصه بازارکار

4-     تحلیل پیامدها و آسیب شناسی در بین جوانان تالاسمی

5-     ارایه راهکار علمی و عملی به منظور افزایش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه

6-     معرفی پتانسیل ها و ظرفیتهای اجتماعی – اقتصادی افراد تالاسمی

7-     جلب مشارکت و ترغیب محققان و اندیشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقیقات و یافته های علمی در مورد افراد تالاسمی

8-     تغییر نگرش جامعه و مسئولین در مورد افراد تالاسمی

محورهای موضوعی همایش:

محورهای اجتماعی :

  • کارآفرینی و تالاسمی
  • حمایت اجتماعی و تالاسمی
  • بیکاری و پیامدهای آن درافراد  تالاسمی
  • تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی
  • زمینه ها و حوزه های اشتغال جوانان تالاسمی
  • نگرش جامعه نسبت به تالاسمی و بیماری تالاسمی
  • نقش دستگاههای حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی
  • نقش خانواده و روابط خان.ادگی در اشتغال افراد تالاسمی
  • زمینه ها و بستر های مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی
  • نقش رسانه های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی
  • اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه های اجتماعی افراد تالاسمی

محورهای سلامت :

·        درمان های جدید در بیماری تالاسمی

·        ژنتیک و تالاسمی

·        عوارض قلبی در افراد تالاسمی

·        عوارض غددی در افراد تالاسمی

·        ترانسفوزیون و عوارض ناشی از آن در افراد تالاسمی

·        اعتماد به نفس ، خودباوری و افسردگی در افراد تالاسمی

 

زمان ارسال چکیده مقالات :  30 آذر  1387

 

زمان برگزاری :  16 و 17 اردیبهشت 1388

 

محل برگزاری همایش :    استان مازندران -  ساری – جاده خزر آباد -  استراحتگاه ساحلی وزارت کشور

 آدرس دبیرخانه همایش :  استان مازندران – قائمشهر- خیابان شهید مسعود دهقان – بعد از اداره بازرگانی – دفتر موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی

تلفکس :  2233392-0123

صندوق پستی :  561-47615

آدرس سایت :  www.yith.ir

پست الکترونیک :

منتظر حضور سبزتان هستیم

 

 |+| نوشته شده در  یکشنبه بیست و ششم آبان 1387ساعت 10:11  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

یازدهمین کنفرانس بین المللی تالاسمی و هموگلوبینوپاتی ها و سیزدهمین کنفرانس بین المللی TIF برای بیماران و خانواده های آنها در تاریخ 8 تا 11 اکتبر در سنگاپور برگزار شد. این برنامه هر دو سال در یک کشور برگزار میشه و محققین از سراسر دنیا دستاوردهای جدید خودشونو در رابطه با تالاسمی ارائه میدن و به تبادل اطلاعات میپردازن.

طبق روال همیشگی عده ای از پزشکان و بیماران نیز از ایران در این برنامه شرکت کردند.که جمعا 80 مقاله از ایران در این کنفرانس ارائه شد.

از مرکز تحقیقات تالاسمی استان مازندران 6 نفر از اعضا شرکت کردند : خانمهای دکترمهرنوش کوثریان (فوق تخصص غدد اطفال )، فریبا رشیدی قادر(فوق تخصص قلب اطفال ) ، ریتا صیامی (پزشک عمومی ) ،لیلا سرپرست( پزشک عمومی ) و آقایان دکتر محمد باقر هاشمی (PHD ژنتیک انسانی ) و حسین کرمی (فوق تخصص بیماریهای خونی اطفال )

حاصل کار مرکز تحقیقات ارائه ی 15 مقاله بود که تعدادی از اونها بصورت پوستر ارائه شد. که 2 کار مولکولی و بقیه بالینی بودند. :

 

1- ارتباط بین موتاسیون های ژن بتا در بیماران بتا تالاسمی و پاسخ به درمان با هیدروکسی اوره.

 

2- بررسی شیوع موتاسیون های ژن بتا تالاسمی در بیماران مراجعه کننده به مرکز درمانی بوعلی سینا ساری.

نتاسفانه به دلایلی موفق نشدم در این کنگره شرکت کنم اما با مطالعه کتابچه خلاصه مقالات چند تا نکته جالب نظرمو جلب کرد :

 

1- اول تبلیغات وسیع داروی EXJADE ساخته شده توسط شرکت داروسازی NOVARTIS : این داروی خوراکی به نام علمی دفرازیروکس , عمل مشابه داروی دسفرال داره و آهن موجود در ارگانهای کلیدی بدن رو شلات میکنه، طریقه دفع آهن هم فکال میباشد. مقالاتی در ارتباط با مصرف دارو در دنیا ،ارائه شد که مربوط به کشورهای زیر بودند : اسرائیل ، تایلند ، امارات , یونان ، برزیل، آمریکا و لبنان . که همه ی این مقالات حاکی از موفق بودن این دارو در شلات کردن آهن بودند. البته همونطور که میدونیم این دارو در بسیاری از کشورهای آسیایی و اروپایی من جمله : سوریه، ترکیه، آلمان ، فرانسه و.... استفاده میشه.

 

2- استفاده از MRI قلب و کبد بهترین راه تشخیص میزان OVERLOAD آهن در بیماران تالاسمی میباشد. که میزان رسوب آهن در ارگانهای کلیدی قلب و کبد رو نشون میده. خوشبختانه این تکنیک مدتیه که در تهران (کلینیک نور) راه اندازی شده و مشغول به کار است، در ضمن در ساری نیز راه اندازی شده (مرکز رادیولوژی مازندپرتو) و بزودی شروع بکار خواهد کرد .

 

3- جدیدترین روش جلوگیری از تولد فرزند تالاسمی : PGD میباشد (Preimplantation Genetic Diagnosis ) در این روش سلول تخم در شرایط آزمایشگاهی تشکیل شده و تا مرحله 8 سلولی رشد داده میشود سپس یک سلول از آن جدا و DNA آن مورد استخراج و مورد مطالعه قرار میگیرد در صورتیکه تالاسمی تشخیص داده شود کنار گذاشته شده و در صورت سالم بودن وارد رحم مادر میشود. این روش در حال حاضر جدیدترین روش پیشگیری از تولد تالاسمی و بسیاری از بیماریهای ژنتیکی دیگر بوده و به سرعت در حال گسترش و تکامل است. در چندین کشور در دنیا این روش برای تالاسمی مورد استفاده قرار گرفته که بسیار امیدبخش بوده و شاید بزودی زود جایگزین روش PND هم بشه. یکی از کارهای جالبی که در این رابطه در شیکاگو انجام میشه اینه که با استفاده از PGD علاوه براینکه زوجین مینور را صاحب فرزندانی سالم میکنند ، در خانواده هایی که بیمار تالاسمی دارند با استفاده از آزمون HLA TYPING به تولد افراد سالمی که پیوند دهندگان خواهر و برادر تالاسمی خود میباشند مبادرت میورزند.

به امید روزی که این روش در ایران بنیانگذاری شود.

 

4- نکته آخر مقالات اجتماعی در رابطه با تالاسمی بود که سه مقاله در مورد سلامت روانی و کیفیت زندگی از موسسه جوانان تالاسمی و همچنین مقالات جالبی در مورد حقوق بیماران ، رابطه پزشک و بیمار ، رابطه پرستار و بیمار، و والدین و بیمار ارائه شدند.

 سایت همایش سنگاپور

 |+| نوشته شده در  یکشنبه پنجم آبان 1387ساعت 22:39  توسط آیلی علی اصغریان  | 
سلام به دوستان مهربان

چند وقت پیش یکی از دوستان خوب تالاسمی بهم گفت : چرا این همه مشکل باید واسه من پیش بیاد ؟ چرا تا یه دردو درمون نکردم یکی دیگه؟  چرا هر چی سنگه پیشه پای لنگه ؟

چند روزی توی فکر حرفاش بودم و دنبال مطلبی بودم که در همین رابطه توی وبلاگ بنویسم، راستش یه چیزهایی هم نوشتم اما دلم میخواست یه واقعیت ملموس باشه نه حرف.

تا اینکه چند روز بعدش توی مرکز تحقیقات تصمیم گرفتم مجله هایی که روی هم انباشته شده بودنو توی قفسه ها مرتب کنم. همینطور که یکی از مجله های بنیاد امور بیماران خاص رو که تقریبا مال پرکامبرین زیرین بود ورق میزدم چشمم به مطلبی افتاد که میخکوبم کرد ، راجع بهش چیزی نمیگم چون خودش از هر بیانی روشن تره و شاید جواب چراهای زیادی توش نهفته باشه :


در زندگي به سمت مستقيم و راست پيش برو ... هميشه و در هر راهي.  

  
من نيک ژوويسک هستم. گواه خداوند هستم براي لمس هزاران قلب در دنيا ! بدون هيچ دست و پايي متولد شدم در حالي که پزشکان هيچ تجربه اي  براي اين نقص مادرزادي نداشتند، همانطور که تصور ميکنيد با مشکلات زيادي روبرو بوده ام.
"هر زمان با ناملايمات متعدد روبرو ميشويد ، با مسرت رفتار کنيد"  ( آيه اي از انجيل)
در شمارش درد ها و سختي هايم آيا جايي براي شادي و مسرت ميماند ؟ پدر و مادرم مسيحي بودند و پدرم کشيش کليسايمان ، آنها اين آيه را خوب ميشناختند.

اگرچه، در يک روز  صبح
۴ دسامبر 1982 در ملبورن استراليا "  پروردگارا تورا سپاس "  تنها کلماتي بود که ميشد از آنها شنيد.


اولين فرزند پسر آنها بدون دست و پا متولد شد !  هيچ هشداري که آمادگي آنها را در بر داشته باشد وجود نداشت. پزشکان ازين که هيچ پاسخي براي آن نداشتند در حيرت بودند. هنوز هيچ دليل پزشکي دال بر چرايي اين اتفاق وجود ندارد و من نيک ، در حال حاضر برادر و خواهري دارم که مانند هر نوزاد معمولي ديگري به دنيا آمدند.
تمام عالم مسيحيت از تولد من افسوس ميخوردند و والدينم بسيار گيج و مبهوت بودند. هر کسي  ميپرسيد : اگر خداوند ، خداي عشق است ، پس چرا اجازه ميدهد چنين اتفاق بدي نه براي هر کس ديگر، بلکه براي مسيحيان ايثارگر افتد؟


پدرم تصور ميکرد که من براي ساليان طولاني زنده نخواهم ماند ، ولي آزمايش ها نشان ميداد که من يک نوزاد کاملا سالم هستم تنها با نقص دست و پا !
همانطور که قابل فهم است ، والدين من نگراني عميق و ترس آشکاري داشته اند، بويژه از نوع زندگي اي که من به دنبال خواهم داشت . خداوند به آنها استقامت ، دانش و شجاعت عطا کرده بود. در سالهاي اول زندگي و سالهاي بعد وقتي که آنقدر بزرگ شدم که بتوانم به مدرسه بروم ، قانون استراليا به دليل معلوليت جسماني ، اجازه رفتن به مدرسه عمومي را نميداد. خداوند معجزه اي کرد و قدرتي به مادرم داد تا در برابر آن قانون مبارزه کند و سرانجام آن را تغيير داد. من يکي از اولين دانش آموزان معمولي اي بودم که در آن مدرسه به تحصيل پرداختم. رفتن به مدرسه را دوست داشتم و تمام تلاشم اين بود که مانند هر فرد عادي زندگي کنم ،  ولي مربوط به سال هاي اوليه مدرسه بود تا زمانيکه به دليل تفاوت فيزيکي با احساس طرد شدگي و غير طبيعي بودن مواجه نشده بودم . عادت به آن شرايط برايم بيسار مشکل بود ، ولي با حمايت والدينم ، شروع به رشد نگرش ها و ارزش هايم کردم که براي روبرو شدن با موقعيت هاي چالش بردار بسيار مفيد بود.


من بر اين مسئله واقف بودم که با ديگران تفاوت دارم وليکن از سوي ديگر من شبيه هر فرد ديگري بودم. بارها اتفاق افتاد که من احساس حقارت داشتم بطوري که نميتوانستم به مدرسه بروم، فقط به اين دليل که نميتوانستم با ابراز توجه هاي منفي آنها روبرو شوم. با کمک والدينم تلاش ميکردم آنها را ناديده تصور کنم و بتوانم براي خود دوستاني بيابم. 


به محض اين که دانش آموزان متوجه ميشدند من هم دقيقا مثل آنها هستم موهبت الهي شامل حالم ميشد و با آنها دوست ميشدم . بارها اتفاق افتاده است که من افسرده و عصباني شده ام ، چرا که نميتوانستم راهي را که در آن قرار داشتم تغيير دهم يا هر کسي را به خاطر آن سرزنش کنم. من حتي يکشنبه ها يعني روزهاي تعطيل براي آموزش به مدرسه ميرفتم . آموختم که خدا مارا بسيار دوست دارد و مراقب ماست. فهميدم که بچه ها را بسيار دوست دارد . اما نفهميدم که خدا اگر مرا دوست دارد چرا مرا اينگونه آفريد ؟ آيا دليلش اين بود که از من اشتباهي سرزده است؟


انديشدم که بايد اين گونه باشم زيرا در مدرسه ، من تنها فرد غير طبيعي بودم. سرباري بودم براي همه افرادي که در کنارشان  بودم. سرانجام بايد ميرفتم. اين بهترين کاري بود که بايد انجام ميدادم. ميخواستم به همه دردهايم و به زندگي ام در سن جواني پايان دهم. اما دوباره شکرگزار والدين و خانواده ام هستم که هميشه براي من کانون آرامش بوده اند و به من شجاعت داده اند.


خداوند شرح مصيبت هاي عيسي را در زندگي من نهاد تا از آن تجربيات براي ارشاد ديگران استفاده کنم براي آنکه بر مشکلات فائق آيند و همواره شکرگزار خدا باشند . نيروي خداوند الهام بخش زندگيشان باشد و اجازه ندهند هيچ مساله اي بر سر راه آرزوها و روياهايشان قرار گيرد.


"  و همه ي ما بر اين امر واقفيم که خداوند بهترين ها را انجام ميدهد براي کساني که اورا دوست دارند "


اين آيه با قلب من صحبت ميکند و مرا به اين نقطه ميرساند که من ميدانم اتفاق هاي بد در برابر خوشبختي ، شانس و توافق هيچ است. من به نهايت آرامش رسيدم ، همين که آگاه  شدم خداوند اجازه نخواهد داد، در زندگي مان هيچ چيز اتفاق افتد مگر اين که او هدف خوبي در آن قرار داده باشد.


