یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

انتخابات انجمن تالاسمی ساری

talasemi — Thu, 05 Mar 2009 16:50:10 GMT

انتخابات انجمن تالاسمی ساری با حضور بیماران تالاسمی و خانواده های انها در روز چهارشنبه مورخ 14/12/87 برگزار شد.

اسامی منتخبین بدین شرح میباشد :

1- خانم دکتر مهرنوش کوثریان (رئیس هیئت مدیره)

2- خانم قدسیه جعفریان(پرستار بخش تالاسمی)

۳-خانم مریم مقبل دوست(تالاسمی)

۴-آقای امید رمضانی(تالاسمی)

۵-خانم زهره مظلومی (تالاسمی)

۶-خانم مریم ابوالقاسمی(تالاسمی)

۷-آقای ساسان زارع(تالاسمی)

آرزوی موفقیت و سرافرازی برای این عزیزان داریم.

اخبار

talasemi — Tue, 03 Mar 2009 16:02:59 GMT

سلام بر دوستان گل گلاب

خبرهای داغ داغ انجمن تالاسمی رو به نظرتون میرسونم :

۱- انتخابات هیئت مدیره انجمن تالاسمی ساری فردا مورخ ۱۴/۱۲/۸۷ در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی ساری برگزار میشود.

۲- بازارچه خیریه انجمن تالاسمی امسال به مدت ۴ روز از ۲۲ تا ۲۵ اسفند در سالن درمانگاه تالاسمی بیمارستان بوعلی برگزار میشود : هدیه های زیبا برای سال نو - هفت سین - عروسک - گل - لباس و بسیاری از کارهای دستی بیماران تالاسمی در این بازارچه خیریه ارائه میشود.

۳- از نوآوری های امسال انجمن تالاسمی برگزاری بازارچه ولنتاین بود!!! که به مدت یک هفته در بخش تالاسمی برگزار شده بود و مورد استقبال بینظیر عشاق محترم قرار گرفت!!!!

مشروح اخبار فوق بزودی در این وبلاگ ارائه خواهد شد!!!!

دعاگوی شما بهاره

افتتاح کارگاه خیاطی انجمن تالاسمی مازندران

talasemi — Thu, 11 Dec 2008 06:53:18 GMT

با سلام و احترام به دوستان عزیز

کارگاه خیاطی انجمن تالاسمی مازندران در تاریخ 18/9/87 با حضورسرکار خانم دکتر مهرنوش کوثریان رئیس انجمن تالاسمی استان و جمعی از عزیزان و بزرگوارانی که همیشه همراه و یاور انجمن هستند افتتاح شد.

لازم به ذکره که فضای این کارگاه که یک واحد تجاری آپارتمانی در خیابان ملامجدالدین ساری است اهدایی مرحومه منیره مجیدی مادر آقای آریا کاویانی و مادر شوهر خانم آسپیتا مظفری یار همیشگی انجمن و بیماران تالاسمی میباشد. جا داره که از این زن و شوهر مهربان و مادر عزیزشون که این اقدام نیکوکارانه رو کردند تشکر و قدردانی کنیم.

و واقعا باید از این حرکتهای زیبا درس گرفت! خانمی که به دلیل رفت و آمد و ارتباط عروسش با بچه های تالاسمی در طول سالها به این جمع و بچه ها علاقه مند شدند و تصمیم گرفتند همچین وصیتی بکنند. که نتیجه ی این وصیت زیبا ایجاد کار و اشتغال زایی برای عزیزان تالاسمی شده که به دلیل پاره ای از مسائل اجتماعی و فرهنگ ناصحیح جامعه در برخورد با این بیماران، از نعمت کارکردن محروم اند.

اما با افتتاح این کارگاه عده ی زیادی از این عزیزان که از هنر خیاطی بهره مند میباشند مشغول بکار شدند.

لازم بذکر است که مدیریت این کارگاه با سرکار خانم آسپیتا مظفری و چند نفر از افراد تالاسمی میباشد . و در حال حاضر 30 نفر از این عزیزان در این مجموعه آماده ی همکاری میباشند.

و از اهداف آتیه این کارگاه : تبدیل شدن به کارخانه ی تولیدی و همچنین آموزشگاه خیاطی میباشدکه با کمک و پشتیبانی افراد خیر امید است بزودی به این اهداف دست یابد.

