یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

سلامی بهاری به همه دوستان خوبم ، شعری زیبا از فریدون مشیری تقدیم به همه شما:

چگونه خاک نفس می کشد؟
بیاموزیم

شکوه رستن اینک
طلوع فروردین
گداخت آنهمه برف
دمید اینهمه گل
شکفت اینهمه رنگ

زمین به ما آموخت
ز پیش حادثه باید که پای پس نکشیم
مگر کم از خاکیم

ما چرا نفس نکشیم؟

 

با سلام خدمت همه دوستان خوبم

وبلاگ جدیدی متولد شده با عنوان : انجمن تالاسمی استان مازندران که در مورد برنامه ها عملکرد ها و اخبار جدید انجمن مطلب داره، نویسنده این وبلاگ اینجانب هستم ، از این به بعد اخباری که فقط مربوط به انجمن تالاسمی استان مازندران هست در این وبلاگ جدید نوشته میشه و اگه دوستان سوال ، پیشنهاد و یا انتقادی از انجمن دارند و یا اصلا در مورده تالاسمی سوال پزشکی و یا اجتماعی دارند میتونن در این وبلاگ پیغام بذارن که جواب داده خواهد شد و در صورتیکه تمایل دارید سوال بصورت خصوصی پاسخ داده شود لطفا ایمیل گذاشته شود.

آدرس وبلاگ :

www.maz-thal.blogfa.com

منتظر حضور گرم شما هستیم:)

انجمن تالاسمی استان جشنه نیمه شعبان رو پنجشنبه گذشته در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی برگزار کرد، مثل هر سال همه ی دوستداران انجمن و همکاران و همیاران همیشگی حداکثر تلاش خودشونو کردن تا جشن رو بخوبی برگزار کنند.

برنامه های جشن شامل نمایش طنز ، شعبده بازی و مسابقه بود ، همچنین یک سوپر مارکت کوچیک هم که تالاسمی مارکت نامگذاری شد در کنار برنامه داشتیم که خواروبار مربوط به ماه مبارک رمضان رو به نفع انجمن بفروش گذاشت.

مثل همیشه برنامه پر شور و زیبا برگزار شد ، امیدوارم دوستانمون در انجمن های شهرستان های دیگه هم چنین برنامه هایی رو برگزار کنند، در برنامه نشست انجمن ها که در پست قبلی صحبت کردم بعضی از دوستان سوال کردن که چطور این جشن ها رو برگزار میکنید؟ من کمی توضیح دادم اما خب برنامه موضوع دیگه ای ذاشت و از حوصله جمع خارج بود، اگر کسی میخواد برنامه مشابه برگزار کنه اینجانب جهت ارائه اطلاعات و راهنمایی در خدمت دوستان هستم ، لطفا ایمیل بدید.

همچون همیشه جا داره از زحمات سرکار خانم دکتر کوثریان که مادر دلسوز بروبچ تالاسمی هستن و این جشن ها به مدیریت و ایده ی ایشون برگزار میشه کمال تشکر و قدردانی رو بکنم ، اجرتون با امام زمان باشه.

از برنامه های آتی انجمن تالاسمی مازندران : 

1- نمایشگاه کالای خواب که عبارتست از فروش انواع ملحفه و پتو ، رو تختی و رو بالشی و... که توسط عزیزان هنرمند تالاسمی در خیاطی انجمن دوخته شده اند، تاریخ برگزاری 6-7 مرداد ماه در بخش تالاسمی.

2-جشن میلاد امام حسن (ع) هست که در ماه مبارک رمضان (24 مرداد) برگزار میشه و دراین جشن که مراسم مولودی خوانی هست خیرین عزیز خوار و بار و مواد غذایی و کمک های نقدی خود را به انجمن اهدا میکنند که به بیماران نیازمند داده میشه، از شما هم دعوت میکنیم تا دراین امر خیر یاور انجمن تالاسمی باشید.

منتظر دستان گرم شما هستیم...:)

سلااااااااااااااااااام به همه ی دوستان عزیزم

انجمن تالاسمی استان مازندران دور پنجم انتخابات خودشو مهرماه امسال برگزار خواهد کرد، از کلیه دوستان مازندرانی که علاقه مند به شرکت دراین انتخابات هستند دعوت میکنیم تا با مراجعه به انجمن های تالاسمی شهر خود از شرایط شرکت مطلع و پس از صلاحدید آن انجمن فرم مربوط به شرکت را پر کنند، فرم ها با  معرفی نامه انجمن به مرکز استان ارسال خواهند شد.

لازم به ذکر است عزیزان شرکت کننده باید حداقل 20 ساله بوده (متولدین 70 و قبل از آن) و دارای حداقل مدرک تحصیلی دیپلم باشند.

مدارک باید حداکثر تا تاریخ 90/6/15  به انجمن تالاسمی استان ارسال گردند.

تاریخ دقیق انتخابات انجمن تالاسمی استان در همین وبلاگ اعلام خواهد شد.

خب دوستان از اتفاقات جدید دیگه اینکه : دیروز 17 تیر سومین نشست انجمن ها ی تالاسمی استان مازندران با مدیریت موسسه جوانان تالاسمی در شهر آمل برگزار شد، اهداف این نشست بررسی مشکلات این انجمن ها و رسیدگی و ارائه پیشنهاد و راهکار به آنها بود، حضور مسئولانی چون آقای دکتر پارسایی و خانم یداللهی از معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مازندران و همچنین آقای جانبازی و سرکار خانم جوکار از معاونت اجتماعی استانداری بسیار مفید و ثمربخش بود، انجمن ها  مشکلات مختلف خود را شامل : کمبود امکانات و نامناسب بودن فضای بخش تالاسمی در بعضی شهرها ، مشکلات تهیه خون تازه و خون هایی با کراس مچ سازمان، کمبود لوازم تزریق دسفرال و همچنین داروهایی از قبیل دسفرال و هیدروکسی اوره، کمبود پمپ دسفرال، کمبود نیروهای خوب و کارازموده در بخش ها و همچنین مشکلات اقتصادی و اجتماعی بیماران مانند بی کاری و... و همچنین مشکلاتی در مورد ثبت انجمن ها بیان نمودند.

خوشبختانه بسیاری از این مشکلات راهکارهای موثری داشتند که توسط عزیزان علوم پزشکی و همچنین موسسه جوانان تالاسمی ارائه شد.

در کل جمع خوب و مفیدی بود که در اون همفکری و مشارکت انجمن های استان صورت گرفت که گامی در جهت همکاری و همسو شدنه بیشتر و همصدا شدنه دوستان عزیز تالاسمی در استان مازندران برداشته شد.

امیدوارم این نشست ها همیشه پابرجا باشه.

شاده شاد باشید.

سال 89 تموم شد و اینجانب همچنان از قافله عقب مانده ام!!!!!  فقط میتونم یک گزارش مختصر از اتفاقاتی که در سال 89 افتاده بدم، باشد که من بعد خبرها بصورت آن لاین بحضورتان برسد!!!! ( به قول بانک ملت : به رویاهات فکر کن!!!)

بعد از برنامه ی روز اهداکننده ، در مرداد ماه امسال مانند هرسال جشن نیمه شعبان در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی سینای ساری برگزار شد، مثل همیشه کشتی پرتلاطم انجمن تالاسمی ساری با ناخدای خود سرکار خانم دکتر مهرنوش کوثریان، این مادر دلسوز و سایر همیاران و دوستان تالاسمی بر ساحل شادی لنگر انداخت و این جشن مبارک باحضور دوستداران انجمن و عزیزان خیر و همچنین تالاسمی های عزیز ، فعال و دوست داشتنی( نوشابه باز کردم) برپا شد.

و مثل همیشه عواید آن به نفع انجمن بود. عزیزان زیادی در این جشن زحمت کشیدند و همونطور که میبینید میز شام بطرز هنرمندانه ای تزیین شده، و خلاصه ای ول داره دیگه !!!

اینم یک اثر هنری ماندگار از اینجانب !!! : این لونه ی بانمک از چوب شور و عسل درست شده!

م

اتفاق مهم بعدی در روز 29 مهر 89 افتاد، اون هم جشن " کدو تنبل " بود، همونطور که میدونید کدو تنبل یکی از صیفی جات بسیار مهم مازندران است و خلاصه واسه مازندران - البته بعد از برنج و مرکبات – یک جور نماد بحساب میاد. اینو گفتم که بدونید ما هالووینی نیستیم ، بابا کدو تنبل از خودمونه!!! در این جشن که در واقع یکجور مسابقه هم بود آوردن کدوتنبل الزامی بود!!! و هر کس میبایست یک کدو تنبل رو تزیین کنه و با خودش بیاره تا در مسابقه ی زیباترین کدو تنبل شرکت کنه،

البته یک گروه از آموزشگاه آزیتا به مدیریت خانم اسماعیلی هم اومده بودند که علاوه بر اینکه خودشون کدوتنبل های زیبایی آورده بودند، به افرادی که مایل بودند هم آموزش طراحی روی کدوتنبل میدادند.

اون کدو وسطیه که قیافش مثل خودم خیلی بدجنسه هم از اثرات هنری اینجانبه

خب عکسها که معرف حضورتون هستند،  چه میکنه این کدو تنبل !!! اینم دختر خوشگل : هستی خانمه که با تم کدو تنبل جور درومده!

علاوه بر بخش تزیینی، یک بخش بسیار مهم هم داشتیم که بسیار پرطرفدار بود، اونم بخش خوراکی بود که تمامی غذاها و شیرینیجات با کدو تنبل درست شده بودند !!!  من جمله : آش کدو ، کدو پلو ، قلیه کدو ، فسنجون کدو !!!! و همچنین : پای کدو، حلوای کدو ،مربا و ترشی کدو ،  شیرینی کدو و کیک کدو !!!  تازه اینجا بود که فهمیدم این کدوی قل قل زن چقد قابلیت داشتو ما بی خبر بودیم!

اینم یکی از بروبچ شیطون تالاسمی که خودشو شکل پیرزن داستان کدوی قل قل زن درآورده!!!! اسمشو نمیگم هرکی میشناسه بگه تا جایزه بهش بدم.

خلاصه اینم از قصه ی کدو، البته لازم بذکره که این جشن قراره ازین به بعد هرسال برگزار بشه، حواستون باشه سال بعد یکی یه کدو تنبل بزنین زیر بغل و بیایین بخش تالاسمی!

از اتفاقات مهم دیگه هم برگزاری عید سعید غدیر در آذرماه امسال بود که مثل همیشه با استقبال خوبی روبرو شد و بسیار زیبا و پرشور برگزار شد،

این از گذشته ! حالا تا دیر نشده برم سراغ آینده!  یک غرفه ی زیبا به مناسبت روز ولنتاین از تاریخ 21-24 بهمن ماه در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی برپا خواهد شد ، از عشاق محترم تقاضا میشود هدیه های خود را از غرفه ی انجمن  خریداری نمایند و مثل همیشه عشق خودشونو با انجمن تالاسمی قسمت کنند!

آخرین برنامه ی سال هم که طبق معمول بازارچه انجمن تالاسمی است که هفته آخر اسفند برگزار خواهد شد و از اونجایی که بنده در وبلاگ نویسی بسیار فعال، آن لاین و کوشا میباشم    اطلاعات مربوطه رو همون موقع خدمت شما عرض میکنم.

 خب این هم سال 89 که بصورت لوح فشرده خدمتتون تقدیم شد! 

یک مطلب دیگه هم میخوام بگم، البته من همیشه دوست دارم از شادی ها انرژی ها و امواج مثبت حرف بزنم اما اینو میگم چون احساس میکنم باید بگم، سال 89 علاوه بر همه ی قشنگی ها و شادی هاش غم هایی رو هم باخودش داشت، انجمن تالاسمی مازندران چند نیروی فعال و پرانرژی خودشو از دست داد، من میخوام ازین عزیزان پرتلاش یادی بکنم  چون همیشه برای من مظهر شادی و شادی آفرینی بوده و هستند و در تمام طول زندگی  خود پا به پای انجمن تالاسمی در کمک و یاری همدردان خود کوشیده و از هیچ تلاشی فروگذار نکرده اند. برادران خوب من : سید حسین حسینی ، ساسان زارع و مجید ایجاد پناه که یادشون همیشه در قلبهای ما زنده است و همواره امید، استقامت، تلاش و شادی رو در اذهان ما یادآور میشوند.

شاد شاد شاد باشید...!

سلام گرم به گرمي يك واحد خون تازه و سالم به همه ي دوستان خوبم

بيست و چهارم خرداد روز جهاني اهداكنندگان خون رو به همه ي نيلوفرهاي عاشق تبريك ميگيم، به مناسبت اين روز بزرگ يك كار قشنگ با همكاري و مشاركت موسسه جوانان تالاسمي و سازمان انتقال خون استان مازندران انجام گرفت، و اون هم برگزاري يه مسابقه ي نقاشي با موضوع اهداي خون سالم اهداي زندگي بود.

در اين مسابقه كه بين افراد تالاسمي برگزار شد شركت كنندگان از سه شهر ساري، قائمشهر و بابل در چهار رده سني ۸-۶ ، ۱۲-۹، ۱۵-۱۳ و بالاي ۲۰ سال  به رقابت پرداختند.

محل مسابقه در سالن انتظار واحد اهداكنندگان سازمان انتقال خون ساري بود، و بچه ها در حضور اهداكنندگان نقاشي كشيدند،

ميخوام يه اعتراف صادقانه بكنم !!!! اونم اينكه بعضي وقتها بعضي اتفاقا اونقدر قشنگن كه آدم نميدونه چطور توصيفشون كنه!!! فقط ميتونم بگم كه بروبچ تالاسمي با كشيدن نقاشي و دادن گل هاي سرخ به اهداكنندگان خون لحظات واقعا زيبا و تاثير گذاري رو خلق كردند.

لازم بذكره كه يك گروه بسيار فعال از شبكه سه سيما هم در جمع ما حضور داشتند، جناب آقاي فرشاد حاجي محمدي محقق و كارگردان و  همكارانشون : آقايان عليرضا نوين نژاد (صدابردار)، عبدالله محمدخاني (برنامه ريز و مدير تداركات)و احسان اسكندري(تصوير بردار).

 آقاي حاجي محمدي در حال مصاحبه با يكي از اهداكنندگان

اين گروه بسيار فعال و مهربان در ابتداي كار با اهداي خونشون صداقت و محبت خودشونو به همه ي ما اثبات كردند،

همينجا از اين حركت زيبا و انسان دوستانه ي اين گروه و همچنين برخورد بسيار گرم و صميمانه ايشان  كمال تشكر را داريم،

از حق نگذريم دوشنبه ۲۴ خرداد  بازار اهداي خون واقعا داغ بود!!!!  و سالن انتظار سراسر پر بود از مهر و محبت ! و ارتباط قشنگي كه بچه هاي تالاسمي با فرشتگان نجات خود برقرار كردند ديدني بود،

هميشه دلم ميخواست بدونم آدمهايي كه روي اين تخت ها خوابيدن و دارن بخشي از وجود خودشون به ديگران هديه ميدن چه احساسي ميتونن داشته باشن، هميشه هم باهاشون حرف زدم و پرسيدم ! ولي هيچوقت نتونستم اون لحظه ، اون احساس ، اون باور رو حس كنم، به همه ي شما فرشته هاي مهربون غبطه ميخورم.....

همچنين جناب آقاي دكتر عطارزاده رئيس محترم انتقال خون مازندران به همراه ساير مسئولين : آقاي دكتر يوسفيان، آقاي دكتر اسماعيلي و ... از مسابقه نقاشي بازديد كردند.

اين هم جمع دوستانه و رقابت كاملا سالم (پاستوريزه!!!) بين تالاسمي هاي هنرمند و بسيار دوست داشتني!!!!

بعد از تقريبا يك ساعت و اندي نقاشي هاي بچه ها تموم شد و نوبت به داوري رسيد! كه يكي از داورها اينجانب بودم!!! و چقدر هم كار سختي بود كه از بين همه ي قشنگ ها قشنگترين انتخاب بشه!!! و سر آخر با پيشنهاد دكتر عطار زاده همه ي نقاشي ها برنده شدند!!! و به همه ي دوستان جايزه تعلق گرفت!

 اينم مائده ي نازنين كه از همه ي شركت كننده ها كوچيكتر بود و در گروه سني خودش برتر اعلام شد

اينم جناب آقاي دكتر عطارزاده كه در انتهاي برنامه در رابطه با كار انتقال خون و چگونگي جمع آوري فراورده هاي خوني و ارائه ي آن به بيماران به زبان كاملا ساده و دوستانه براي بچه ها توضيح دادند.

 اسامي دوستان هنرمندمونو هم بشرح زير اعلام ميكنم :

 ۱- مائده حسن زاده (۶ ساله) ۲-محمدرضا سعيدي (۱۰ ساله) ۳- سامان رستمي(۱۰ساله) ۴- فاطمه آئين(۱۲ساله) ۵- سپيده قصابي (۱۳ساله) ۶- احمدرضا نجفي (۱۰ساله) ۷- علي فلاح (۱۱ساله) ۸-حسين ابوالحسن پور (۱۰ساله) ۹- ابوالفضل ميرهاشم تبار(۱۲) ۱۰-پريسا پورحسين(۲۴ساله) ۱۱-سارا پورحسين(۲۲) ۱۲-سمانه پناهيان(۲۵) 

اينو هم بگم كه نقاشي هاي بچه ها بقدري با احساس و زيبا بودند كه سر نگه داشتنشون نزديك بود دعوا بشه!!!!  انتقال خوني هاي نازنين از يك طرف! موسسه جوانان تالاسمي از يك طرف ديگه! و صدا و سيماي مركز مازندران همچنين!!!!!

و سرانجام طبق معمول سماجت و قدرت تالاسمي ها  همه چي رو به نفعشون تموم كرد!!! البته تصميم بر اين شد بعد از اسكن كردن نقاشي ها يك نسخه در اختيار سازمان انتقال خون و يك نسخه هم به صداسيما تقديم شود.

 در انتها به همه ي عزيزاني كه به نحوي در برگزاري اين برنامه دخيل بودند خسته نباشيد ميگم ، همچنين از دوست خوبم مزدك پاكزاد بابت عكسبرداري زيباشون  بسيار متشكرم.

اينم منم كه جو  هنرمند ها منو گرفته و از خودم يك اثر ماندگار بجا گذاشتم!!!!

اين هم نقاشي بسيار هنرمندانه ي بنده   ، توضيح : اين مزدك عزيزه كه داره دوربينشو بهمون نشون ميده!!! اما نميدونم چرا هيچكي به اين نقاشي به اين قشنگي جايزه نداد!!!!!!

شاد و بهاري باشيد!

به نام خدا

سلام به همه ی دوستان گل گلاب !!!  خیلی سخته که آدم بعد از یک سال و اندی بیاد پای وبلاگ و بخواد چیزی بنویسه که بتونه تموم غیبتهاشو جبران کنه !!!! مسلما نمیشه!!!!   فقط میتونم بگم سلاااااااااام به همه ی دوستان خوبم که با وجود این غیبت طولانی هنوز هم به وبلاگ تالاسمی سر میزنن و برام پیغام میذارن، اینو هم بگم که در تمام این مدت همه ی پیامهای علنی و خصوصی شما رو خوندم و از اینکه انقد بهم لطف دارین واقعا خوشحالم.

یکراست میرم سراغ کارهای مربوط به تالاسمی ، اول اینو بگم که اینجانب از مهرماه 88 دوباره عضو رسمی موسسه جوانان تالاسمی شدم ، و فعالیتهای جدیدی رو در این موسسه از نو آغاز کردم، در انتهای سال 88 یک سمینار علمی با عنوان " تالاسمی و عوارض" با حضور بیماران تالاسمی مازندران و پرستاران بخشهای تالاسمی استان در سالن دانشگاه آزاد اسلامی قائمشهر برگزار شد. در این سمینار علمی مباحث زیر مورد بحث قرار گرفت :

1-      انواع آیرون شلاتورها

2-      مشکلات غدد و رشد در بیماران تالاسمی

3-      بیماریهای عفونی و هپاتیت در تالاسمی

4-      ژنتیک در تالاسمی و روشهای جدید پیشگیری قبل از تولد

5-      خون و فراورده های خونی

لازم به ذکره که این برنامه دارای امتیاز بازاموزی برای پرستاران و کارشناسان ازمایشگاه بوده است.

در ابتدای سال 89 برنامه ی نشست انجمن های تالاسمی استان مازندران توسط موسسه جوانان تالاسمی در فرمانداری قائمشهر برگزار شد، در این برنامه از هر انجمن تالاسمی  2 نماینده شرکت کردند و در رابطه با اصلی ترین مشکلات بیماران تالاسمی شهرستان خود صحبت نمودند ، در بررسی کلی که توسط اعضای موسسه انجام شد مشکلات مشترک اکثر انجمن ها عبارت بود از :

1-      مشکل کمبود داروی دسفرال که در راس مشکلات قرار داشت

2-      مشکلات اشتغال بیماران تالاسمی

علاوه بر اینها هر کدام از انجمن ها مشکلات خاصی داشتند که مختص خودشان بود و در جلسه مورد بحث قرار گرفت و راهکارهایی برای رفع آنها به نمایندگان ارائه شد، در آخر قرار بر این شد که همه ی انجمن ها با حمایت و راهنمایی موسسه جوانان تالاسمی 2 مشکل از مشکلات اصلی خود را که ارائه راهکار برایشان شد تا 6 ماه آینده حل کرده و نتایج را در نشست بعدی انجمنها که احتمالا در نیمه ی دوم سال 89 برگزار خواهد شد گزارش نمایند.

اتفاق مهم دیگه ای که در اردیبهشت 89 با پیشنهاد و برنامه ریزی موسسه  افتاد حضور 30 نفر از افراد تالاسمی در صحن علنی مجلس شورای اسلامی بود، این افراد عبارت بودند از اعضای اصلی موسسه جوانان تالاسمی  و تعدادی از بیماران تالاسمی که همیشه حضور فعال در برنامه های موسسه دارند ، علاوه بر آن تعدادی از نمایندگان انجمن تالاسمی ایران نیز حضور داشتند، در این 2 مشکل عمده همه ی افراد تالاسمی کتبا به مجلس ارائه شد که عبارت بود از : 1- کمبود داروی دسفرال و عدم تقبل هزینه ی داروی جدید اکسجید توسط  بیمه ها  2- مشکلات مربوط به اشتغال بیماران تالاسمی

علاوه بر آنها سایر مشکلات نیز به تفکیک و کتبا ارائه شد، علاوه بر این با نمایندگان استان مازندران و همچنین مسئول کمیته بهداشت در رابطه مشکلات صحبت شد،  و حضور افراد تالاسمی در مجلس اعلام شد،

خلاصه ی کلام اینکه ما هم مثل شما امیدواریم که گوش شنوایی برای شنیدن و دست مهربانی برای گرفتن دستهای ما پیدا بشه!!!

اینم چند تا عکس از این سفر بیادماندنی!!! البته خداییش دیدن مجلس آدمو یاد کتابهای اجتماعی دوره راهنمایی میندازه چون ما چیز بیشتری ازش نمیدونیم!!!

اینم یه عکسه گانگستری که توسط محمد علیزاده گرفته شده !!! من موندم با وجود اون همه تفتیش بدنی ، چطور موبایلشو رد کرده و تازه با اون همه مراقب عکس هم انداخته!!!! خب چه میشه کرد اینم از استعدادهای شکوفا شده ی بروبچ تالاسمیه دیگه!!!

علاوه بر این امیدوارم که بعد از یک سال و اندی غیبت خبرهام به اندازه ی کافی داغ بوده باشند!!!  منتظر شنیدن نظرات همیشه گرمتون هستم.

ارادتمند شما بهاره

انتخابات انجمن تالاسمی ساری با حضور بیماران تالاسمی و خانواده های انها در روز چهارشنبه مورخ 14/12/87 برگزار شد.

اسامی منتخبین بدین شرح میباشد :

1- خانم دکتر مهرنوش کوثریان (رئیس هیئت مدیره)

2- خانم قدسیه جعفریان(پرستار بخش تالاسمی)

۳-خانم مریم مقبل دوست(تالاسمی)

۴-آقای امید رمضانی(تالاسمی)

۵-خانم زهره مظلومی (تالاسمی)

۶-خانم مریم ابوالقاسمی(تالاسمی)

۷-آقای ساسان زارع(تالاسمی)

آرزوی موفقیت و سرافرازی برای این عزیزان داریم.

سلام بر دوستان گل گلاب

خبرهای داغ داغ انجمن تالاسمی رو به نظرتون میرسونم :

۱- انتخابات هیئت مدیره انجمن تالاسمی ساری فردا مورخ ۱۴/۱۲/۸۷  در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی ساری برگزار میشود.

۲- بازارچه خیریه انجمن تالاسمی امسال به مدت ۴ روز از ۲۲ تا ۲۵ اسفند در سالن درمانگاه تالاسمی بیمارستان بوعلی برگزار میشود  : هدیه های زیبا برای سال نو - هفت سین - عروسک - گل - لباس و بسیاری از کارهای دستی بیماران تالاسمی در این بازارچه خیریه ارائه میشود.

۳-  از نوآوری های امسال انجمن تالاسمی برگزاری بازارچه ولنتاین بود!!!  که به مدت یک هفته در بخش تالاسمی برگزار شده بود و مورد استقبال بینظیر عشاق محترم قرار گرفت!!!!

مشروح اخبار فوق بزودی در این وبلاگ ارائه خواهد شد!!!!

دعاگوی شما بهاره

با سلام و احترام به دوستان عزیز

کارگاه خیاطی انجمن تالاسمی مازندران در تاریخ 18/9/87   با حضورسرکار خانم دکتر مهرنوش کوثریان رئیس انجمن تالاسمی استان و  جمعی از عزیزان و بزرگوارانی که همیشه همراه و یاور انجمن هستند افتتاح شد.