در سن  15 سالگي زندگي ام را کاملا وقف کليسا کردم ، بعد از اينکه در انجيل خواندم :   "  دليل آنکه فرد نابينايي به دنيا مي آيد آن است که خداوند از طريق او قدرتش را آشکار ميسازد "


من به راستي اعتقاد دارم خداوند به من سلامتي خواهد بخشيد، چه بسا که من بتوانم گواه عظيم او از قدرت بهت انگيزش باشم.


بعدها بنابر درايتم متوجه شدم که اگر ما براي خواستهاي خود به درگاه خداوند دعا کنيم، اگر او بخواهد  اجابت خواهد شد  و اگر نخواهد که اجابت شود ، مطمئنا امر بهتري در آن بوده است.


ميدانم شگرفي خدا در اين است که مرا بکار گيرد فقط در اين هيات و نه در شکل ديگر.


در حال حاضر 21 ساله ام . کارشناس بازرگاني در رشته ي حسابداري و برنامه ريزي امور مالي. يک سخنور قابل هستم و اميد آن دارم که به خارج بروم و داستانم را براي ديگران تعريف کنم. مباحثم را به سمت تشويق دانش آموزان و جوانان امروزي سوق دهم.
همچنين در گروه هاي جمعي سخنراني ميکنم. من شرح حال مصيبت هاي عيسي هستم براي جوانان، و خودم را براي مشيت الهي و آنچه که او ميخواهد و آنچه که به او منجر ميشود قرار داده ام.
روياها و اهدافي را که در سر دارم دنبال ميکنم. ميخواهم بهترين گواه عشق و اميد خداوند باشم و يک سخنور الهام بخش در خدمت مسيحيان و غير مسيحيان.
در صدد هستم که در سن 25  سالگي به استقلال مالي برسم و با سرمايه گذاريهاي جدي به توليد ماشيني بپردازم که بتوانم با آن رانندگي کنم.
نوشتن چندين کتاب پرفروش از ديگر روياهاي من است و اميدوارم در پايان امسال اولين نوشته ام را با عنوان "  بدون دست ، بدون پا ، بدون دلهره  "   به اتمام برسانم.

 


 

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه دهم مهر 1387ساعت 22:43  توسط آیلی علی اصغریان  | 

سلام به دوستان مهربان

 

بعد از هفته ها تاخير امروز با توپ پر و دل پر اومدم...

 

با يه دنيا گله و شكايت ...

يكي از دوستان خوبم گزارشي از بروبچ اكتيو بندر عباس برام فرستاد. حرف دل خودم و خيلي از دوستانم بود. گزارشه تصويري از تالاسمي هاي بندر عباس كه به خون هاي آلوده به هپاتيت اعتراض كرده بودند. لينكشو براتون گذاشتم تا حتما سر بزنيد. نميدونم به كي بايد شكايت كرد و كيه كه جواب اين اعتراضات رو مردونه بده؟

واقعا مقصر كيه؟ كسي كه خون داده ؟ كسي كه روي خون آزمايش كرده ؟ يا بچه هاي تالاسمي؟

 

مگه نميگن سر بي گناه تا پاي دار ميره اما....!!!!  پس چرا تالاسمي ها كه با زحمت و تلاش زياد با مشكلات بيماريشون كنار اومدن و تقريبا ميشه گفت نه تنها چيزي از بقيه كم ندارن بلكه در بسياري زمينه ها جلوتر هم هستن ، اينطور بي گناه دار زده ميشن؟

 

به تازگي درمان قطعي هپاتيت سي با  داروي پگ اينترفرون كولاكي رو بين بيماران هپاتيتي بپا كرده، اما اين درمان تحت نظر سازمان انتقال خون تهران و به صورت طرح تحقيقاتي انجام ميشه و تعداد كمي از بيماران رو شامل شده.

لازم به ذكره كه اين دارم به صورت آمپول تزريق زير جلدي ميشه و هفته اي يك بار به مدت يك سال بايد مصرف بشه. و قيمت آزاد هر آمپول  بيش از دويست هزار تومان است!!!! 

 

تازه خدا ميدونه كه اين دارو خودش چه عوارضي داره، يك عده از دوستان خوب من از اين دارو استفاده ميكنند و ما از نزديك شاهد دست و پنجه نرم كردن اين عزيزان با داروي پگ اينترفرون هستيم. از عوارض جسمي و روحي شديد اين درمان هرچي بگم كم گفتم.

همينجا جا داره كه به صبر و شكيبايي ايشان آفرين بگيم كه واقعا در بين همه ي تالاسمي ها اسطوره ي مقاومت و تحمل هستند.

به همه ي خواهر ها و برادرهاي خوبم كه اين درمان سخت رو تحمل ميكنند دست مريزاد ميگم.

 

وقتي رنج عزيزان مبتلا به هپاتيت سي و همچنين دوستاني كه تحت درمان هاي سنگين اين بيماري هستند رو ميبينم فرياد اعتراضم رو نميتونم تو سينه حبس كنم.

من اعتراض دارم ....

شاكي ام...

از همه ي اونايي كه به هر نحوي در ابتلاي اين عزيزان معصوم مقصرند...  شاكي ام.

 

از همه ي اونايي كه توي كارشون خيلي چيزها جاي وجدان و صداقت كاري رو پر كرده شاكي ام. از تمام اونايي كه براي بالا بردن جايگاه و مرتبه ي شغلي خود با جان ديگرون بازي ميكنند شاكي ام.

 

جا داره اينجا بگم كه همين داروي پگ اينتر فرون با اينكه تقريبا در بيشتر موارد موثر واقع شده اما واردات اين دارو به تازگي قطع شده !!!! و مابقي بيماران محروم اند.

 

لينك عزيزان بندر عباس رو براتون گذاشتم ، حتما سر بزنيد تا يك اعتراض ساده اما پر از معني رو ببينيد :

 

 

اعتراض سرخ...

 

 

 ميدونم كاري از دستم ساخته نيست اما فريادي ميكشم بلند تا شايد روزي ، جايي ، گوشي اين صدا رو بشنوه...

 

 

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه نوزدهم تیر 1387ساعت 12:18  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

سلام بر دوستان عزیز

قبلا در مورد همایش دوسالانه ی موسسه جوانان تالاسمی با عنوان :  تالاسمی و اشتغال فرصت ها و چالش ها صحبت کرده بودم.

این همایش کشوری که هر دو سال برگزار خواهد شد با اهداف زیر طرح و برنامه ریزی شده است :

1- بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی

2- شناسايی فرصت‌ها و چالش‌های فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به بازارکار

3- دستيابی به راهکارهای مواجهه با چالش‌های پيش روی جوانان تالاسمی

4- تحليل پيامدها و آسيب‌شناسی بيکاری در بين جوانان تالاسمی

5- ارايه راهکار علمی و عملی به منظور افزايش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه

6- معرفی پتانسيل‌ها و ظرفيت‌های اجتماعی- اقتصادی افراد تالاسمی

7- جلب مشارکت و ترغيب محققان و انديشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقيقات و يافته‌های علمی در مورد افراد تالاسمی

8- تغيير نگرش جامعه و مسئولين در مورد افراد تالاسمی

 

اولین دوره این همایش در اردیبهشت ۱۳۸۸ برگزار خواهد شد .مخاطبان این برنامه دانشجویان محققان قانونگذاران و مجریان سیاست های اجرایی در زمینه اشتغال بهداشت و درمان و همچنین جامعه تالاسمی و خانواده های آنها میباشد.

دست اوردهای علمی  این همایش علمی اجتماعی : در قالب مجموعه مقالات همایش که شامل مقالات منتخب توسط کمیته علمی و هیات داوران، در فصلنامه‌های علمی و پژوهشی مرتبط با محورهای مطروحه که دارای ارزش و رتبه علمی خواهد بود, چاپ مقالات و چکیده مقالات برتر در قالب کتاب که به عنوان مرجعی علمی قابل استناد خواهد بود، تنویر افکار عمومی و ارائه نتایج حاصله در صحن علنی مجلس شورای اسلامی

و موضوعات مورد تحقیق به شرح زیر میباشد:

-       کارآفرینی و تالاسمی

-       حمایت اجتماعی و تالاسمی

-       تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی

-       بیکاری و پیامدهای آن برای افراد تالاسمی

-       زمینه‌ها و حوزه‌های اشتغال برای افراد تالاسمی

-       نقش دستگاه‌های حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی

-       نقش خانواده و روابط‌خانوادگی در موفقیت افراد تالاسمی

-       نقش دولت و نهادهای قانونگذار در اشتغال افراد تالاسمی

-       زمینه‌ها و بسترهای مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی

-       نقش رسانه‌های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی

-       ارزیابی عملکرد نهادها و دستگاه‌های ذیربط در خصوص افراد تالاسمی

-       معرفی توانمندی‌ها و پتانسیل‌های افراد تالاسمی به مسئولین و جامعه

-       اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه‌های اجتماعی افراد تالاسمی

-  توانایی‌ها و مهارت‌های لازم برای افراد تالاسمی جهت موفقیت در بازار کار

 

برنامه همایش شامل موارد زیر میباشد :

-       برگزاری سخنرانی‌های تخصصی مرتبط با محورهای همایش

-       برگزاری میزگرد پرسش و پاسخ

-       برگزاری نمایشگاه کتاب، عکس و تجهیزات پزشکی در حاشیه

-       برگزاری نمایشگاه توانمندی‌های جوانان تالاسمی

لذا از تمامی عزیزان علاقه مند و دانشجویان و دانش پژوهان دعوت میکنیم تا با شرکت در این همایش سراسری گامی جهت یاری عزیزان تالاسمی و اثبات توانمندی ها و توانایی های این عزیزان و بهبود کیفیت زندگی ایشان بردارند.

زمان بندی همایش :

آخرین مهلت ارسال چکیده مقاله: آبان ماه ۸۷

آخرین مهلت ارسال اصل مقاله:دی ماه ۸۷

زمان برگزاری: اردیبهشت 1388

محل برگزاري: بابلسر- دانشگاه مازندران

 

آدرس پستی دبیرخانه ی همایش :

 

استان مازندران- قائمشهر - خیابان شهید مسعود دهقان - موسسه جوانان تالاسمی

شماره تلفن و فکس :  2233392- 0123

لطفا برای کسب اطلاعات بیشتر با شماره تلفن فوق و یا با آدرس اینترنتیه :  thalassemi.hamayesh@gmail.com

تماس حاصل فرمائید .

منتظر حضور سبزتان هستیم...

شاد باشید.

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه بیست و دوم خرداد 1387ساعت 10:54  توسط آیلی علی اصغریان  | 
 

سلام به همه ي دوستان مهربانم

بالاخره بخت اين مطلب باز شد و من فرصت كردم كه گزارش اردوي سياحتي اصفهان رو كه از طرف انجمن تالاسمي ساري برگزار شد بنويسم.

اين اردوي سياحتي و تفريحي با تلاش هاي مافوق تصور يكي از اعضاي فعال انجمن تالاسمي استان آقاي سيد حسين حسيني ، از تاريخ ۱۱/۲/۸۷ لغايت ۱۵/۲/۸۷   اجرا شد. البته لازم به ذكره كه طرح و برنامه ريزي و تمام هماهنگي هاي اين اردو هم توسط ايشان انجام شد.

از خود اردو براتون بگم كه صبح روز ۱۱ ام،  ۳۸ نفر از بروبچه هاي پر انرژيه تالاسمي و چند نفر هم از خانواده هاي ايشان  با كوله باره بسته و لبي خندون در بيمارستان بوعلي سيناي ساري حاضر بودند. و سفر رو در كنار هم آغاز كردند. اين ۱۲ ساعت راهه ساري تا اصفهان در كنار جمع صميمي و پر انرژي بچه ها مثل ۱۲ دقيقه بود!!!  بدون اغراق ميگم ، براي من كه همينطور بود تا ببينيم دوستاني كه همراهمون بودند چه نظري دارند!!!

نميدونم چه طور ميتونم اين همه صميميت و همبستگي بين بچه ها رو توصيف كنم!!!  شايد عكس ها بتونن بيانگر يك از هزار باشند. خلاصه ساعت ۹ به نصف جهان رسيديم!!!  و بعد از صرف شام به مهمانسراي امام علي (ع) كه زير نظر اداره ي آموزش و پرورش استان اصفهان است رفتيم.اين از روز اول!!!!

صبح روز دوم طبق برنامه ريزي قبلي بنده و آقاي حسيني ، از مكان هاي ديدني : ۴۰ ستون ، و عالي قاپو ، مسجد شيخ لطف الله ديدن كرديم. واقعا اينجاست كه بايد به ايراني بودن خودمون افتخار كنيم!! با ديدن اين عظمت ها و اينكه اجداد ما چه ها كردند و ما اكنون... !!!!

 

اين بناها گواه تمدن اصيل و فرهنگ غني ايرانيه، نبايد بي تفاوت از كنارش گذشت!! بايد در فكر فرو رفت! عميق!!!!    اين همه زيباي و هنر در جان ايرانيان بوده و هست!!!  زماني شكوفا شده و اكنون سر به مهر!!!!  كشور ثروتمند!! نفت! گاز ! انرژي هسته اي!!!!!  افسوس و صد افسوس!!!  اي كاش كه همه ي اينها نبودن و هويت بود!!! فرهنگ و تمدن ۲۵۰۰ ساله بود!!! ايراني بود!!!  ايران بود!!!!

 

 و بعد از ظهر آن روز هم از ۳۳ پل و پل خواجو بازديد شد!!!!

صبح روز سوم به منارجنبان :

 

 و بعد از آن به باغ پرندگان رفتيم كه به حق بايد به پديد آورندگان اين مجموعه تبريك گفت!!!  مجموعه ي زيبايي از پرندگان مختلف و بعضا كمياب كه البته ديدنشان لذت بخش و در قفس بودنشان كمي عذاب آور بود.

 

 بعد از ظهر آن روز هم از يكي از جالبترين مكان هاي اصفهان كه باغ گلها بود ديدن كرديم كه فكر ميكنم طبق نظر سنجي شفاهي (!) دوستان از اين مكان بسيار لذت بردند.

 

 بعد از آن هم به مجموعه تفريحي پارك و كوه صفه رفتيم كه در ارتفاعات  قرار گرفته و منظره زيبايي از شهر اصفهان رو ميشه ديد.

 

 

صبح روز چهارم همه ي خانم ها خوشحال و خندان شدند!!!  چون به جايي ميرفتند كه از اولين روز انتظارشو ميكشيدند!!!  درست حدس زديد :  بازار !!!!!  بازار ميدان امام!  و نكته ي جالب اينه كه بعد از ساعت ها گشتن در بازار بزرگ امام ، طبق آماري كه گرفتم آقايون بيشتر از خانم ها خريد كردند!!!! اينو گفتم كه بدونيد اسم خانم ها بد در رفته!!!!

بعد از ظهر اون روز هم به كليساي وانك و مجموعه باغ هاي هشت بهشت رفتيم،  متاسفانه به كليساي وانك دير رسيديم و حدودا يك ربع قبل از رسيدن ما دربش بسته شد!!!  اما به هر حال ديدن  نماي بيروني اش هم خالي از لطف نبود!!!! 