از افتتاحیه این کارگاه بگم :

همونطور که عرض شد با عنایت حضرت دوست و حضور گرم و پرمهر خانم دکتر کوثریان این مادر دلسوز و پشتیبان همیشگی انجمن و بیماران تالاسمی کارگاه افتتاح شد. توی نوشته هام همیشه وقتی به تشکر و قدردانی از ایشون میرسم کم میارم!!!! چون واقعا زبان از بیان اون قاصره، فقط میخوام همین قدر بگم که انجمن تالاسمی استان و شهرستان ساری با وجود ایشون و زحمات بیدریغ و انرژی تمام نشدنیه ایشون ، انجمن شد!

و واقعیتیه که بگم از تختهای بخش تالاسمی گرفته تا هر امکانات دیگه ای که تالاسمی های ساری ازش برخوردارند با کوشش 20 ساله ی این عزیز بدست اومده. شاید هیچ کدوم از بیماران بیاد نداشته باشیم که خانم دکتر سالیان پیش که بخش تالاسمی ای با این وسعت و امکانات نبود یک اتاق کوچیک در مرکز بهداشت رو با چه کوشش و تلاشی تونستند بگیرند به اسم دفتر انجمن تالاسمی! و حالا .....

بخشی به اون عظمت که توی ایران بهترین بخش معرفی میشه ، درمانگاهی که هرروز هفته از وجود پزشکان فوق تخصص برخورداره ، دندانپزشکی ویژه افراد تالاسمی و ...و ....و...

مطمئنم که ما نمیتونیم اینها رو جبران کنیم اما امیدواریم خدای بزرگ به بهترین شکل جواب این تلاش خالصانه رو بده .

حاجیه خانم ریحانه جانبازی مادر مرحومه منیره مجیدی درحال افتتاح کارگاه :

سایر عزیزانی که در افتتاحیه این کارگاه نقش داشته اند :

دوستان پرتلاش : خانمها : آسپیتا مظفری ، زینب مهربانی،

آقایان :آریا کاویانی ، ذبیحی ، عظیمی، صدیقی، شیخ الوکلایی، اشکان مظفری

عزیزان فعال تالاسمی : خانمها : مریم نفتی ، معصومه مرادمند، آتنا شعبان نژاد، عادله قلی زاده ، زینب نفتی ، فردوسه آزاد شهابی ،

و آقای ساسان زارع.

امیدواریم روح مرحومه منیره مجیدی همواره قرین رحمت الهی باشه و خداوند متعال همه ی عزیزانی که اسباب این اعمال خیر هستند رو حفظ کنه . آمین

همایش سراسری تالاسمی : فرصتها و چالشها

talasemi — Sun, 16 Nov 2008 06:40:18 GMT

سلام دوستان

در مورد همایش سراسری تالاسمی که برگزار کننده اصلی آن موسسه جوانان تالاسمی است قبلا اشاره کردم ، یک بار دیگه اطلاعات کاملتر این برنامه رو براتون میذارم ،امیدوارم که همه ی علاقه مندان و پژوهشگران را در این همایش ببینیم:

( توصیه ی مهم برای وبلاگ نویسان تالاسمی : لطفا این پست رو توی وبلاگهاتون لینک کنید !!!! قابل توجه همه ی دوستان مهربانی که به وبلاگ های تالاسمی لطف دارند.)

اهداف همایش :

۱- بررسی وضعیت سلامت جسمی و روانی افراد تالاسمی

2- بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی

3- شناسایی فرصتها و چالشهای فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به عرصه بازارکار

4- تحلیل پیامدها و آسیب شناسی در بین جوانان تالاسمی

5- ارایه راهکار علمی و عملی به منظور افزایش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه

6- معرفی پتانسیل ها و ظرفیتهای اجتماعی – اقتصادی افراد تالاسمی

7- جلب مشارکت و ترغیب محققان و اندیشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقیقات و یافته های علمی در مورد افراد تالاسمی

8- تغییر نگرش جامعه و مسئولین در مورد افراد تالاسمی

محورهای موضوعی همایش:

محورهای اجتماعی :

کارآفرینی و تالاسمی
حمایت اجتماعی و تالاسمی
بیکاری و پیامدهای آن درافراد تالاسمی
تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی
زمینه ها و حوزه های اشتغال جوانان تالاسمی
نگرش جامعه نسبت به تالاسمی و بیماری تالاسمی
نقش دستگاههای حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی
نقش خانواده و روابط خان.ادگی در اشتغال افراد تالاسمی
زمینه ها و بستر های مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی
نقش رسانه های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی
اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه های اجتماعی افراد تالاسمی