لازم به ذکره که  فضای این کارگاه که یک واحد تجاری آپارتمانی در خیابان ملامجدالدین ساری است اهدایی مرحومه منیره مجیدی  مادر  آقای آریا  کاویانی و مادر شوهر خانم آسپیتا مظفری یار همیشگی انجمن و بیماران تالاسمی  میباشد.  جا داره که از این زن و شوهر مهربان و مادر عزیزشون که این اقدام نیکوکارانه رو کردند تشکر و قدردانی کنیم.

و واقعا باید از این حرکتهای زیبا درس گرفت!  خانمی که به دلیل رفت و آمد و ارتباط عروسش با بچه های تالاسمی در طول سالها به این جمع و بچه ها علاقه مند شدند و تصمیم گرفتند همچین وصیتی بکنند. که نتیجه ی این وصیت زیبا ایجاد کار و اشتغال زایی برای عزیزان تالاسمی شده که به دلیل پاره ای از  مسائل اجتماعی و فرهنگ ناصحیح جامعه در برخورد با این بیماران، از نعمت کارکردن محروم اند.

اما با افتتاح این کارگاه عده ی زیادی از این عزیزان که از هنر خیاطی بهره مند میباشند مشغول بکار شدند.

لازم بذکر است که مدیریت این کارگاه با سرکار خانم آسپیتا مظفری و چند نفر از افراد تالاسمی میباشد . و در حال حاضر 30 نفر از این عزیزان در این مجموعه آماده ی همکاری میباشند.

و از اهداف آتیه این کارگاه : تبدیل شدن به کارخانه ی تولیدی و همچنین آموزشگاه خیاطی میباشدکه با کمک و پشتیبانی افراد خیر امید است بزودی به این اهداف دست یابد.

از افتتاحیه این کارگاه بگم :

همونطور که عرض شد با عنایت حضرت دوست و حضور گرم و پرمهر خانم دکتر کوثریان این مادر دلسوز و پشتیبان همیشگی انجمن و بیماران تالاسمی کارگاه افتتاح شد. توی نوشته هام همیشه وقتی به تشکر و قدردانی از ایشون میرسم کم میارم!!!!  چون واقعا زبان از بیان اون قاصره، فقط میخوام همین قدر بگم که انجمن تالاسمی استان و شهرستان ساری با وجود ایشون و زحمات بیدریغ و انرژی تمام نشدنیه ایشون ، انجمن شد!

و واقعیتیه که بگم از تختهای بخش تالاسمی گرفته تا هر امکانات دیگه ای که تالاسمی های ساری ازش برخوردارند با کوشش 20 ساله ی این عزیز بدست اومده. شاید هیچ کدوم از بیماران بیاد نداشته باشیم که خانم دکتر سالیان پیش که  بخش تالاسمی ای با این وسعت و امکانات نبود یک اتاق کوچیک در مرکز بهداشت رو با چه کوشش و تلاشی تونستند بگیرند به اسم دفتر انجمن تالاسمی!  و حالا .....

بخشی به اون عظمت که توی ایران بهترین بخش معرفی میشه ، درمانگاهی که هرروز هفته از وجود پزشکان فوق تخصص برخورداره ، دندانپزشکی ویژه افراد تالاسمی و ...و ....و...

مطمئنم که ما نمیتونیم اینها رو جبران کنیم اما امیدواریم خدای بزرگ به بهترین شکل جواب این تلاش خالصانه رو بده .

 حاجیه خانم ریحانه جانبازی  مادر مرحومه منیره مجیدی درحال افتتاح کارگاه :

سایر عزیزانی که در افتتاحیه این کارگاه نقش داشته اند :

دوستان پرتلاش : خانمها : آسپیتا مظفری ، زینب مهربانی،

آقایان :آریا کاویانی ، ذبیحی ، عظیمی، صدیقی، شیخ الوکلایی، اشکان مظفری

عزیزان فعال تالاسمی :  خانمها : مریم نفتی ، معصومه مرادمند، آتنا شعبان نژاد، عادله قلی زاده ، زینب نفتی ، فردوسه آزاد شهابی ،

و آقای ساسان زارع.

امیدواریم روح مرحومه منیره مجیدی همواره قرین رحمت الهی باشه و خداوند متعال همه ی عزیزانی که اسباب این اعمال خیر هستند رو حفظ کنه . آمین 

 سلام دوستان

در مورد همایش سراسری تالاسمی که برگزار کننده اصلی آن موسسه جوانان تالاسمی است قبلا اشاره کردم ، یک بار دیگه اطلاعات کاملتر این برنامه رو براتون میذارم ،امیدوارم که همه ی علاقه مندان و پژوهشگران را در این همایش ببینیم:

( توصیه ی مهم برای وبلاگ نویسان تالاسمی :  لطفا این پست رو توی وبلاگهاتون لینک کنید !!!!  قابل توجه همه ی دوستان مهربانی که به وبلاگ های تالاسمی لطف دارند.)

اهداف همایش :

 ۱-     بررسی وضعیت سلامت جسمی و روانی افراد تالاسمی

2-     بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی

3-     شناسایی فرصتها و چالشهای فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به عرصه بازارکار

4-     تحلیل پیامدها و آسیب شناسی در بین جوانان تالاسمی

5-     ارایه راهکار علمی و عملی به منظور افزایش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه

6-     معرفی پتانسیل ها و ظرفیتهای اجتماعی – اقتصادی افراد تالاسمی

7-     جلب مشارکت و ترغیب محققان و اندیشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقیقات و یافته های علمی در مورد افراد تالاسمی

8-     تغییر نگرش جامعه و مسئولین در مورد افراد تالاسمی

محورهای موضوعی همایش:

محورهای اجتماعی :

• کارآفرینی و تالاسمی
• حمایت اجتماعی و تالاسمی
• بیکاری و پیامدهای آن درافراد  تالاسمی
• تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی
• زمینه ها و حوزه های اشتغال جوانان تالاسمی
• نگرش جامعه نسبت به تالاسمی و بیماری تالاسمی
• نقش دستگاههای حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی
• نقش خانواده و روابط خان.ادگی در اشتغال افراد تالاسمی
• زمینه ها و بستر های مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی
• نقش رسانه های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی
• اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه های اجتماعی افراد تالاسمی

محورهای سلامت :

·        درمان های جدید در بیماری تالاسمی

·        ژنتیک و تالاسمی

·        عوارض قلبی در افراد تالاسمی

·        عوارض غددی در افراد تالاسمی

·        ترانسفوزیون و عوارض ناشی از آن در افراد تالاسمی

·        اعتماد به نفس ، خودباوری و افسردگی در افراد تالاسمی

زمان ارسال چکیده مقالات :  30 آذر  1387

زمان برگزاری :  16 و 17 اردیبهشت 1388

محل برگزاری همایش :    استان مازندران -  ساری – جاده خزر آباد -  استراحتگاه ساحلی وزارت کشور

 آدرس دبیرخانه همایش :  استان مازندران – قائمشهر- خیابان شهید مسعود دهقان – بعد از اداره بازرگانی – دفتر موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی

تلفکس :  2233392-0123

صندوق پستی :  561-47615

آدرس سایت :  www.yith.ir

پست الکترونیک :

منتظر حضور سبزتان هستیم

یازدهمین کنفرانس بین المللی تالاسمی و هموگلوبینوپاتی ها و سیزدهمین کنفرانس بین المللی TIF برای بیماران و خانواده های آنها در تاریخ 8 تا 11 اکتبر در سنگاپور برگزار شد. این برنامه هر دو سال در یک کشور برگزار میشه و محققین از سراسر دنیا دستاوردهای جدید خودشونو در رابطه با تالاسمی ارائه میدن و به تبادل اطلاعات میپردازن.

طبق روال همیشگی عده ای از پزشکان و بیماران نیز از ایران در این برنامه شرکت کردند.که جمعا 80 مقاله از ایران در این کنفرانس ارائه شد.

از مرکز تحقیقات تالاسمی استان مازندران 6 نفر از اعضا شرکت کردند : خانمهای دکترمهرنوش کوثریان (فوق تخصص غدد اطفال )، فریبا رشیدی قادر(فوق تخصص قلب اطفال ) ، ریتا صیامی (پزشک عمومی ) ،لیلا سرپرست( پزشک عمومی ) و آقایان دکتر محمد باقر هاشمی (PHD ژنتیک انسانی ) و حسین کرمی (فوق تخصص بیماریهای خونی اطفال )

حاصل کار مرکز تحقیقات ارائه ی 15 مقاله بود که تعدادی از اونها بصورت پوستر ارائه شد. که 2 کار مولکولی و بقیه بالینی بودند. :

1- ارتباط بین موتاسیون های ژن بتا در بیماران بتا تالاسمی و پاسخ به درمان با هیدروکسی اوره.

2- بررسی شیوع موتاسیون های ژن بتا تالاسمی در بیماران مراجعه کننده به مرکز درمانی بوعلی سینا ساری.

نتاسفانه به دلایلی موفق نشدم در این کنگره شرکت کنم اما با مطالعه کتابچه خلاصه مقالات چند تا نکته جالب نظرمو جلب کرد :

1- اول تبلیغات وسیع داروی EXJADE ساخته شده توسط شرکت داروسازی NOVARTIS : این داروی خوراکی به نام علمی دفرازیروکس , عمل مشابه داروی دسفرال داره و آهن موجود در ارگانهای کلیدی بدن رو شلات میکنه، طریقه دفع آهن هم فکال میباشد. مقالاتی در ارتباط با مصرف دارو در دنیا ،ارائه شد که مربوط به کشورهای زیر بودند : اسرائیل ، تایلند ، امارات , یونان ، برزیل، آمریکا و لبنان . که همه ی این مقالات حاکی از موفق بودن این دارو در شلات کردن آهن بودند. البته همونطور که میدونیم این دارو در بسیاری از کشورهای آسیایی و اروپایی من جمله : سوریه، ترکیه، آلمان ، فرانسه و.... استفاده میشه.

2- استفاده از MRI قلب و کبد بهترین راه تشخیص میزان OVERLOAD آهن در بیماران تالاسمی میباشد. که میزان رسوب آهن در ارگانهای کلیدی قلب و کبد رو نشون میده. خوشبختانه این تکنیک مدتیه که در تهران (کلینیک نور) راه اندازی شده و مشغول به کار است، در ضمن در ساری نیز راه اندازی شده (مرکز رادیولوژی مازندپرتو) و بزودی شروع بکار خواهد کرد .

3- جدیدترین روش جلوگیری از تولد فرزند تالاسمی : PGD میباشد (Preimplantation Genetic Diagnosis ) در این روش سلول تخم در شرایط آزمایشگاهی تشکیل شده و تا مرحله 8 سلولی رشد داده میشود سپس یک سلول از آن جدا و DNA آن مورد استخراج و مورد مطالعه قرار میگیرد در صورتیکه تالاسمی تشخیص داده شود کنار گذاشته شده و در صورت سالم بودن وارد رحم مادر میشود. این روش در حال حاضر جدیدترین روش پیشگیری از تولد تالاسمی و بسیاری از بیماریهای ژنتیکی دیگر بوده و به سرعت در حال گسترش و تکامل است. در چندین کشور در دنیا این روش برای تالاسمی مورد استفاده قرار گرفته که بسیار امیدبخش بوده و شاید بزودی زود جایگزین روش PND هم بشه. یکی از کارهای جالبی که در این رابطه در شیکاگو انجام میشه اینه که با استفاده از PGD علاوه براینکه زوجین مینور را صاحب فرزندانی سالم میکنند ، در خانواده هایی که بیمار تالاسمی دارند با استفاده از آزمون HLA TYPING به تولد افراد سالمی که پیوند دهندگان خواهر و برادر تالاسمی خود میباشند مبادرت میورزند.

به امید روزی که این روش در ایران بنیانگذاری شود.

4- نکته آخر مقالات اجتماعی در رابطه با تالاسمی بود که سه مقاله در مورد سلامت روانی و کیفیت زندگی از موسسه جوانان تالاسمی و همچنین مقالات جالبی در مورد حقوق بیماران ، رابطه پزشک و بیمار ، رابطه پرستار و بیمار، و والدین و بیمار ارائه شدند.

چند وقت پیش یکی از دوستان خوب تالاسمی بهم گفت : چرا این همه مشکل باید واسه من پیش بیاد ؟ چرا تا یه دردو درمون نکردم یکی دیگه؟  چرا هر چی سنگه پیشه پای لنگه ؟

چند روزی توی فکر حرفاش بودم و دنبال مطلبی بودم که در همین رابطه توی وبلاگ بنویسم، راستش یه چیزهایی هم نوشتم اما دلم میخواست یه واقعیت ملموس باشه نه حرف.

تا اینکه چند روز بعدش توی مرکز تحقیقات تصمیم گرفتم مجله هایی که روی هم انباشته شده بودنو توی قفسه ها مرتب کنم. همینطور که یکی از مجله های بنیاد امور بیماران خاص رو که تقریبا مال پرکامبرین زیرین بود ورق میزدم چشمم به مطلبی افتاد که میخکوبم کرد ، راجع بهش چیزی نمیگم چون خودش از هر بیانی روشن تره و شاید جواب چراهای زیادی توش نهفته باشه :

در زندگي به سمت مستقيم و راست پيش برو ... هميشه و در هر راهي.  

  
من نيک ژوويسک هستم. گواه خداوند هستم براي لمس هزاران قلب در دنيا ! بدون هيچ دست و پايي متولد شدم در حالي که پزشکان هيچ تجربه اي  براي اين نقص مادرزادي نداشتند، همانطور که تصور ميکنيد با مشکلات زيادي روبرو بوده ام.
"هر زمان با ناملايمات متعدد روبرو ميشويد ، با مسرت رفتار کنيد"  ( آيه اي از انجيل)
در شمارش درد ها و سختي هايم آيا جايي براي شادي و مسرت ميماند ؟ پدر و مادرم مسيحي بودند و پدرم کشيش کليسايمان ، آنها اين آيه را خوب ميشناختند.

اگرچه، در يک روز  صبح
۴ دسامبر 1982 در ملبورن استراليا "  پروردگارا تورا سپاس "  تنها کلماتي بود که ميشد از آنها شنيد.

در حال حاضر 21 ساله ام . کارشناس بازرگاني در رشته ي حسابداري و برنامه ريزي امور مالي. يک سخنور قابل هستم و اميد آن دارم که به خارج بروم و داستانم را براي ديگران تعريف کنم. مباحثم را به سمت تشويق دانش آموزان و جوانان امروزي سوق دهم.
همچنين در گروه هاي جمعي سخنراني ميکنم. من شرح حال مصيبت هاي عيسي هستم براي جوانان، و خودم را براي مشيت الهي و آنچه که او ميخواهد و آنچه که به او منجر ميشود قرار داده ام.
روياها و اهدافي را که در سر دارم دنبال ميکنم. ميخواهم بهترين گواه عشق و اميد خداوند باشم و يک سخنور الهام بخش در خدمت مسيحيان و غير مسيحيان.
در صدد هستم که در سن 25  سالگي به استقلال مالي برسم و با سرمايه گذاريهاي جدي به توليد ماشيني بپردازم که بتوانم با آن رانندگي کنم.
نوشتن چندين کتاب پرفروش از ديگر روياهاي من است و اميدوارم در پايان امسال اولين نوشته ام را با عنوان "  بدون دست ، بدون پا ، بدون دلهره  "   به اتمام برسانم.

سلام به دوستان مهربان

بعد از هفته ها تاخير امروز با توپ پر و دل پر اومدم...

با يه دنيا گله و شكايت ...

يكي از دوستان خوبم گزارشي از بروبچ اكتيو بندر عباس برام فرستاد. حرف دل خودم و خيلي از دوستانم بود. گزارشه تصويري از تالاسمي هاي بندر عباس كه به خون هاي آلوده به هپاتيت اعتراض كرده بودند. لينكشو براتون گذاشتم تا حتما سر بزنيد. نميدونم به كي بايد شكايت كرد و كيه كه جواب اين اعتراضات رو مردونه بده؟

واقعا مقصر كيه؟ كسي كه خون داده ؟ كسي كه روي خون آزمايش كرده ؟ يا بچه هاي تالاسمي؟

مگه نميگن سر بي گناه تا پاي دار ميره اما....!!!!  پس چرا تالاسمي ها كه با زحمت و تلاش زياد با مشكلات بيماريشون كنار اومدن و تقريبا ميشه گفت نه تنها چيزي از بقيه كم ندارن بلكه در بسياري زمينه ها جلوتر هم هستن ، اينطور بي گناه دار زده ميشن؟

به تازگي درمان قطعي هپاتيت سي با  داروي پگ اينترفرون كولاكي رو بين بيماران هپاتيتي بپا كرده، اما اين درمان تحت نظر سازمان انتقال خون تهران و به صورت طرح تحقيقاتي انجام ميشه و تعداد كمي از بيماران رو شامل شده.

لازم به ذكره كه اين دارم به صورت آمپول تزريق زير جلدي ميشه و هفته اي يك بار به مدت يك سال بايد مصرف بشه. و قيمت آزاد هر آمپول  بيش از دويست هزار تومان است!!!! 

تازه خدا ميدونه كه اين دارو خودش چه عوارضي داره، يك عده از دوستان خوب من از اين دارو استفاده ميكنند و ما از نزديك شاهد دست و پنجه نرم كردن اين عزيزان با داروي پگ اينترفرون هستيم. از عوارض جسمي و روحي شديد اين درمان هرچي بگم كم گفتم.

همينجا جا داره كه به صبر و شكيبايي ايشان آفرين بگيم كه واقعا در بين همه ي تالاسمي ها اسطوره ي مقاومت و تحمل هستند.

به همه ي خواهر ها و برادرهاي خوبم كه اين درمان سخت رو تحمل ميكنند دست مريزاد ميگم.

وقتي رنج عزيزان مبتلا به هپاتيت سي و همچنين دوستاني كه تحت درمان هاي سنگين اين بيماري هستند رو ميبينم فرياد اعتراضم رو نميتونم تو سينه حبس كنم.

من اعتراض دارم ....

شاكي ام...

از همه ي اونايي كه به هر نحوي در ابتلاي اين عزيزان معصوم مقصرند...  شاكي ام.

از همه ي اونايي كه توي كارشون خيلي چيزها جاي وجدان و صداقت كاري رو پر كرده شاكي ام. از تمام اونايي كه براي بالا بردن جايگاه و مرتبه ي شغلي خود با جان ديگرون بازي ميكنند شاكي ام.

جا داره اينجا بگم كه همين داروي پگ اينتر فرون با اينكه تقريبا در بيشتر موارد موثر واقع شده اما واردات اين دارو به تازگي قطع شده !!!! و مابقي بيماران محروم اند.

لينك عزيزان بندر عباس رو براتون گذاشتم ، حتما سر بزنيد تا يك اعتراض ساده اما پر از معني رو ببينيد :

اعتراض سرخ...

 ميدونم كاري از دستم ساخته نيست اما فريادي ميكشم بلند تا شايد روزي ، جايي ، گوشي اين صدا رو بشنوه...

سلام بر دوستان عزیز

قبلا در مورد همایش دوسالانه ی موسسه جوانان تالاسمی با عنوان :  تالاسمی و اشتغال فرصت ها و چالش ها صحبت کرده بودم.

این همایش کشوری که هر دو سال برگزار خواهد شد با اهداف زیر طرح و برنامه ریزی شده است :

1- بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی

2- شناسايی فرصت‌ها و چالش‌های فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به بازارکار

3- دستيابی به راهکارهای مواجهه با چالش‌های پيش روی جوانان تالاسمی

4- تحليل پيامدها و آسيب‌شناسی بيکاری در بين جوانان تالاسمی

5- ارايه راهکار علمی و عملی به منظور افزايش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه

6- معرفی پتانسيل‌ها و ظرفيت‌های اجتماعی- اقتصادی افراد تالاسمی

7- جلب مشارکت و ترغيب محققان و انديشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقيقات و يافته‌های علمی در مورد افراد تالاسمی

8- تغيير نگرش جامعه و مسئولين در مورد افراد تالاسمی

اولین دوره این همایش در اردیبهشت ۱۳۸۸ برگزار خواهد شد .مخاطبان این برنامه دانشجویان محققان قانونگذاران و مجریان سیاست های اجرایی در زمینه اشتغال بهداشت و درمان و همچنین جامعه تالاسمی و خانواده های آنها میباشد.

دست اوردهای علمی  این همایش علمی اجتماعی : در قالب مجموعه مقالات همایش که شامل مقالات منتخب توسط کمیته علمی و هیات داوران، در فصلنامه‌های علمی و پژوهشی مرتبط با محورهای مطروحه که دارای ارزش و رتبه علمی خواهد بود, چاپ مقالات و چکیده مقالات برتر در قالب کتاب که به عنوان مرجعی علمی قابل استناد خواهد بود، تنویر افکار عمومی و ارائه نتایج حاصله در صحن علنی مجلس شورای اسلامی

و موضوعات مورد تحقیق به شرح زیر میباشد:

-       کارآفرینی و تالاسمی

-       حمایت اجتماعی و تالاسمی

-       تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی

-       بیکاری و پیامدهای آن برای افراد تالاسمی

-       زمینه‌ها و حوزه‌های اشتغال برای افراد تالاسمی

-       نقش دستگاه‌های حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی

-       نقش خانواده و روابط‌خانوادگی در موفقیت افراد تالاسمی

-       نقش دولت و نهادهای قانونگذار در اشتغال افراد تالاسمی

-       زمینه‌ها و بسترهای مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی

-       نقش رسانه‌های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی

-       ارزیابی عملکرد نهادها و دستگاه‌های ذیربط در خصوص افراد تالاسمی

-       معرفی توانمندی‌ها و پتانسیل‌های افراد تالاسمی به مسئولین و جامعه

-       اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه‌های اجتماعی افراد تالاسمی

-  توانایی‌ها و مهارت‌های لازم برای افراد تالاسمی جهت موفقیت در بازار کار

برنامه همایش شامل موارد زیر میباشد :

-       برگزاری سخنرانی‌های تخصصی مرتبط با محورهای همایش

-       برگزاری میزگرد پرسش و پاسخ

-       برگزاری نمایشگاه کتاب، عکس و تجهیزات پزشکی در حاشیه

-       برگزاری نمایشگاه توانمندی‌های جوانان تالاسمی

لذا از تمامی عزیزان علاقه مند و دانشجویان و دانش پژوهان دعوت میکنیم تا با شرکت در این همایش سراسری گامی جهت یاری عزیزان تالاسمی و اثبات توانمندی ها و توانایی های این عزیزان و بهبود کیفیت زندگی ایشان بردارند.

زمان بندی همایش :

آخرین مهلت ارسال چکیده مقاله: آبان ماه ۸۷

آخرین مهلت ارسال اصل مقاله:دی ماه ۸۷

زمان برگزاری: اردیبهشت 1388

محل برگزاري: بابلسر- دانشگاه مازندران

آدرس پستی دبیرخانه ی همایش :

استان مازندران- قائمشهر - خیابان شهید مسعود دهقان - موسسه جوانان تالاسمی

شماره تلفن و فکس :  2233392- 0123

لطفا برای کسب اطلاعات بیشتر با شماره تلفن فوق و یا با آدرس اینترنتیه :  thalassemi.hamayesh@gmail.com

تماس حاصل فرمائید .

منتظر حضور سبزتان هستیم...

شاد باشید.

سلام به همه ي دوستان مهربانم

بالاخره بخت اين مطلب باز شد و من فرصت كردم كه گزارش اردوي سياحتي اصفهان رو كه از طرف انجمن تالاسمي ساري برگزار شد بنويسم.

اين اردوي سياحتي و تفريحي با تلاش هاي مافوق تصور يكي از اعضاي فعال انجمن تالاسمي استان آقاي سيد حسين حسيني ، از تاريخ ۱۱/۲/۸۷ لغايت ۱۵/۲/۸۷   اجرا شد. البته لازم به ذكره كه طرح و برنامه ريزي و تمام هماهنگي هاي اين اردو هم توسط ايشان انجام شد.

از خود اردو براتون بگم كه صبح روز ۱۱ ام،  ۳۸ نفر از بروبچه هاي پر انرژيه تالاسمي و چند نفر هم از خانواده هاي ايشان  با كوله باره بسته و لبي خندون در بيمارستان بوعلي سيناي ساري حاضر بودند. و سفر رو در كنار هم آغاز كردند. اين ۱۲ ساعت راهه ساري تا اصفهان در كنار جمع صميمي و پر انرژي بچه ها مثل ۱۲ دقيقه بود!!!  بدون اغراق ميگم ، براي من كه همينطور بود تا ببينيم دوستاني كه همراهمون بودند چه نظري دارند!!!

نميدونم چه طور ميتونم اين همه صميميت و همبستگي بين بچه ها رو توصيف كنم!!!  شايد عكس ها بتونن بيانگر يك از هزار باشند. خلاصه ساعت ۹ به نصف جهان رسيديم!!!  و بعد از صرف شام به مهمانسراي امام علي (ع) كه زير نظر اداره ي آموزش و پرورش استان اصفهان است رفتيم.اين از روز اول!!!!

صبح روز دوم طبق برنامه ريزي قبلي بنده و آقاي حسيني ، از مكان هاي ديدني : ۴۰ ستون ، و عالي قاپو ، مسجد شيخ لطف الله ديدن كرديم. واقعا اينجاست كه بايد به ايراني بودن خودمون افتخار كنيم!! با ديدن اين عظمت ها و اينكه اجداد ما چه ها كردند و ما اكنون... !!!!