 و هشت بهشت كه به حق هشت بهشت تو در تو بود! هرچند همه ي بچه ها از سرسبزترين نقطه ي ايران به اصفهان رفته بودند اما باز هم ديدن مكان هايي مانند هشت بهشت و باغ گل ها به دليل ساختار زيبا و مهندسي اصولي و دقيق اين مكان ها،  جالب بود .

 

 و اين خلاصه اي بود از بازديد هاي اين گروه ۳۸ نفري از نصف جهان!!!!  هرچند خاطرات و اتفاقات كوچك و برزگ اين سفر بسيار زياد بودند و شايد بشه ازشون يه سفرنامه در حد ناصر خسرو و شايدم بيشتر نوشت!!!!!! اما همه ي اونا رو نميشه به مانند واقع در وبلاگ گذاشت چون اون حس همكاري و صميميت بين بچه ها با كلمات قابل انتقال نيست.

 

 

به همه ي دوستان تالاسمي ام در شهرها و استان هاي ديگه پيشنهاد ميكنم كه در پي برگزاري  اين قبيل اردوها باشند، هر چند ميدونم مشكلات زيادي در برگزاري اين اردو ها هست اما به فوايد و نتايج اون ميارزه!!!!  باور نداريد امتحان كنيد!!!!

جا داره به سهمه خودم از دوست و برادر عزيزم سيد حسين حسيني تشكر كنم كه محور اصلي اين برنامه بودند، همچنين از همراهي عزيزاني كه در اين سفر كمكمون كردند : خانم اكرم دقيق (پرستار بخش تالاسمي ) ، خانم دكتر مژده طالبي (پزشك تيم) و آقاي رضا ياري كه در امر اجرا مارا ياري نمودند.

همچنين از حمايت كنندگان مالي اين برنامه : دوستان بسيار عزيزم جناب آقاي علي شفق، سركار خانم آسپيتا مظفري تشكر ميكنم. اجرشون با امام رضا.

 

  در پايان ميخوام به دوستان عزيزي كه در اين سفر همراه ما بودند پيشنهاد كنم كه هر كدوم يكي از خاطرات خودشونو ( بهترين و بدترين) از اين سفر در قسمت نظرات بنويسند. چون به هر حال من زياد از خاطرات كوچك و بزرگ سفر ننوشتم ، بنابراين از دوستان ميخوام كه سفر نامه رو تكميل كنند.

منتظريم

 

 |+| نوشته شده در  شنبه بیست و هشتم اردیبهشت 1387ساعت 13:53  توسط آیلی علی اصغریان  | 
سلام بر همه دوستان مهربان

دو تا تبريك پشت سر هم رو از من پذيرا باشيد :

۱- ۱۸ ارديبهشت روز جهاني تالاسمي رو به همه ي دوستان خوب تالاسمي ام تبريك ميگم : شمع ها ! روزتان مبارك!

۲- نزديك شدن ولادت با سعادت حضرت زينب (س) و روز پرستار رو به همه ي پرستارهاي زحمتكش و دلسوز ، اين فرشته هاي نجات ، تبريك ميگم : پروانه ها روزتان مبارك!

امسال اين دو حادثه ي بزرگ به فاصله چند روز نزديك هم اتفاق افتاده! و به همين مناسبت شنبه ۲۱ ارديبهشت انجمن تالاسمي ساري جشني برگزار خواهد كرد كه در آن تجليل از پرستاران عزيز و زحمتكش و همچنين يادآوري روز جهاني تالاسمي خواهد شد.

جا داره كه به سهم خودم اين روز مقدس رو پيشاپيش به همه ي پروانه هاي دلسوز بخش تالاسمي بيمارستان بو علي سيناي ساري ،كه واقعا هيچ جور نميتونيم از گذشت ها و فداكاري هاشون تقدير كنيم ، تبريك بگم  : پروانه هاي مهربون :

خانم قدسيه جعفريان ، خانم لطیفی، خانم بادي ،خانم مريم مقبل دوست ، خانم دقيق ، خانم آلوسي ، خانم ذبيحي و آقاي روح الله برزويي.

و همچنين پروانه ي زحمتكش و دلسوز بخش دندانپزشكي تالاسمي خانم رويا رنجبر.

لازم به ذكره كه خانمها مقبل دوست و رنجبر و آقاي برزويي هم شمع هستند هم پروانه!!!!

اميدوارم همه ي دوستان تالاسمي در اين روز بزرگ برنامه هاي هدفمند و دقيقي داشته باشند كه بتونن فرياد تالاسمي رو به گوش همه ي اونايي كه توانايي ها و احساس اين قشر آسيب پذير رو ناديده ميگيرند برسونن. همگي با هم با صداي بلند فريادي برآوريم كه پنبه در گوش هم اثر نكند!!!!!

به اميد روزي باشيم كه هيچ فرزند تالاسمي متولد نشود ، به اميد روزي باشيم كه همه ي تالاسمي ها با شناخت كامل خود و توانايي هايشان به خودباوري رسيده و حضور بيش از پيش در صحنه هاي علمي ، اجتماعي و فرهنگي جامعه داشته باشند.

به اميد روزي باشيم كه همه ي مشكلات تالاسمي ها حل شود و با استفاده از راه ها و تكنولوژي جديد درمانشان راحت تر و كامل تر شود.

و به اميد روزي باشيم كه همه ي ما دست در دست هم باشيم و يك صدا فرياد برآوريم :

 

مي مانيم چون مي خواهيم ... 

 

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه هجدهم اردیبهشت 1387ساعت 7:21  توسط آیلی علی اصغریان  | 
 

شيشه ي عطر بهار، لب ديوار شكست ! و هوا پر شد از بوي خدا!!!!  همه جا آيت اوست، ديدنش آسان است، سخت آنست نبيني او را...

سلام بر دوستان مهربان!!!!  هر چند يك ماه از بهار رفته اما آرزو ميكنم دلتون هميشه بهار باشه!!!!

چند روز پيش يكي از دوستانم يك جمله به من گفت كه بوي نااميدي درش احساس كردم ، من با اون جمله كاري ندارم اما در جوابش يك جمله ي زيبا براتون مينويسم و تقديمش ميكنم به همه ي اونهايي كه هميشه اميدوارند و هميشه با انرژي و هدفمند زندگي ميكنن :

روزي از روزها ، شبي از شب ها ، خواهم افتاد و خواهم مرد ، اما ، مي خواهم هر چه بيشتر بروم، تا هر چه دورتر بيافتم، هر چه ديرتر و دورتر بميرم، نمي خواهم حتي يك گام پيش از آنكه ميتوانستم بروم و بمانم افتاده باشم و جان داده باشم.

دكتر شريعتي.

و حالا بريم سراغ خبرگزاري : يك خبر داغه داغ از تنور واستون در آوردم !!!! 

اردوي اصفهان از طرف انجمن تالاسمي ساري!!! اين اردوي سياحتي با تلاش هاي مافوق تصوره يكي از اعضاي فعال و پر انرژي انجمن تالاسمي ساري به نام آقاي سيد حسين حسيني طرح و برنامه ريزي شده ، كه من پيشاپيش از زحمات بي پايان ايشون تشكر ميكنم.

اين اردو در ارديبهشت ماه امسال با حضور ۴۰ نفر از عزيزان تالاسمي اجرا ميشه.

گزارش كامل رو بعد از اجرا بهتون ميدم.

 شاد باشید .

 

 

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه بیست و هشتم فروردین 1387ساعت 0:56  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

 

سلام بر دوستان مهربان!

 

يك سلام بهاري از قلب بهاريه مازندران هميشه بهار تقديم به همه شما!

يك راست ميرم سر اصل مطلب :

بازارچه تالاسمي مثل هر سال با شور و نشاط هرچه بيشتر و با حضور رنگين دوستان عزيز تالاسمي و غير تالاسمي در ساري برگزار شد.

اين بازارچه خيريه به مدت 2 روز يعني 23 و 24 اسفند در بخش تالاسمي بيمارستان بوعلي سينا برپا بود.

باز هم مثل هميشه همبستگي و همكاري بچه ها خاطرات شيريني آفريد كه هرگز از يادها نخواهد رفت.

 

 در اين بازارچه همه چي يافت ميشد !!!!   از سفره هاي هفت سين بسيار زيبا كه كار دست هنرمندان تالاسمي بود تا ماهي قرمز و شيريني و آجيل و هر چيزي كه فكرشو بكنين!!!

 

 

و از همه مهمتر مثل هميشه مادر دلسوز همه ي تالاسمي هاي ساري خانم دكتر مهرنوش كوثريان بودند كه با عشق و علاقه ي توصيف ناپذيري ترشيجات و مرباجات ساخته دست خودشونو به نفع انجمن تالاسمي به فروش گذاشتند.

 

 

 

 

 

گاهي با خودم فكر ميكنم توي اين دنيا كه هر كي پي كار خودشه، همه درگير القاب و الفاظ و مدرك و قدرت و... هستن،همه واسه هم كلاس ميذارن و همه قدرتشونو به رخ هم ميكشن، توي  دنيايي كه عاطفه ها كمرنگ شده و از محبت ها چيزي جز يك لبخند تصنعي نمونده، اين چه عشقيه كه بعضي آدما اينطور بيدريغ نثار ديگرون ميكنن، و اين چه حس عميقيه كه اونها نسبت به همنوعاشون دارن!

 این هم یکی از غرفه های فعال و پر طرفدار بازارچه : غرفه ی موبایل فروشی و آجیل به مدیریت  تالاسمی نمونه  سید حسین حسینی که یکی از اعضای پرانرژی انجمن تالاسمیه و با همکاری برادر خوبش سید مصطفی (سمت چپ) :

 

 

 

 

 

 

 این هم غرفه ی وسایل بهداشتی و ارایشی به مدیریت آقا مجید از هموفیلی های نمونه ی ساری و همسرش سیده ضحی موسوی که یک تالاسمی مافوق تصور پرانرژیه ، سمت راست هم سید محمد موسوی که معرفی کردن نداره همه میشناسیمش !! :  سالاره بیمارستان بو علیه !!!!:

 

 

 

 

 

 

 

غرفه ی بعدی یک غرفه ی مشترکه : غرفه ی ماهی قرمز و سبزه و گل :  به مدیریت  محمد مرزبانفر  عضو اصلی موسسه جوانان تالاسمی که در همه ی برنامه های مربوط به تالاسمی چه از طرف انجمن و چه موسسه حضور فعال و پیوسته داره به عبارتی : کنسرو انرژیه !!!! :

 

 

 

 

 

 

 

این هم غرفه ی ظروف کریستالی که به حق پاتوق همه ی خانم های باسلیقه بود !!!  به مدیریت امید رمضانی مسئول روابط عمومی انجمن که همیشه در تمامی کارهای انجمن نقش بسزایی داشته و همیشه اکتیوه :

 

 

 

 

 

 

 

 

درسته اين بازارچه به اسم تالاسمي برگزار ميشه و بچه هاي تالاسمي بيشترين زحمت رو براي برگزاريش ميكشن اما حضور بعضي افراد كه نه تالاسمي اند و نه هيچ نسبتي با تالاسمي ها دارن واقعا آدمو تحت تاثير قرار ميده.

ميخوام همينجا تشكر كنم از پيام آوران شادي :

آسپيتا مظفري، رضا ياري، اترين كاوياني، سارا احتشامي،

و همچنين پرستاران بخش تالاسمي بيمارستان بوعلي كه به حق ياران باوفاي اين مجموعه هستند و علاوه بر از خود گذشتگي هايي كه در روند كاري درمانگاه دارند ، در همه ي برنامه ي اينچنيني هم يار و پشتيبان انجمن تالاسمي بوده و هستند :

خانمها : جعفريان، دقيق، ذبيحي ، بادي ، لطيفي.

 

 

در ضمن در اين بازارچه با چند نفر از تالاسمي هاي خوب بهشهري هم آشنا شدم، آقاي مهدي رستگار كه نويسنده وبلاگ جادوی معجون سرخ  هستند و عضو انجمن تالاسمي بهشهر هستند و دو دوست خوب ديگه كه متاسفانه به دليل آلزايمر (!!!!!!!!!) اسامي اين عزيزان رو فراموش كردم.

 

كم يا زياد، كوچيك يا بزرگ اين بازارچه هم برگزار شد! پر از خاطرات شيرين ، پر از درس ! پر از تجربه! اميدوارم مانند اين برنامه در شهر ها و استانهاي ديگر هم برگزار بشه تا تالاسمي هاي عزيز اين باهم بودن و اين حس همكاري و همبستگي رو تجربه كنند.

در آخر اين مطلب و همچنين در آخر سال 86 براي همه شما دوستان خوب و ياوران مهربان آرزوي سلامتي و كاميابي دارم و دعايي رو كه احساس ميكنم با خلوص گفته شده تقديم ميكنم به همه ي اونهايي كه دلي دارند خدايي!!!!!  :

 

خدايا !

ذهن من

چون قايقي طوفان زده در تلاطم است.

آيا اين قايق را آرامش مي بخشي

تا من خواست تو را دريابم؟

خدايا!

آيا توان انجام خواست خود را به من مي بخشي ؟

توان انجام خواست تو با عشق، ملايمت، ايمان و پاكي

و شرافت ، بدون تعلل و بدون توجه به سخنان ديگران!

با انجام خواست توست

كه آدمي به آرامش و بالاترين نيكي ها دست ميابد.

 

خدايا!

موهبت هاي فراواني به من بخشيده اي

و از خطاهاي بسيارم در گذشته اي ،

پس متبركم كن تا بياموزم ، ببخشم و درگذرم

و قلبم هيچ نفرتي را در خود نگاه ندارد.

خدايا!

در هر نفس

تو را شكر ميگزارم

تو را ستايش ميكنم

و به تو عشق ميورزم.

و تو مرا ياري ميرساني

تا ديوارهاي زندان خود ساخته ام را فروريزم

و از همه ي بندها رها شوم.

 

*********

خدايم!

متبركم گردان

تا در هر انديشه ، كلام و عمل

به تو وفادار باشم.

اين دنيا هيچ است...

و تو همه چيز من...

 

 

 

 

 

 بقیه عکس ها رو در پست بعدی میذارم تا اپلود صفحه سخت نباشه !

 

دلشاد باشيد!

 |+| نوشته شده در  یکشنبه بیست و ششم اسفند 1386ساعت 20:14  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

 

ساقیا آمدن عید مبارک بادت       آن مواعید که کردی نرود از یادت !!!!!!

 

سلام بر همه دوستان!

 

باز هم نزديك عيد شد و بازارچه ي داغ تالاسمي  نزديكه!