محورهای سلامت :

· درمان های جدید در بیماری تالاسمی

· ژنتیک و تالاسمی

· عوارض قلبی در افراد تالاسمی

· عوارض غددی در افراد تالاسمی

· ترانسفوزیون و عوارض ناشی از آن در افراد تالاسمی

· اعتماد به نفس ، خودباوری و افسردگی در افراد تالاسمی

زمان ارسال چکیده مقالات : 30 آذر 1387

زمان برگزاری : 16 و 17 اردیبهشت 1388

محل برگزاری همایش : استان مازندران - ساری – جاده خزر آباد - استراحتگاه ساحلی وزارت کشور

آدرس دبیرخانه همایش : استان مازندران – قائمشهر- خیابان شهید مسعود دهقان – بعد از اداره بازرگانی – دفتر موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی

تلفکس : 2233392-0123

صندوق پستی : 561-47615

آدرس سایت : www.yith.ir

پست الکترونیک :

منتظر حضور سبزتان هستیم

کنفرانس بین المللی تالاسمی در سنگاپور

talasemi — Sun, 26 Oct 2008 19:08:18 GMT

یازدهمین کنفرانس بین المللی تالاسمی و هموگلوبینوپاتی ها و سیزدهمین کنفرانس بین المللی TIF برای بیماران و خانواده های آنها در تاریخ 8 تا 11 اکتبر در سنگاپور برگزار شد. این برنامه هر دو سال در یک کشور برگزار میشه و محققین از سراسر دنیا دستاوردهای جدید خودشونو در رابطه با تالاسمی ارائه میدن و به تبادل اطلاعات میپردازن.

طبق روال همیشگی عده ای از پزشکان و بیماران نیز از ایران در این برنامه شرکت کردند.که جمعا 80 مقاله از ایران در این کنفرانس ارائه شد.

از مرکز تحقیقات تالاسمی استان مازندران 6 نفر از اعضا شرکت کردند : خانمهای دکترمهرنوش کوثریان (فوق تخصص غدد اطفال )، فریبا رشیدی قادر(فوق تخصص قلب اطفال ) ، ریتا صیامی (پزشک عمومی ) ،لیلا سرپرست( پزشک عمومی ) و آقایان دکتر محمد باقر هاشمی (PHD ژنتیک انسانی ) و حسین کرمی (فوق تخصص بیماریهای خونی اطفال )

حاصل کار مرکز تحقیقات ارائه ی 15 مقاله بود که تعدادی از اونها بصورت پوستر ارائه شد. که 2 کار مولکولی و بقیه بالینی بودند. :

1- ارتباط بین موتاسیون های ژن بتا در بیماران بتا تالاسمی و پاسخ به درمان با هیدروکسی اوره.

2- بررسی شیوع موتاسیون های ژن بتا تالاسمی در بیماران مراجعه کننده به مرکز درمانی بوعلی سینا ساری.

نتاسفانه به دلایلی موفق نشدم در این کنگره شرکت کنم اما با مطالعه کتابچه خلاصه مقالات چند تا نکته جالب نظرمو جلب کرد :

1- اول تبلیغات وسیع داروی EXJADE ساخته شده توسط شرکت داروسازی NOVARTIS : این داروی خوراکی به نام علمی دفرازیروکس , عمل مشابه داروی دسفرال داره و آهن موجود در ارگانهای کلیدی بدن رو شلات میکنه، طریقه دفع آهن هم فکال میباشد. مقالاتی در ارتباط با مصرف دارو در دنیا ،ارائه شد که مربوط به کشورهای زیر بودند : اسرائیل ، تایلند ، امارات , یونان ، برزیل، آمریکا و لبنان . که همه ی این مقالات حاکی از موفق بودن این دارو در شلات کردن آهن بودند. البته همونطور که میدونیم این دارو در بسیاری از کشورهای آسیایی و اروپایی من جمله : سوریه، ترکیه، آلمان ، فرانسه و.... استفاده میشه.

2- استفاده از MRI قلب و کبد بهترین راه تشخیص میزان OVERLOAD آهن در بیماران تالاسمی میباشد. که میزان رسوب آهن در ارگانهای کلیدی قلب و کبد رو نشون میده. خوشبختانه این تکنیک مدتیه که در تهران (کلینیک نور) راه اندازی شده و مشغول به کار است، در ضمن در ساری نیز راه اندازی شده (مرکز رادیولوژی مازندپرتو) و بزودی شروع بکار خواهد کرد .