اين بناها گواه تمدن اصيل و فرهنگ غني ايرانيه، نبايد بي تفاوت از كنارش گذشت!! بايد در فكر فرو رفت! عميق!!!!    اين همه زيباي و هنر در جان ايرانيان بوده و هست!!!  زماني شكوفا شده و اكنون سر به مهر!!!!  كشور ثروتمند!! نفت! گاز ! انرژي هسته اي!!!!!  افسوس و صد افسوس!!!  اي كاش كه همه ي اينها نبودن و هويت بود!!! فرهنگ و تمدن ۲۵۰۰ ساله بود!!! ايراني بود!!!  ايران بود!!!!

 و بعد از ظهر آن روز هم از ۳۳ پل و پل خواجو بازديد شد!!!!

صبح روز سوم به منارجنبان :

 و بعد از آن به باغ پرندگان رفتيم كه به حق بايد به پديد آورندگان اين مجموعه تبريك گفت!!!  مجموعه ي زيبايي از پرندگان مختلف و بعضا كمياب كه البته ديدنشان لذت بخش و در قفس بودنشان كمي عذاب آور بود.

 بعد از ظهر آن روز هم از يكي از جالبترين مكان هاي اصفهان كه باغ گلها بود ديدن كرديم كه فكر ميكنم طبق نظر سنجي شفاهي (!) دوستان از اين مكان بسيار لذت بردند.

 بعد از آن هم به مجموعه تفريحي پارك و كوه صفه رفتيم كه در ارتفاعات  قرار گرفته و منظره زيبايي از شهر اصفهان رو ميشه ديد.

صبح روز چهارم همه ي خانم ها خوشحال و خندان شدند!!!  چون به جايي ميرفتند كه از اولين روز انتظارشو ميكشيدند!!!  درست حدس زديد :  بازار !!!!!  بازار ميدان امام!  و نكته ي جالب اينه كه بعد از ساعت ها گشتن در بازار بزرگ امام ، طبق آماري كه گرفتم آقايون بيشتر از خانم ها خريد كردند!!!! اينو گفتم كه بدونيد اسم خانم ها بد در رفته!!!!

بعد از ظهر اون روز هم به كليساي وانك و مجموعه باغ هاي هشت بهشت رفتيم،  متاسفانه به كليساي وانك دير رسيديم و حدودا يك ربع قبل از رسيدن ما دربش بسته شد!!!  اما به هر حال ديدن  نماي بيروني اش هم خالي از لطف نبود!!!! 

 و هشت بهشت كه به حق هشت بهشت تو در تو بود! هرچند همه ي بچه ها از سرسبزترين نقطه ي ايران به اصفهان رفته بودند اما باز هم ديدن مكان هايي مانند هشت بهشت و باغ گل ها به دليل ساختار زيبا و مهندسي اصولي و دقيق اين مكان ها،  جالب بود .

 و اين خلاصه اي بود از بازديد هاي اين گروه ۳۸ نفري از نصف جهان!!!!  هرچند خاطرات و اتفاقات كوچك و برزگ اين سفر بسيار زياد بودند و شايد بشه ازشون يه سفرنامه در حد ناصر خسرو و شايدم بيشتر نوشت!!!!!! اما همه ي اونا رو نميشه به مانند واقع در وبلاگ گذاشت چون اون حس همكاري و صميميت بين بچه ها با كلمات قابل انتقال نيست.

به همه ي دوستان تالاسمي ام در شهرها و استان هاي ديگه پيشنهاد ميكنم كه در پي برگزاري  اين قبيل اردوها باشند، هر چند ميدونم مشكلات زيادي در برگزاري اين اردو ها هست اما به فوايد و نتايج اون ميارزه!!!!  باور نداريد امتحان كنيد!!!!

جا داره به سهمه خودم از دوست و برادر عزيزم سيد حسين حسيني تشكر كنم كه محور اصلي اين برنامه بودند، همچنين از همراهي عزيزاني كه در اين سفر كمكمون كردند : خانم اكرم دقيق (پرستار بخش تالاسمي ) ، خانم دكتر مژده طالبي (پزشك تيم) و آقاي رضا ياري كه در امر اجرا مارا ياري نمودند.

همچنين از حمايت كنندگان مالي اين برنامه : دوستان بسيار عزيزم جناب آقاي علي شفق، سركار خانم آسپيتا مظفري تشكر ميكنم. اجرشون با امام رضا.

  در پايان ميخوام به دوستان عزيزي كه در اين سفر همراه ما بودند پيشنهاد كنم كه هر كدوم يكي از خاطرات خودشونو ( بهترين و بدترين) از اين سفر در قسمت نظرات بنويسند. چون به هر حال من زياد از خاطرات كوچك و بزرگ سفر ننوشتم ، بنابراين از دوستان ميخوام كه سفر نامه رو تكميل كنند.

منتظريم

دو تا تبريك پشت سر هم رو از من پذيرا باشيد :

۱- ۱۸ ارديبهشت روز جهاني تالاسمي رو به همه ي دوستان خوب تالاسمي ام تبريك ميگم : شمع ها ! روزتان مبارك!

۲- نزديك شدن ولادت با سعادت حضرت زينب (س) و روز پرستار رو به همه ي پرستارهاي زحمتكش و دلسوز ، اين فرشته هاي نجات ، تبريك ميگم : پروانه ها روزتان مبارك!

امسال اين دو حادثه ي بزرگ به فاصله چند روز نزديك هم اتفاق افتاده! و به همين مناسبت شنبه ۲۱ ارديبهشت انجمن تالاسمي ساري جشني برگزار خواهد كرد كه در آن تجليل از پرستاران عزيز و زحمتكش و همچنين يادآوري روز جهاني تالاسمي خواهد شد.

جا داره كه به سهم خودم اين روز مقدس رو پيشاپيش به همه ي پروانه هاي دلسوز بخش تالاسمي بيمارستان بو علي سيناي ساري ،كه واقعا هيچ جور نميتونيم از گذشت ها و فداكاري هاشون تقدير كنيم ، تبريك بگم  : پروانه هاي مهربون :

خانم قدسيه جعفريان ، خانم لطیفی، خانم بادي ،خانم مريم مقبل دوست ، خانم دقيق ، خانم آلوسي ، خانم ذبيحي و آقاي روح الله برزويي.

و همچنين پروانه ي زحمتكش و دلسوز بخش دندانپزشكي تالاسمي خانم رويا رنجبر.

لازم به ذكره كه خانمها مقبل دوست و رنجبر و آقاي برزويي هم شمع هستند هم پروانه!!!!

اميدوارم همه ي دوستان تالاسمي در اين روز بزرگ برنامه هاي هدفمند و دقيقي داشته باشند كه بتونن فرياد تالاسمي رو به گوش همه ي اونايي كه توانايي ها و احساس اين قشر آسيب پذير رو ناديده ميگيرند برسونن. همگي با هم با صداي بلند فريادي برآوريم كه پنبه در گوش هم اثر نكند!!!!!

به اميد روزي باشيم كه هيچ فرزند تالاسمي متولد نشود ، به اميد روزي باشيم كه همه ي تالاسمي ها با شناخت كامل خود و توانايي هايشان به خودباوري رسيده و حضور بيش از پيش در صحنه هاي علمي ، اجتماعي و فرهنگي جامعه داشته باشند.

به اميد روزي باشيم كه همه ي مشكلات تالاسمي ها حل شود و با استفاده از راه ها و تكنولوژي جديد درمانشان راحت تر و كامل تر شود.

و به اميد روزي باشيم كه همه ي ما دست در دست هم باشيم و يك صدا فرياد برآوريم :

مي مانيم چون مي خواهيم ... 

شيشه ي عطر بهار، لب ديوار شكست ! و هوا پر شد از بوي خدا!!!!  همه جا آيت اوست، ديدنش آسان است، سخت آنست نبيني او را...

سلام بر دوستان مهربان!!!!  هر چند يك ماه از بهار رفته اما آرزو ميكنم دلتون هميشه بهار باشه!!!!

چند روز پيش يكي از دوستانم يك جمله به من گفت كه بوي نااميدي درش احساس كردم ، من با اون جمله كاري ندارم اما در جوابش يك جمله ي زيبا براتون مينويسم و تقديمش ميكنم به همه ي اونهايي كه هميشه اميدوارند و هميشه با انرژي و هدفمند زندگي ميكنن :

روزي از روزها ، شبي از شب ها ، خواهم افتاد و خواهم مرد ، اما ، مي خواهم هر چه بيشتر بروم، تا هر چه دورتر بيافتم، هر چه ديرتر و دورتر بميرم، نمي خواهم حتي يك گام پيش از آنكه ميتوانستم بروم و بمانم افتاده باشم و جان داده باشم.

دكتر شريعتي.

و حالا بريم سراغ خبرگزاري : يك خبر داغه داغ از تنور واستون در آوردم !!!! 

اردوي اصفهان از طرف انجمن تالاسمي ساري!!! اين اردوي سياحتي با تلاش هاي مافوق تصوره يكي از اعضاي فعال و پر انرژي انجمن تالاسمي ساري به نام آقاي سيد حسين حسيني طرح و برنامه ريزي شده ، كه من پيشاپيش از زحمات بي پايان ايشون تشكر ميكنم.

اين اردو در ارديبهشت ماه امسال با حضور ۴۰ نفر از عزيزان تالاسمي اجرا ميشه.

گزارش كامل رو بعد از اجرا بهتون ميدم.

 شاد باشید .

سلام بر دوستان مهربان!

يك سلام بهاري از قلب بهاريه مازندران هميشه بهار تقديم به همه شما!

يك راست ميرم سر اصل مطلب :

بازارچه تالاسمي مثل هر سال با شور و نشاط هرچه بيشتر و با حضور رنگين دوستان عزيز تالاسمي و غير تالاسمي در ساري برگزار شد.

اين بازارچه خيريه به مدت 2 روز يعني 23 و 24 اسفند در بخش تالاسمي بيمارستان بوعلي سينا برپا بود.

باز هم مثل هميشه همبستگي و همكاري بچه ها خاطرات شيريني آفريد كه هرگز از يادها نخواهد رفت.

 در اين بازارچه همه چي يافت ميشد !!!!   از سفره هاي هفت سين بسيار زيبا كه كار دست هنرمندان تالاسمي بود تا ماهي قرمز و شيريني و آجيل و هر چيزي كه فكرشو بكنين!!!

و از همه مهمتر مثل هميشه مادر دلسوز همه ي تالاسمي هاي ساري خانم دكتر مهرنوش كوثريان بودند كه با عشق و علاقه ي توصيف ناپذيري ترشيجات و مرباجات ساخته دست خودشونو به نفع انجمن تالاسمي به فروش گذاشتند.

گاهي با خودم فكر ميكنم توي اين دنيا كه هر كي پي كار خودشه، همه درگير القاب و الفاظ و مدرك و قدرت و... هستن،همه واسه هم كلاس ميذارن و همه قدرتشونو به رخ هم ميكشن، توي  دنيايي كه عاطفه ها كمرنگ شده و از محبت ها چيزي جز يك لبخند تصنعي نمونده، اين چه عشقيه كه بعضي آدما اينطور بيدريغ نثار ديگرون ميكنن، و اين چه حس عميقيه كه اونها نسبت به همنوعاشون دارن!

 این هم یکی از غرفه های فعال و پر طرفدار بازارچه : غرفه ی موبایل فروشی و آجیل به مدیریت  تالاسمی نمونه  سید حسین حسینی که یکی از اعضای پرانرژی انجمن تالاسمیه و با همکاری برادر خوبش سید مصطفی (سمت چپ) :

 این هم غرفه ی وسایل بهداشتی و ارایشی به مدیریت آقا مجید از هموفیلی های نمونه ی ساری و همسرش سیده ضحی موسوی که یک تالاسمی مافوق تصور پرانرژیه ، سمت راست هم سید محمد موسوی که معرفی کردن نداره همه میشناسیمش !! :  سالاره بیمارستان بو علیه !!!!:

غرفه ی بعدی یک غرفه ی مشترکه : غرفه ی ماهی قرمز و سبزه و گل :  به مدیریت  محمد مرزبانفر  عضو اصلی موسسه جوانان تالاسمی که در همه ی برنامه های مربوط به تالاسمی چه از طرف انجمن و چه موسسه حضور فعال و پیوسته داره به عبارتی : کنسرو انرژیه !!!! :

این هم غرفه ی ظروف کریستالی که به حق پاتوق همه ی خانم های باسلیقه بود !!!  به مدیریت امید رمضانی مسئول روابط عمومی انجمن که همیشه در تمامی کارهای انجمن نقش بسزایی داشته و همیشه اکتیوه :

درسته اين بازارچه به اسم تالاسمي برگزار ميشه و بچه هاي تالاسمي بيشترين زحمت رو براي برگزاريش ميكشن اما حضور بعضي افراد كه نه تالاسمي اند و نه هيچ نسبتي با تالاسمي ها دارن واقعا آدمو تحت تاثير قرار ميده.

ميخوام همينجا تشكر كنم از پيام آوران شادي :

آسپيتا مظفري، رضا ياري، اترين كاوياني، سارا احتشامي،

و همچنين پرستاران بخش تالاسمي بيمارستان بوعلي كه به حق ياران باوفاي اين مجموعه هستند و علاوه بر از خود گذشتگي هايي كه در روند كاري درمانگاه دارند ، در همه ي برنامه ي اينچنيني هم يار و پشتيبان انجمن تالاسمي بوده و هستند :

خانمها : جعفريان، دقيق، ذبيحي ، بادي ، لطيفي.

در ضمن در اين بازارچه با چند نفر از تالاسمي هاي خوب بهشهري هم آشنا شدم، آقاي مهدي رستگار كه نويسنده وبلاگ جادوی معجون سرخ  هستند و عضو انجمن تالاسمي بهشهر هستند و دو دوست خوب ديگه كه متاسفانه به دليل آلزايمر (!!!!!!!!!) اسامي اين عزيزان رو فراموش كردم.

كم يا زياد، كوچيك يا بزرگ اين بازارچه هم برگزار شد! پر از خاطرات شيرين ، پر از درس ! پر از تجربه! اميدوارم مانند اين برنامه در شهر ها و استانهاي ديگر هم برگزار بشه تا تالاسمي هاي عزيز اين باهم بودن و اين حس همكاري و همبستگي رو تجربه كنند.

در آخر اين مطلب و همچنين در آخر سال 86 براي همه شما دوستان خوب و ياوران مهربان آرزوي سلامتي و كاميابي دارم و دعايي رو كه احساس ميكنم با خلوص گفته شده تقديم ميكنم به همه ي اونهايي كه دلي دارند خدايي!!!!!  :

خدايا !

ذهن من

چون قايقي طوفان زده در تلاطم است.

آيا اين قايق را آرامش مي بخشي

تا من خواست تو را دريابم؟

خدايا!

آيا توان انجام خواست خود را به من مي بخشي ؟

توان انجام خواست تو با عشق، ملايمت، ايمان و پاكي

و شرافت ، بدون تعلل و بدون توجه به سخنان ديگران!

با انجام خواست توست

كه آدمي به آرامش و بالاترين نيكي ها دست ميابد.

خدايا!

موهبت هاي فراواني به من بخشيده اي

و از خطاهاي بسيارم در گذشته اي ،

پس متبركم كن تا بياموزم ، ببخشم و درگذرم

و قلبم هيچ نفرتي را در خود نگاه ندارد.

خدايا!

در هر نفس

تو را شكر ميگزارم

تو را ستايش ميكنم

و به تو عشق ميورزم.

و تو مرا ياري ميرساني

تا ديوارهاي زندان خود ساخته ام را فروريزم

و از همه ي بندها رها شوم.

*********

خدايم!

متبركم گردان

تا در هر انديشه ، كلام و عمل

به تو وفادار باشم.

اين دنيا هيچ است...

و تو همه چيز من...

 بقیه عکس ها رو در پست بعدی میذارم تا اپلود صفحه سخت نباشه !

دلشاد باشيد!

ساقیا آمدن عید مبارک بادت       آن مواعید که کردی نرود از یادت !!!!!!

سلام بر همه دوستان!

باز هم نزديك عيد شد و بازارچه ي داغ تالاسمي  نزديكه!

از همه علاقه مندان دعوت ميكنيم از اين بازارچه كه توسط انجمن تالاسمي شهرستان ساري در روزهاي پنجشنبه و جمعه 24-23 اسفند از ساعت 20-8 در بخش تالاسمي بيمارستان بوعلي سيناي ساري برگزار مي باشد بازديد نمايند.

بازارچه تالاسمي با غرفه هاي : معرق كاري، سفره هفت سين ، بوفه ، آجيل ، عروسك ، ترشي جات و مربا جات، خدمات موبايل، ماهي قرمز !!!!، لوازم بهداشتي و آرايشي ، شيريني جات و هر چي كه به ذهنتون برسه !!!! در خدمت شماست!

منتظره حضور سبز شما هستيم!

سلام بر دوستان عزيز و از بابت تاخير شرمنده !!!!

نميدونم راجع به طرح جديد فيلتراسيون خون در سازمان انتقال خون چقدر اطلاع داريد ،همونطور كه ميدونيم براي جلوگيري از ورود گلبول هاي سفيد  كيسه هاي خوني به بدن كه باعث ايجاد واكنش هاي ايمونولوژيك خفيف تا شديد ميشوند بيماران تالاسمي از فيلتر لكوسيت در هنگام تزريق خون استفاده ميكنند كه با شكل و شمايل اون كم و بيش آشناييم.

در طرح جديد انتقال خون عمل فيلتراسيون ديگر در بالين بيمار انجام نميشود و كيسه هاي خون در سازمان انتقال خون با فيلترهاي مخصوص ،لكوسيت زدايي ميشوند و به دست بيمار ميرسند.

البته اين هنوز يك طرحه !!!!  و تا عمل حكايت ها هست !!!!  اخبار سازمان انتقال خون رو در مورد فيلتراسيون خون به روش جديد بخونيد :

اجراي روش جديد فيلتراسيون خون در کشور نياز به دوميليارد تومان اعتبار دارد  :

بر اساس محاسبه هاي انجام شده پيش بيني مي شود، اجراي روش جديد فيلتراسيون خون در کشور نياز به دوميليارد تومان اعتبار داشته باشد و اين روش تا پايان سال آينده در سراسر ايران به اجرا در خواهد آمد. محمود هادي پور مشاور مديرعامل انتقال خون در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي برنا درتوضيح روش جديد فيلتراسيون خون هاي اهدايي کشور عنوان کرد: عمل فيلتراسيون کيسه هاي خوني کار جديدي نيست و اين عمل پيش از اين هم در تمام استان هاي کشور صورت مي گرفته است. وي با اشاره به اين که در روش قبلي فيلتراسيون به صورت کنار تخت و مستقيم انجام مي شد يعني خون در همان زمان تزريق به بيمار فيلتر مي شد، افزود: در روش جديد، ابتدا خون ها فيلتر شده سپس به بيمار تزريق مي شود.     مشاور مديرعامل انتقال خون درخصوص مزيت روش جديد فيلتراسيون نسبت به روش قديمي آن، گفت: در اين روش ميزان لکوسيت ها و گلبول هاي قرمز خون کاهش مي يابد همچنين در تزريق خون به روش فيلتراسيون قديمي بعد از گذشت هشت ساعت مواد جانبي وارد دستگاه خوني شده و باعث بروز واکنش هاي آلرژيک و ايمنولوژيک در افراد مصرف کننده مي شد که اين مشکل در روش جديد فيلتراسيون وجود ندارد. هادي پور درباره علت اجراي طرح جديد فيلتراسيون خون در استان سيستان و بلوچستان نيز اظهار داشت: وجود بيماران تالاسمي و وجود پايگاه هاي انتقال خون فعال در اين استان باعث شد تا اين طرح ابتدا در سيستان و بلوچستان به اجرا گذاشته شود. وي با بيان اين که طرح جديد فيلتراسيون تا پايان سال آينده در سراسر کشور به اجرا در خواهد آمد، خاطرنشان کرد: به دليل اين که30 تا 40 درصد خون هاي اهدايي کشور در تهران اهدا مي شود و انجام اين کار بسيار زمان بر است، اين طرح تاکنون در تهران عملي نشده است. مشاور مديرعامل انتقال خون در خاتمه افزود: پيش بيني مي شود، براي اجراي اين روش در کشور نياز به دوميليارد تومان اعتبار است که بايد معاون سلامت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکي و سازمان انتقال خون بر روي اين رقم توافق کنند.

 شاد باشيد

در اين اردو كه از تاريخ 28 آذر ماه تا 3 ديماه برگزار شد 40 نفر از اعضاي تالاسمي و چند نفر از خانواده هاي ايشان شركت نمودند ، همين جا بگم كه جاي همه ي اونها كه به دلايلي نتونستند بيان خالي!!!

بچه هاي تالاسمي يك بار ديگه در كنار هم ، شاد ، اميدوار و پر انرژي به زيارت و سياحت مشهد مقدس پرداختند.

محل استقرار ما نزديك به حرم مطهر بود

در اون سرماي سخت و هواي برفي صبح زود بچه ها همگي با هم به حرم ميرفتند ودر فضاي عرفاني و ملكوتي حرم مطهر با صداي آسماني نقاره  براي سلامتي همه ي بيماران دعا ميكردند.

فکر میکنم این قبیل اردوها خیلی مفید و لازمه و به همه ی بروبچ تالاسمی پیشنهاد میکنم با همکاری انجمن تالاسمی شهر یا استان خودشون این چنین برنامه هایی رو طراحی و اجرا کنند.

چون بودن بچه ها در کنار همدیگه علاوه بر شادی باعث ایجاد حس همکاری و همبستگی بین اونها میشه و جالب تر از اون لینه که وقتی شب ها همه ی بچه ها پمپ دسفرالشونو آماده میکردند اونهایی که در این زمینه تنبل تشریف داشتن و به درمان خودشون اهمیت نمیدادن (قابل توجه بعضی ها )ترغیب میشدند تا دسفرال مصرف کنند و حتی یکی دو نفری این وسط قول دادن که از این به بعد مثل بقیه درمان درست و پیگیر داشته باشند.

خلاصه اینکه علاوه بر زیارت و سیاحت این جور فواید رو هم به دنبال داشت!!!!

امیدوارم این شرایط برای بقیه هم فراهم بشه تا چنین سفری رو تجربه کنند.

منتظر شنیدن موارد مشابه هستیم!

 از دل سرما سلام!!!

امروز ۱۴ امين روزه كه گاز اينجا توي مازندران قطع شده! هنوز هم وقتي به اتفاقات اين دو هفته فكر ميكنم باورم نميشه درچه وضعيتي گير كرديم! زمستون هم كه تا ميتونست با ما همراهي كرد !!  حدودا ۱۰ سالي بود كه اينجا برف نيومده بود!!!! اما امسال جاي اين ۱۰ سال برف باريد!!!

اما تقصير زمستون كه نيست!!!! هست ؟؟!!! 

اينجا توي ساري ، قائمشهر ، بابل ، نكا و شهرهاي و روستاهاي اطراف گاز ۲ هفته ست كه قطع شده!! شايد تاحالا  قطعي آب يا برق رو براي ساعاتي تجربه كرده باشيم اما هيچ وقت حواسمون نبود كه چي مارو گرم ميكنه ، چي غذامونو ميپزه ، آب گرم از كجا مياد و ...

ساده بگم تجربه ي تلخيه كه مردم مازندران رو به سختي غافلگير كرده.

چند روز پيش رفتم بخش تالاسمي ديديم بچه ها يكي دوتا پتو روي سرشون كشيدن و زير تزريق خون دارن مثل بيد ميلرزن!! خيلي هاشون تب و لرز كردن، و رگهاشون از شدت سرما درد گرفته بود و هر كدوم چندبار مجبور به تعويض محل تزريق شدن.

تازه به دلیل بسته شدن راهها و همچنین کاهش اهداکنندگان( که از سرما یخ زده بودن!!!) انتقال خون با کمبود خون هم مواجه شده که این خودش مشکلات رو چند برابر میکنه!

در بابل يكي از بيمارستان ها كلا گاز نداره و جالبه كه زايشگاه هم هست و چه بسيار نوزاداني كه بيگناه به كام مرگ رفتند و پدران و مادراني كه بعد از ۹ ماه فكر اينجا رو ديگه نكرده بودند!!!

هفته ي پيش يك بچه توي قائمشهر يخ زد و مرد و پدرشبه نشانه اعتراض  اونو آورد جلوي فرمانداري و قيامتي بود كه نگو و نپرس!

وقتي نانوايي بسته ست و اجاق خوراكپزي هم گاز نداره و حتي آب گرم و حموم هم نداري ، چي كار بايد بكني؟!!!!

باعث و باني اين مشكلات كيه؟ كشوري كه دومين صادر كننده نفت دنياست و خودش توليد كننده گاز طبيعيه ، در حاليكه مردم اروپا با گاز ايران كريسمس گرمي رو ميگذرونن ، مردم ايران از سرما كشته ميدن!

و هر ساعت توي تلويزيون و راديو اعلام ميشه كه امشب گاز وصل ميشه ، فردا وصل ميشه و...  دروغ و دروغ و دروغ ...

كشوري كه ادعاي استقلال و خودكفايي ميكنه، خوشحاله كه انرژي هسته اي داره اما مردمش نيازهاي اوليه خودشونو نميتونن تامين كنن!!!!

نميدونيم اين وضعيت تا كي ادامه داره ! از روز جمعه كه رئيس جمهور اومده ساري و قول داده تا سه شنبه مشكل كلا حل بشه ۲ روز ميگذره اما هنوز اتفاق خاصي نيوفتاده! تا سه شنبه ۲ روز ديگه مونده !!

ما همچنان اميدواريم ! البته فقط به خدا ! نه به خلقش!!!!

به قول دوست خوبم دكتر ايمان توسلي: 

گفتی که نور و نمک باش

اما دریغ
 در سرزمین من

آنجا که نور را می کشند

آنجا که زخم و نمک همبسترند

فرصتی برای عاشقی نبود

زبان را یارای وزن غزل نبود

و ترانه

این بهانه زیستن را مخاطبی نبود.

نور بودیم و نمک

اما دریغ

زمان زمانه عاشقی نبود.....