 

از همه علاقه مندان دعوت ميكنيم از اين بازارچه كه توسط انجمن تالاسمي شهرستان ساري در روزهاي پنجشنبه و جمعه 24-23 اسفند از ساعت 20-8 در بخش تالاسمي بيمارستان بوعلي سيناي ساري برگزار مي باشد بازديد نمايند.

 

بازارچه تالاسمي با غرفه هاي : معرق كاري، سفره هفت سين ، بوفه ، آجيل ، عروسك ، ترشي جات و مربا جات، خدمات موبايل، ماهي قرمز !!!!، لوازم بهداشتي و آرايشي ، شيريني جات و هر چي كه به ذهنتون برسه !!!! در خدمت شماست!

 

منتظره حضور سبز شما هستيم!

 

 

 

 

 

 

 |+| نوشته شده در  جمعه دهم اسفند 1386ساعت 19:15  توسط آیلی علی اصغریان  | 
 

سلام بر دوستان عزيز و از بابت تاخير شرمنده !!!!

نميدونم راجع به طرح جديد فيلتراسيون خون در سازمان انتقال خون چقدر اطلاع داريد ،همونطور كه ميدونيم براي جلوگيري از ورود گلبول هاي سفيد  كيسه هاي خوني به بدن كه باعث ايجاد واكنش هاي ايمونولوژيك خفيف تا شديد ميشوند بيماران تالاسمي از فيلتر لكوسيت در هنگام تزريق خون استفاده ميكنند كه با شكل و شمايل اون كم و بيش آشناييم.

 

 

 

در طرح جديد انتقال خون عمل فيلتراسيون ديگر در بالين بيمار انجام نميشود و كيسه هاي خون در سازمان انتقال خون با فيلترهاي مخصوص ،لكوسيت زدايي ميشوند و به دست بيمار ميرسند.

البته اين هنوز يك طرحه !!!!  و تا عمل حكايت ها هست !!!!  اخبار سازمان انتقال خون رو در مورد فيلتراسيون خون به روش جديد بخونيد :

اجراي روش جديد فيلتراسيون خون در کشور نياز به دوميليارد تومان اعتبار دارد  :

بر اساس محاسبه هاي انجام شده پيش بيني مي شود، اجراي روش جديد فيلتراسيون خون در کشور نياز به دوميليارد تومان اعتبار داشته باشد و اين روش تا پايان سال آينده در سراسر ايران به اجرا در خواهد آمد.

محمود هادي پور مشاور مديرعامل انتقال خون در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي برنا درتوضيح روش جديد فيلتراسيون خون هاي اهدايي کشور عنوان کرد: عمل فيلتراسيون کيسه هاي خوني کار جديدي نيست و اين عمل پيش از اين هم در تمام استان هاي کشور صورت مي گرفته است.

وي با اشاره به اين که در روش قبلي فيلتراسيون به صورت کنار تخت و مستقيم انجام مي شد يعني خون در همان زمان تزريق به بيمار فيلتر مي شد، افزود: در روش جديد، ابتدا خون ها فيلتر شده سپس به بيمار تزريق مي شود.

 

 

مشاور مديرعامل انتقال خون درخصوص مزيت روش جديد فيلتراسيون نسبت به روش قديمي آن، گفت: در اين روش ميزان لکوسيت ها و گلبول هاي قرمز خون کاهش مي يابد همچنين در تزريق خون به روش فيلتراسيون قديمي بعد از گذشت هشت ساعت مواد جانبي وارد دستگاه خوني شده و باعث بروز واکنش هاي آلرژيک و ايمنولوژيک در افراد مصرف کننده مي شد که اين مشکل در روش جديد فيلتراسيون وجود ندارد.

هادي پور درباره علت اجراي طرح جديد فيلتراسيون خون در استان سيستان و بلوچستان نيز اظهار داشت: وجود بيماران تالاسمي و وجود پايگاه هاي انتقال خون فعال در اين استان باعث شد تا اين طرح ابتدا در سيستان و بلوچستان به اجرا گذاشته شود.

وي با بيان اين که طرح جديد فيلتراسيون تا پايان سال آينده در سراسر کشور به اجرا در خواهد آمد، خاطرنشان کرد: به دليل اين که30 تا 40 درصد خون هاي اهدايي کشور در تهران اهدا مي شود و انجام اين کار بسيار زمان بر است، اين طرح تاکنون در تهران عملي نشده است.

مشاور مديرعامل انتقال خون در خاتمه افزود: پيش بيني مي شود، براي اجراي اين روش در کشور نياز به دوميليارد تومان اعتبار است که بايد معاون سلامت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکي و سازمان انتقال خون بر روي اين رقم توافق کنند.

 

 

 

 شاد باشيد

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه بیست و چهارم بهمن 1386ساعت 12:40  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

 

در اين اردو كه از تاريخ 28 آذر ماه تا 3 ديماه برگزار شد 40 نفر از اعضاي تالاسمي و چند نفر از خانواده هاي ايشان شركت نمودند ، همين جا بگم كه جاي همه ي اونها كه به دلايلي نتونستند بيان خالي!!!

 

 

 

بچه هاي تالاسمي يك بار ديگه در كنار هم ، شاد ، اميدوار و پر انرژي به زيارت و سياحت مشهد مقدس پرداختند.

 

 

محل استقرار ما نزديك به حرم مطهر بود

در اون سرماي سخت و هواي برفي صبح زود بچه ها همگي با هم به حرم ميرفتند ودر فضاي عرفاني و ملكوتي حرم مطهر با صداي آسماني نقاره  براي سلامتي همه ي بيماران دعا ميكردند.

 

فکر میکنم این قبیل اردوها خیلی مفید و لازمه و به همه ی بروبچ تالاسمی پیشنهاد میکنم با همکاری انجمن تالاسمی شهر یا استان خودشون این چنین برنامه هایی رو طراحی و اجرا کنند.

 

چون بودن بچه ها در کنار همدیگه علاوه بر شادی باعث ایجاد حس همکاری و همبستگی بین اونها میشه و جالب تر از اون لینه که وقتی شب ها همه ی بچه ها پمپ دسفرالشونو آماده میکردند اونهایی که در این زمینه تنبل تشریف داشتن و به درمان خودشون اهمیت نمیدادن (قابل توجه بعضی ها )ترغیب میشدند تا دسفرال مصرف کنند و حتی یکی دو نفری این وسط قول دادن که از این به بعد مثل بقیه درمان درست و پیگیر داشته باشند.

 

خلاصه اینکه علاوه بر زیارت و سیاحت این جور فواید رو هم به دنبال داشت!!!!

امیدوارم این شرایط برای بقیه هم فراهم بشه تا چنین سفری رو تجربه کنند.

منتظر شنیدن موارد مشابه هستیم!

 

 

 

 

 

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه سوم بهمن 1386ساعت 8:52  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 از دل سرما سلام!!!

امروز ۱۴ امين روزه كه گاز اينجا توي مازندران قطع شده! هنوز هم وقتي به اتفاقات اين دو هفته فكر ميكنم باورم نميشه درچه وضعيتي گير كرديم! زمستون هم كه تا ميتونست با ما همراهي كرد !!  حدودا ۱۰ سالي بود كه اينجا برف نيومده بود!!!! اما امسال جاي اين ۱۰ سال برف باريد!!!

اما تقصير زمستون كه نيست!!!! هست ؟؟!!! 

اينجا توي ساري ، قائمشهر ، بابل ، نكا و شهرهاي و روستاهاي اطراف گاز ۲ هفته ست كه قطع شده!! شايد تاحالا  قطعي آب يا برق رو براي ساعاتي تجربه كرده باشيم اما هيچ وقت حواسمون نبود كه چي مارو گرم ميكنه ، چي غذامونو ميپزه ، آب گرم از كجا مياد و ...

ساده بگم تجربه ي تلخيه كه مردم مازندران رو به سختي غافلگير كرده.

چند روز پيش رفتم بخش تالاسمي ديديم بچه ها يكي دوتا پتو روي سرشون كشيدن و زير تزريق خون دارن مثل بيد ميلرزن!! خيلي هاشون تب و لرز كردن، و رگهاشون از شدت سرما درد گرفته بود و هر كدوم چندبار مجبور به تعويض محل تزريق شدن.

تازه به دلیل بسته شدن راهها و همچنین کاهش اهداکنندگان( که از سرما یخ زده بودن!!!) انتقال خون با کمبود خون هم مواجه شده که این خودش مشکلات رو چند برابر میکنه!

در بابل يكي از بيمارستان ها كلا گاز نداره و جالبه كه زايشگاه هم هست و چه بسيار نوزاداني كه بيگناه به كام مرگ رفتند و پدران و مادراني كه بعد از ۹ ماه فكر اينجا رو ديگه نكرده بودند!!!

هفته ي پيش يك بچه توي قائمشهر يخ زد و مرد و پدرشبه نشانه اعتراض  اونو آورد جلوي فرمانداري و قيامتي بود كه نگو و نپرس!

وقتي نانوايي بسته ست و اجاق خوراكپزي هم گاز نداره و حتي آب گرم و حموم هم نداري ، چي كار بايد بكني؟!!!!

باعث و باني اين مشكلات كيه؟ كشوري كه دومين صادر كننده نفت دنياست و خودش توليد كننده گاز طبيعيه ، در حاليكه مردم اروپا با گاز ايران كريسمس گرمي رو ميگذرونن ، مردم ايران از سرما كشته ميدن!

و هر ساعت توي تلويزيون و راديو اعلام ميشه كه امشب گاز وصل ميشه ، فردا وصل ميشه و...  دروغ و دروغ و دروغ ...

كشوري كه ادعاي استقلال و خودكفايي ميكنه، خوشحاله كه انرژي هسته اي داره اما مردمش نيازهاي اوليه خودشونو نميتونن تامين كنن!!!!

نميدونيم اين وضعيت تا كي ادامه داره ! از روز جمعه كه رئيس جمهور اومده ساري و قول داده تا سه شنبه مشكل كلا حل بشه ۲ روز ميگذره اما هنوز اتفاق خاصي نيوفتاده! تا سه شنبه ۲ روز ديگه مونده !!

ما همچنان اميدواريم ! البته فقط به خدا ! نه به خلقش!!!!

به قول دوست خوبم دكتر ايمان توسلي

گفتی که نور و نمک باش

اما دریغ
 در سرزمین من

آنجا که نور را می کشند

آنجا که زخم و نمک همبسترند

فرصتی برای عاشقی نبود

زبان را یارای وزن غزل نبود

و ترانه

این بهانه زیستن را مخاطبی نبود.

نور بودیم و نمک

اما دریغ

زمان زمانه عاشقی نبود.....

 

 |+| نوشته شده در  یکشنبه بیست و سوم دی 1386ساعت 13:22  توسط آیلی علی اصغریان  | 
 

سلام بر همه ي دوستان و همراهان هميشگي ما!

عيد غدير رو به همه تون تبريك ميگم. جشن انجمن تالاسمي استان مازندران به مناسبت عيد غدير خم با حضور بيماران تالاسمي و خانواده هاي آنها و همچنين اعضاي افتخاري انجمن تالاسمي و ساير دوستان و علاقه مندان به مديريت و با اجراي سركار خانم دكتر مهرنوش كوثريان (رئيس انجمن تالاسمي استان) برگزار شد.

همين جا بگم كه جاي همتون خالي بود! برنامه شامل قسمتهاي متنوع من جمله نمايش ، موسيقي، مسابقه و ... و شام بود.

من راجع به جزئيات برنامه زياد توضيح نميدم و ازتون دعوت ميكنم كه به آدرس زير كه وبلاگ يكي از دوستان بسيار خوب من آقاي اميد رمضاني (مسئول روابط عمومي انجمن تالاسمي ) مي باشد حتما سر بزنيد و از جزئيات كامل برنامه به همراه عكس هاي متنوع و قشنگ ديدن كنيد.

وبلاگ جادوي سكوت :

http://www.thala.mihanblog.com/ 

باز هم ميگم حتما به اين وبلاگ سر بزنيد.

این هم یکی از اون عکس های قشنگ :

در اين جشن مهمان ويژه اي هم داشتيم ، جناب آقاي حسين زادگان فرماندار اسبق ساري، كه با حضور سبز خودشون و كمك هاي مادي و معنوي به نفع انجمن تالاسمي مجلس مارو مزين نمودند.

 

 

يك بار ديگه عيد غدير رو به همه تون تبريك ميگم ، در ضمن انجمن تالاسمي اردوي زيارتي و سياحتي رو به مشهد مقدس برگزار كرد كه به زودي از جزئيات كار با خبرتون ميكنم .

يا حق!

 

 

 |+| نوشته شده در  دوشنبه دهم دی 1386ساعت 9:18  توسط آیلی علی اصغریان  | 
 

 معرفي مركز تحقيقات تالاسمي استان مازندران :

مرکز تحقیقات تالاسمی استان مازندران وابسته به معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی مازندران می باشد و در ساری واقع است.

این مرکز با سعی و تلاش مستمر سرکار خانم دکتر مهرنوش کوثریان رئیس انجمن تالاسمی استان حدود ۱۵ سال پیش تاسیس شده .

زمین این مرکز در بلوار امام رضای ساری توسط حاج آقا قاسمی پدر شهید قنبر قاسمی اهدا و ساختمان آن توسط دانشگاه علوم پزشکی ساخته شده است.

این مرکز در واقع از دو بخش تشکیل شده است : قسمت اول مرکز درمانی تالاسمی و هموفیلی که یک بخش مستقل و نسبتا وسیع در بیمارستان بوعلی ساری بوده و بخش دوم آزمایشگاه سلولی و مولکولی میباشد که در بلوار امام رضا واقع شده است.

این آزمایشگاه ژنتیک بيش از يك سال است كه  زیر نظر مستقیم آقای دکتر محمدباقر هاشمی ( دكتراي ژنتيك انساني) راه اندازي شده و در حال حاضر به مديريت ايشان مشغول انجام كارهاي تحقيقاتي در رابطه با تالاسمي و ساير بيماري هاي ژنتيكي من جمله هموفيلي و ساير هموگلوبينوپاتي ها  ميباشد.

در حال حاضر اعضاي فعال  كميته علمي مركز تحقيقات تالاسمي به شرح زير ميباشد :

۱-خانم دكتر مهرنوش كوثريان  (رئيس مركز) (فوق تخصص غدد اطفال)

۲-آقاي دكتر محمدباقر هاشمي (رئيس آزمايشگاه ژنتيك مركز)( دكتراي ژنتيك انساني)

۳-آقاي دكتر فريدون مجتهدزاده ( فوق تخصص بيماري هاي ژنتيكي)

۴-آقاي دكتر حسين كرمي فوق تخصص بيماري هاي خوني و انكولوژي

۵-آقاي دكتر محمدرضا مهدوي ( دكتراي علوم آزمايشگاهي)

۶-آقاي دكتر كوروش وحيدشاهي ( متخصص اطفال)

۷-خانم دكتر ريتا صيامي (پزشك عمومي)

۸-آقاي دكتر خادملو (پزشك عمومي)

۹- آقاي دكتر عليرضا رستميان ( دكتراي علوم آزمايشگاهي)

۱۰- خانم دكتر سارا احتشامي (مسئول كميته دانشجويي مركز تحقيقات)

و همچنين دو نيروي طرحي : ۱- خانم دكتر ليلا سرپرست پزشك واحد تحقيقات   ۲- آيلي علي اصغريان كارشناس آزمايشگاه در اين مركز مشغول ميباشند.