سلام بر همه ي دوستان و همراهان هميشگي ما!

عيد غدير رو به همه تون تبريك ميگم. جشن انجمن تالاسمي استان مازندران به مناسبت عيد غدير خم با حضور بيماران تالاسمي و خانواده هاي آنها و همچنين اعضاي افتخاري انجمن تالاسمي و ساير دوستان و علاقه مندان به مديريت و با اجراي سركار خانم دكتر مهرنوش كوثريان (رئيس انجمن تالاسمي استان) برگزار شد.

همين جا بگم كه جاي همتون خالي بود! برنامه شامل قسمتهاي متنوع من جمله نمايش ، موسيقي، مسابقه و ... و شام بود.

من راجع به جزئيات برنامه زياد توضيح نميدم و ازتون دعوت ميكنم كه به آدرس زير كه وبلاگ يكي از دوستان بسيار خوب من آقاي اميد رمضاني (مسئول روابط عمومي انجمن تالاسمي ) مي باشد حتما سر بزنيد و از جزئيات كامل برنامه به همراه عكس هاي متنوع و قشنگ ديدن كنيد.

وبلاگ جادوي سكوت :

http://www.thala.mihanblog.com/ 

باز هم ميگم حتما به اين وبلاگ سر بزنيد.

این هم یکی از اون عکس های قشنگ :

در اين جشن مهمان ويژه اي هم داشتيم ، جناب آقاي حسين زادگان فرماندار اسبق ساري، كه با حضور سبز خودشون و كمك هاي مادي و معنوي به نفع انجمن تالاسمي مجلس مارو مزين نمودند.

يك بار ديگه عيد غدير رو به همه تون تبريك ميگم ، در ضمن انجمن تالاسمي اردوي زيارتي و سياحتي رو به مشهد مقدس برگزار كرد كه به زودي از جزئيات كار با خبرتون ميكنم .

يا حق!

 معرفي مركز تحقيقات تالاسمي استان مازندران :

مرکز تحقیقات تالاسمی استان مازندران وابسته به معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی مازندران می باشد و در ساری واقع است.

این مرکز با سعی و تلاش مستمر سرکار خانم دکتر مهرنوش کوثریان رئیس انجمن تالاسمی استان حدود ۱۵ سال پیش تاسیس شده .

زمین این مرکز در بلوار امام رضای ساری توسط حاج آقا قاسمی پدر شهید قنبر قاسمی اهدا و ساختمان آن توسط دانشگاه علوم پزشکی ساخته شده است.

این مرکز در واقع از دو بخش تشکیل شده است : قسمت اول مرکز درمانی تالاسمی و هموفیلی که یک بخش مستقل و نسبتا وسیع در بیمارستان بوعلی ساری بوده و بخش دوم آزمایشگاه سلولی و مولکولی میباشد که در بلوار امام رضا واقع شده است.

این آزمایشگاه ژنتیک بيش از يك سال است كه  زیر نظر مستقیم آقای دکتر محمدباقر هاشمی ( دكتراي ژنتيك انساني) راه اندازي شده و در حال حاضر به مديريت ايشان مشغول انجام كارهاي تحقيقاتي در رابطه با تالاسمي و ساير بيماري هاي ژنتيكي من جمله هموفيلي و ساير هموگلوبينوپاتي ها  ميباشد.

در حال حاضر اعضاي فعال  كميته علمي مركز تحقيقات تالاسمي به شرح زير ميباشد :

۱-خانم دكتر مهرنوش كوثريان  (رئيس مركز) (فوق تخصص غدد اطفال)

۲-آقاي دكتر محمدباقر هاشمي (رئيس آزمايشگاه ژنتيك مركز)( دكتراي ژنتيك انساني)

۳-آقاي دكتر فريدون مجتهدزاده ( فوق تخصص بيماري هاي ژنتيكي)

۴-آقاي دكتر حسين كرمي فوق تخصص بيماري هاي خوني و انكولوژي

۵-آقاي دكتر محمدرضا مهدوي ( دكتراي علوم آزمايشگاهي)

۶-آقاي دكتر كوروش وحيدشاهي ( متخصص اطفال)

۷-خانم دكتر ريتا صيامي (پزشك عمومي)

۸-آقاي دكتر خادملو (پزشك عمومي)

۹- آقاي دكتر عليرضا رستميان ( دكتراي علوم آزمايشگاهي)

۱۰- خانم دكتر سارا احتشامي (مسئول كميته دانشجويي مركز تحقيقات)

و همچنين دو نيروي طرحي : ۱- خانم دكتر ليلا سرپرست پزشك واحد تحقيقات   ۲- آيلي علي اصغريان كارشناس آزمايشگاه در اين مركز مشغول ميباشند.

لازم به ذكر است كه اين مركز از لحاظ تجهيزات آزمايشگاهي بسيار مجهز بوده و در حال حاضر امكانات كافي براي انجام پژوهش هاي مولكولي مانند : تعيين موتاسيون هاي تالاسمي و هموفيلي به روش هاي پي سي آر  و   آر اف ال پي  بوده و تجهيزات لازم براي استخراج دي ان اي و ساير كارهاي مولكولي را دارد.

علاوه بر آن اين مركز  به برگزاري سمينارها و كارگاه هاي آموزشي نيز مي پردازد.

لازم به ذكره كه اين مركز با هدف انجام تشخيص قبل از تولد بيماري تالاسمي و ساير بيماري هاي ژنتيكي تاسيس و راه اندازي شد و اميد است در سال هاي آينده به مركز تشخيص قبل از تولد تبديل گردد.

در مورد عملكرد مركز تحقيقات تالاسمي در پست هاي آتي بيشتر توضيح ميدم  براي اطلاعات بيشتر به سايت مركز تحقيقات تالاسمي مراجعه كنيد :

http://www.mazums.ac.ir/index.php?static&sid=911

سلام بر دوستان مهربان!

انجمن تالاسمي استان مازندران (ساري) در صدد است به مناسبت عيد غدير خم جشني برگزار نمايد.

مثل هميشه شركت در اين جشن براي عموم علاقه مندان آزاد است لذا از همه ي شما عزيزان دعوت ميكنيم كه در اين جشن كه به نفع بيماران تالاسمي برگزار مي شود شركت نماييد.

مكان : بيمارستان بوعلي سيناي ساري (بلوار پاسداران)

زمان: ۶ دي ماه ۱۳۸۶  ساعت ۶ عصر

منتظريم

سلام دوستان! 

 مطالب زير برگرفته از كتابچه راهنماي مصرف داروي اسورال ( همون داروي خوراكي آهن زدا كه توسط ايران توليد شده ) مي باشد كه توسط شركت داروسازي اسوه منتشر و در اختيار مصرف كننده قرار گرفته.

لازمه اين خبر رو بهتون بدم كه از شنبه مورخ 20 /8/86  مصرف اين دارو به صورت آزمايشي براي صد نفر از بيماران تالاسمي 5-15 سال مركز درماني بوعلي سيناي ساري آغاز شد.

در ضمن نوشتن اين مطالب دليل بر تاييد و يا تبليغ اين دارو از جانب ما نيست، فقط خواستيم اطلاعات جديد و بروز رو در اختيار دوستان عزيز تالاسمي و دوستداران تالاسمي قرار بديم!

از اونجايي كه مصرف اين دارو هيچ تجربه باليني در ايران نداره و در ضمن ايران بصورت مستقل اين دارو رو از روي فرمول داروي خارجي اكس جيد ساخته ، مصرف يا عدم مصرف اون هنوز براي همه ي ما جاي سوال داره چون هنوز هيچ آينده اي رو نميشه براي سرنوشت اين دارو و اولين مصرف كنندگان آن پيشبيني كرد!!!!!!!

خودتون قضاوت كنيد!

دفرازيروكس (اسورال) :

داروي جديد آهن زداي خوراكي است و در بيماران تالاسمي ماژور كه خون دريافت مي كنند، بر اساس صلاحديد پزشك متخصص خون به بيماران تالاسمي  داده ميشود.

اسورال جهت از بين بردن آهن اضافه كه از طريق تزريق خون در افراد مبتلا به آنمي ايجاد مي شود ، به كار ميرود. اسورال در بزرگسالان ، كودكان بالاي 6 سال و نيز كودكان بين 2-5 سال كه درمان آنها با دسفرال به اندازه كافي و موثر نيست ، مصرف ميشود.

اين دارو در ايران توسط شركت داروسازي اسوه ساخته شده و بعنوان اولين داروي آهن زداي يكبار در روز ميباشد. و هيچگونه تجربه ي باليني در ايران در مورد اين دارو انجام نگرفته است.

مشخصات دارو :

بصورت قرص هاي گرد و سفيد رنگ ميباشند  با دوزهاي متفاوت : 125 ، 250 ، 500  ميلي گرمي.

 در تركيب آن لاكتوز ( قند شير ) وجود دارد.

طريقه مصرف :

1-    دارو را فقط بر اساس تجويز پزشك با همان ميزان و مدت مصرف داده شده استفاده نماييد.

2-    با معده خالي و نيم ساعت قبل از غذا بايد خورده شود.

3-    يكبار در روز و بهتر است هميشه در همان ساعت از روز خورده شود.

4-    قرص نبايد جويده ، خرد و له شود و يا نبايد آنرا بطور كامل بلعيد.

5-    قرص ها را بايد در يك فنجان آب ، آب پرتقال و يا اب سيب حل كرده و بعد آنرا ميل نماييد.

6-    ليوان و قاشقي را كه براي دارو مصرف ميكنيد نبايد فلزي باشد.

عوارض جانبي اسورال :

اسورال هم مانند ساير داروها مي تواند باعث بروز عوارض جانبي شود اگر چه همه عوارض در يك فرد بروز نميكند . بيشتر اين عوارض خفيف تا متوسط بوده و معمولا در طي چند روز يا كمتر از چند هفته برطرف ميشوند:

1-    عوارض گوارشي از جمله تهوع ، استفراغ ، اسهال ، درد شكم، نفخ ، يبوست و سوئ هاضمه .

2-    راش

3-    سردرد

عوارض جانبي ديگر كه شيوع كمتري دارد :

گيجي ، تب ، نفس ، تورم در بازوها يا پاها ، اضطراب، تغييرات در رنگ پوست ، مشكلات خواب ، خستگي، از دست دادن شنوايي و يا تغييرات بينايي.

تذكر : در دوران بارداري و شيردهي مصرف آن توصيه نميشود.

سومين كارگاه آموزشي مهارتهاي زندگي توسط موسسه جوانان تالاسمي استان مازندران در تاريخ ۴-۵  آبان ماه ۸۶ در اردوگاه شهداي دانش آموز بادله ي ساري برگزار شد.

شركت كنندگان اين كارگاه دوستان تالاسمي عضو انجمنهاي تالاسمي شهرهاي مختلف استان : ساري ، بابل ، بهشهر ، بابلسر ، چالوس ، آمل و قائمشهر بودند.

نميدونم در مورد كارگاه مهارتهاي زندگي چقدر اطلاعات داريد!!! اما همينقدر ميگم كه اين كارگاه توسط عزيزان روانشناس و يا روانپزشكاني كه دوره ي برگزاري اين كارگاه رو ديده اند اجرا ميشه ، و در اين كارگاه مهارتهاي مختلفي همچون :  مهارت خودآگاهی، همدلی،رابطه بین فردی، رابطه موثر، تفکر صادق، تفکر انتقادی، حل مساله، تصمیم گیری، كنترل  استرس و كنترل خشم   به صورت كار گروهي و با مشاركت همه ي شركت كنندگان بررسي ميشه.

لازمه بگم كه برگزاري كارگاه مهارتهاي زندگي در حال حاضر در تمام ارگان هاي دولتي انجام ميشه و بصورت يك طرح كشوري همه ي كارمندان دولت و دانش آموزان و دانشجويان بايد حداقل يكبار در اين كارگاه ها شركت كنند. بنابراين شركت در اين كارگاه ها براي همه ي افراد جامعه مفيد و ضروريه ، اگر به ۱۰ مهارت ياد شده دقت كنيم درميابيم كه همه ي ما روزانه با اين احساسات و حالات روحي مواجه هستيم و بايد راهي براي كنترل و استفاده درست از آنها پيدا كنيم.

علاوه بر اين كارگاه ، نخستين دوره ي هم انديشي انجمن هاي تالاسمي استان مازندران نيز در همين مكان برگزار شد و اعضاي انجمنها به ارائه ي عملكرد و همچنين تبادل افكار و اطلاعات براي بهبود كيفيت عملكردها پرداختند.

اين هم اهداف موسسه جوانان تالاسمي  قابل توجه دوستان خوبم  كه در مورد موسسه سوال كرده بودند:

موسسه جوانان تالاسمي يك نهاد غير دولتي ، غير انتفاعي و غير سياسي ميباشد كه در تاريخ ۱۵ دي ماه ۱۳۸۳ با مجوز رسمي از سازمان ملي جوانان كشور تاسيس گرديد. اين موسسه متشكل از افراد تحصيكرده ي تالاسمي با شعار : خواستن توانستن است و با الويت آموزش و تحقيقات ، و با اهداف كلي زير در حال فعاليت ميباشد :

۱- ايجاد نهادي قوي و منسجم از جوانان تالاسمي در راستاي شناسايي ، جذب و تقويت آنها در عرصه هاي علمي ، پژوهشي ، اجتماعي و فرهنگي ۲- برنامه ريزي براي افزايش و بهبود آگاهي هاي افراد تالاسمي تالاسمي در خصوص اسيبهاي اجتماعي. ۳- اطلاع رساني در مورد آخرين يافته هاي دارويي و درماني ، تحقيقات آماري ، ارائه ي مقالات ، تاليف، انتشار كتاب و نشريات در زمينه هاي مرتبط با تالاسمي .۳- ريشه يابي مشكلات و موانع موجود در جامعه بر سر راه بيماران تالاسمي و ارائه ي راهكار علمي و عملي با بهره مندي از تخصص و تجربه صاحب نظران در اين زمينه. ۴- تشويق بيماران تالاسمي به مشاركت فعال در عرصه هاي علمي ، فرهنگي ، اجتماعي و ورزشي. ۵- تغيير نگرش افراد جامعه نسبت به اين بيماري در حد امكان.  ۶- برگزاري همايش ها و كارگاه هاي آموزشي ، روانشناختي ، اجتماعي و فرهنگي. ۷- رايزني و هماهنگي با سازمان ها ، ارگان ها و نهادهاي مختلف استاني و كشوري در جهت رفع مشكل اشتغال.

اعضاي موسسه جوانان تالاسمي :

۱- ميثم رمضاني ، كارشناس روابط عمومي(دبير كل موسسه)  ۲- دكتر مهدي صادقي ، دكتراي داروسازي(شوراي مركزي) ۳- فاطمه محسني ، كارشناس مطالعات اجتماعي(مسئول آموزش و عضو شوراي مركزي)  ۴- سيده فاطمه طبري ، كارشناس آموزش ابتدايي ( مسئول هماهنگي و امور موسسه) ۵- محمد مرزبانفر ، كارشناس حسابداري ( عضو شوراي مركزي و مسئول امور مالي) ۵- مقدسه فتحي ، كارشناس ارشد ژئوفيزيك (عضو شوراي مركزي)

ايران كهن‌سال

در عرصة تاريخ

در پهنة علم و ادب و دانش و فرهنگ

همواره درخشده

                    توانمند،

                             توانا

پرورده بزرگاني، نام‌آور

                            دانا

پيران كهن داشته،

                       در عالم يكتا!

امروز،

ايران به جوانانش نازد كه توانند

«اسب شرف از گنبد گردان بجهانند،»

در عرصة ميدان جهان نام برآرند

ايران،

ديروز به پيران خردمندش نازيد

امروز،

ايران به جوانان برومندش نازد

نسلي كه تواند

ايران را آزادتر، آبادتر از پيش بسازد

نسلي كه ز اوهام و خرافات گسسته است

اهريمن ناداني را شاخ شكسته است!

نسلي كه به ظلمت‌كدة جهل نمانده ا‌ست

خود را به جهان‌هاي پر از نور رسانده است

فردا همه با نسل جوان است كه امروز

هر روز

         تواناتر و آگاه‌تر از پيش

با تكيه به نيروي اميد و خرد خويش

در عرصة ميدان جهان راه گشايد

هر روز سرافرازتر از پيش برآيد!

با آرزوي سلامتي و شادي براي همه ي جوانان ايراني!

سلام به همگي!

اميدوارم از ماه پربركت الهي نهايت استفاده رو كرده باشيد.

بازم مثل هميشه ، ماه رمضون كه ميشه همچين بفهمي نفهمي اوضاع خون بهم ميريزه !

هرچند فرشته هاي نجات ما انقدر با گذشت و مهربون هستن كه حتي بعد از افطار هم به قصر سرخ (انتقال خون ) ميرن و...

خداي من ! خداي خوب و مهربان من !

قلب کوچکم را در میان شکوفه های بهاری میگذارم

تا از کبوتران ترانه ی محبت بیاموزد!!!

خدای من !

من و  قلب كوچكم دوست داريم

در آسماني صاف پرواز كنيم ...

و دعا میکنیم همه ی ما کودکان

قلک های کوچکمان را برای درمان بیماران هدیه کنیم!

و از تمام بزرگتران سبز سرزمین سبزمان یاری بخواهیم.

تا همه از بهاری سبز و ذل انگیز لذت ببریم...

هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم! 

كلام آشنايي كه بارها و بارها از صدا و سيما پخش شده ! گاهي وقتها كه توي بخش تالاسمي ، توي بانك خون و يا انتقال خون مشكلات كمبود خون رو ميبينم و چشمهاي نگران و منتظر مادر و پدرهايي كه در پي اسب سفيد انتقال خون هستن تا شايد زندگي رو براي جگر گوشه هاشون آورده باشن ، تازه ميفهمم كه :  هم اكنون نيازمند ياري سبزتان هستيم يعني چه !!!

زجر آور ديدن تالاسمي اي كه با هموگلوبين 6 ، بي حال ، خسته و زرد به انتظار خون نشسته و تازه گروه خونش هم كميابه !!! و حالا هم كه ماه رمضونه !!!!

با يك پزشك در رابطه با اهدا خون در ماه مبارك صحبت ميكردم، نظرشون اين بود كه روزه گرفتن مانعي براي خون دادن نيست و در صورتي كه افراد فشار خون متعادل داشته باشند قادر به خون دادن بوده و هيچ مشكلي هم نخواهند داشت.

هم اكنون نيازمند ياري سبزتان هستيم ...!

هم اكنون ! نه فردا !

اين روزها خبرتوليد  قرص دسفرال در ايران  غوغايي بين تالاسمي ها بپا كرده!!!  و صحبت كردن راجع به اون يه چيزي تو مايه هاي صحبت كردن راجع به سهميه بنديه بنزين شده !!  يه عده خوشحال !!! ميگن آخ جون بالاخره ايراني ها يه كاري كردن!  يه عده هم با بي تفاوتي شونه بالا ميندازن كه : اي بابا ! دلتون خوشه ها! اين هم يه بساطه ديگه ست !!! الكي مي خوان خودشونو توي دنيا مطرح كنن!!!...:

مدير كل دارو وزارت بهداشت اعلام كرد: داروي ايراني خوراكي بيماران تالاسمي مراحل تاييد را در وزارت بهداشت طي كرده است و تا دو ماه آينده با ورود به بازار در اختيار بيماران قرار مي‌گيرد.

محمدرضا فاضلي  افزود: اين دارو با نام ژنريك دفروسيروكس و نام تجاري ايكس جيد مدتي است كه توسط يك شركت معتبر سوئيسي در دنيا توليد و عرضه شده است كه به علت گران بودن اين دارو وزارت بهداشت هنوز نتوانسته است آن را وارد و توزيع كند اما با فعاليت يك محقق ايراني موفق به توليد اين داروي ارزشمند براي بيماران تالاسمي در داخل كشور شديم.

وي ادامه داد: اكنون ايران دومين توليد كننده داروي خوراكي بيماران تالاسمي در دنياست كه با ورود آن به بازار عده زيادي از بيماران تالاسمي از رنج تزريق مداوم داروي دسفرال رها مي‌شوند.

وي گفت:‌ نمونه ايراني داروي خوراكي بيماران تالاسمي مراحل تحقيق را در مركز رشد دانشگاه علوم پزشكي تهران طي كرده است و با نام تجاري يكي از شركتهاي دارويي داخلي وارد بازار مي‌شود.

فاضلي افزود: با وجود سهميه بندي داروي دسفرال براي بيماران تالاسمي در زمان حاضر هيچ كمبودي از اين دارو در كشور وجود ندارد و بيماران تالاسمي كه به علت تجمع آهن در بدنشان نيازمند مصرف دسفرال هستند به دارو مورد نياز دسترسي دارند.

نميدونم چي بايد گفت !  من هميشه اميدوارم ! اميد به خداي بزرگ و مهربوني كه تك تك بنده هاشو ميبينه و حالشونو درك ميكنه. 

(آنگاه كه دوست داري همواره كسي به يادت باشد به ياد من باش كه من هميشه به ياد توهستم. سوره ي بقره آيه ي ۱۵۲)

اميدوارم كه ايراني ها واقعا بتونن كاري كنن كه هيچ حرف و حديثي توش نباشه!

نظر شما چيه ؟

مژده اي دل كه مسيحا نفسي مي آيد     كه ز انفاس خوشش بوي كسي مي آيد !

جشن بزرگ نيمه شعبان از طرف انجمن تالاسمي استان مازندران برگزار شد!

مجري اين برنامه سركار خانم دكتر مهرنوش كوثريان رئيس انجمن تالاسمي و مركز تحقيقات تالاسمي استان بودند و برنامه هاي جشن عبارت بود از : دو نمايشنامه ي طنز بسيار جذاب ، قرعه كشي چند هديه  بين حضار ، اجراي موسيقي ، شام .

قرعه كشي هدايا در بين تماشاگراني كه بليط وروري سالن را خريداري كرده بودند برگزار شد ، لازم به ذكره كه مبلغ ورودي اين جشن به نفع انجمن تالاسمي بوده است و طبق معمول خيرين مازندراني باز هم انجمن تالاسمي رو حمايت كردند كه دست همه شون درد نكنه!!!!

گروه موسيقي همايون هم كه متشكل از هنرمندان تالاسمي و غير تالاسمي بود كه به ترتيب از راست : خانم بهاره صادقی  نوازنده دف ، آقاي مجتبي سبحاني خواننده و نوازنده ي ويولن كه هنرمند تالاسمي هستند ، آقاي مهدي عالي خواننده ي نوجوان و هنرمند تالاسمي ، آقاي مهدي سبحاني نوازنده ي  و مربي ني .

شام  اين برنامه هم توسط جمعي از خيرين متشكل از خانواده هاي تالاسمي ، پرستاران بخش تالاسمي ، خانم دكتر كوثريان و خانم آسپيتا مظفري تهيه و تدارك داده شد.

انجمن تالاسمی استان مازندران به مناسبت عید بزرگ نیمه شعبان جشنی را در نظر گرفته و از همین حالا بروبچ فعال انجمن مشغول انجام کارها به مدیریت خانم دکتر مهرنوش کوثریان هستند.

لازم به ذکره که شرکت در این جشن برای عموم آزاده!  پس از همین حالا همه ی دوستان مهربان دعوتند!

زمان : پنجشنبه ۸ شهریور ۱۳۸۶  ـ  ساعت : ۱۱-۷  شب  به صرف شام

مکان : سالن اجتماعات بیمارستان بوعلی سینا ساری 

غم دنيا نخواهد يافت پايان

خوشا در بر رخ شادي‌گشايان

خوشا دل‌هاي خوش، جان‌هاي خرسند

خوشا نيروي هستي‌زاي لبخند

خوشا لبخند شادي‌آفرينان

كه شادي رويد از لبخند اينان

سلام به همه ي گل هاي اين باغچه ي كوچيك!

بازم رسيديم به ۹ مرداد ! بازم صداي بالهاي فرشته هاي نجاتمون رو بهتر ميشنويم! بازم داريم پررنگ تر ميشيم!!!  بازم مثل هميشه نميدونيم كه چي بايد بگيم!! نميتونيم حرف دلمونو اون طور كه مي خواهيم بزنيم! يه دنيا محبت! يه دريا عاطفه ! يه كهكشان عشق!!!! چطور با زبونم بگم كه وقتي اين همه زندگي رو با ۵۰۰ سي سي خون  به من منتقل ميكني چه احساسي دارم؟!

يكي بهم مي گفت دنيا ديگه آخرهاي عمرشه!!!!  آدمها از آدمها ميليونها سال نوري فاصله گرفتن و عشق مدتهاست كه زنده به گور شده!!!

چطور ميتونم باور كنم؟!  هر ماه وقتي قطره هاي خوني رو كه ترانه خوان وارد رگهام ميشن ميبينم نميتونم باور كنم كه عشق نباشه ! محبت نباشه و آدمها فقط به فكر خودشون باشن!

گاهي وقتها فكر ميكنم كه ما هميشه توي نوشته ها و حرفهامون ميگيم : تالاسمي ها مثل بقيه زندگي ميكنن ، كار ميكنن ، درس ميخونن، ازدواج ميكنن ...  مثل همه ي آدمهاي ديگه!  اما فكرشو بكن كه يه روزي ديگه هيچ كس نخواد خون اهدا كنه !!!!!!!!!   ميدوني مثل چيه؟  مثل گلي كه بهش آب ندي!...

ولي هيچ وقت اينطور نميشه ! من مطمئنم ! هيچ وقت عشق نميميره! ايمان دارم.

اگه كسي بهت يه شاخه گل هديه بده ميدوني چطور ازش تشكر كني! اگه يه ماشين هم هديه بده (!) بازم ميدوني چطور تشكر كني! اما اگه يكي زندگي رو بهت هديه بده چطوري تشكر ميكني؟!!

ميدونم نميتونم اما سعي ميكنم! ميخوام از طرف خودم و بچه هاي تالاسمي و هموفيلي از همه ي اونهايي كه با اهداي خونشون زندگي رو به ما هديه ميكنن تشكر كنم .

پيام آوران شادي : علي آقاي شفق ، علي آقاي نيازي ، آقا گودرز ، معصومه ي عزيز ، آقا بابك گل ، دايي علي عزيزم ، سپهر جان ، بنفشه ي مهربان ، محمد آقاي گل  و همه ي فرشته هاي ديگه ، ممنونيم! 

در آخر هم يك سري اطلاعات براي اهداكنندگان عزيز كه البته اون سابقه داراش همشو از برن !!!  :

سازمان انتقال خون ايران از سال 1353 براي تهيه و توزيع خون و فرآورده هاي سالم ، و انجام امور آموزشي، پژوهشي و كاربردي در زمينه انتقال خون به طور رسمي آغاز به كار كرده است.

مهمترين هدف انتقال خون در ايران تأمين خون و فرآورده هاي سالم آن با بهترين كيفيت استاندارد مطابق با موازين تعيين شده بين المللي براي بيماران و نيازمندان و همچنين ترويج طب انتقال خون است.

اهداف اين سازمان به شرح ذيل مي باشد:

- مشاركت در مراقبت از بيماران

- تأمين خون سالم و كافي

- بسيج اهدا كنندگان داوطلب

- همكاري با بيمارستان ها در حل مشكلات انتقال خون

- گسترش شبكه پايگاههاي انتقال خون و…

خدمات سازمان انتقال خون شامل : جمع آوري و توزيع خون و فرآورده هاي آن از طريق مراكز اهدا خون در سراسر كشور است. اين سازمان تنها مركز ارائه دهنده خون و فرآورده هاي خوني به بيمارستان ها و ديگر مراكز درماني است.

انتقال خون چيست؟

انتقال خون در پزشكي جنبه حياتي دارد و در موارد خاص توسط پزشك معالج تجويز مي گردد.

خون به اجزاء متفاوتي قابل تجزيه است كه ممكن است به تنهايي يا به طور كامل در شرايط مختلفي به بيماران تزريق گردد. اجزاء خون به طور عمده عبارت اند از:

گلبول هاي قرمز ( براي كم خوني ها يا خونريزي ها) ،پلاكت ها ( براي بيماري هاي خونريزي دهنده، هنگامي كه شمارش پلاكتي كاهش يافته است)  وپلاسما ( كه براي تأمين پروتئين هاي خون به كار مي رود).

فوايد اهداي خون چيست؟

مهمترين فايده اهداي خون، نجات زندگي و كسب رضايت الهي و از فوايد ديگر آن آگاهي از سلامت جسماني مي باشد كه از طريق كنترل هاي زير انجام مي پذيرد:

�ضربان قلب �فشار خون �دماي بدن �تشخيص كم خوني و نوع گروه خوني.

آيا انتقال خون ايمن است؟

سازمان انتقال خون در ايران كليه اهداء كنندگان را مورد بررسي قرار مي دهد تا ايمني اهداء كنندگان و دريافت كنندگان تأمين گردد. تمامي خون هاي اهداء شده ، در آزمايشگاههاي سازمان براي اطمينان از سلامت تحت آزمايشات ذيل قرار مي گيرد:

1-HIV ( ايدز)  2- هپاتيت بي  ۳- هپاتيت سي   4- سيفليس  ۵- گروه بندي خون

هنگام اهداء خون ، اهداء كننده بايد به سؤالاتي كه در مورد وضعيت سلامت وي پرسيده مي شود پاسخ دهد. اين سؤالات براي تشخيص و بررسي اهداء كنندگان پر خطر طرح شده است.

برخي شرايط اهداء خون:- حداقل سن 17 سال و حداكثر سن 65 سال

- حداقل وزن 50 كيلوگرم

- فواصل اهداء خون هر 8 هفته يك بار است؛ مشروط بر اين كه تعداد دفعات اهداء در طول يك سال از 4 بار تجاوز ننمايد.

- عدم كم خوني كه با انجام آزمايش مشخص مي شود.

- در صورت وجود سابقه موارد زير در فرد اهداء كننده ، حتماً پزشك انتقال خون بايد در جريان امر قرار بگيرد: �مصرف برخي داروها �آلرژي هاي مهم مانند آسم، تب يونجه و ... �فشارخون بالا �ديابت �بيماري هاي قلبي، ريوي، كليوي و كبدي �سابقه تزريق خون و فرآورده هاي آن � خالكوبي و حجامت�سابقه اعتياد به مواد مخدر تزريقي �سابقه صرع يا تشنج �سابقه تماس جنسي مشكوك �سابقه جراحي در شش ماه اخير �دوران حاملگي و شيردهي

قبل از اهداي خون ، اهداء كنندگان چه كارهايي بايد انجام دهند؟

اهداي خون تجربه لذت بخشي است ؛ پس بايد به خاطر داشته باشيد: قبل از اهداي خونيك غذاي مناسب بخوريد و ميزان آب بيشتري نسبت به روزهاي گذشته ميل كنيد. اگر ممكن است از خوردن آسپرين به مدت 48 ساعت قبل از اهداء خودداري فرمائيد.

نام و مقدار داروهاي مصرفي خود را به ياد داشته باشيد. خوردن دارو از اهداي خون جلوگيري نمي كند ولي علت مصرف آن ممكن است از اهداي خون جلوگيري نمايد.

مراحل اهداي خون:

اهداي خون يك روند ساده و ايمن است و تقريباً 45 تا60 دقيقه زمان لازم دارد. وسايل مورد استفاده ، يكبار مصرف و استريل هستند . ابتدا فرم ثبت نام توسط بيمار تكميل مي گردد سپس بيمار به چند سؤال در ارتباط با سلامتي خود پاسخ مي گويد و معاينه باليني ساده شامل: اندازه گيري فشارخون، دماي بدن و نبض به علاوه يك نمونه خون براي تشخيص كم خوني از بيمار انجام مي شود. اهداء كننده روي تخت دراز كشيده و محل خونريزي توسط ماده آنتي سپتيك ، ضدعفوني مي شود. و سپس در عرض 6 تا10 دقيقه خونگيري به عمل مي آيد.

مصرف كنندگان اصلي خون و فرآورده هاي آن در ايران

1 – بيماران تالاسمي ۲ – بيماران مبتلا به انواع هموفيلي 3 – بيماران دياليزي 4 – بيماران نيازمند به جراحي هاي بزرگ ( قلب ، كليه ، مغز استخوان ، و زنان ) 5 – مبتلايان به بيماري هاي خونريزي دهنده

6 – نوزادان مبتلا به زردي ناشي از ناسازگاري خون مادر و جنين 7 – پيوند اعضاء 8 – سوختگي هاي شديد 9 – كم خوني هاي مزمن 10 – انواع سرطان ، به خصوص در مرحله شيمي درماني

1 -  چند ساعت بعد از اهداي خون ميزان مايعات بيشتري نسبت به قبل بنوشيد. ( بدون الكل )

2 – بعد از اهداي خون غذاي سالمي ميل كنيد.

3 – براي نيم الي يك ساعت بعد از اهداي خون سيگار نكشيد.

4 – اگر در محل اهداي خون خود ( بازو) خونريزي وجود دارد دست خود را 3 تا 5 دقيقه بالا بگيريد و فشار دهيد.

5 – اگر حالت غش يا گيجي داريد به صورتي بنشينيد كه سر شما بين زانوهايتان قرار گيريد. و يا به نحوي دراز بكشيد كه سر شما پايين تر از بدنتان قرار بگيرد.

6 – فعاليت هاي معمول خود را مي توانيد بعد از نيم ساعت از سر بگيريد. در هر حال از هرگونه فعاليت شديد در ادامه روز خودداري كنيد.

7 – اگر بعد از اهداي خون حال خوبي نداشتيد ،  مي توانيد با مركز انتقال خون محل خود تماس بگيريد و با پزشك يا پرستار حاضر در مركز مشاوره كنيد.

8 – اگر خونمردگي يا خونريزي در زير پوست مشاهده شد ، در 24 ساعت اول بعد از اهداء ، از كمپرس سرد براي محل مذكور استفاده كنيد. بعد از 24 ساعت اول ، استفاده از كمپرس گرم در رفع علائم كمك مي كند .

من خواب دیده ام که کسی میآید
من خواب یک ستاره ی قرمز دیدهام
و پلک چشمم هی میپرد
و کفشهایم هی جفت میشوند
و کور شوم
اگر دروغ بگویم
من خواب آن ستاره ی قرمز را
وقتی که خواب نبودم دیده ام
کسی میآید
کسی میآید
کسی دیگر
کسی بهتر
کسی که مثل هیچکس نیست،

کسی میآید
کسی میآید
کسی که در دلش با ماست ، در نفسش با ماست ، در
صدایش با ماست

کسی که از باران ، از صدای شرشر باران ، از میان پچ و پچ
گلهای اطلسی

کسی که از آسمان توپخانه در شب آتش بازی میآید
و سفره را میندازد
و نان را قسمت میکند
و سهم ما را میدهد
من خواب ديده ام!...

مهمترين نگراني پس از اسپلنكتومي ، خطر يكسري عفونت هاي جدي است . بسياري از باكتري ها براي بيماران اسپلنكتومي شده بسيار بيشتر است .

چرا كه عفونت هاي جدي و حتي مرگبار به وجود مي آوردند ، از جمله استرپتوكك هايي كه مننژيت ايجاد مي كنند.

خطر عفونت براي بيماران زير بيماران زير 5 سال بسيار بالا و براي سنين زير 2 سال بي نهايت بالاست . پس از عمل اسپلنكتومي خطر عفونت خطر عفونت در تمام طول زندگي وجود دارد ، به ويژه اين خطر تا 1 الي 4 سال پس از عمل بسيار بالاست.

براي جلوگيري از عفونت يا كم كردن خطر آن براي بيماراني كه چنين عملي را انجام داده اند سه تكنيك متفاوت وجود دارد.

1- ايمنوپروفلاكسي : تزريق واكسن هاي پنومكك ، هموفيلوس آنفلونزا و منگوكوك . به طور معمول واكسيناسيون  حدود دو هفته پيش از عمل شروع شده و بر طبق دستورهاي لازم  تا بعد از عمل نيز تكرار خواهد شد.

2- كموپروفلاكسي : استفاده از آنتي بيوتيك ها ، كه معمولا براي كودكان زير 2 سال 125 ميلي گرم پني سيلين خوراكي و براي كودكان بالاي 2 سال ، 250 ميلي گرم  استفاده ميشود . اگر بيمار نتواند از پني سيلين استفاده كند ، آنتي بيوتيك هاي جايگزين تجويز ميشود. گرچه مدت زمان استفاده از اين آنتي بيوتيك ها مرد به مرد فرق ميكند. به عنوان مثال برخي پزشكان به بيماران اسپلنكتومي شده توصيه ميكنند براي تمام عمر و برخي ديگر توصيه ميكنند فقط تا 2 سال پس از اسپلنكتومي از آنتي بيوتيك استفاده شود.در هر صورت ، بيمار بايد بطور مرتب خطر ابتلا به عفونت را حداقل نگه دارد.

3- آموزش : اموزش بيماران و والدين آن ها درباره ي هر نوع عفونت و آماده ساختن انها براي مقابله با هر نوع علامت عفونت از جمله تب ، بي حسي ، كسالت و درد ماهيچه ها ، بي نهايت مهم است. والدين و بيماراني كه قصد سفر دارند ، بايد از تمام بيماريهاي شايع در هر گوشه جهان آگاه باشند.

4- توجه به ميزان افزايش پلاكتها : پس از اسپلنكتومي ، ممكن است ميزان پلاكتها افزايش يابد.اين اوضاع ميتوانند با استفاده از 50 تا 100 ميليگرم آسپرين در روز به حات عادي خود بازگردد.

بطور كلي بهترين رويكرد براي دوري ازين گونه مشكلات طحال پس از تشخيص تالاسمي ماژور ، تزريق خون مطمئن كه فرآوري مناسب شده و نگه داشتن سطح هموگلوبين بالاي 10-9 ميباشد.

بدين روش ممكن است از پيشرفت بيماري در طحال بزرگ شده جلوگيري كرد يا آن را به تعويق انداخت. نياز به اسپلنكتومي نيز به اين ترتيب از بين ميرود . علاوه بر آن ، نگه داشتن حدودي طحال در اندازه طبيعي خود ميتواند تاثير تزريق خون را بالا ببرد.

در ضمن از محمد موسوي هم اينو بگم كه خوشبختانه دوره هاي درمانيش كامل شده و الان سالم و سلامت در كنار بقيه ي دوستان تالاسمي فعاليت ميكنه.

اين شعر هم تقديم به همه ي اونهايي كه با توكل به خدا و ايمان قوي ، و با شجاعت و استقامت به پيشواز مشكلات ميرن و با صبر و تلاش و ياري خداي مهربون اونها رو از سر راهشون برميدارند و به قول دوست خوبم با صدای بلند به همه سلام میکنند:

از ميان تمامي نواهاي زميني

نوايي كه به دورترين نقطه در آسمان راه ميابد

مو سيقي موزون قلب عاشق است.

عشق رود زندگي در جریان است.

ميانديش كه با ديدن جويباري كوچك

يا با رسيدن به نخستين چشمه ي حقير

عشق را شناخته اي.

تا آن زمان كه از ميان دره هاي خارايين نگذري

و جويبار را گم نكني

و مرغزارها را پشت سرنگذاري

و جويبار را ببيني كه هر آينه گسترده و ژرف تر مي گردد

تا آنجا كه كشتيها بر پهنه ي آن پيش مي رانند

تا به فراسوي مرغزار پا ننهاده اي و به اقيانوس بي انتها نرسيده اي

تا تمامي گنجها را به اعماق اين اقيانوس نسپرده اي

در نخواهي يافت كه عشق چيست...

 سلام به دوستان خوب!

دومين جلسه ي سمپوزيوم اشتغال و آسيب هاي اجتماعي در افراد تالاسمي ،با حضور نمايندگان تالاسمي استان مازندران و جمعي از علاقه مندان به اين موضوع و همچنين اساتيد محترم دانشگاه ها برگزار شد.

در اين نشست افراد تالاسمي به بيان اهداف و انتظارات خود از اين برنامه پرداختند. همونطور كه ميدونيم مشكلات تالاسمي ها به دو دسته ي بزرگ تقسيم ميشه :

۱- مشكلات جسمي ۲- مشكلات روحي و رواني

البته هر كدام از اين مشكلات رو ميشه با جزئيات بيشتري بررسي كرد :                                    

در رابطه با توانايي ها و عدم توانايي تالاسمي ها بسيار متفاوتند. بسياري از اونها اصلا علائمي از بيماري ندارند و از نظر قواي جسمي با افراد سالم برابري ميكنند. برخي ديگر علائمي مانند تغيير استخوان هاي چهره دارند اما باز هم از نظر نيروي بدني برابر با سايرين ميباشند. و دسته سوم عده اي هستمند كه به دليل بيماري هاي جانبي مانند مشكلات قلبي و يا پوكي استخوان از نظر جسمي ضعيف تر ميباشند. و گروه چهارم افراد از كار افتاده كه مشكلات جسمي آنها بيشتر است و البته گروه كوچكي از خانواده ي تالاسمي رو تشكيل ميدن .

با اين حساب براي اشتغال تالاسمي ها نيز بايد بر حسب توانايي هاي مختلف برنامه ريزي كرد . البته نكته ي مهم اينه كه افراد تالاسمي حتي اگر از نظر نيروي جسمي ضعيف تر از سايرين باشند از نظر نيروي فكري و هوش مانند سايرين ميباشند . همونطور كه ما در بين اين افراد عده ي زيادي رو داريم كه به تحصيل  در رشته هاي پزشكي ، داروسازي ، مهندسي عمران ، حقوق ، حسابداري و ... مشغولند و بسياري از آنها فارغ التحصيل شده و شاغل ميباشند.

مشكلات روحي و رواني افراد تالاسمي خود به دو دسته تقسيم ميشوند :

۱- مشكلات روحي و رواني ناشي از خود بيماري : مانند عدم خودباوري ، روحيه ضعيف ، افسردگي ناشي از كمخوني مزمن و ... كه راه حل اينها شركت در دوره هاي آموزشي و كارگاه هاي مهارتهاي زندگي و خود شناسي است. و يا مطالعه ي كتابهاي مختلف در همين رابطه كه امروزه تعداد اونها كم هم نيستن مثل : كتاب هاي به سوي كاميابي اثر رابينز!

۲- مشكلات ناشي از برخوردهاي نامناسب اجتماعي و باورهاي غلط جامعه در مورد تالاسمي : البته بايد يك چيزي رو روشن كنم و اون هم اينكه در كشور ما تا همين چند سال قبل همه ي تبليغات و اطلاع رساني ها به گونه اي بود كه مردم رو از تالاسمي بترسونن!!!  خوب حق هم داشتن! بالاخره بايد زوج هاي مينور رو ميترسوندن تا مانع ازدواجشون بشن و در واقع مانع تولد تالاسمي جديد بشن. چون تا همين چند سال پيش با چيزي به اسم تشخيص قبل از تولد آشنا نبوديم و آزمايشات مولكولي در اين سالهاي اخير شروع و خوشبختانه با سرعت غير قابل باوري رشد كرده. بنابراين در طي اين چند سال سياست جديد در رابطه با زوجين مينور به كار گرفته شده و ديگه از ازدواج اونها جلوگيري نميشه و افراد ميتونن ازدواج كنن و البته تحت آزمايشان ژنتيك مولكولي در مراكز پي ان دي قرار گرفته و در هر بار بارداري با مراجعه به مراكز از سلامت يا عدم سلامت فرزند خود مطلع شوند. حالا تصور كنيد كه نزديك به ۲۰ سال با نشون دادن تالاسمي به عنوان يك بيماري لا علاج و نشون دادن صحنه هاي تلخ از بيماري ، ذهن مردم جامعه  نسبت به تالاسمي و تالاسميك سياه شده و باز هم ميگم بايد براي جلوگيري از تولد تالاسمي جديد اين سياست پيش گرفته ميشد چون راه ديگري نبود!

اما حالا كه همه چي تغيير كرده چطور ميشه يه باور رو از ذهن مردم پاك كرد؟!

در جلسه ي دوم سمپوزيم اشتغال بسياري از بچه ها معتقد بودن كه بايد اطلاع رساني كرد. 

قطعا همينطوره چون تالاسمي بيماري نا آگاهيه ، پس بايد مردم رو به شيوه ي درست آگاه كرد تا با اين فرهنگ سازي هم از تولد تالاسمي جديد جلوگيري بشه و هم از مشكلات اجتماعي تالاسمي هاي فعلي كه قربانيان بي گناه ناآگاهي بودند كم بشه.

نظر شما چيه؟

تا دير نشده بگم كه سمپوزيوم اشتغال و آسيبهاي اجتماعي در افراد تالاسمي ، در سال ۸۷ به صورت كشوري در استان مازندران برگزار خواهد شد و علاقه مندان مي توانند با انتخاب موضوعات مورد علاقه خود (در زمينه ي اشتغال تالاسمي ) در اين همايش كشوري شركت كنند. اينو فعلا داشته باشيد تا اطلاعات جديد تر و كامل تر رو به زودي اعلام كنم.

در جلسه بعدي كميته علمي و دبير آن انتخاب شده تا براي داوري موضوعات اقدام كنند.

منتظر نظرات ، پيشنهادات ،و حضور گرم شما هستيم!

در انتهاي كلام از دوست خوب تالاسمي ام سيد محمد موسوي ميگم كه ماشاالله دوست دارانش چپ و راست پيام ميدن و حالشو ميپرسن!  ايشون از بيمارستان مرخص شدند و ديروز كه باهاشون تلفني صحبت ميكردم شكر خدا سرحال و سلامت بودند. مگه ميشه دعاي خالصانه ي اين همه فرشته بي جواب بمونه؟؟؟!!!!

سلام به دوستان خوبم!

اميدوارم كه همگي خوب و تن درست باشيد و براي بيمارها دعا كنيد!

اينو گفتم چون ميخواستم كه از همه تون خواهش كنم براي سلامتي يكي از بهترين دوستهاي تالاسمي ما : سيد محمد موسوي دعا كنيد.

محمد مدتيه كه به خاطر عفونت گوش مياني توي بيمارستان بستريه و تا حالا 3 بار گوششو عمل كردن و بعد از كلي ام آر آي  و آزمايش و اسكن و... هنوز هم تشخيص ندادن كه علت بيماريش چيه!!!! 

البته بعد از بيست و چند روز بستري بودن مرخصش كردن اما چند روز پيش دوباره با درد وحشتناك گوش آوردنش بيمارستان.

متاسفانه يك سمت بدنش به خاطر همين عفونت متورم شده و بي حسه.

صبح با محمد تماس گرفتم موبايلش دست همراهش بود چون از درد نميتونست حرف بزنه. چند روز پيش كه با برادرش صحبت ميكردم تصميم ايشون بر اين بود كه به تهران منتقلش كنند.

 ما تالاسمي هاي ساري و همه ي اونهايي كه با محمد دوست هستن براي سلامتيش دعا ميكنيم و از همه ي شما عزيزان هم ميخواهيم كه براش دعا كنيد.

بابت تاخیر طولانی واقعا شرمنده!! یک کمی کارهای مرکز تحقیقات زیاد شده و علاوه بر اون اینترنت هم چند هفته ای مشکل داشت! به هر حال بخشش از بزرگان است!!!

شنبه ی پیش یک نشست فکری از طرف موسسه جوانان تالاسمی با حضور فرماندار قائمشهر و جمعی از تالاسمی های استان مازندران در فرمانداری قائمشهر برگزار شد.

عنوان این نشست اشتغال بیماران تالاسمی بود و افراد به بحث در رابطه با حل کردن این معضل اجتماعی پرداختن.

البته همه میدونیم که مشکلات اشتغال برای همه ی جوونهای این جامعه هست و هیچ کس از این قاعده مستثنی نیست ! ( البته به غیر از دارندگان بندهای پ !!!!!)

اما بیماران خاص و به خصوص تالاسمی ها مشکلاتشون چند برابر افراد دیگه ست!

البته قبل از اینکه راجع به این مشکلات حرف بزنیم اینو بگم که این گردهمایی قراره دنباله دار باشه و افراد تالاسمی و غیر تالاسمی میتونن در ای جلسات شرکت کنند و راه کارهای خودشون رو برای حل مشکلات اشتغال تالاسمی و نظراتشون رو برای بهبود کیفیت زندگی اجتماعی تالاسمی ها ارائه بدن. البته یه بار دیگه تاکید میکنم : تالاسمی ها و غیر تالاسمی ها میتونن شرکت کننده باشند.

این برنامه ممکنه چندین ماه و یا حتی تا یک سال طول بکشه اما در نهایت نتیجه ی این نشستها و بحثها ارائه مقالات علمی در رابطه با مشکلات گفته شده در یک همایش کشوری می باشد. که امیدوارم  در این همایش -که اطلاعات بیشتر رو به زودی بهتون میدم - بتونیم با کمک همدیگه یه راهی برای حل این مشکلات پیدا کنیم.

در مورد ماهیت این مشکلات هم باید بگم که متاسفانه  در جامعه در رابطه با برخورد اجتماعی با بیماران خاص فرهنگ سازی نشده و در بسیاری از ارگانهای دولتی و غیر دولتی وقتی با اسم تالاسمی شنیده میشه همه تصویری از یک فرد ناتوان و معلول رو مجسم میکنند که هیچ کاری ازش ساخته نیست !!!! و فکر میکنند  که اگه این فرد تالاسمی در محیط کارشون قرار بگیره باعث درد سر و اختلال در کار میشه!!!

بگذریم از اینکه خیلی ها از این هم پیشرفته تر فکر میکنند!!!!!  و تالاسمی رو ناتوان و معلول ذهنی میدونن!!!! 

البته شاید تقصیر خودشون هم نباشه! خوب فرهنگ جامعه داره اینو میگه! و هیچ اقدامی از طرف هیچ ارگانی صورت نگرفته تا مردم بدونن که تالاسمی هم مثل بقیه یه آدمه سالمه که داره درس می خونه کار میکنه و در یک کلمه زندگی میکنه!! لازم نیست که وقتی کسی بهت میگه من تالاسمی هستم دو متر ازش فاصله بگیری !!! چون تالاسمی بیماری ارثی و منتقل نمیشه!!!  لازم نیست که وقتی یکی میگه تالاسمی ام بگی : آخیییی!!!! بیچاره!!!!     چون تالاسمی ها تواناییشون اگه بیشتر از بقیه نباشه کمتر هم نیست! و لازم نیست که فکر کنی اونا اسباب دردسر هستن!  چون هر تالاسمی اگه به موقع خون تزریق کنه و داروهاشو درست مصرف کنه هیچ مشکلی نداره.

به هر حال اینا چیزهاییه که خیلی ها نمیدونن و دلیلش هم اطلاع رسانی ضعیفه. ما توی این جلسات علاوه بر تالاسمی ها از سایرین هم دعوت به هم فکری میکنیم تا شاید بتونیم برای حل این مشکل اجتماعی قدمی برداریم. ان شا الله!

منتظر حضور سبز شما علاقه مندان هستیم و از اون دسته از دوستان که امکان حضور در جلسات رو ندارن هم می خواهیم که با نظرات و پیشنهادات سازنده خودشون ما رو یاری کنن.

می خوام یک بار دیگه شعار معروف تالاسمی ها رو با صدای بلند بگم و رفع زحمت کنم :

می مانیم چون می خواهیم !!!