لازم به ذكر است كه اين مركز از لحاظ تجهيزات آزمايشگاهي بسيار مجهز بوده و در حال حاضر امكانات كافي براي انجام پژوهش هاي مولكولي مانند : تعيين موتاسيون هاي تالاسمي و هموفيلي به روش هاي پي سي آر  و   آر اف ال پي  بوده و تجهيزات لازم براي استخراج دي ان اي و ساير كارهاي مولكولي را دارد.

علاوه بر آن اين مركز  به برگزاري سمينارها و كارگاه هاي آموزشي نيز مي پردازد.

لازم به ذكره كه اين مركز با هدف انجام تشخيص قبل از تولد بيماري تالاسمي و ساير بيماري هاي ژنتيكي تاسيس و راه اندازي شد و اميد است در سال هاي آينده به مركز تشخيص قبل از تولد تبديل گردد.

در مورد عملكرد مركز تحقيقات تالاسمي در پست هاي آتي بيشتر توضيح ميدم  براي اطلاعات بيشتر به سايت مركز تحقيقات تالاسمي مراجعه كنيد :

http://www.mazums.ac.ir/index.php?static&sid=911

 

     

 

 |+| نوشته شده در  دوشنبه نوزدهم آذر 1386ساعت 9:54  توسط آیلی علی اصغریان  | 
 

سلام بر دوستان مهربان!

انجمن تالاسمي استان مازندران (ساري) در صدد است به مناسبت عيد غدير خم جشني برگزار نمايد.

مثل هميشه شركت در اين جشن براي عموم علاقه مندان آزاد است لذا از همه ي شما عزيزان دعوت ميكنيم كه در اين جشن كه به نفع بيماران تالاسمي برگزار مي شود شركت نماييد.

مكان : بيمارستان بوعلي سيناي ساري (بلوار پاسداران)

زمان: ۶ دي ماه ۱۳۸۶  ساعت ۶ عصر

منتظريم

 |+| نوشته شده در  یکشنبه یازدهم آذر 1386ساعت 22:41  توسط آیلی علی اصغریان  | 

سلام دوستان! 

 مطالب زير برگرفته از كتابچه راهنماي مصرف داروي اسورال ( همون داروي خوراكي آهن زدا كه توسط ايران توليد شده ) مي باشد كه توسط شركت داروسازي اسوه منتشر و در اختيار مصرف كننده قرار گرفته.

لازمه اين خبر رو بهتون بدم كه از شنبه مورخ 20 /8/86  مصرف اين دارو به صورت آزمايشي براي صد نفر از بيماران تالاسمي 5-15 سال مركز درماني بوعلي سيناي ساري آغاز شد.

در ضمن نوشتن اين مطالب دليل بر تاييد و يا تبليغ اين دارو از جانب ما نيست، فقط خواستيم اطلاعات جديد و بروز رو در اختيار دوستان عزيز تالاسمي و دوستداران تالاسمي قرار بديم!

از اونجايي كه مصرف اين دارو هيچ تجربه باليني در ايران نداره و در ضمن ايران بصورت مستقل اين دارو رو از روي فرمول داروي خارجي اكس جيد ساخته ، مصرف يا عدم مصرف اون هنوز براي همه ي ما جاي سوال داره چون هنوز هيچ آينده اي رو نميشه براي سرنوشت اين دارو و اولين مصرف كنندگان آن پيشبيني كرد!!!!!!!

خودتون قضاوت كنيد!

 

دفرازيروكس (اسورال) :

داروي جديد آهن زداي خوراكي است و در بيماران تالاسمي ماژور كه خون دريافت مي كنند، بر اساس صلاحديد پزشك متخصص خون به بيماران تالاسمي  داده ميشود.

اسورال جهت از بين بردن آهن اضافه كه از طريق تزريق خون در افراد مبتلا به آنمي ايجاد مي شود ، به كار ميرود. اسورال در بزرگسالان ، كودكان بالاي 6 سال و نيز كودكان بين 2-5 سال كه درمان آنها با دسفرال به اندازه كافي و موثر نيست ، مصرف ميشود.

 

اين دارو در ايران توسط شركت داروسازي اسوه ساخته شده و بعنوان اولين داروي آهن زداي يكبار در روز ميباشد. و هيچگونه تجربه ي باليني در ايران در مورد اين دارو انجام نگرفته است.

 

مشخصات دارو :

بصورت قرص هاي گرد و سفيد رنگ ميباشند  با دوزهاي متفاوت : 125 ، 250 ، 500  ميلي گرمي.

 در تركيب آن لاكتوز ( قند شير ) وجود دارد.

 

طريقه مصرف :

1-    دارو را فقط بر اساس تجويز پزشك با همان ميزان و مدت مصرف داده شده استفاده نماييد.

2-    با معده خالي و نيم ساعت قبل از غذا بايد خورده شود.

3-    يكبار در روز و بهتر است هميشه در همان ساعت از روز خورده شود.

4-    قرص نبايد جويده ، خرد و له شود و يا نبايد آنرا بطور كامل بلعيد.

5-    قرص ها را بايد در يك فنجان آب ، آب پرتقال و يا اب سيب حل كرده و بعد آنرا ميل نماييد.

6-    ليوان و قاشقي را كه براي دارو مصرف ميكنيد نبايد فلزي باشد.

 

عوارض جانبي اسورال :

 

اسورال هم مانند ساير داروها مي تواند باعث بروز عوارض جانبي شود اگر چه همه عوارض در يك فرد بروز نميكند . بيشتر اين عوارض خفيف تا متوسط بوده و معمولا در طي چند روز يا كمتر از چند هفته برطرف ميشوند:

1-    عوارض گوارشي از جمله تهوع ، استفراغ ، اسهال ، درد شكم، نفخ ، يبوست و سوئ هاضمه .

2-    راش

3-    سردرد

 

عوارض جانبي ديگر كه شيوع كمتري دارد :

 

گيجي ، تب ، نفس ، تورم در بازوها يا پاها ، اضطراب، تغييرات در رنگ پوست ، مشكلات خواب ، خستگي، از دست دادن شنوايي و يا تغييرات بينايي.

 

 

تذكر : در دوران بارداري و شيردهي مصرف آن توصيه نميشود.

 

 |+| نوشته شده در  دوشنبه بیست و یکم آبان 1386ساعت 9:26  توسط آیلی علی اصغریان  | 
سلام به دوستان خوبم !

سومين كارگاه آموزشي مهارتهاي زندگي توسط موسسه جوانان تالاسمي استان مازندران در تاريخ ۴-۵  آبان ماه ۸۶ در اردوگاه شهداي دانش آموز بادله ي ساري برگزار شد.

شركت كنندگان اين كارگاه دوستان تالاسمي عضو انجمنهاي تالاسمي شهرهاي مختلف استان : ساري ، بابل ، بهشهر ، بابلسر ، چالوس ، آمل و قائمشهر بودند.

نميدونم در مورد كارگاه مهارتهاي زندگي چقدر اطلاعات داريد!!! اما همينقدر ميگم كه اين كارگاه توسط عزيزان روانشناس و يا روانپزشكاني كه دوره ي برگزاري اين كارگاه رو ديده اند اجرا ميشه ، و در اين كارگاه مهارتهاي مختلفي همچون :  مهارت خودآگاهی، همدلی،رابطه بین فردی، رابطه موثر، تفکر صادق، تفکر انتقادی، حل مساله، تصمیم گیری، كنترل  استرس و كنترل خشم   به صورت كار گروهي و با مشاركت همه ي شركت كنندگان بررسي ميشه.

لازمه بگم كه برگزاري كارگاه مهارتهاي زندگي در حال حاضر در تمام ارگان هاي دولتي انجام ميشه و بصورت يك طرح كشوري همه ي كارمندان دولت و دانش آموزان و دانشجويان بايد حداقل يكبار در اين كارگاه ها شركت كنند. بنابراين شركت در اين كارگاه ها براي همه ي افراد جامعه مفيد و ضروريه ، اگر به ۱۰ مهارت ياد شده دقت كنيم درميابيم كه همه ي ما روزانه با اين احساسات و حالات روحي مواجه هستيم و بايد راهي براي كنترل و استفاده درست از آنها پيدا كنيم.

علاوه بر اين كارگاه ، نخستين دوره ي هم انديشي انجمن هاي تالاسمي استان مازندران نيز در همين مكان برگزار شد و اعضاي انجمنها به ارائه ي عملكرد و همچنين تبادل افكار و اطلاعات براي بهبود كيفيت عملكردها پرداختند.

اين هم اهداف موسسه جوانان تالاسمي  قابل توجه دوستان خوبم  كه در مورد موسسه سوال كرده بودند:

موسسه جوانان تالاسمي يك نهاد غير دولتي ، غير انتفاعي و غير سياسي ميباشد كه در تاريخ ۱۵ دي ماه ۱۳۸۳ با مجوز رسمي از سازمان ملي جوانان كشور تاسيس گرديد. اين موسسه متشكل از افراد تحصيكرده ي تالاسمي با شعار : خواستن توانستن است و با الويت آموزش و تحقيقات ، و با اهداف كلي زير در حال فعاليت ميباشد :

۱- ايجاد نهادي قوي و منسجم از جوانان تالاسمي در راستاي شناسايي ، جذب و تقويت آنها در عرصه هاي علمي ، پژوهشي ، اجتماعي و فرهنگي ۲- برنامه ريزي براي افزايش و بهبود آگاهي هاي افراد تالاسمي تالاسمي در خصوص اسيبهاي اجتماعي. ۳- اطلاع رساني در مورد آخرين يافته هاي دارويي و درماني ، تحقيقات آماري ، ارائه ي مقالات ، تاليف، انتشار كتاب و نشريات در زمينه هاي مرتبط با تالاسمي .۳- ريشه يابي مشكلات و موانع موجود در جامعه بر سر راه بيماران تالاسمي و ارائه ي راهكار علمي و عملي با بهره مندي از تخصص و تجربه صاحب نظران در اين زمينه. ۴- تشويق بيماران تالاسمي به مشاركت فعال در عرصه هاي علمي ، فرهنگي ، اجتماعي و ورزشي. ۵- تغيير نگرش افراد جامعه نسبت به اين بيماري در حد امكان.  ۶- برگزاري همايش ها و كارگاه هاي آموزشي ، روانشناختي ، اجتماعي و فرهنگي. ۷- رايزني و هماهنگي با سازمان ها ، ارگان ها و نهادهاي مختلف استاني و كشوري در جهت رفع مشكل اشتغال.

اعضاي موسسه جوانان تالاسمي :

۱- ميثم رمضاني ، كارشناس روابط عمومي(دبير كل موسسه)  ۲- دكتر مهدي صادقي ، دكتراي داروسازي(شوراي مركزي) ۳- فاطمه محسني ، كارشناس مطالعات اجتماعي(مسئول آموزش و عضو شوراي مركزي)  ۴- سيده فاطمه طبري ، كارشناس آموزش ابتدايي ( مسئول هماهنگي و امور موسسه) ۵- محمد مرزبانفر ، كارشناس حسابداري ( عضو شوراي مركزي و مسئول امور مالي) ۵- مقدسه فتحي ، كارشناس ارشد ژئوفيزيك (عضو شوراي مركزي)

 

ايران كهن‌سال

در عرصة تاريخ

در پهنة علم و ادب و دانش و فرهنگ

همواره درخشده

                    توانمند،

                             توانا

پرورده بزرگاني، نام‌آور

                            دانا

پيران كهن داشته،

                       در عالم يكتا!

 

امروز،

ايران به جوانانش نازد كه توانند

«اسب شرف از گنبد گردان بجهانند،»

در عرصة ميدان جهان نام برآرند

 

ايران،

ديروز به پيران خردمندش نازيد

امروز،

ايران به جوانان برومندش نازد

نسلي كه تواند

ايران را آزادتر، آبادتر از پيش بسازد

نسلي كه ز اوهام و خرافات گسسته است

اهريمن ناداني را شاخ شكسته است!

نسلي كه به ظلمت‌كدة جهل نمانده ا‌ست

خود را به جهان‌هاي پر از نور رسانده است

 

فردا همه با نسل جوان است كه امروز

هر روز

         تواناتر و آگاه‌تر از پيش

با تكيه به نيروي اميد و خرد خويش

در عرصة ميدان جهان راه گشايد

هر روز سرافرازتر از پيش برآيد!

 

 

 

با آرزوي سلامتي و شادي براي همه ي جوانان ايراني!

 |+| نوشته شده در  دوشنبه هفتم آبان 1386ساعت 11:58  توسط آیلی علی اصغریان  | 

سلام به همگي!

 

اميدوارم از ماه پربركت الهي نهايت استفاده رو كرده باشيد.

 

بازم مثل هميشه ، ماه رمضون كه ميشه همچين بفهمي نفهمي اوضاع خون بهم ميريزه !

هرچند فرشته هاي نجات ما انقدر با گذشت و مهربون هستن كه حتي بعد از افطار هم به قصر سرخ (انتقال خون ) ميرن و...

 

خداي من ! خداي خوب و مهربان من !

قلب کوچکم را در میان شکوفه های بهاری میگذارم

تا از کبوتران ترانه ی محبت بیاموزد!!!

خدای من !

من و  قلب كوچكم دوست داريم

در آسماني صاف پرواز كنيم ...

و دعا میکنیم همه ی ما کودکان

قلک های کوچکمان را برای درمان بیماران هدیه کنیم!

و از تمام بزرگتران سبز سرزمین سبزمان یاری بخواهیم.

تا همه از بهاری سبز و ذل انگیز لذت ببریم...

هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم! 

 

 

كلام آشنايي كه بارها و بارها از صدا و سيما پخش شده ! گاهي وقتها كه توي بخش تالاسمي ، توي بانك خون و يا انتقال خون مشكلات كمبود خون رو ميبينم و چشمهاي نگران و منتظر مادر و پدرهايي كه در پي اسب سفيد انتقال خون هستن تا شايد زندگي رو براي جگر گوشه هاشون آورده باشن ، تازه ميفهمم كه :  هم اكنون نيازمند ياري سبزتان هستيم يعني چه !!!

 

زجر آور ديدن تالاسمي اي كه با هموگلوبين 6 ، بي حال ، خسته و زرد به انتظار خون نشسته و تازه گروه خونش هم كميابه !!! و حالا هم كه ماه رمضونه !!!!