اين روزها بازار طحال برداري گرم شده!!!  توي بخش تالاسمي هر روز خبر ميارن يكي طحالشو در آورده!!! واسه همه سواله كه : چرا طحال در بيماران تالاسمي بزرگ ميشه؟ و چرا بايد طحالشونو بردارن ؟ و آيا اگه طحالو بردارن مشكلي واسشون پيش مياد؟ 

طحال و عملكرد آن در بدن :

همه اسم طحال را شنيده ايد. يكي از اعضاي داخلي بدن است كه درون شكم قرار دارد . ولي اگر از خيلي ها بپرسيم كار طحال چيست يا اصلاً محل قرار گيري آن كجاست؟ بالا يا پايين شكم؟ چپ يا راست؟ جوابي نخواهيم شنيد.

طحال يك عضوداخل شكمي، با ابعاد حدوداً دوازه در هشت سانتي متر است كه به طور طبيعي در سمت چپ قسمت فوقاني شكم، دركنار معده و بالاي كليه چپ قرار گرفته است. طحال كاملاً توسط دنده تحتاني قفسه سينه محافظت مي شود و در حالت طبيعي، اگر اندازه نرمال داشته باشد، نمي توان آن را از طريق جدار شكم لمس كرد.

وزن طحال، در بالغين 75 تا 150 گرم است و درهر دقيقه، حدوداً 300 ميلي ليترخون از آن عبور مي كند . بنابراين يك بافت كاملاً پرخون محسوب مي شود. طحال در دوران مختلف زندگي وظايف كاملاً متفاوتي را بر عهده مي گيرد.

در دوران جنيني و در ماه هاي پنجم تا هشتم بارداري، طحال به عنوان يك مركز خون ساز عمل مي كند و گلبول هاي سفيد و قرمز خون را مي سازد. پس از تولد، با انتقال مراكز خون سازي به مغز استخوان، اين فعاليت طحال خاموش مي شود. در عين حال، قابليت تبديل به بافت هاي خون ساز همواره در طحال باقي مي ماند و در برخي بيماري ها كه با درگيركردن مغز استخوان، باعث مهار ساختن سلول هاي خوني مي شوند ، سلولهاي طحال مجدداً شروع به فعاليت خونسازي مي كنند. اين فعاليت، معمولاً فاقد ارزش باليني است و تنها موجب بزرگ شدن بيش از حد طحال و بروز عوارض ناشي از آن مي شود.

در دوران پس از تولد و در سنين كودكي، طحال يك منبع عمده و محل استقرار سلول هاي لنفوسيتB محسوب مي شود و نقش مهمي را در پاسخ هاي ايمني بدن ايفا مي كند. لنفوسيت هايB كه در طحال استقرار يافته اند، در پاسخ به ميكروب ها و عوامل خارجي، شروع به ترشح پادتن يا آنتي بادي مي كنند.

سلول هاي ماكروفاژي كه در طحال استقرار يافته اند، نقش پاك كننده خون از سلول هاي غير طبيعي را بر عهده دارند. گلبول هاي قرمز داراي اشكال غير طبيعي يا آنهايي كه بيش از اندازه پير شده اند و همچنين پلاكت هاي غير طبيعي، توسط طحال از گردش خون برداشته مي شوند. در هر روز، 20 ميلي ليتر گلبول هاي قرمز فرسوده توسط طحال جمع آوري و از گردش خون خارج مي شوند. به طور طبيعي، يك سوم از كل پلاكت هاي بدن، در طحال ذخيره شده اند و در موارد لزوم، مي توانند به گردش خون وارد شوند.

با وجود كاركردهايي كه به طحال نسبت داده شد، فعاليت هاي اين عضو در بالغين، توسط اعضاي ديگر، نظير كبد و مغز استخوان هم قابل انجام است. بنابراين، برداشتن طحال در بالغين، معمولاً عارضه عمده اي ايجاد نمي كند. در كودكان، با توجه به نقش طحال در پيدايش پاسخ هاي ايمني، برداشتن طحال بايد با دقت و وسواس بيشتري صورت گيرد، زيرا حذف اين عضو در سنين پايين، با كاستن از توانايي ساخت آنتي بادي در بدن، موجب استعداد ابتلا به برخي عفونت هاي خاص مي شوند.

برخي بيماري ها، برداشتن طحال يا اسپلنكتومي، يكي از پايه هاي درماني محسوب مي شود. اين بيماري ها يا مستقيماً در نتيجه عملكرد غير طبيعي طحال حادث شده اند و يا كاركردهاي طحال موجب تشديد يا استمرار آنها مي شود.

گاهي طحال، عملكرد پاكسازي خون را بيش از حد لازم انجام مي دهد و نه تنها سلول هاي معيوب و فرسوده را از گردش خون خارج مي كند، بلكه بسياري از سلول هاي سالم را نيز از بين مي برد. اين حالت كه "هيپراسپلنيسم" ناميده مي شود، از مواردي است كه برداشتن طحال ، به بهبود بيماري مي انجامد.

در بيماري هاي همولتيك، كه نوعي كم خوني ناشي از متلاشي شدن زودهنگام گلبول هاي قرمز هستند، گاهي برداشتن طحال، به كاهش كم خوني كمك مي كند . در حالات پيشرفته تالاسمي، كم خوني داسي شكل و كم خوني هاي همولتيك خود ايمني، برداشتن طحال به تخفيف بيماري كمك مي كند. افرادي كه به هر علت، طحالشان برداشته شده است، بايد واكسن ضد برخي ميكروب هاي خاص را دريافت كنند، زيرا حتي در بزرگسالان نيز كاركردهاي طحال نبايد كاملاً بي اهميت تلقي شود و نقش طحال در دستگاه ايمني بدن را بايد هميشه در نظر داشت. آنتي بادي هايي كه درطحال ترشح مي شوند، به خصوص عليه باكتري هايي كه داراي كپسول هستند موثرند و بيماراني كه در آنها طحال برداشته شده ، مستعد ابتلا به عفونت با باكتري هايي نظير پنموكوك و هموفيلي هستند. واكسيناسيون مناسب و رعايت اصول پيشگيري، احتمال وقوع اين عفونت را به ميزان قابل توجهي كاهش مي دهد.

طحال در تالاسمي :

 بيماري تالاسمي روي طحال بيمار خود نيز تاثير مي گذارد . گلبول هاي خون اگر ساختمان و شكل و كار غير طبيعي داشته باشند زودتر از موعد مقرر ( 120 روز عمر طبيعي گلبول قرمز مي باشد ) از بين مي روند . گورستان و محل تخريب گلبول ها ، طحال است و اگر پزشك متوجه شود كه به علت بزرگي و يا فقط پر كاري طحال ، نياز به خون بالا مي رود و يا اينكه هموگلوبين پس از تزريق خون در فاصله زمان كمتري سريعا پايين مي افتد در آن صورت تصميم مي گيرد كه طحال جراحي و از بدن خارج شود ، ولي سن ايده آل بالاي 5 سال است زيرا در سنين پايين تر خطر بيماري هاي عفوني مهلك وجود دارد . بنابراين حتي در سنين بالاتر از 5 سال كه طحال برداري انجام مي گيرد ، واكسيناسيون عليه برخي بيماري ها مانند پنوموكك لازم است و علاوه بر آن هميشه بايستي درمان با آنتي بيوتيك سريعا شروع گردد . اگر تالاسمي طبق روال طبيعي كنترل و درمان شود ، بيماران مي توانند مثل هر انسان ديگري سال ها زندگي كنند . امروز تعدادي از بيماران تالاسمي ازدواج كرده و داراي فرزندان سالم هستند . شرايط بد و مرگ و يا عمر طولاني بيمار تالاسمي در دست شماست . پدران و مادران نيز بايد معاينه شوند تا اگر مواردي بود دقيقا مداوا گردد تا از نارسايي هاي بيشتر جلوگيري شود . بايد با دقت و حوصله در امر معالجه كودك بيمار خود اقدام كنيد . در صورت طحال برداري مصرف قرص پني سيلين و تزريق واكسن پنوموكك براي جلوگيري از عفونت بدن ضروري است . لازم است بيمار تالاسمي در سنين بالا توسط متخصصين قلب ، كليه ، چشم ، گوش ، غدد و ... مورد معاينه قرار گيرد .

اميدوارم بچه هاي تالاسمي با درمان صحيح و مداوم هيچ وقت نياز به طحال برداري نداشته باشن.

یک بار دیگه ۱۸ اردیبهشت روز جهانی تالاسمی بر همه ی تالاسمی ها و دوستداران تالاسمی ها (!) مبارک باشه.

روز ۱۸ اردیبهشت ما در برنامه ی انجمن تالاسمی تهران شرکت کردیم  که مثل همیشه اعضای فعال انجمن تالاسمی ایران دکتر محمود هادی پور ـ دکتر مینا ایزد یار و سایر مسئولین پرتلاش گزارشی از فعالیتها ارائه دادند و از تمامی آنها که بیماران تالاسمی و انجمن تالاسمی رو حمایت میکنند قدردانی و تشکر کردند.

البته حضور یک فرشته در این جمع باعث شد تا بیش از پیش احساس کنم که آدمها هنوز به فکر همدیگه هستن و هنوز هم هستند کسانی که بی هیچ چشمداشتی خالصانه برای همنوع خودشون از وجود و عشق خودشون بخشش میکنند !  حالا این آدم عاشق کی بود؟!

خانم دکتر پروانه وثوق که فکر میکنم نام آشناترین عضو خانواده ی تالاسمی باشه. من به شخصه تا اونجا که از زندگی ام یادم میاد محبت مادرانه و احساس مسئولیت ایشون رو احساس میکنم. خدا حفظشون کنه.

البته جای بچه های خوب و ساعی زاهدان در این برنامه خیلی خالی بود.

یک خبر تقریبا جدید هم که خودم توی روزنامه خوندم و تصمیم گرفتم توی وبلاگ مطرح کنم تا هر کی اطلاعات جدید تری داره بهمون بده :

یک محقق ایرانی داروی خوراکی آهن زدا  که در حال حاضر با اسم تجاری اکس جید در بازارهای بین المللی توزیع میشه رو در ایران ساخته و در حال حاضر این دارو در دانشگاه تهران مراحل آزمایشات بالینی رو می گذرونه و به زودی وارد بازار میشه!!!  لازم به ذکره که تا به حال به دلیل هزینه ی زیاد این دارو از ورود آن به کشور جلوگیری شده .

خلاصه هر کی اطلاعات بهتر و جدید تری داره مارو بی خبر نذاره.

یه چیز هم از هوای شمال بگم که اگه نگم توی دلم میمونه!!  اردیبهشت توی مازندران واقعا خود بهشته! هوای پاک و سبک بهاری که هر پنجره ای رو باز کنی بوی بهار نارنج وجودت رو پر میکنه!  همه ی این هوای خوب و همه ی بهار نارنج ها تقدیم به خواننده های با محبت وبلاگ

بهاری باشید!!!

سلام بر همه دوستان مهربان!

اول اینو بگم که هفته ی پیش بالاخره قسمت شد به مائده خانم سر زدم و خدا رو صد هزار بار شکر ایشون کاملا خوب و سرحال هستن . از ایشون راجع به پیوند پرسیدم و فهمیدم که کار سختیه و تحمل زیادی می خواد! اما یک چیزه خوب هم فهمیدم ! خوب از نظر پزشک ها کسی در این عمل موفقه که شرایط فیزیکی و روحی مناسب داشته باشه و مثلا آهن خونش پایین باشه و...

اما من با دیدن مائده خانم فهمیدم که برای پیوند مغز استخوان سه چیز بیشتر لازم نیست!

۱- ایمان  ۲- امید ۳- توکل به خدای مهربونی که هیچ وقت بنده هاشو فراموش نمیکنه.

خلاصه اینکه برای همه ی تالاسمی ها و سرطانی های عزیزی که در شرف پیوند مغز استخوان هستند دعا میکنم.امیدوارم همه شون صبر ایمان و سماجت مائده ی عزیز رو داشته باشند. البته من از طرف خواننده های وبلاگ و اونهایی که خیلی جویای حال ایشون هستن هم یک سلام گرم به مائده خانم رسوندم!

در ضمن برنامه ی انجمن تالاسمی استان مازندران (ساری) به مناسبت روز جهانی تالاسمی  در روز پنجشنبه ۲۰ اردیبهشت ۸۶  برگزار خواهد شد : زمان : ۱۰ صبح  مکان : سالن اجتماعات بیمارستان بوعلی سینای ساری.

منتظریم.

این شعر قشنگ هم از فریدون مشیری تقدیم به مائده خانم و همه ی پیام آوران شادی :

دل افروز تر از صبح:

چه زيباست كه چون صبح، پيام ظفر آريم گل سرخ،            گل نور،                     ز باغ سحر آريم. چه زيباست، چو خورشيد،                                  درافشان و درخشان زآفاق پر از نور، جهان را خبر آريم .   همانگونه كه خورشيد، بر اورنگ زر آيد، خرد را بستاييم و،                        بر اورنگ زر آريم. چه زيباست، كه با مهر،                             دل از كينه بشوييم. چه نيكوست كه با عشق،                              گل از خار برآريم.   گذرگاه زمان را،                     سرافراز بپوييم. شب تار جهان را                     فروغ از هنر آريم. اگر تيغ ببارند، جز از مهر نگوييم وگر تلخ بگويند،                    سخن از شكر آريم.   بياييد، بياييد، ازين عالم تاريك دل‌افروزتر از صبح،                       جهاني دگر آريم!

سلام به همه ي دوستان تالاسمي و غير تالاسمي !

به 18 ارديبهشت روز جهاني تالاسمي نزديك ميشيم! پيشاپيش اين روز بزرگ رو به همه ي تالاسمي ها و دوستداران تالاسمي تبريك ميگم.

البته اين تبريك بهانه ايست براي اينكه به همه ي تالاسمي ها بگم گوش به زنگ باشن و در اين روز به ياد موندني حتما جشني هر چند مختصر ترتيب بدن.

لازم به ذكره كه انجمن تالاسمي ايران (تهران) هر سال در اين روز برنامه اي ترتيب ميده و از انجمن هاي تالاسمي سراسر ايران دعوت ميكنه تا در اين روز به ياد موندني دور هم جمع بشن و بار ديگه اتحاد و همبستگي تالاسمي ها رو نمايان كنند.

امسال هم انجمن تالاسمي ايران جشني رو در روز سه شنبه 18/2/86 برگزار خواهد كرد . اميدوارم مثل هر سال شاهد حضور تالاسمي هاي سراسر كشور باشيم. خلاصه ما كه دعوت شديم! بقيه هم لطفا تنبلي نكنن و حتما شركت كنند.

البته شركت در برنامه ي انجمن تالاسمي تهران يك طرف قضيه ست! طرف ديگه هم اينه كه چون خيلي از عزيزان تالاسمي  نميتونن در اين جشن شركت كنند لذا برگزاري برنامه ي ويژه به مناسبت روز جهاني تالاسمي بر عهده ي انجمن هاي تالاسمي هر شهر و استان ميباشد. لطفا به اين روز بزرگ بها بديد و علاوه بر تقويت اتحاد و حس همكاري بين تالاسمي ها  ، صداي خودتون رو هم به همه برسونيد و اگه لازمه فرياد بكشيد تا اونهايي كه پنبه توي گوششونه هم بتونن بشنون!

البته تا همينجا هم ميتونم اعلام كنم كه انجمن تالاسمي ساري ( استان مازندران) برنامه اي رو در روز 20 ارديبهشت در نظر گرفته و همينطور انجمن تالاسمي بابل هم برنامه اي با عنوان تجليل از برگزيدگان تالاسمي داره.

البته بچه هاي پرشور و شوق زاهدان و همينطور تبريزي هاي خونگرم هم تا اونجايي كه اطلاع دارم برنامه دارن.

اميدوارم بقيه استانها هم برنامه هاي مشابهي رو ترتيب بدن.

منتظريم!

يك روز بهاري با هواي پاك و سبك شمال! آدم رو واقعا از اين رو به اون رو ميكنه! آفتاب زيبا و هواي خنك! اما چيزي كه امروز صبح منو خيلي خوشحال و پر انرژي كرده هوا نيست ! يه خبره ! يه خبره خوب!

از صبح كه اين خبرو توي راديو شنيدم تا حالا صد هزار بار خداي مهربون رو شكر كردم كه انقدر به فكر بنده هاشه! خدايا شكرت!

حالا اين خبره داغ چي بود؟  اينه كه دانشمندان ايراني داروي پگ اينترفرون كه درمان قطعي بيماران هپاتيتيه و بسيار داروي گرون قيمتيه رو توي ايران خودمون ساختن! اگه يادتون باشه توي پست قبلي گفتم كه اين دارو خارجيه و براي درمان هر بيمار ۱۳ ميليون تومان خرج برميداره!

يكي از همون دكترهاي مهربون كه باهاش مصاحبه ميكردن و من متاسفانه اسمشونو نشنيدم فرمودن كه داروي پگ اينترفرون در ايران ساخته شده و در حال حاضر آخرين مراحل آزمايشات باليني خود شو ميگذرونه!   ايشون مژده دادن كه تا پايان سال ۸۶ اين دارئ به مقدار كافي توليد و در دسترس بيماران قرار خواهد گرفت!

به همه عزيزاني كه مدتها منتظره شنيدنه چنين خبري بودن تبريك ميگم ، و به همه ي ايروني ها هم بابت رسيدن به اين توليد با ارزش تبريك ميگم. اميدوارم روزي برسه كه تمام دارئهاي بيماران خاص و ساير بيماران و همينطور همه ي نيازهاي كشورمون با همت ايراني هاي با غيرت در داخل ايران توليد بشه.

دعاگوي شما بهاره!

سلام!

نميدونم اين چه حسي كه بهم دست ميده وقتي ميرم توي بخش تالاسمي و دوستهاي تالاسمي ام رو ميبينم كه علاوه بر تالاسمي بودن رنج بيماري هپاتيت c  رو هم همراه دارن!!! نميدونم اين حس چيه ولي خيلي احساس درموندگي ميكنم وقتي ميبينم كاري از دستم ساخته نيست!

يه روزي يه جايي توي اين دنياي بي درو پيكر يه سري آدم نما تصميم ميگيرن يه دستگاه دست دوم كه آلوده به ويروس شده رو به يه كشور جهان سومي بفروشن ! يه روزي يه جايي يه عده اي اشتباه ميكنن ، سهل انگاري ميكنن و ....

و يه روزي يه جايي از اين دنياي بي در و پيكر يه سري بيمار تالاسمي با هزار اميد و آرزو ميان بخش تالاسمي كه خون تزريق كنن و بي خبر از اين همه اتفاق !!!

هر چند سالها از اين ماجرا ميگذره و حالا شكرخدا مدتهاست كه با حمايت و تلاش بي دريغ سازمان انتقال خون آمار اين خطاها بسيار كم شده  اما كي بايد جواب نگاه هاي معصومانه ي اين بچه ها رو بده؟!

چند روز پيش با يكي از بهترين دوستهام حرف ميزدم كه متاسفانه هپاتيت c داره. ازش راجع به درمان جديد با پگ اينترفرون پرسيدم و متوجه شدم كه اين درمان تقريبا قطعي براي هر بيمار تقريبا 13 ميليون تومان هزينه داره !!!

حالا فكر ميكنيد چي كار ميشه كرد؟

چند نفر ميتونن اين مبلغ رو با خيال راحت بپردازن ؟ خانواده هايي رو ميشناسم كه براي اومدن به بخش تالاسمي دادن كرايه مسير از روستا تا شهر براشون معضل شده ! چه برسه به 13 ميليون !!!

چرا ؟

چرا توي اين دنياي بي در و پيكر مشكل بعضي ها انتخاب رنگ و مدل ماشين جديده ! اما ...

متن زير رو از يكي مجله تالاسمي گرفتم به نظرم جالبه :

 " بيماران هپاتيتي با انواعي از معضلات عاطفي روبرو مي شوند. وقتي مردم به دليل ترس از انتقال بيماري به خودشان با بيماران هپاتيتي هم دردي نميكنند اين بيماران احساس خجالت ميكنند. احساس خشم و خجالت زماني ايجاد مي شود كه مصاحب بيمار راه انتشار هپاتيت را به درستي نميداند و از كليه تماس ها با وي اجتناب ميكند. ( بايد دانست اين بيماري تنها از راه انتقال خون و تماس هاي جنسي ناامن منتقل ميشود و تماسهايي چون دست دادن و تماس بدني و خوردن غذا از ظرف مشترك و ... باعث انتقال بيماري هپاتيت نميشود.)

درگيري احساسي اغلب باعث مي شود بيماران احساس محدوديت و تنهايي كنند. افسردگي كه ميتواند تمركز فرد را كاهش داده ، درد و خستگي را افزايش دهد و باعث تحريك پذيري و بروز خشم ناگهاني شود.

دانشمندان بر اين عقيده اند كه ممكن است يك ارتباط فيزيكي بين افسردگي و هپاتيت وجود داشته باشد يك تئوري اين است كه وقتي كبد آسيب ديد ، سطوح مواد شيميايي كه بطور طبيعي  توسط  كبد توليد و تنظيم مي شوند، تغيير ميكند. در نتيجه افسردگي افزايش ميابد. اثرات جانبي اينتر فرون نيز ممكن است منجر به افسردگي شود  چون سه سال اين درمان طول ميكشد تا كليه آثار اينترفرون از بدن پاك شود."

این هم عکس اون ویروس بدجنس :

اين تنها يه بخش كوچيك از گرفتاري هاي بيماران هپاتيتيه! به قول دوست خوبم اويس بادپا اين فرياد دردناك تا كجا ميخواد برسه و كيه كه بشنوه و كيه كه در قبال اين فاجعه مسئوليتي بر عهده بگيره.

سالها شكايت و كاغذ بازي و حرف و حديث بين خانواده هاي اين بيماران و مسئولين ردوبدل شد اما نتيجه اي حتي جهت كمك مالي براي درمان اين عزيزان حاصل نشد!

به هر حال خواستم حرفم رو زده باشم شايد كه در اين بهار سبز خدا در ميان اين باغ بي ترانه ي زمين يك دانه ي كوچك دوستي جوانه اي  زده باشد!!!

اي ستاره ، باورت نميشود :

در ميان باغ بي ترانه ي زمين

ساقه هاي سبز آشتي شكسته است .

لاله هاي سرخ دوستي فسرده است.

غنچه هاي نورس اميد ،

لب به خنده وانكرده مرده است.

پرچم بلند سرو راستي

سر به خاك غم سپرده است!

اي ستاره ، باورت نميشود ،

آن سپيده دم كه با صفا وناز

در فضاي بي كرانه مي دميد

ديگر از زمين رميده است.

اين سپيده ها سپيده نيست :

رنگ چهره ي زمين پريده است!

اي ستاره ، ما سلاممان بهانه است

عشقمان دروغ جاودانه است.

در زمين زبان حق بريده اند

حق زبان تازيانه است.

وانكه با تو صادقانه درددل كند

هاي هاي گريه ي شبانه است!...(فريدون مشيري)

به اميد روزي كه تالاسمي ، هموفيلي ، سرطاني و همه ي بيماران خاص دست در دست هم با كمك بقيه بتونن بر بيماري شون غلبه كنن و با آرامش كنار هم زندگي كنن.

عکسهای بازارچه با کمک دوستان خوبم بالاخره آپلود شدن! اما پست قبلی گنجایش همه شونو نداشت . ادمه عکسها رو اینجا ببینید:

این غرفه اسباب بازی فروشی دوست خوبم زهرا موسوی :

این هم همون غرفه معروف که گفتم : بوفه به مدیریت یکی از بهترین دوستهام فردوسه آزاد شهابی :

این هم دوستهای خوبم به ترتیب از چپ : سید محمد موسوی - امید رمضانی - مجید ایجاد پناه

این هم چند نما از کارهای بی نظیر هنرمند تالاسمی ساسان زارع :

سلامي به همراه بوي خوش بهار از طرف همه ي بروبچ شمالي به شما عزيزان!

بازم بهار اومد! با رنگهای قشنگ افسون کننده ش و بوی بهار نارنج! اومده درختهای خشکیده رو بیدار کنه ! اومده زمین دوباره زنده کنه! اومده دلهای آدمارو بهاری کنه!

مختصر و مفيد ميرم سر اصل مطلب :

بازارچه به نفع بيماران تالاسمي استان مازندران در روزهاي پنجشنبه و جمعه (24-25 اسفند) در بخش تالاسمي بيمارستان بوعلي ساري برگزار شد!

جاي همه تون خالي! شور و شوق و همبستگي و همكاري بچه ها با هم واقعا ديدني بود و مثل هر سال خاطرات قشنگي رو براي ما بجا گذاشت.

اين بازارچه به پيشنهاد رئيس انجمن تالاسمي استان سركار خانم دكتر مهرنوش كوثريان هر سال قبل از عيد برگزار ميشه و بيشتر غرفه هاي اين بازارچه توسط بچه هاي تالاسمي اداره ميشه.

و درآمد اين غرفه ها به حساب انجمن تالاسمي ميره و افراد خير كه شامل خانواده هاي تالاسمي و سايرين ميباشند با خريد از اين بازاركمكهاي خودشونو به انجمن هديه ميكنن.

واقعا ديدنيه! اين فضاي بي همتاي پرواز فرشته هاي سفيد پوش!

بهتره من زياد حرف نزنم و عكسها رو نشون بدم كه احساسم قابل لمس باشه!

اين غرفه اسباب بازي فروشي خانم زهرا موسوي بود كه توجه هر بچه اي رو به خود جلب ميكرد ! البته ناگفته نمونه كه توجه آدم بزرگها رو بيشتر به خودش جلب ميكرد!!!! و همه تا يك دور با كل اسباب بازي ها بازي نميكردن ول كن معامله نبودن!

غرفه ي بعدي غرفه لوازم بهداشتي بود كه توسط خانم ضحي موسوي و همسرشون آقا مجيد اداره ميشد

بر همه دوستان خوب تالاسمی و غیر تالاسمی!

شرمنده که این وبلاگ قرن به قرن آپ دیت میشه! امروز صبح با یکی از دوستای گلم که خواننده این وبلاگه صحبت میکردم . ازم یه سوال کرد که جوابشو میدونست ولی چون بچه های تالاسمی گاهی یه حرفی میزنن که دیگرون رو به شک می اندازن !!!  این دوست دوباره این سوال رو پرسید!!  :

آیا تالاسمی ها برای ازدواج کردن مشکلی دارن؟

خوب جوابش روشنه : نه!

اما برای اینکه واسه بچه دار شدن مشکلی نداشته باشن باید حتما با یه فرد سالم ( نه مینور) ازدواج کنن! اگر هم با یه مینور می خوان ازدواج کنن حتما زیر نظر دکتر متخصص ژنتیک و با انجام مراحل آزمایشات در مراکز تشخیص قبل از تولد !

اما متاسفانه خیلی میشنوم که بچه های تالاسمی ناآگاهانه در مورد ازدواج خودشون قضاوت نادرست میکنن و فکر میکنن که نمیتونن یا نباید ازدواج کنن!!!!  این  طرز فکر کاملا نادرسته ! البته ۹۰ ٪ بچه های تالاسمی نظرشون اینه که افراد سالم نمیتونن اونها رو درک کنن! و چون درد تالاسمی بودن رو نکشیدن پس نمیتونن واقعا  اونا رو بفهمن و به جای همدردی  دلسوزی میکنن و...

اما واقعیت کاملا خلاف اینه! همینجا توی خواننده های این وبلاگ چندتا غیر تالاسمی داریم که عاشقانه برای کمک به ماها تلاش و یا حداقل همدلی میکنن؟! نمی خوام اسم ببرم اما همه مون میشناسیمشون!

بی پرده حرف میزنم ببخشید ! اما من خودم تالاسمی ام و میدونم که بچه های ما به خاطره تغییراتی که در چهره دارن از ورود به اجتماع غیر تالاسمی پروا دارن! ( البته منظورم همه نیست اونایی که هستن خودشون میدونن) و متاسفانه از برقراری ارتباط با هر جامعه ای غیر از جامعه تالاسمی خودداری میکنن!

چرا؟

خیلی به این چرا فکر کردم و خیلی هم از بچه ها راجع به این ترس و اعتماد به نفس پایین سوال کردم. جوابی بهم دادن که تا حدی هم قابل قبول بود ! من نتیجه خودمو از حرفهاشون میگم و دقیقا عین حرفاشونو نمیگم : فکر میکنم باز هم همان حکایت همیشگی مشکل سازه : برخورد اجتماعی نامطلوب با بیماران خاص!

آره ! این مشکله کوچیکی نیست ! باید فرهنگ سازی بشه! چرا باید یه عده آدم بیان و با حرفها و برخورد نابجا تا این حد تالاسمی ای که خود هزار مشکله پزشکی داره رو تا این حد ناامید کنن؟ بذارین یه چیزی بگم : فکر نکنید منظورم از این آدمها صرفا افراد بی سواد و یا افراد عادی این جامعه اند نه! متاسفانه این روزها شاهد برخورد نادرست مسئولین هم هستیم! من مثال میزنم :

یکی از تالاسمی های اینجا که دوست صمیمی خودم هم هست چند سال پیش گواهینامه گرفت ! و تا همین چند ماه پیش هم رانندگی میکرد اما گواهینامش گم شد و وقتی رفت المثنی بگیره برخوردی باهاش شد که تا چند مدت روش اثر منفی گذاشت! واقعا از یه درجه دار نیروی انتظامی بعیده! تازه این بنده خدا خودش گواهینامه داشته!

یا برای کار و استخدام ! انقدر دیده و شنیدم که نمیدونم کدوم رو بگم!

نمیدونم شاید واسه همینه که ما جهان سومیم! شاید هم چهارم! چون معیار سنجش یه فرد شایسته واسه کار تیپ و قیافه ست! نه عقل و شعور! 

نمیدونم صدای ما وبلاگ نویس ها تا کجا میرسه و یا اصلا به جایی میرسه یا نه ! اما این تلویزیون بین این همه تبلیغ چیپس و پفک و یا این همه فیلم و سریال که جز پرکردن وقت باارزش هیچ پیامی نداره یه بار هم یه چیزی راجع به تالاسمی ها بگه یا یه فیلم آموزشی کوتاه یا هر چیزی که کمک کنه به ارتقای علمی و فرهنگی مردم.

نمیدونم دیگه چی بگم اما اگه یه روزی یه  کارگردان یا فیلم ساز و یا هر کی که دست اندر کار صدا و سیماست این وبلاگ رو می خونه لطفا به فریاد دردناکه بیماران تالاسمی برسه!

به امید اون روز که همه کنار هم بدون بغض و گله با همدلی و مهربونی زندگی کنیم . آمین!

چند روز پیش اخبار علمی تلویزیون اعلام کرد که درمان قطعی تالاسمی و....  و کلی بین بچه ها غوغا به پا شد! از همه طرف سیل ایمیل و اس ام اس و... اومد که چرا موضوع به این مهمی رو توی وبلاگ نمیذاری! خلاصه ما هم افتادیم دنبال مطلب و از اونجا که خودم اون خبر تلویزیونی رو اصلا گوش نداده بودم تصمیم گرفتم راجع بهش سرچ کنم و از قضا به یک مطلبه جالب برخوردم که نمیدونم همونه یا نه؟!!! مطلب رو براتون آوردم امیدوارم که استفاده کنید . راستش من خودم به علم ژنتیک بیشتر از هر چیزه دیگه امیددارم چون در کوتاهترین مدت داره با بیشترین سرعت پیشرفتهای مثبت میکنه و ایمان دارم که به زودی راهی برای درمان همه ی بیماریهای ژنتیکی پیدا میکنه.

خلاصه اینکه باز هم دنبال این خبر تلویزیونی هم هستم و در اولین فرصت که چیزی در موردش پیدا کردم خبرتون میکنم اگر شما هم چیزی پیدا کردید بی خبر نذارید مارو.

 و یک چیزه دیگه و اون هم اینکه چند روز پیش با مائده خانم تلفنی حرف زدم و خوشبختانه ایشون در شرایط خوبی به سر میبرن و از بیمارستان هم مرخص شدند و حالا مراقبتهای ویژه را در خانه میگذرونن. اینم خبر خوش قابل توجه بعضی ها که می خوان برن پیوند !!!!...

خوب این هم از این بریم سر اصل مطلب در ضمن این گزارش رو از سایت خبرنگار گرفتم ( بگم که نگید بهاره سرقته علمی میکنه!!!!

محققان‭ ‬كشورمان‭ ‬براي‭ ‬درمان‭ ‬قطعي‭ ‬تالاسمي‭ ‬از‭ ‬طريق‭ ‬ژن‭ ‬درماني‭ ‬و‭ ‬تصحيح‭ ‬ژن هاي‭ ‬معيوب‭ ‬به‭ ‬موفقيت هاي‭ ‬قابل‭ ‬توجهي‭ ‬دست‭ ‬يافته اند‭ ‬و‭ ‬نتايج‭ ‬اين‭ ‬تحقيقات‭ ‬درمجله هاي‭ ‬معتبر‭ ‬بين المللي‭ ‬نيز‭ ‬به‭ ‬چاپ‭ ‬رسيده‭ ‬است‮.‬‭ ‬دكتر‭ ‬سيروس‭ ‬زينلي‭ ‬مجري‭ ‬طرح‭ ‬ضمن‭ ‬اعلام‭ ‬اين‭ ‬خبر‭ ‬به‭ ‬خراسان‭ ‬گفت‮:‬‭ ‬محققان‭ ‬در‭ ‬سطح‭ ‬جهان‭ ‬در‭ ‬حال‭ ‬كارروي‭ ‬اين‭ ‬روش‭ ‬هستند‭ ‬ولي‭ ‬هنوز‭ ‬هيچ‭ ‬يك‭ ‬به‭ ‬موفقيت‭ ‬كامل‭ ‬در‭ ‬اين‭ ‬زمينه‭ ‬نرسيد ه اند‮.‬‭ ‬
در‭ ‬حال‭ ‬حاضرروش‭ ‬انتقال‭ ‬خون‭ ‬و‭ ‬شيوه‭ ‬پيوند‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬از‭ ‬جمله‭ ‬روش هاي‭ ‬درماني‭ ‬معمول‭ ‬براي‭ ‬مبتلايان‭ ‬به‭ ‬تالاسمي‭ ‬است‭ ‬كه‭ ‬هريك‭ ‬با‭ ‬مشكلات‭ ‬زيادي‭ ‬همراه‭ ‬است‭ ‬اكنون‭ ‬موفقيت‭ ‬محققان‭ ‬كشورمان‭ ‬در‭ ‬ژن‭ ‬درماني‭ ‬اين‭ ‬بيماري‭ ‬مي‮ ‬تواند‭ ‬راه‭ ‬را‭ ‬براي‭ ‬معالجه‭ ‬قطعي‭ ‬مبتلايان‭ ‬هموار‭ ‬كند‮.‬‭ ‬سيروس‭ ‬زينلي‭ ‬عضو‭ ‬هيئت‭ ‬علمي‭ ‬انستيتوپاستور،‭ ‬رئيس‭ ‬انجمن‭ ‬ژنتيك‭ ‬ايران‭ ‬و‭ ‬مجري‭ ‬طرح‭ ‬در‭ ‬گفتگو‭ ‬با‭ ‬خراسان‭ ‬به‭ ‬تشريح‭ ‬روش‭ ‬جديد‭ ‬محققان‭ ‬ايراني‭ ‬براي‭ ‬درمان‭ ‬تالاسمي‭ ‬پرداخته‭ ‬است‭ ‬كه‭ ‬از‭ ‬نظر‭ ‬شما‭ ‬مي‮ ‬گذرد‮:‬
‮-‬‭ ‬در‭ ‬مورد‭ ‬طرح‭ ‬ژن درماني‭ ‬بيماري‭ ‬تالاسمي‭ ‬توضيح‭ ‬دهيد
‭ ‬در‭ ‬جهان‭ ‬استفاده‭ ‬از‭ ‬اين‭ ‬روش‭ ‬در‭ ‬مرحله‭ ‬تحقيقاتي‭ ‬قرار‭ ‬دارد‮.‬‭ ‬ما‭ ‬در‭ ‬انستيتوپاستور‭ ‬بيش‭ ‬از‭ ‬‮٥‬‭ ‬سال‭ ‬است‭ ‬كه‭ ‬اين‭ ‬كار‭ ‬را‭ ‬شروع‭ ‬كرده ايم‮.‬‭ ‬هدف‭ ‬اين‭ ‬روش‭ ‬جايگزيني‭ ‬ژن‭ ‬معيوب‭ ‬با‭ ‬ژن‭ ‬سالم‭ ‬بتاگلوبين‭ ‬و‭ ‬انتقال‭ ‬آن‭ ‬به‭ ‬بدن‭ ‬بيمار‭ ‬و‭ ‬در‭ ‬نتيجه‭ ‬درمان‭ ‬تالاسمي‭ ‬است‮.‬‭ ‬در‭ ‬اين‭ ‬روش‭ ‬ابتدا‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬فرد‭ ‬بيمار‭ ‬گرفته‭ ‬مي‮ ‬شود،‭ ‬سپس‭ ‬طي‭ ‬فرآيندي‭ ‬ژن‭ ‬سالمي‭ ‬كه‭ ‬از‭ ‬سلو ل هاي‭ ‬بنيادي‭ ‬بندناف‭ ‬به‭ ‬دست‭ ‬آمده،‭ ‬توسط‭ ‬يك‭ ‬ناقل‭ ‬و‭ ‬يك‭ ‬ساختار‭ ‬ژني‭ ‬كه‭ ‬ما‭ ‬آن‭ ‬را‭ ‬ساخته ايم‭ ‬به‭ ‬سلول‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬فرد‭ ‬بيمار‭ ‬وارد‭ ‬و‭ ‬در‭ ‬مرحله‭ ‬بعد‭ ‬جايگزين‭ ‬ژن‭ ‬معيوب‭ ‬بتاگلوبين‭ ‬مي‮ ‬شود‭ ‬و‭ ‬بدين‭ ‬ترتيب‭ ‬سلول‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬تغيير‭ ‬ژنتيكي‭ ‬پيدا‭ ‬مي‮ ‬كند‮.‬‭ ‬پس‭ ‬از‭ ‬اتمام‭ ‬اين‭ ‬مراحل‭ ‬كه‭ ‬ممكن‭ ‬است‭ ‬نزديك‭ ‬به‭ ‬يك‭ ‬هفته‭ ‬طول‭ ‬بكشد‭ ‬سلول هاي‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬كه‭ ‬اينك‭ ‬سالم‭ ‬هستند،‭ ‬به‭ ‬فرد‭ ‬بيمار‭ ‬تزريق‭ ‬مي‮ ‬شوند‮.‬‭ ‬البته‭ ‬بايد‭ ‬توجه‭ ‬داشت‭ ‬قبل‭ ‬ازتزريق‭ ‬بايد‭ ‬سيستم‭ ‬خون سازي‭ ‬بدن‭ ‬بيمار‭ ‬با‭ ‬مواد‭ ‬و‭ ‬مكانيسم هايي‭ ‬كاملا‭ ‬از‭ ‬كار‭ ‬بيفتد‭ ‬و‭ ‬خون سازي‭ ‬متوقف‭ ‬شده‭ ‬باشد‮.‬‭ ‬بدين‭ ‬شكل‭ ‬وقتي‭ ‬سلول هاي‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬با‭ ‬ژن هاي‭ ‬سالم‭ ‬وارد‭ ‬بدن‭ ‬مي‮ ‬شوند‮(‬‭ ‬درست‭ ‬همانند‭ ‬اين‭ ‬كه‭ ‬جاي‭ ‬خالي‭ ‬پيدا‭ ‬كرده‭ ‬باشند‮)‬‭ ‬توسط‭ ‬خون‭ ‬در‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬وتمام‭ ‬بدن‭ ‬جايگزين‭ ‬مي‮ ‬شوند‭ ‬و‭ ‬شروع‭ ‬به‭ ‬خون سازي‭ ‬با‭ ‬ژن‭ ‬گلوبين‭ ‬سالم‭ ‬مي‮ ‬كنند‮.‬‭ ‬بنابراين‭ ‬بيمار‭ ‬سلامت‭ ‬خود‭ ‬را‭ ‬به‭ ‬دست‭ ‬مي‮ ‬آورد.در‭ ‬واقع‭ ‬ژن‭ ‬درماني‭ ‬به‭ ‬معناي‭ ‬انتقال‭ ‬ماده‭ ‬ژنتيكي‭ ‬به‭ ‬سلول‭ ‬هدف‭ ‬براي‭ ‬رفع‭ ‬علايم‭ ‬باليني‭ ‬بيماري‭ ‬و‭ ‬بهبود‭ ‬بيمار‭ ‬با‭ ‬اصلاح‭ ‬فتوتيپ‭ ‬جهش‭ ‬يافته‭ ‬است‮.‬‭ ‬جداسازي‭ ‬سلول هاي‭ ‬بنيادي‭ ‬خون ساز‭ ‬از‭ ‬شخص‭ ‬بيمار‭ ‬و‭ ‬اصلاح‭ ‬نقايص‭ ‬ژنتيكي‭ ‬اين‭ ‬سلول ها‭ ‬در‭ ‬لوله‭ ‬آزمايش‭ ‬و‭ ‬پيوند‭ ‬مجدد‭ ‬اين‭ ‬سلول ها‭ ‬به‭ ‬بيمار‭ ‬روش‭ ‬ايده آل‭ ‬براي‭ ‬درمان‭ ‬بيماران‭ ‬تالاسمي‭ ‬است.خوشبختانه‭ ‬كار‭ ‬ما‭ ‬در‭ ‬مرحله‭ ‬انتقال‭ ‬ژن‭ ‬سالم‭ ‬به‭ ‬سلول‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬بيمار‭ ‬و‭ ‬فرايند‭ ‬تغيير‭ ‬و‭ ‬جايگزيني‭ ‬ژن‭ ‬معيوب‭ ‬موفقيت آميز‭ ‬بوده‭ ‬گرچه‭ ‬هنوز‭ ‬تحقيقات‭ ‬كامل‭ ‬نشده‭ ‬است‮.‬‭ ‬

‮-‬‭ ‬استفاده‭ ‬از‭ ‬روش‭ ‬ژن‭ ‬درماني‭ ‬براي‭ ‬معالجه‭ ‬بيماري‭ ‬تالاسمي‭ ‬چه‭ ‬دشواري‮ ‬هايي‭ ‬دارد؟‭ ‬
وقتي‭ ‬ما‭ ‬سلول‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬را‭ ‬تغيير‭ ‬ژنتيكي‭ ‬مي‮ ‬دهيم،‭ ‬ممكن‭ ‬است‭ ‬خود‭ ‬سلول‭ ‬هم‭ ‬تغيير‭ ‬كندو‭ ‬ديگر‭ ‬سلولي‭ ‬بنيادي‭ ‬با‭ ‬قابليت‭ ‬تبديل‭ ‬به‭ ‬سلول هاي‭ ‬ديگر‭ ‬در‭ ‬رشد‭ ‬و‭ ‬تكثير‭ ‬سريع‭ ‬و‭ ‬يا‭ ‬نوع‭ ‬دلخواه‭ ‬نباشد‮.‬‭ ‬نكته‭ ‬ديگر‭ ‬اين‭ ‬كه‭ ‬ممكن‭ ‬است‭ ‬ژن هاي‭ ‬سالم‭ ‬دقيقا‭ ‬جايگزين‭ ‬ژن هاي‭ ‬معيوب‭ ‬نشود‭ ‬و‭ ‬در‭ ‬جاي‭ ‬ديگري‭ ‬از‭ ‬مجموعه‭ ‬ژن ها‭ ‬‮(‬‭ ‬كه‭ ‬به‭ ‬آن‭ ‬ژنوم‭ ‬مي‮ ‬گويند‮)‬‭ ‬وارد‭ ‬شود‭ ‬و‭ ‬اتفاقا‭ ‬به‭ ‬جاي‭ ‬يك‭ ‬ژن‭ ‬سركوبگر‭ ‬سرطان‭ ‬بنشيند‭ ‬و‭ ‬آن‭ ‬را‭ ‬از‭ ‬كار‭ ‬بيندازد‭ ‬و‭ ‬در‭ ‬نتيجه‭ ‬سلول‭ ‬سالم‭ ‬را‭ ‬تبديل‭ ‬به‭ ‬يك‭ ‬سلول‭ ‬سرطاني‭ ‬كند‮.‬‭ ‬اين‭ ‬اتفاق‭ ‬در‭ ‬تحقيقات‭ ‬انجام‭ ‬شده‭ ‬در‭ ‬بعضي‭ ‬از‭ ‬كشورها‭ ‬رخ‭ ‬داده‭ ‬است‮.‬‭ ‬هدف‭ ‬اصلي‭ ‬ما‭ ‬اين‭ ‬است‭ ‬كه‭ ‬ژن‭ ‬سالم‭ ‬در‭ ‬مسير‭ ‬تبادل،‭ ‬جايگزين‭ ‬ژن‭ ‬معيوب‭ ‬شود،‭ ‬بدون‭ ‬اين‭ ‬كه‭ ‬مجموعه‭ ‬ژنوم‭ ‬سلول‭ ‬و‭ ‬يا‭ ‬فرد‭ ‬را‭ ‬دچار‭ ‬تغيير‭ ‬غيردلخواه‭ ‬و‭ ‬نامطلوب‭ ‬كند‮.‬‭ ‬
‮-‬روش هاي‭ ‬معمول‭ ‬درمان‭ ‬تالاسمي‭ ‬چيست‭ ‬و‭ ‬ژن هاي‭ ‬درماني‭ ‬چه‭ ‬امتيازي‭ ‬نسبت‭ ‬به‭ ‬اين‭ ‬روش ها‭ ‬دارد؟‭ ‬
روش‭ ‬انتقال‭ ‬خون‭ ‬و‭ ‬شيوه‭ ‬پيوند‭ ‬سلول هاي‭ ‬بنيادي‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‮(‬‭ ‬كه‭ ‬نقش‭ ‬مهمي‭ ‬در‭ ‬خون سازي‭ ‬دارند‮)‬‭ ‬براي‭ ‬درمان‭ ‬تالاسمي‭ ‬رايج‭ ‬است‮.‬‭ ‬در‭ ‬روش‭ ‬بكارگيري‭ ‬سلول هاي‭ ‬بنيادي‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬بايد‭ ‬به‭ ‬هماهنگي‭ ‬در‭ ‬ساختار‭ ‬ايمونولوژيكي‭ ‬و‭ ‬يا‭ ‬HLA‭ ‬توجه‭ ‬شود‮.‬‭ ‬شباهت‭ ‬و‭ ‬هماهنگي‭ ‬از‭ ‬اين‭ ‬نظر‭ ‬بين‭ ‬دو‭ ‬خواهر‭ ‬و‭ ‬برادر‭ ‬‮٥٢‬‭ ‬درصد‭ ‬و‭ ‬بين‭ ‬دو‭ ‬فرد‭ ‬غريبه‭ ‬يك‭ ‬در‭ ‬ميليون‭ ‬است‮.‬‭ ‬در‭ ‬اين‭ ‬روش‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬خواهر‭ ‬يا‭ ‬برادر‭ ‬بيمار‭ ‬گرفته‭ ‬و‭ ‬پس‭ ‬ازانجام‭ ‬يك‭ ‬رشته‭ ‬كارهاي‭ ‬آزمايشگاهي،‭ ‬به‭ ‬فرد‭ ‬مبتلا‭ ‬تزريق‭ ‬مي‮ ‬شود‮.‬‭ ‬البته‭ ‬قبل‭ ‬از‭ ‬انجام‭ ‬عمل‭ ‬تزريق،‭ ‬سيستم‭ ‬خون سازي‭ ‬فرد‭ ‬مبتلا‭ ‬بايد‭ ‬مهار‭ ‬و‭ ‬از‭ ‬كار‭ ‬افتاده‭ ‬باشد‮.‬‭ ‬پس‭ ‬از‭ ‬انجام‭ ‬عمل‭ ‬تزريق،‭ ‬سلول هاي‭ ‬بنيادي‭ ‬جديد‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬به‭ ‬سرعت‭ ‬تكثير‭ ‬مي‮ ‬شود‭ ‬و‭ ‬اگر‭ ‬بدن‭ ‬آنها‭ ‬را‭ ‬دفع‭ ‬نكند،‭ ‬جايگزين‭ ‬سيستم‭ ‬خون سازي‭ ‬و‭ ‬در‭ ‬نتيجه‭ ‬درمان‭ ‬بيماري‭ ‬مي‮ ‬شود،‭ ‬به‭ ‬نحوي‭ ‬كه‭ ‬ديگر‭ ‬نيازي‭ ‬به‭ ‬تزريق‭ ‬خون‭ ‬نيست‭ ‬و‭ ‬سيستم‭ ‬دفاعي‭ ‬بدن‭ ‬به‭ ‬حالت‭ ‬اوليه‭ ‬برمي‮ ‬گردد‮.‬‭ ‬البته‭ ‬احتمال‭ ‬پس‭ ‬زدن‭ ‬سلول هاي‭ ‬پيوندي‭ ‬از‭ ‬سوي‭ ‬بدن‭ ‬بيمار‭ ‬زياد‭ ‬است‮.‬‭ ‬بنابراين‭ ‬به‭ ‬دليل‭ ‬شانس‭ ‬پايين‭ ‬موفقيت‭ ‬پيوند‭ ‬مغز‭ ‬استخوان،‭ ‬تعدادكمي‭ ‬از‭ ‬بيماران‭ ‬درمان‭ ‬مي‮ ‬شوند‭ ‬در‭ ‬حالي‭ ‬كه‭ ‬روش‭ ‬ژن درماني‭ ‬بسيار‭ ‬موفقيت آميز‭ ‬خواهد‭ ‬بود‭ ‬چون‭ ‬سلول هاي‭ ‬مغز‭ ‬استخوان‭ ‬خود‭ ‬فرد‭ ‬بيمار‭ ‬از‭ ‬لحاظ‭ ‬ژني‭ ‬تغيير‭ ‬مي‮ ‬كنند‭ ‬و‭ ‬از‭ ‬اين‭ ‬رو‭ ‬عمل‭ ‬پس زدن‭ ‬و‭ ‬دفع‭ ‬پيوند‭ ‬منتفي‭ ‬است‮.‬‭ ‬بنابراين‭ ‬رفع‭ ‬نقص‭ ‬ژنتيكي‭ ‬از‭ ‬طريق‭ ‬ژن‭ ‬درماني‭ ‬در‭ ‬صورت‭ ‬طي‭ ‬شدن‭ ‬موفقيت آميز‭ ‬همه‭ ‬مراحل‭ ‬تحقيقاتي‭ ‬مي‮ ‬تواند‭ ‬تنها‭ ‬روش‭ ‬درماني‭ ‬موثر‭ ‬براي‭ ‬اين‭ ‬بيماران‭ ‬باشد‮.‬‭ ‬