 

با يك پزشك در رابطه با اهدا خون در ماه مبارك صحبت ميكردم، نظرشون اين بود كه روزه گرفتن مانعي براي خون دادن نيست و در صورتي كه افراد فشار خون متعادل داشته باشند قادر به خون دادن بوده و هيچ مشكلي هم نخواهند داشت.

 

 

 

 

هم اكنون نيازمند ياري سبزتان هستيم ...!

هم اكنون ! نه فردا !

 |+| نوشته شده در  یکشنبه پانزدهم مهر 1386ساعت 8:55  توسط آیلی علی اصغریان  | 
 

اين روزها خبرتوليد  قرص دسفرال در ايران  غوغايي بين تالاسمي ها بپا كرده!!!  و صحبت كردن راجع به اون يه چيزي تو مايه هاي صحبت كردن راجع به سهميه بنديه بنزين شده !!  يه عده خوشحال !!! ميگن آخ جون بالاخره ايراني ها يه كاري كردن!  يه عده هم با بي تفاوتي شونه بالا ميندازن كه : اي بابا ! دلتون خوشه ها! اين هم يه بساطه ديگه ست !!! الكي مي خوان خودشونو توي دنيا مطرح كنن!!!...:

مدير كل دارو وزارت بهداشت اعلام كرد: داروي ايراني خوراكي بيماران تالاسمي مراحل تاييد را در وزارت بهداشت طي كرده است و تا دو ماه آينده با ورود به بازار در اختيار بيماران قرار مي‌گيرد.

 

محمدرضا فاضلي  افزود: اين دارو با نام ژنريك دفروسيروكس و نام تجاري ايكس جيد مدتي است كه توسط يك شركت معتبر سوئيسي در دنيا توليد و عرضه شده است كه به علت گران بودن اين دارو وزارت بهداشت هنوز نتوانسته است آن را وارد و توزيع كند اما با فعاليت يك محقق ايراني موفق به توليد اين داروي ارزشمند براي بيماران تالاسمي در داخل كشور شديم.

 

وي ادامه داد: اكنون ايران دومين توليد كننده داروي خوراكي بيماران تالاسمي در دنياست كه با ورود آن به بازار عده زيادي از بيماران تالاسمي از رنج تزريق مداوم داروي دسفرال رها مي‌شوند.

 

وي گفت:‌ نمونه ايراني داروي خوراكي بيماران تالاسمي مراحل تحقيق را در مركز رشد دانشگاه علوم پزشكي تهران طي كرده است و با نام تجاري يكي از شركتهاي دارويي داخلي وارد بازار مي‌شود.

 

فاضلي افزود: با وجود سهميه بندي داروي دسفرال براي بيماران تالاسمي در زمان حاضر هيچ كمبودي از اين دارو در كشور وجود ندارد و بيماران تالاسمي كه به علت تجمع آهن در بدنشان نيازمند مصرف دسفرال هستند به دارو مورد نياز دسترسي دارند.

 

نميدونم چي بايد گفت !  من هميشه اميدوارم ! اميد به خداي بزرگ و مهربوني كه تك تك بنده هاشو ميبينه و حالشونو درك ميكنه. 

(آنگاه كه دوست داري همواره كسي به يادت باشد به ياد من باش كه من هميشه به ياد توهستم. سوره ي بقره آيه ي ۱۵۲)

اميدوارم كه ايراني ها واقعا بتونن كاري كنن كه هيچ حرف و حديثي توش نباشه!

 

نظر شما چيه ؟

 

 

 

 |+| نوشته شده در  پنجشنبه بیست و دوم شهریور 1386ساعت 11:50  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

مژده اي دل كه مسيحا نفسي مي آيد     كه ز انفاس خوشش بوي كسي مي آيد !

 

جشن بزرگ نيمه شعبان از طرف انجمن تالاسمي استان مازندران برگزار شد!

مجري اين برنامه سركار خانم دكتر مهرنوش كوثريان رئيس انجمن تالاسمي و مركز تحقيقات تالاسمي استان بودند و برنامه هاي جشن عبارت بود از : دو نمايشنامه ي طنز بسيار جذاب ، قرعه كشي چند هديه  بين حضار ، اجراي موسيقي ، شام .

 

 

قرعه كشي هدايا در بين تماشاگراني كه بليط وروري سالن را خريداري كرده بودند برگزار شد ، لازم به ذكره كه مبلغ ورودي اين جشن به نفع انجمن تالاسمي بوده است و طبق معمول خيرين مازندراني باز هم انجمن تالاسمي رو حمايت كردند كه دست همه شون درد نكنه!!!!

گروه موسيقي همايون هم كه متشكل از هنرمندان تالاسمي و غير تالاسمي بود كه به ترتيب از راست : خانم بهاره صادقی  نوازنده دف ، آقاي مجتبي سبحاني خواننده و نوازنده ي ويولن كه هنرمند تالاسمي هستند ، آقاي مهدي عالي خواننده ي نوجوان و هنرمند تالاسمي ، آقاي مهدي سبحاني نوازنده ي  و مربي ني .

 

 

شام  اين برنامه هم توسط جمعي از خيرين متشكل از خانواده هاي تالاسمي ، پرستاران بخش تالاسمي ، خانم دكتر كوثريان و خانم آسپيتا مظفري تهيه و تدارك داده شد.

 

 

 

 |+| نوشته شده در  جمعه نهم شهریور 1386ساعت 20:17  توسط آیلی علی اصغریان  | 
سلام به دوستان گل!

انجمن تالاسمی استان مازندران به مناسبت عید بزرگ نیمه شعبان جشنی را در نظر گرفته و از همین حالا بروبچ فعال انجمن مشغول انجام کارها به مدیریت خانم دکتر مهرنوش کوثریان هستند.

لازم به ذکره که شرکت در این جشن برای عموم آزاده!  پس از همین حالا همه ی دوستان مهربان دعوتند!

زمان : پنجشنبه ۸ شهریور ۱۳۸۶  ـ  ساعت : ۱۱-۷  شب  به صرف شام

مکان : سالن اجتماعات بیمارستان بوعلی سینا ساری 

 

غم دنيا نخواهد يافت پايان

خوشا در بر رخ شادي‌گشايان

 

خوشا دل‌هاي خوش، جان‌هاي خرسند

خوشا نيروي هستي‌زاي لبخند

 

خوشا لبخند شادي‌آفرينان

كه شادي رويد از لبخند اينان

چه خوش فرمود آن پير خردمند

وزين خوشتر نباشد در جهان پند

 

اگر خونين دلي از جور ايام

« لب خندان بياور چون لب جام»

 

 

به پيش اهل دل گنجي‌ست شادي

كه دستاورد بي‌رنجي ست شادي

 

به آن كس مي‌دهد اين گنج گوهر

كه پيش آرد دلي لبخندپرور

 

به آن كس مي‌رسد زين گنج بسيار

كه باشد شادماني را سزاوار

چو گل هرجا كه لبخند آفريني

به هر سو رو كني لبخند بيني

 

چه اشكت همنفس باشد، چه لبخند

ز عمرت لحظه لحظه مي‌ربايند

 

گذشت لحظه را آسان نگيري

چو پايان يافت پايان مي‌پذيري

 

مشو در پيچ و تاب رنج و غم گم

به هر حالت تبسم كن، تبسم!

 

 

 

 منتظریم!

 |+| نوشته شده در  دوشنبه بیست و دوم مرداد 1386ساعت 10:50  توسط آیلی علی اصغریان  | 

سلام به همه ي گل هاي اين باغچه ي كوچيك!

بازم رسيديم به ۹ مرداد ! بازم صداي بالهاي فرشته هاي نجاتمون رو بهتر ميشنويم! بازم داريم پررنگ تر ميشيم!!!  بازم مثل هميشه نميدونيم كه چي بايد بگيم!! نميتونيم حرف دلمونو اون طور كه مي خواهيم بزنيم! يه دنيا محبت! يه دريا عاطفه ! يه كهكشان عشق!!!! چطور با زبونم بگم كه وقتي اين همه زندگي رو با ۵۰۰ سي سي خون  به من منتقل ميكني چه احساسي دارم؟!

يكي بهم مي گفت دنيا ديگه آخرهاي عمرشه!!!!  آدمها از آدمها ميليونها سال نوري فاصله گرفتن و عشق مدتهاست كه زنده به گور شده!!!

چطور ميتونم باور كنم؟!  هر ماه وقتي قطره هاي خوني رو كه ترانه خوان وارد رگهام ميشن ميبينم نميتونم باور كنم كه عشق نباشه ! محبت نباشه و آدمها فقط به فكر خودشون باشن!

گاهي وقتها فكر ميكنم كه ما هميشه توي نوشته ها و حرفهامون ميگيم : تالاسمي ها مثل بقيه زندگي ميكنن ، كار ميكنن ، درس ميخونن، ازدواج ميكنن ...  مثل همه ي آدمهاي ديگه!  اما فكرشو بكن كه يه روزي ديگه هيچ كس نخواد خون اهدا كنه !!!!!!!!!   ميدوني مثل چيه؟  مثل گلي كه بهش آب ندي!...

ولي هيچ وقت اينطور نميشه ! من مطمئنم ! هيچ وقت عشق نميميره! ايمان دارم.

اگه كسي بهت يه شاخه گل هديه بده ميدوني چطور ازش تشكر كني! اگه يه ماشين هم هديه بده (!) بازم ميدوني چطور تشكر كني! اما اگه يكي زندگي رو بهت هديه بده چطوري تشكر ميكني؟!!

ميدونم نميتونم اما سعي ميكنم! ميخوام از طرف خودم و بچه هاي تالاسمي و هموفيلي از همه ي اونهايي كه با اهداي خونشون زندگي رو به ما هديه ميكنن تشكر كنم .

پيام آوران شادي : علي آقاي شفق ، علي آقاي نيازي ، آقا گودرز ، معصومه ي عزيز ، آقا بابك گل ، دايي علي عزيزم ، سپهر جان ، بنفشه ي مهربان ، محمد آقاي گل  و همه ي فرشته هاي ديگه ، ممنونيم! 

در آخر هم يك سري اطلاعات براي اهداكنندگان عزيز كه البته اون سابقه داراش همشو از برن !!!  :

سازمان انتقال خون ايران از سال 1353 براي تهيه و توزيع خون و فرآورده هاي سالم ، و انجام امور آموزشي، پژوهشي و كاربردي در زمينه انتقال خون به طور رسمي آغاز به كار كرده است.

مهمترين هدف انتقال خون در ايران تأمين خون و فرآورده هاي سالم آن با بهترين كيفيت استاندارد مطابق با موازين تعيين شده بين المللي براي بيماران و نيازمندان و همچنين ترويج طب انتقال خون است.

اهداف اين سازمان به شرح ذيل مي باشد:

- مشاركت در مراقبت از بيماران

- تأمين خون سالم و كافي

- بسيج اهدا كنندگان داوطلب

- همكاري با بيمارستان ها در حل مشكلات انتقال خون

- گسترش شبكه پايگاههاي انتقال خون و…

خدمات سازمان انتقال خون شامل : جمع آوري و توزيع خون و فرآورده هاي آن از طريق مراكز اهدا خون در سراسر كشور است. اين سازمان تنها مركز ارائه دهنده خون و فرآورده هاي خوني به بيمارستان ها و ديگر مراكز درماني است.

انتقال خون چيست؟

انتقال خون در پزشكي جنبه حياتي دارد و در موارد خاص توسط پزشك معالج تجويز مي گردد.

خون به اجزاء متفاوتي قابل تجزيه است كه ممكن است به تنهايي يا به طور كامل در شرايط مختلفي به بيماران تزريق گردد. اجزاء خون به طور عمده عبارت اند از:

گلبول هاي قرمز ( براي كم خوني ها يا خونريزي ها) ،پلاكت ها ( براي بيماري هاي خونريزي دهنده، هنگامي كه شمارش پلاكتي كاهش يافته است)  وپلاسما ( كه براي تأمين پروتئين هاي خون به كار مي رود).

فوايد اهداي خون چيست؟

مهمترين فايده اهداي خون، نجات زندگي و كسب رضايت الهي و از فوايد ديگر آن آگاهي از سلامت جسماني مي باشد كه از طريق كنترل هاي زير انجام مي پذيرد:

ضربان قلب فشار خون دماي بدن تشخيص كم خوني و نوع گروه خوني.

آيا انتقال خون ايمن است؟

سازمان انتقال خون در ايران كليه اهداء كنندگان را مورد بررسي قرار مي دهد تا ايمني اهداء كنندگان و دريافت كنندگان تأمين گردد. تمامي خون هاي اهداء شده ، در آزمايشگاههاي سازمان براي اطمينان از سلامت تحت آزمايشات ذيل قرار مي گيرد:

1-HIV ( ايدز)  2- هپاتيت بي  ۳- هپاتيت سي   4- سيفليس  ۵- گروه بندي خون

هنگام اهداء خون ، اهداء كننده بايد به سؤالاتي كه در مورد وضعيت سلامت وي پرسيده مي شود پاسخ دهد. اين سؤالات براي تشخيص و بررسي اهداء كنندگان پر خطر طرح شده است.

برخي شرايط اهداء خون:- حداقل سن 17 سال و حداكثر سن 65 سال

- حداقل وزن 50 كيلوگرم

- فواصل اهداء خون هر 8 هفته يك بار است؛ مشروط بر اين كه تعداد دفعات اهداء در طول يك سال از 4 بار تجاوز ننمايد.

- عدم كم خوني كه با انجام آزمايش مشخص مي شود.

- در صورت وجود سابقه موارد زير در فرد اهداء كننده ، حتماً پزشك انتقال خون بايد در جريان امر قرار بگيرد: مصرف برخي داروها آلرژي هاي مهم مانند آسم، تب يونجه و ... فشارخون بالا ديابت بيماري هاي قلبي، ريوي، كليوي و كبدي سابقه تزريق خون و فرآورده هاي آن خالكوبي و حجامتسابقه اعتياد به مواد مخدر تزريقي سابقه صرع يا تشنج سابقه تماس جنسي مشكوك سابقه جراحي در شش ماه اخير دوران حاملگي و شيردهي

قبل از اهداي خون ، اهداء كنندگان چه كارهايي بايد انجام دهند؟

اهداي خون تجربه لذت بخشي است ؛ پس بايد به خاطر داشته باشيد: قبل از اهداي خونيك غذاي مناسب بخوريد و ميزان آب بيشتري نسبت به روزهاي گذشته ميل كنيد. اگر ممكن است از خوردن آسپرين به مدت 48 ساعت قبل از اهداء خودداري فرمائيد.

نام و مقدار داروهاي مصرفي خود را به ياد داشته باشيد. خوردن دارو از اهداي خون جلوگيري نمي كند ولي علت مصرف آن ممكن است از اهداي خون جلوگيري نمايد.

مراحل اهداي خون:

اهداي خون يك روند ساده و ايمن است و تقريباً 45 تا60 دقيقه زمان لازم دارد. وسايل مورد استفاده ، يكبار مصرف و استريل هستند . ابتدا فرم ثبت نام توسط بيمار تكميل مي گردد سپس بيمار به چند سؤال در ارتباط با سلامتي خود پاسخ مي گويد و معاينه باليني ساده شامل: اندازه گيري فشارخون، دماي بدن و نبض به علاوه يك نمونه خون براي تشخيص كم خوني از بيمار انجام مي شود. اهداء كننده روي تخت دراز كشيده و محل خونريزي توسط ماده آنتي سپتيك ، ضدعفوني مي شود. و سپس در عرض 6 تا10 دقيقه خونگيري به عمل مي آيد.

مصرف كنندگان اصلي خون و فرآورده هاي آن در ايران

1 – بيماران تالاسمي ۲ – بيماران مبتلا به انواع هموفيلي 3 – بيماران دياليزي 4 – بيماران نيازمند به جراحي هاي بزرگ ( قلب ، كليه ، مغز استخوان ، و زنان ) 5 – مبتلايان به بيماري هاي خونريزي دهنده

6 – نوزادان مبتلا به زردي ناشي از ناسازگاري خون مادر و جنين 7 – پيوند اعضاء 8 – سوختگي هاي شديد 9 – كم خوني هاي مزمن 10 – انواع سرطان ، به خصوص در مرحله شيمي درماني

دستورالعمل براي اهداء كنندگان بعد از اهداي خون :

1 -  چند ساعت بعد از اهداي خون ميزان مايعات بيشتري نسبت به قبل بنوشيد. ( بدون الكل )

2 – بعد از اهداي خون غذاي سالمي ميل كنيد.

3 – براي نيم الي يك ساعت بعد از اهداي خون سيگار نكشيد.

4 – اگر در محل اهداي خون خود ( بازو) خونريزي وجود دارد دست خود را 3 تا 5 دقيقه بالا بگيريد و فشار دهيد.

5 – اگر حالت غش يا گيجي داريد به صورتي بنشينيد كه سر شما بين زانوهايتان قرار گيريد. و يا به نحوي دراز بكشيد كه سر شما پايين تر از بدنتان قرار بگيرد.

6 – فعاليت هاي معمول خود را مي توانيد بعد از نيم ساعت از سر بگيريد. در هر حال از هرگونه فعاليت شديد در ادامه روز خودداري كنيد.

7 – اگر بعد از اهداي خون حال خوبي نداشتيد ،  مي توانيد با مركز انتقال خون محل خود تماس بگيريد و با پزشك يا پرستار حاضر در مركز مشاوره كنيد.

8 – اگر خونمردگي يا خونريزي در زير پوست مشاهده شد ، در 24 ساعت اول بعد از اهداء ، از كمپرس سرد براي محل مذكور استفاده كنيد. بعد از 24 ساعت اول ، استفاده از كمپرس گرم در رفع علائم كمك مي كند .


من خواب دیده ام که کسی میآید
من خواب یک ستاره ی قرمز دیدهام
و پلک چشمم هی میپرد
و کفشهایم هی جفت میشوند
و کور شوم
اگر دروغ بگویم
من خواب آن ستاره ی قرمز را
وقتی که خواب نبودم دیده ام
کسی میآید
کسی میآید
کسی دیگر
کسی بهتر
کسی که مثل هیچکس نیست،


کسی میآید
کسی میآید
کسی که در دلش با ماست ، در نفسش با ماست ، در
صدایش با ماست

کسی که از باران ، از صدای شرشر باران ، از میان پچ و پچ
گلهای اطلسی

کسی که از آسمان توپخانه در شب آتش بازی میآید
و سفره را میندازد
و نان را قسمت میکند
و سهم ما را میدهد
من خواب ديده ام
!...

 

 |+| نوشته شده در  دوشنبه هشتم مرداد 1386ساعت 14:34  توسط آیلی علی اصغریان  | 

مهمترين نگراني پس از اسپلنكتومي ، خطر يكسري عفونت هاي جدي است . بسياري از باكتري ها براي بيماران اسپلنكتومي شده بسيار بيشتر است .

چرا كه عفونت هاي جدي و حتي مرگبار به وجود مي آوردند ، از جمله استرپتوكك هايي كه مننژيت ايجاد مي كنند.

خطر عفونت براي بيماران زير بيماران زير 5 سال بسيار بالا و براي سنين زير 2 سال بي نهايت بالاست . پس از عمل اسپلنكتومي خطر عفونت خطر عفونت در تمام طول زندگي وجود دارد ، به ويژه اين خطر تا 1 الي 4 سال پس از عمل بسيار بالاست.

براي جلوگيري از عفونت يا كم كردن خطر آن براي بيماراني كه چنين عملي را انجام داده اند سه تكنيك متفاوت وجود دارد.

1- ايمنوپروفلاكسي : تزريق واكسن هاي پنومكك ، هموفيلوس آنفلونزا و منگوكوك . به طور معمول واكسيناسيون  حدود دو هفته پيش از عمل شروع شده و بر طبق دستورهاي لازم  تا بعد از عمل نيز تكرار خواهد شد.

 

2- كموپروفلاكسي : استفاده از آنتي بيوتيك ها ، كه معمولا براي كودكان زير 2 سال 125 ميلي گرم پني سيلين خوراكي و براي كودكان بالاي 2 سال ، 250 ميلي گرم  استفاده ميشود . اگر بيمار نتواند از پني سيلين استفاده كند ، آنتي بيوتيك هاي جايگزين تجويز ميشود. گرچه مدت زمان استفاده از اين آنتي بيوتيك ها مرد به مرد فرق ميكند. به عنوان مثال برخي پزشكان به بيماران اسپلنكتومي شده توصيه ميكنند براي تمام عمر و برخي ديگر توصيه ميكنند فقط تا 2 سال پس از اسپلنكتومي از آنتي بيوتيك استفاده شود.در هر صورت ، بيمار بايد بطور مرتب خطر ابتلا به عفونت را حداقل نگه دارد.

 

3- آموزش : اموزش بيماران و والدين آن ها درباره ي هر نوع عفونت و آماده ساختن انها براي مقابله با هر نوع علامت عفونت از جمله تب ، بي حسي ، كسالت و درد ماهيچه ها ، بي نهايت مهم است. والدين و بيماراني كه قصد سفر دارند ، بايد از تمام بيماريهاي شايع در هر گوشه جهان آگاه باشند.

 

4- توجه به ميزان افزايش پلاكتها : پس از اسپلنكتومي ، ممكن است ميزان پلاكتها افزايش يابد.اين اوضاع ميتوانند با استفاده از 50 تا 100 ميليگرم آسپرين در روز به حات عادي خود بازگردد.

بطور كلي بهترين رويكرد براي دوري ازين گونه مشكلات طحال پس از تشخيص تالاسمي ماژور ، تزريق خون مطمئن كه فرآوري مناسب شده و نگه داشتن سطح هموگلوبين بالاي 10-9 ميباشد.

بدين روش ممكن است از پيشرفت بيماري در طحال بزرگ شده جلوگيري كرد يا آن را به تعويق انداخت. نياز به اسپلنكتومي نيز به اين ترتيب از بين ميرود . علاوه بر آن ، نگه داشتن حدودي طحال در اندازه طبيعي خود ميتواند تاثير تزريق خون را بالا ببرد.

 

در ضمن از محمد موسوي هم اينو بگم كه خوشبختانه دوره هاي درمانيش كامل شده و الان سالم و سلامت در كنار بقيه ي دوستان تالاسمي فعاليت ميكنه.

اين شعر هم تقديم به همه ي اونهايي كه با توكل به خدا و ايمان قوي ، و با شجاعت و استقامت به پيشواز مشكلات ميرن و با صبر و تلاش و ياري خداي مهربون اونها رو از سر راهشون برميدارند و به قول دوست خوبم با صدای بلند به همه سلام میکنند:

 

از ميان تمامي نواهاي زميني

نوايي كه به دورترين نقطه در آسمان راه ميابد

مو سيقي موزون قلب عاشق است.

عشق رود زندگي در جریان است.

ميانديش كه با ديدن جويباري كوچك

يا با رسيدن به نخستين چشمه ي حقير

عشق را شناخته اي.

تا آن زمان كه از ميان دره هاي خارايين نگذري

و جويبار را گم نكني

و مرغزارها را پشت سرنگذاري

و جويبار را ببيني كه هر آينه گسترده و ژرف تر مي گردد

تا آنجا كه كشتيها بر پهنه ي آن پيش مي رانند

تا به فراسوي مرغزار پا ننهاده اي و به اقيانوس بي انتها نرسيده اي

تا تمامي گنجها را به اعماق اين اقيانوس نسپرده اي

در نخواهي يافت كه عشق چيست...

 

 |+| نوشته شده در  چهارشنبه بیست و هفتم تیر 1386ساعت 10:39  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 سلام به دوستان خوب!

دومين جلسه ي سمپوزيوم اشتغال و آسيب هاي اجتماعي در افراد تالاسمي ،با حضور نمايندگان تالاسمي استان مازندران و جمعي از علاقه مندان به اين موضوع و همچنين اساتيد محترم دانشگاه ها برگزار شد.

در اين نشست افراد تالاسمي به بيان اهداف و انتظارات خود از اين برنامه پرداختند. همونطور كه ميدونيم مشكلات تالاسمي ها به دو دسته ي بزرگ تقسيم ميشه :

۱- مشكلات جسمي ۲- مشكلات روحي و رواني

البته هر كدام از اين مشكلات رو ميشه با جزئيات بيشتري بررسي كرد :                                    

در رابطه با توانايي ها و عدم توانايي تالاسمي ها بسيار متفاوتند. بسياري از اونها اصلا علائمي از بيماري ندارند و از نظر قواي جسمي با افراد سالم برابري ميكنند. برخي ديگر علائمي مانند تغيير استخوان هاي چهره دارند اما باز هم از نظر نيروي بدني برابر با سايرين ميباشند. و دسته سوم عده اي هستمند كه به دليل بيماري هاي جانبي مانند مشكلات قلبي و يا پوكي استخوان از نظر جسمي ضعيف تر ميباشند. و گروه چهارم افراد از كار افتاده كه مشكلات جسمي آنها بيشتر است و البته گروه كوچكي از خانواده ي تالاسمي رو تشكيل ميدن .

با اين حساب براي اشتغال تالاسمي ها نيز بايد بر حسب توانايي هاي مختلف برنامه ريزي كرد . البته نكته ي مهم اينه كه افراد تالاسمي حتي اگر از نظر نيروي جسمي ضعيف تر از سايرين باشند از نظر نيروي فكري و هوش مانند سايرين ميباشند . همونطور كه ما در بين اين افراد عده ي زيادي رو داريم كه به تحصيل  در رشته هاي پزشكي ، داروسازي ، مهندسي عمران ، حقوق ، حسابداري و ... مشغولند و بسياري از آنها فارغ التحصيل شده و شاغل ميباشند.

مشكلات روحي و رواني افراد تالاسمي خود به دو دسته تقسيم ميشوند :

۱- مشكلات روحي و رواني ناشي از خود بيماري : مانند عدم خودباوري ، روحيه ضعيف ، افسردگي ناشي از كمخوني مزمن و ... كه راه حل اينها شركت در دوره هاي آموزشي و كارگاه هاي مهارتهاي زندگي و خود شناسي است. و يا مطالعه ي كتابهاي مختلف در همين رابطه كه امروزه تعداد اونها كم هم نيستن مثل : كتاب هاي به سوي كاميابي اثر رابينز!

۲- مشكلات ناشي از برخوردهاي نامناسب اجتماعي و باورهاي غلط جامعه در مورد تالاسمي : البته بايد يك چيزي رو روشن كنم و اون هم اينكه در كشور ما تا همين چند سال قبل همه ي تبليغات و اطلاع رساني ها به گونه اي بود كه مردم رو از تالاسمي بترسونن!!!  خوب حق هم داشتن! بالاخره بايد زوج هاي مينور رو ميترسوندن تا مانع ازدواجشون بشن و در واقع مانع تولد تالاسمي جديد بشن. چون تا همين چند سال پيش با چيزي به اسم تشخيص قبل از تولد آشنا نبوديم و آزمايشات مولكولي در اين سالهاي اخير شروع و خوشبختانه با سرعت غير قابل باوري رشد كرده. بنابراين در طي اين چند سال سياست جديد در رابطه با زوجين مينور به كار گرفته شده و ديگه از ازدواج اونها جلوگيري نميشه و افراد ميتونن ازدواج كنن و البته تحت آزمايشان ژنتيك مولكولي در مراكز پي ان دي قرار گرفته و در هر بار بارداري با مراجعه به مراكز از سلامت يا عدم سلامت فرزند خود مطلع شوند. حالا تصور كنيد كه نزديك به ۲۰ سال با نشون دادن تالاسمي به عنوان يك بيماري لا علاج و نشون دادن صحنه هاي تلخ از بيماري ، ذهن مردم جامعه  نسبت به تالاسمي و تالاسميك سياه شده و باز هم ميگم بايد براي جلوگيري از تولد تالاسمي جديد اين سياست پيش گرفته ميشد چون راه ديگري نبود!

اما حالا كه همه چي تغيير كرده چطور ميشه يه باور رو از ذهن مردم پاك كرد؟!

در جلسه ي دوم سمپوزيم اشتغال بسياري از بچه ها معتقد بودن كه بايد اطلاع رساني كرد. 

قطعا همينطوره چون تالاسمي بيماري نا آگاهيه ، پس بايد مردم رو به شيوه ي درست آگاه كرد تا با اين فرهنگ سازي هم از تولد تالاسمي جديد جلوگيري بشه و هم از مشكلات اجتماعي تالاسمي هاي فعلي كه قربانيان بي گناه ناآگاهي بودند كم بشه.

نظر شما چيه؟

تا دير نشده بگم كه سمپوزيوم اشتغال و آسيبهاي اجتماعي در افراد تالاسمي ، در سال ۸۷ به صورت كشوري در استان مازندران برگزار خواهد شد و علاقه مندان مي توانند با انتخاب موضوعات مورد علاقه خود (در زمينه ي اشتغال تالاسمي ) در اين همايش كشوري شركت كنند. اينو فعلا داشته باشيد تا اطلاعات جديد تر و كامل تر رو به زودي اعلام كنم.

در جلسه بعدي كميته علمي و دبير آن انتخاب شده تا براي داوري موضوعات اقدام كنند.

منتظر نظرات ، پيشنهادات ،و حضور گرم شما هستيم!

در انتهاي كلام از دوست خوب تالاسمي ام سيد محمد موسوي ميگم كه ماشاالله دوست دارانش چپ و راست پيام ميدن و حالشو ميپرسن!  ايشون از بيمارستان مرخص شدند و ديروز كه باهاشون تلفني صحبت ميكردم شكر خدا سرحال و سلامت بودند. مگه ميشه دعاي خالصانه ي اين همه فرشته بي جواب بمونه؟؟؟!!!!

 |+| نوشته شده در  دوشنبه یازدهم تیر 1386ساعت 9:50  توسط آیلی علی اصغریان  | 

 

سلام به دوستان خوبم!