‮-‬‭ ‬مراحل‭ ‬باليني‭ ‬اين‭ ‬روش‭ ‬جديد‭ ‬از‭ ‬چه‭ ‬زماني‭ ‬آغاز‭ ‬مي‮ ‬شود؟‭ ‬
هنوز‭ ‬مشخص‭ ‬نيست،‭ ‬با‭ ‬اين‭ ‬كه‭ ‬در‭ ‬كشورهاي‭ ‬پيشرفته‭ ‬جهان‭ ‬درباره‭ ‬اين‭ ‬روش‭ ‬تحقيقات‭ ‬زيادي‭ ‬انجام‭ ‬شده‭ ‬ولي‭ ‬مقاله‭ ‬ارسالي‭ ‬ما‭ ‬در‭ ‬مورد‭ ‬موفقيت‭ ‬در‭ ‬ساخت‭ ‬سازه‭ ‬ژني‭ ‬و‭ ‬انتقال‭ ‬آن‭ ‬به‭ ‬سلول‭ ‬معيوب‭ ‬و‭ ‬به‭ ‬جاي‭ ‬گذاشتن‭ ‬تاثيردلخواه‭ ‬بر‭ ‬ژن‭ ‬معيوب‭ ‬مورد‭ ‬استقبال‭ ‬فراوان‭ ‬جوامع‭ ‬علمي‭ ‬جهان‭ ‬قرار‭ ‬گرفته‭ ‬و‭ ‬در‭ ‬مجله هاي‭ ‬معتبر‭ ‬بين المللي‭ ‬چاپ‭ ‬شده‭ ‬است‮.‬‭ ‬روش‭ ‬ما‭ ‬احتمالا‭ ‬مرحله‭ ‬آزمايش‭ ‬بر‭ ‬روي‭ ‬حيوان‭ ‬را‭ ‬نخواهد‭ ‬داشت‭ ‬و‭ ‬پس‭ ‬از‭ ‬طي‭ ‬مراحل‭ ‬تحقيقاتي‭ ‬روي‭ ‬افراد‭ ‬داوطلب‭ ‬آزمايش‭ ‬خواهد‭ ‬شد‭ ‬‮.‬
‮-‬در‭ ‬حال‭ ‬حاضر‭ ‬تعداد‭ ‬بيماران‭ ‬تالاسمي‭ ‬در‭ ‬كشورچقدر‭ ‬است؟‭ ‬
پس‭ ‬از‭ ‬اجراي‭ ‬طرح‭ ‬غربالگري‭ ‬و‭ ‬پيشگيري‭ ‬از‭ ‬تالاسمي‭ ‬از‭ ‬سال‭ ‬‮٦٧٣١‬‭ ‬تعداد‭ ‬متولدين‭ ‬مبتلا‭ ‬به‭ ‬تالاسمي‭ ‬بسيار‭ ‬كم‭ ‬شده‭ ‬است‭ ‬تا‭ ‬حدي‭ ‬كه‭ ‬سال‭ ‬پيش‭ ‬در‭ ‬استان‭ ‬مازندران‭ ‬فقط‭ ‬‮٢‬‭ ‬نوزاد‭ ‬مبتلا‭ ‬به‭ ‬دنيا‭ ‬آمدند‮.‬‭ ‬طرح‭ ‬مذكور‭ ‬با‭ ‬موفقيت‭ ‬بسيار‭ ‬زيادي‭ ‬همراه‭ ‬بوده‭ ‬است‮.‬‭ ‬در‭ ‬حال‭ ‬حاضر‭ ‬حدود‭ ‬‮٥١‬‭ ‬تا‭ ‬‮٠٢‬‭ ‬هزار‭ ‬نفر‭ ‬مبتلا‭ ‬به‭ ‬تالاسمي‭ ‬داريم‭ ‬كه‭ ‬بيشتر‭ ‬از‭ ‬نوع‭ ‬بتاست‮.‬‭ ‬روش‭ ‬درماني‭ ‬ما‭ ‬هم‭ ‬براي‭ ‬بيماران‭ ‬تالاسمي‭ ‬نوع‭ ‬بتا‭ ‬جواب‭ ‬مي‮ ‬دهد‮.‬‭ ‬ما‭ ‬تلاش‭ ‬مي‮ ‬كنيم‭ ‬هرچه‭ ‬سريع تر‭ ‬اين‭ ‬روش‭ ‬را‭ ‬به‭ ‬مراحل‭ ‬باليني‭ ‬برسانيم‭ ‬هيچ‭ ‬يك‭ ‬از‭ ‬تحقيقات‭ ‬و‭ ‬دستاوردهاي‭ ‬ما‭ ‬كپي‮ ‬برداري‭ ‬نيست‭ ‬چون‭ ‬هنوز‭ ‬موفقيتي‭ ‬در‭ ‬اين‭ ‬زمينه‭ ‬در‭ ‬سطح‭ ‬جهان‭ ‬به‭ ‬دست‭ ‬نيامده‭ ‬و‭ ‬دستاورد‭ ‬محققان‭ ‬ايراني‭ ‬در‭ ‬اين‭ ‬عرصه‭ ‬منحصر‭ ‬به‭ ‬فرد‭ ‬است‮.‬

دیشب توی فکر یکی از دوستان تالاسمی ام بودم به اسم مائده خانم که حدودا یک ماهی میشه که توی بخش پیوند مغز استخوان بیمارستان شریعتی تهران بستریه و آخرین خبری که ازش دارم اینه که پیوند شده و الان داره دوره مراقبت رو طی میکنه. تصميم گرفتم راجع به پيوند مغز استخوان مطلب بنويسم:

پيوند مغز استخوان تنها درمان قطعي بيماري تالاسميه. يعني بيمارايي كه پيوند مغز استخوان رو دريافت ميكنن براي هميشه از تزريق خون و دسفرال فارغ ميشن و بدنشون مثل يه آدمه سالم شروع ميكنه به خونسازي.

 مغز استخوان و سلول مادر چيست ؟

مغز استخوان ماده اي نرم و اسفنجي شکل است که داخل استخوانها يافت می شود . اين ماده حاوی سلولهای نابالغی است که سلولهای مادر( Stem cell ) ناميده می شود و وظيقه آنها توليد سلولهای خونی است . 3نوع سلول خونی وجود دارد :

* سلولهای سفيد خون ( گلبولهای سفيد )

* سلولهای قرمز خون ( گلبولهای قرمز خون ) که اکسيژن را به بافتها حمل کرده و فراورده های زائد را از اندامها و بافتها جمع آوری می کنند .

و پلاکتها که خون را منعقد می سازند .

اکثر سلولهای مادر در مغز استخوان يافت می شوند اما برخی از آنها بنام سلولهای مادر خون محيطی ( peripheral blood stem cell =PBSC_S  ) در جريان خون وجود دارند . همچنين خون طناب نافی نيز حاوی سلولهای مادر می باشد . با تقسيم سلولی آنها  ، تعداد بيشتری سلول توليد می شود و همچنین اين سلولها بعد از بالغ شدن به سلولهای سفيد خون ، سلولهای قرمز خون و پلاکتها تبديل می شوند  .

منظور از پيوند مغز استخوان و پيوند سلولهای مادر خون محيطی چيست ؟

هدف از پيوند مغز استخوان ( Bone marrow transplantation )  و پيوند سلولهای مادر خون محيطی

 ( PBSCT =Peripheral blood stem  cell transplantation ) ، ذخيره سازی مجدد سلولهای مادری است که با مقادير بالای داروهای شيمی درمانی و يا پرتو درمانی از بين رفته اند . 3 نوع پيوند وجود دارد :

* د ر پيوند autologous : بيماران سلولهای مادر خود را دريافت می کنند .

* در پيوند Syngeneic : بيماران سلولهای مادر را از عضو ديگر دو قلوی مشابه خود دريافت می کنند .

* در پيوند allogeneic : بيماران سلولهای مادر را از فردی غير از خود يا دو قلوی مشابه خود دريافت می کنند . اين فرد می تواند از بستگان بيمار باشد مثل برادر ، خواهر ، و يا هر يک از والدين و يا فردیکه هيچگونه نسبتی با بيمار ندارد .

چگونه مغز استخوان براي عمل پيوند تهيه ميشود؟ 

در انجام عمل پيوند كه معمولا از خواهر يا برادر سالم فرد بيمار گرفته ميشود ابتدا فرد دهنده را بيهوش كرده تا دردي در هنگام برداشتن مغز استخوان حس نكند و

معمولا چندين برش کوچک ( که نيازی به بخيه ندارند ) روی  پوست استخوان لگن و در موارد نادر جناغ ايجاد می کنند . سپس يک سوزن بزرگ را از طريق برشها وارد مغز استخوان کرده و بوسيله آن مغز استخوان را بيرون می کشند اين عمليات حدودا يک ساعت بطول می انجامد .

در مرحله بعدی خون و قطعات استخوانی از مغز استخوان ، جدا می شود . محصول نهايی را همراه با يک ماده نگهدارنده درمحلول نيتروژن مايع قرار می دهند تا منجمد شده و سلولهای مادر زنده بمانند تا هر زمان که نياز بود از آنها استفاده شود .

اين فناوری Cryopreservation ناميده می شود که بوسيله آن می توان سلولهای مادر را تا سالها نگهداری کرد .

آيا با برداشتن مغز استخوان خطری متوجه فرد دهنده خواهد بود ؟

از آنجائيکه تنها مقدار کمی از مغز استخوان برداشته می شود معمولا هيچ خطر جدی برای فرد دهنده وجود ندارد ، مهمترين خطر برای فرد دهنده استفاده از بيهوشی در طی عمل می باشد ، در طی چند هفته بدن فرد دهنده مغز استخوان برداشته شده را جايگزين می کند . ناحيه ای که مغز استخوان از آن برداشته شده است ممکن است برای چند روز زخم شده همچنين ممکن است فرد احساس خستگی کند  . زمان بهبودی در افراد مختلف ، متفاوت است ، برخی افراد در طی 2 تا 3 روز بحالت عادی باز می گردند و در بعضی ديگر اين زمان به 3 تا 4 هفته می رسد 

چگونه فرد گيرنده مغز استخوان را در طی پيوند دريافت می کند ؟

بعد از شروع درمان با دوزهای بالای داروهای ضد سرطان و يا پرتو درمانی ، بيمار مغز استخوان  را از طريق یک کاتتر وريدی ( لوله ای انعطاف پذير که در داخل يک وريد بزرگ در گردن يا سينه قرار می گيرد ) در يافت می کند . اين مرحله از پيوند را  " فرايند رهايش و نجات بخشی " می نامند ( rescue process)  

 بدين ترتيب بيمار مغز استخوان خواهر يا برادر خود را همانند تزريق خون از راه رگ دريافت ميكند. سلولهاي بنيادي مغز استخوان دريافت شده مهاجر ميباشند و در خون حركت نموده و توسط مكانهاي خاصي از استخوانهاي اسفنجي بدن جذب ميشوند. و وارد مغز استخوان بدن بيمار ميشوند.

بعد از اينکه مغز استخوان يا سلول مادر پيوند زده شد چه اتفاقی می افتد ؟

بعد از ورود به جريان خون ، سلولهای پيوند زده شده به مغز استخوان می روند يعنی جائيکه به توليد سلولهای سفيد خون ، سلولهای قرمز خون و پلاکتهای جديد می پردازند . اين مرحله engraftment ناميده می شود . engraftment  در طی 2 تا 4 هفته بوقوع می پيوندد و بوسيله شمارشهای خونی مکرر ، پايش ( monitor ) می شود . بهبودی و رهايی کامل از واکنشهای ايمنی مدت زمان بيشتری طول می کشد اين زمان برای پيوند اتولوگ چندين ماه و برای پيوند آلوژنيک و سينژنئيک 1 تا 2 سال بطول می انجامد .

پزشکان مرتبا نتايج حاصل از آزمايشهای خونی را ارزيابی می کنند تا پی ببرند سلولهای خونی جدید در حال توليد هستند و نيز سرطان باز نگشته است .

همچنين نمونه برداری ( Aspiration ) از مغز استخوان ( برداشت مقدار کمی مغز استخوان بايک سوزن جهت معاينه زير ميکروسکوپ ) به پزشکان کمک می کند تابفهمند آيا مغز استخوان جديد خوب کار می کند .

 عوارض جانبی پيوند مغز استخوان چيست ؟

مهمترين عارضه در هردو نوع افزايش استعداد ابتلاء به عفونت و خونريزی می باشد که نتيجه درمان با دوزهای بالای درمانهای ضد سرطان است . بیمارانیکه تحت درمان با BMT قرار می گيرند ممکن است عوارض زود رسی نظير تهوع ، استفراغ ، خستگی ، کاهش اشتها ، زخمهای دهانی ، ريزش مو و واکنشهای پوستی را تجربه کنند . علاوه بر اين بيماران دريافت کننده مغز استخوان ممکن است بهنگام پيوند ، احساس تهوع و استفراغ نموده و در طی 24 ساعت پس از پيوند دچار تب و لرز نشوند .

علائم  ديررس و بالقوه عبارتند از عقيمی ، آب مرواريد ، سرطانهای ثانويه ( جديد ) و عوارضی در کبد ، کليه ها ، ريه ها و يا قلب .

در پيوند مغز استخوان آلوژنيک ، يک عارضه شناخته شده " بيماری پيوند عليه ميزبان "  

( GVHD = Graft versus host disease ) می باشد ، که گاهی بوقوع می پيوندد . GVHD هنگامی اتقاق می افتد که گلبولهای سفيد مغز استخوان فرد دهنده پيوند سلولهای بدن بيمار را بعنوان جسم خارجی تلقی کرده و به آنها حمله می کنند . GVHD عموما با داروهای استروئيد و ساير داروهای تضعيف کننده سيستم ايمنی قابل درمان است . هم اکنون مطالعات زيادی برای يافتن راهی جهت پيشگيری از وقوع GVHD در حال انجام است .

از آنجا که احتمال وقوع و شدت عوارض بانوع درمان بيمار بستگی دارد بايد فرد در صورت بروز مشکل با پزشک خود مشورت نمايد . 

پيوند مغز استخوان آره يا نه ؟!

با همه اين تفاسير پيوند مغز استخوان به نفع تالاسمي هاست يا به خاطر بالا بودن ريسكش به ضرر ماست؟!!!...

نظر بسياري از پزشكها از جمله آقاي دكتر تمدني كه فوق تخصص خون ميباشند اينه كه درصد موفقيت پيوند براي هر بيماري متفاوته و بستگي به توان خود بيمار و شرايط پزشكي اون بيمار داره از جمله ميزان آهن مشكلات قلبي بيمار و... كه هرچه كمتر باشد به نفع پيوند مغز استخوان ميباشد.

من فكر ميكنم كه هر انجام هر كار بزرگي مثل پيوند مغز استخوان علاوه بر لازم داشتن شرايط باليني خوب به كمي ريسك و دل به دريا زدن و يا بهتره بگم دل رو به صاحبش سپردن داره. كه خوشبختانه مائده ي شجاع ما اين كارو كرده و من مطمئنم با شجاعت و ايماني كه داره حتما از بخش پيوند مغز استخوان با پيروزي مرخص خواهد شد.

هر شب براي سلامتي مائده عزيز و همه ي مائده هاي شجاع ديگه كه توي بخشهاي پيوند بستري هستن دعا ميكنم و همه ي شما دوستان خوبم رو هم دعوت ميكنم كه براي اون پرستوهاي اميدوار دعا كنيد.

سلام !

باز هم محرم با رنگ سرخش اومد تا آتیش بزنه به دل های داغ عاشقای حسین.  امیدوارم عزاداری هایی که توی این ماه انجام میشه با در نظر گرفتن محتوی و حقیقت عاشورای حسینی باشه  نه اینکه فقط یک عده دور هم جمع بشن و توی سرو سینه بزنن بی خبر از آنچه که گذشت. گاهی با خودم میگم ای کاش به جای اینهمه تشکیلات و این همه خرج های میلیونی برای ناهار و شام و ... و این همه وقت که واسه دسته روی و سینه زنی و... داره  گذاشته میشه ظاهر رو ساده تر کنن ومحتوی رو غنی کنن. به جای اینکه شب تا سحر بشینیم و بدون اینکه بدونیم چرا هی توی سر خودمون بزنیم یک شب واقعا فکر کنیم که عاشورا یعنی چه؟ 

گاهی با خودم فکر میکنم وقتی امام حسین این عزاداری رو میبینه چه حالی بهش دست میده!!! نمیخوام بگم مراسم عزاداری بده و یا همه ی عزاداری های عاشورا اینطوری نه!

 اما مطمئنم وقتی عزاداری ای  بی محتوی باشه و آدمها فقط بخوان یک شب دوره هم جمع شن و یه چیزهای بی ربطی رو مثله ترانه بخونن و تازه باهاش سینه هم بزنن  جز اتلاف وقت و به هدر دادن سرمایه هیچی نیست.که از این قبیل مراسم هم این اواخر کم نداریم.

امیدوارم به جای چشم و هم چشمی های بینه مساجد این محله و اون محله ! به غنی سازی فرهنگ عاشورایی درمراسم عزاداری سالار شهیدان فکر کنیم. شاید بهتر باشه نظر استاد شهید دکتر علی شریعتی رو در اینباره بدونیم:

شهادت :

شهادت در اسلام خود يك اصل است يك حكم مستقل در كنار جهاد ، به هنگاميكه جبهه حق خلع سلاح شده است هنگاميكه دشمن سلطه كامل يافته است حق پرستان بي دفاع مانده اند.

انسانهاي تنها و مسلمان نمي توانند تسليم بشوند.

چون اسلام تنها تسليم در برابر خداوند شدن است.و نميتوانند بجنگند زيرا سلاح ندارند.اينكه راه سوي را بر ميگيرند و آن : مرگ را همچون سلاحي بدست گرفتن و بر فرق خصم كوفتن ،اين فلسفه ي شهادت است. شهادت آشكاركردن حقايقي است كه پنهان ميكنند و انكار و شهيد با مرگ خويش پرده اين فريب را ميدردكه : شهادت دعوتي است به همه ي نسلها و در همه عصرها كه اگرميتواني بميران "جهاد" ، و اگر نميتواني بمير "شهادت"! شهيد با مرگ خويش رسالتي را انجام ميدهد كه مجاهد با ميراندن دشمن شهادت كه رسالت حق پرستان است در عصر نتوانستنها.

شهيد :

شهيد در لغت بمعناي "حاضر" ،"ناظر"،"گواه"و "خبردهنده" ،"راستين و امين" ،و همچنين به معني "نمونه"،"الگو"و"سرمشق" است شهيد انساني است كه با آغاز تصميم خويش و انتخاب خود به شهادت ميرسدهر چند ميان اين تصميم و كشته شدن ماهها و حتي سالها فاصله باشد.شهيد قلب تاريخ است همچنانكه قلب به رگها خون و حيات و زندگي ميدهد ، جامعه اي كه رو به مردن ميرودو تاريخي كه از حيات و جنبش و زايش بازمانده است.

شهيد همچون قلبي به اندام هاي خشك و بي رمق اين جامعه ، خون خويش را ميسازند و به نسل ايمان جديد به خويشتن را ميبخشد. شهيد انساني است كه در عصر نتوانستن و غلبه نيافتن با مرگ خود بر دشمن پيروز ميشود و دشمن را رسوا ميكند.

قيام امام حسين : سه نظريه :

1- نظريه عاميانه كه تحت تاثير بينش صوفيانه و عقايد مسيحيت (شهادت حلاج و عيس) ميگويد حسين (ع) براي كشته شدن قيام كرد تا خود را فداي امت كند و محبان اهل بيت را كه "مشغول كبائرند" در قيانت شفاعت كنند و حتي "سيئاتشان" را به "حسنات" تبديل نمايد و در عالم ذر و صبح ازل با خداوند عهد بست كه لب تشنه شهيد شود، همان نظريه مسيحيت در فلسفه شهادت مسيح كه خودرا  فداي  بشريت كرد تا فرزندان آدم از گناه اوليه بخشوده و به بهشت وارد شودند.

2- نظريه كساني امثال نويسنده " شهيد جاويد" كه رسالت عاشورا را قيام و جهاد براي نابود كردن نظام يزيدي تفسير ميكند و قيام حسين را جهادي شكست خورده ،چون احد يا جنگ امام حسن با معاويه ميشمارد.

3- نظريه سوم كه من بدان معتقدم اينست كه در شهادت ،به محض اخص آن در اسلام يك حكم است بعد از "جهاد" و شهيد هنگامي به ميان مي آيد كه مجاهد شكست خورده است. نمونه هاي آن پيش از قيام امام حسين خانواده عمار ، ياسر و سميه ، و مادر عمار در ابتداي اسلام و همچنين شهادت عمار در جنگ صفين. در اين فرهنگ شهادت مرگي نيست كه  دشمن بر مجاهد تحميل كند شهادت مرگ دلخواهي است كه مجاهد با همه ي آگاهي و منطق و شعور و بيداري و بينايي خويش خود انتخاب ميكند.

سلام به همه خوانندگان مهربون وبلاگ تالاسمي !

مدتي بود كه از خودمون چيزي ننوشته بوديم و همه ش مطلبه علمي گذاشتيم و به قول بعضي دوستان يك نواخت شديم !!

از انجمن تالاسمي خرم آباد كه فاطمه بايد برامون بگه اما از انجمن تالاسمي ساري من براتون ميگم:

تقريبا دو هفته پيش يه برنامه اي توسط انجمن تالاسمي استان مازندران برگزار شد كه هم جنبه هايي از مناسبت بزرگ و تاريخي و ايراني الاصل شب يلدا داشت و هم يك سخنراني روانشناسي با موضوع : راه هاي مقابله با مشكلات رواني بيماران خاص  كه توسط سركار خانم دكتر آزادي ( دكتراي روانشناسي باليني از آمريكا )  بود.

خانم دكتر حرفهاي  قشنگ و جالبي راجع به اينكه ما نبايد با بروز هر مشكلي يا بيماري اي فورا زانوي غم بغل بگيريم و عزا داري راه بندازيم  زدند. و اينكه چطور در مقابل مشكلات صبور باشيم و با ايمان به خدا و عزم و اراده اي تمام نشدني به حل مشكلات و موانع بپردازيم.

البته خانم دكتر آزادي خودشون يك بيمار سرطاني بودن كه با  اميد به زندگي و خواست قلبي و ايمان به وجود حق باري تعالي تونستن كه از چنگ اين مشكل به ظاهر حل نشدني  خلاص بشن. 

واقعا بايد آفرين گفت به اين همه شجاعت!

راستي راستي هم ما ايروني ها انگار نافمونو با عزاداري بريدن ! تا يه چيزي پيش مياد به جاي اينكه به  فكر راه حل باشيم  ميشينيم گريه و زاري ميكنيم  انگار كه خدايي وجود نداره ! يا مثلا خدا با ما دشمني داره و هر چي مصيبته سر ما مياره!!!  ولي واقعيت اينه كه خداي هميشه مهربون ما  هر حادثه اي رو هم كه جلومون ميذاره در اون جز خير نيست به شرطي كه ما بخواهيم واقعيت اون اتفاق رو بفهميم نه اينكه تا ظاهر قضيه رو ديديم  قضاوت كنيم.

خلاصه حرفهاي جالبي زده شد جاتون خالي.

بعدش هم برنامه ي شب يلدا برگزار شد ! در واقع پذيرايي به روش شب يلدا !!!  دكور صحنه هم پاييزي و وسايل پذيرايي مطابق يلدا چيده شده بود كه همش هنر و سليقه ي  رئيس انجمن تالاسمي استان سركار خانم دكتر مهرنوش كوثريان بود. جا داره از طرفه خودم و همه ي بچه هاي تالاسمي از زحمات و تلاش بي حدو حصر ايشون در جهت تالاسمي كه بيان و شمردن آنها از توان من خارجه تشكر و قدرداني كنم. اين برنامه و برنامه هاي مشابهي كه توسط انجمن تالاسمي برگزار شده همه به پيشنهاد و پيگيري ايشون شكل گرفته.

واقعا بايد قدر اين مادر دلسوز رو دونست.

خلاصه جاتون سخت خالي بود! انارو هندونه و فال حافظ !  آره همگي نيت كردن و يكي از حضار فال گرفت و اومد :

يوسف گمگشته بازآيد به كنعان غم مخور/  كلبه ي احزان شود روزي گلستان غم مخور!

اين دل غمديده حالش به شود دل بد مكن / وين سر شوريده بازآيد به سامان غم مخور

دور گردون گر دوروزي بر مراد ما نگشت  / دائما يكسان نباشد كار دوران غم مخور!

اي دل ار سيل فنا بنياد هستي بركند / چون تو را نوحست كشتيبان ز طوفان غم مخور !....

خلاصه شور و شعفه مجلس با اين كلامه نافذ خواجه حافظ شيرازي صد برابر شد و باز هم جاتون خالي !

بعد از اون موسيقي سنتي بود كه توسط گروه بچه هاي تالاسمي بيمارستان بو علي اجراي بسيار قشنگي شد.  مدير اين گروه تالاسمي زبروزرنگ و فعال ما  مجتبي سبحاني بود كه نوازنده ي ويولن هستن برادرش هم ني ميزدن و يك خانمي كه من اسمش رو يادم نيست كه ايشون دايره ميزدن و خواننده ي كمسن و سال ولي خوش صداي ما كه از تالاسمي ها شيطون بخش هستن مهدي عالي بود كه پسر خاله ي مجتبي هم هست !!!  عجب خانواده ي هنرمندي !!!!

در پايان هم هر كي كه مي خواست با خانم دكتر آزادي عكس يادگاري مي انداخت كه زحمت عكاسي رو هم عكاسي شقايق ساري كشيد.

من هم در اين برنامه نقش فيلم بردار رو داشتم!!!  از كل برنامه فيلم گرفتم و ان شائ الله تا يك ماهه ديگه سي دي اون آماده ميشه و توسط انجمن تالاسمي ساري ( 01512239672 ) به فروش ميرسه.

شركت توي اين برنامه و برنامه هاي مشابه  انجمن تالاسمي استان مازندران براي عموم آزاده و هزينه ي بليط هاي اين برنامه ها به نفع انجمن تالاسمي استان ميباشد.

برنامه ي بعدي انجمن  جشن عيد بزرگه غدير ه كه  روز پنجشنبه  14 دي ماه  از ساعت 6   تا 10 شب در بخش تالاسمي بيمارستان بوعلي سيناي ساري  به صرف شام برگزار ميشه.

همه ي شما علاقه مندان هم دعوتين !!!!

با آرزوي سلامتي براي شما

دعاگوي شما بهاره (آيلي)