اميدوارم كه همگي خوب و تن درست باشيد و براي بيمارها دعا كنيد!

اينو گفتم چون ميخواستم كه از همه تون خواهش كنم براي سلامتي يكي از بهترين دوستهاي تالاسمي ما : سيد محمد موسوي دعا كنيد.

محمد مدتيه كه به خاطر عفونت گوش مياني توي بيمارستان بستريه و تا حالا 3 بار گوششو عمل كردن و بعد از كلي ام آر آي  و آزمايش و اسكن و... هنوز هم تشخيص ندادن كه علت بيماريش چيه!!!! 

البته بعد از بيست و چند روز بستري بودن مرخصش كردن اما چند روز پيش دوباره با درد وحشتناك گوش آوردنش بيمارستان.

متاسفانه يك سمت بدنش به خاطر همين عفونت متورم شده و بي حسه.

 

صبح با محمد تماس گرفتم موبايلش دست همراهش بود چون از درد نميتونست حرف بزنه. چند روز پيش كه با برادرش صحبت ميكردم تصميم ايشون بر اين بود كه به تهران منتقلش كنند.

 ما تالاسمي هاي ساري و همه ي اونهايي كه با محمد دوست هستن براي سلامتيش دعا ميكنيم و از همه ي شما عزيزان هم ميخواهيم كه براش دعا كنيد.

 

 

 

 |+| نوشته شده در  سه شنبه بیست و نهم خرداد 1386ساعت 13:20  توسط آیلی علی اصغریان  | 
سلام به همه دوستان !

بابت تاخیر طولانی واقعا شرمنده!! یک کمی کارهای مرکز تحقیقات زیاد شده و علاوه بر اون اینترنت هم چند هفته ای مشکل داشت! به هر حال بخشش از بزرگان است!!!

شنبه ی پیش یک نشست فکری از طرف موسسه جوانان تالاسمی با حضور فرماندار قائمشهر و جمعی از تالاسمی های استان مازندران در فرمانداری قائمشهر برگزار شد.

عنوان این نشست اشتغال بیماران تالاسمی بود و افراد به بحث در رابطه با حل کردن این معضل اجتماعی پرداختن.

البته همه میدونیم که مشکلات اشتغال برای همه ی جوونهای این جامعه هست و هیچ کس از این قاعده مستثنی نیست ! ( البته به غیر از دارندگان بندهای پ !!!!!)

اما بیماران خاص و به خصوص تالاسمی ها مشکلاتشون چند برابر افراد دیگه ست!

البته قبل از اینکه راجع به این مشکلات حرف بزنیم اینو بگم که این گردهمایی قراره دنباله دار باشه و افراد تالاسمی و غیر تالاسمی میتونن در ای جلسات شرکت کنند و راه کارهای خودشون رو برای حل مشکلات اشتغال تالاسمی و نظراتشون رو برای بهبود کیفیت زندگی اجتماعی تالاسمی ها ارائه بدن. البته یه بار دیگه تاکید میکنم : تالاسمی ها و غیر تالاسمی ها میتونن شرکت کننده باشند.

این برنامه ممکنه چندین ماه و یا حتی تا یک سال طول بکشه اما در نهایت نتیجه ی این نشستها و بحثها ارائه مقالات علمی در رابطه با مشکلات گفته شده در یک همایش کشوری می باشد. که امیدوارم  در این همایش -که اطلاعات بیشتر رو به زودی بهتون میدم - بتونیم با کمک همدیگه یه راهی برای حل این مشکلات پیدا کنیم.

در مورد ماهیت این مشکلات هم باید بگم که متاسفانه  در جامعه در رابطه با برخورد اجتماعی با بیماران خاص فرهنگ سازی نشده و در بسیاری از ارگانهای دولتی و غیر دولتی وقتی با اسم تالاسمی شنیده میشه همه تصویری از یک فرد ناتوان و معلول رو مجسم میکنند که هیچ کاری ازش ساخته نیست !!!! و فکر میکنند  که اگه این فرد تالاسمی در محیط کارشون قرار بگیره باعث درد سر و اختلال در کار میشه!!!

بگذریم از اینکه خیلی ها از این هم پیشرفته تر فکر میکنند!!!!!  و تالاسمی رو ناتوان و معلول ذهنی میدونن!!!! 

البته شاید تقصیر خودشون هم نباشه! خوب فرهنگ جامعه داره اینو میگه! و هیچ اقدامی از طرف هیچ ارگانی صورت نگرفته تا مردم بدونن که تالاسمی هم مثل بقیه یه آدمه سالمه که داره درس می خونه کار میکنه و در یک کلمه زندگی میکنه!! لازم نیست که وقتی کسی بهت میگه من تالاسمی هستم دو متر ازش فاصله بگیری !!! چون تالاسمی بیماری ارثی و منتقل نمیشه!!!  لازم نیست که وقتی یکی میگه تالاسمی ام بگی : آخیییی!!!! بیچاره!!!!     چون تالاسمی ها تواناییشون اگه بیشتر از بقیه نباشه کمتر هم نیست! و لازم نیست که فکر کنی اونا اسباب دردسر هستن!  چون هر تالاسمی اگه به موقع خون تزریق کنه و داروهاشو درست مصرف کنه هیچ مشکلی نداره.

به هر حال اینا چیزهاییه که خیلی ها نمیدونن و دلیلش هم اطلاع رسانی ضعیفه. ما توی این جلسات علاوه بر تالاسمی ها از سایرین هم دعوت به هم فکری میکنیم تا شاید بتونیم برای حل این مشکل اجتماعی قدمی برداریم. ان شا الله!

منتظر حضور سبز شما علاقه مندان هستیم و از اون دسته از دوستان که امکان حضور در جلسات رو ندارن هم می خواهیم که با نظرات و پیشنهادات سازنده خودشون ما رو یاری کنن.

می خوام یک بار دیگه شعار معروف تالاسمی ها رو با صدای بلند بگم و رفع زحمت کنم :

می مانیم چون می خواهیم !!!

 |+| نوشته شده در  پنجشنبه هفدهم خرداد 1386ساعت 12:22  توسط آیلی علی اصغریان  | 
سلام به همه!

اين روزها بازار طحال برداري گرم شده!!!  توي بخش تالاسمي هر روز خبر ميارن يكي طحالشو در آورده!!! واسه همه سواله كه : چرا طحال در بيماران تالاسمي بزرگ ميشه؟ و چرا بايد طحالشونو بردارن ؟ و آيا اگه طحالو بردارن مشكلي واسشون پيش مياد؟ 

طحال و عملكرد آن در بدن :

همه اسم طحال را شنيده ايد. يكي از اعضاي داخلي بدن است كه درون شكم قرار دارد . ولي اگر از خيلي ها بپرسيم كار طحال چيست يا اصلاً محل قرار گيري آن كجاست؟ بالا يا پايين شكم؟ چپ يا راست؟ جوابي نخواهيم شنيد.

طحال يك عضوداخل شكمي، با ابعاد حدوداً دوازه در هشت سانتي متر است كه به طور طبيعي در سمت چپ قسمت فوقاني شكم، دركنار معده و بالاي كليه چپ قرار گرفته است. طحال كاملاً توسط دنده تحتاني قفسه سينه محافظت مي شود و در حالت طبيعي، اگر اندازه نرمال داشته باشد، نمي توان آن را از طريق جدار شكم لمس كرد.

وزن طحال، در بالغين 75 تا 150 گرم است و درهر دقيقه، حدوداً 300 ميلي ليترخون از آن عبور مي كند . بنابراين يك بافت كاملاً پرخون محسوب مي شود. طحال در دوران مختلف زندگي وظايف كاملاً متفاوتي را بر عهده مي گيرد.

در دوران جنيني و در ماه هاي پنجم تا هشتم بارداري، طحال به عنوان يك مركز خون ساز عمل مي كند و گلبول هاي سفيد و قرمز خون را مي سازد. پس از تولد، با انتقال مراكز خون سازي به مغز استخوان، اين فعاليت طحال خاموش مي شود. در عين حال، قابليت تبديل به بافت هاي خون ساز همواره در طحال باقي مي ماند و در برخي بيماري ها كه با درگيركردن مغز استخوان، باعث مهار ساختن سلول هاي خوني مي شوند ، سلولهاي طحال مجدداً شروع به فعاليت خونسازي مي كنند. اين فعاليت، معمولاً فاقد ارزش باليني است و تنها موجب بزرگ شدن بيش از حد طحال و بروز عوارض ناشي از آن مي شود.

در دوران پس از تولد و در سنين كودكي، طحال يك منبع عمده و محل استقرار سلول هاي لنفوسيتB محسوب مي شود و نقش مهمي را در پاسخ هاي ايمني بدن ايفا مي كند. لنفوسيت هايB كه در طحال استقرار يافته اند، در پاسخ به ميكروب ها و عوامل خارجي، شروع به ترشح پادتن يا آنتي بادي مي كنند.

سلول هاي ماكروفاژي كه در طحال استقرار يافته اند، نقش پاك كننده خون از سلول هاي غير طبيعي را بر عهده دارند. گلبول هاي قرمز داراي اشكال غير طبيعي يا آنهايي كه بيش از اندازه پير شده اند و همچنين پلاكت هاي غير طبيعي، توسط طحال از گردش خون برداشته مي شوند. در هر روز، 20 ميلي ليتر گلبول هاي قرمز فرسوده توسط طحال جمع آوري و از گردش خون خارج مي شوند. به طور طبيعي، يك سوم از كل پلاكت هاي بدن، در طحال ذخيره شده اند و در موارد لزوم، مي توانند به گردش خون وارد شوند.

با وجود كاركردهايي كه به طحال نسبت داده شد، فعاليت هاي اين عضو در بالغين، توسط اعضاي ديگر، نظير كبد و مغز استخوان هم قابل انجام است. بنابراين، برداشتن طحال در بالغين، معمولاً عارضه عمده اي ايجاد نمي كند. در كودكان، با توجه به نقش طحال در پيدايش پاسخ هاي ايمني، برداشتن طحال بايد با دقت و وسواس بيشتري صورت گيرد، زيرا حذف اين عضو در سنين پايين، با كاستن از توانايي ساخت آنتي بادي در بدن، موجب استعداد ابتلا به برخي عفونت هاي خاص مي شوند.

برخي بيماري ها، برداشتن طحال يا اسپلنكتومي، يكي از پايه هاي درماني محسوب مي شود. اين بيماري ها يا مستقيماً در نتيجه عملكرد غير طبيعي طحال حادث شده اند و يا كاركردهاي طحال موجب تشديد يا استمرار آنها مي شود.

گاهي طحال، عملكرد پاكسازي خون را بيش از حد لازم انجام مي دهد و نه تنها سلول هاي معيوب و فرسوده را از گردش خون خارج مي كند، بلكه بسياري از سلول هاي سالم را نيز از بين مي برد. اين حالت كه "هيپراسپلنيسم" ناميده مي شود، از مواردي است كه برداشتن طحال ، به بهبود بيماري مي انجامد.

در بيماري هاي همولتيك، كه نوعي كم خوني ناشي از متلاشي شدن زودهنگام گلبول هاي قرمز هستند، گاهي برداشتن طحال، به كاهش كم خوني كمك مي كند . در حالات پيشرفته تالاسمي، كم خوني داسي شكل و كم خوني هاي همولتيك خود ايمني، برداشتن طحال به تخفيف بيماري كمك مي كند. افرادي كه به هر علت، طحالشان برداشته شده است، بايد واكسن ضد برخي ميكروب هاي خاص را دريافت كنند، زيرا حتي در بزرگسالان نيز كاركردهاي طحال نبايد كاملاً بي اهميت تلقي شود و نقش طحال در دستگاه ايمني بدن را بايد هميشه در نظر داشت. آنتي بادي هايي كه درطحال ترشح مي شوند، به خصوص عليه باكتري هايي كه داراي كپسول هستند موثرند و بيماراني كه در آنها طحال برداشته شده ، مستعد ابتلا به عفونت با باكتري هايي نظير پنموكوك و هموفيلي هستند. واكسيناسيون مناسب و رعايت اصول پيشگيري، احتمال وقوع اين عفونت را به ميزان قابل توجهي كاهش مي دهد.

طحال در تالاسمي :

 بيماري تالاسمي روي طحال بيمار خود نيز تاثير مي گذارد . گلبول هاي خون اگر ساختمان و شكل و كار غير طبيعي داشته باشند زودتر از موعد مقرر ( 120 روز عمر طبيعي گلبول قرمز مي باشد ) از بين مي روند . گورستان و محل تخريب گلبول ها ، طحال است و اگر پزشك متوجه شود كه به علت بزرگي و يا فقط پر كاري طحال ، نياز به خون بالا مي رود و يا اينكه هموگلوبين پس از تزريق خون در فاصله زمان كمتري سريعا پايين مي افتد در آن صورت تصميم مي گيرد كه طحال جراحي و از بدن خارج شود ، ولي سن ايده آل بالاي 5 سال است زيرا در سنين پايين تر خطر بيماري هاي عفوني مهلك وجود دارد . بنابراين حتي در سنين بالاتر از 5 سال كه طحال برداري انجام مي گيرد ، واكسيناسيون عليه برخي بيماري ها مانند پنوموكك لازم است و علاوه بر آن هميشه بايستي درمان با آنتي بيوتيك سريعا شروع گردد . اگر تالاسمي طبق روال طبيعي كنترل و درمان شود ، بيماران مي توانند مثل هر انسان ديگري سال ها زندگي كنند . امروز تعدادي از بيماران تالاسمي ازدواج كرده و داراي فرزندان سالم هستند . شرايط بد و مرگ و يا عمر طولاني بيمار تالاسمي در دست شماست . پدران و مادران نيز بايد معاينه شوند تا اگر مواردي بود دقيقا مداوا گردد تا از نارسايي هاي بيشتر جلوگيري شود . بايد با دقت و حوصله در امر معالجه كودك بيمار خود اقدام كنيد . در صورت طحال برداري مصرف قرص پني سيلين و تزريق واكسن پنوموكك براي جلوگيري از عفونت بدن ضروري است . لازم است بيمار تالاسمي در سنين بالا توسط متخصصين قلب ، كليه ، چشم ، گوش ، غدد و ... مورد معاينه قرار گيرد .

اميدوارم بچه هاي تالاسمي با درمان صحيح و مداوم هيچ وقت نياز به طحال برداري نداشته باشن.

 

 |+| نوشته شده در  شنبه بیست و نهم اردیبهشت 1386ساعت 12:23  توسط آیلی علی اصغریان  | 
مطالب قدیمی‌تر
 
  بالا