3- جدیدترین روش جلوگیری از تولد فرزند تالاسمی : PGD میباشد (Preimplantation Genetic Diagnosis ) در این روش سلول تخم در شرایط آزمایشگاهی تشکیل شده و تا مرحله 8 سلولی رشد داده میشود سپس یک سلول از آن جدا و DNA آن مورد استخراج و مورد مطالعه قرار میگیرد در صورتیکه تالاسمی تشخیص داده شود کنار گذاشته شده و در صورت سالم بودن وارد رحم مادر میشود. این روش در حال حاضر جدیدترین روش پیشگیری از تولد تالاسمی و بسیاری از بیماریهای ژنتیکی دیگر بوده و به سرعت در حال گسترش و تکامل است. در چندین کشور در دنیا این روش برای تالاسمی مورد استفاده قرار گرفته که بسیار امیدبخش بوده و شاید بزودی زود جایگزین روش PND هم بشه. یکی از کارهای جالبی که در این رابطه در شیکاگو انجام میشه اینه که با استفاده از PGD علاوه براینکه زوجین مینور را صاحب فرزندانی سالم میکنند ، در خانواده هایی که بیمار تالاسمی دارند با استفاده از آزمون HLA TYPING به تولد افراد سالمی که پیوند دهندگان خواهر و برادر تالاسمی خود میباشند مبادرت میورزند.

به امید روزی که این روش در ایران بنیانگذاری شود.

4- نکته آخر مقالات اجتماعی در رابطه با تالاسمی بود که سه مقاله در مورد سلامت روانی و کیفیت زندگی از موسسه جوانان تالاسمی و همچنین مقالات جالبی در مورد حقوق بیماران ، رابطه پزشک و بیمار ، رابطه پرستار و بیمار، و والدین و بیمار ارائه شدند.

سایت همایش سنگاپور

زندگي شگفت انگيز و الهام بخش

talasemi — Wed, 01 Oct 2008 19:12:18 GMT

سلام به دوستان مهربان

چند وقت پیش یکی از دوستان خوب تالاسمی بهم گفت : چرا این همه مشکل باید واسه من پیش بیاد ؟ چرا تا یه دردو درمون نکردم یکی دیگه؟ چرا هر چی سنگه پیشه پای لنگه ؟

چند روزی توی فکر حرفاش بودم و دنبال مطلبی بودم که در همین رابطه توی وبلاگ بنویسم، راستش یه چیزهایی هم نوشتم اما دلم میخواست یه واقعیت ملموس باشه نه حرف.

تا اینکه چند روز بعدش توی مرکز تحقیقات تصمیم گرفتم مجله هایی که روی هم انباشته شده بودنو توی قفسه ها مرتب کنم. همینطور که یکی از مجله های بنیاد امور بیماران خاص رو که تقریبا مال پرکامبرین زیرین بود ورق میزدم چشمم به مطلبی افتاد که میخکوبم کرد ، راجع بهش چیزی نمیگم چون خودش از هر بیانی روشن تره و شاید جواب چراهای زیادی توش نهفته باشه :

در زندگي به سمت مستقيم و راست پيش برو ... هميشه و در هر راهي.

من نيک ژوويسک هستم. گواه خداوند هستم براي لمس هزاران قلب در دنيا ! بدون هيچ دست و پايي متولد شدم در حالي که پزشکان هيچ تجربه اي براي اين نقص مادرزادي نداشتند، همانطور که تصور ميکنيد با مشکلات زيادي روبرو بوده ام.
"هر زمان با ناملايمات متعدد روبرو ميشويد ، با مسرت رفتار کنيد" ( آيه اي از انجيل)
در شمارش درد ها و سختي هايم آيا جايي براي شادي و مسرت ميماند ؟ پدر و مادرم مسيحي بودند و پدرم کشيش کليسايمان ، آنها اين آيه را خوب ميشناختند.

اگرچه، در يک روز صبح
۴ دسامبر 1982 در ملبورن استراليا " پروردگارا تورا سپاس " تنها کلماتي بود که ميشد از آنها شنيد.

اولين فرزند پسر آنها بدون دست و پا متولد شد ! هيچ هشداري که آمادگي آنها را در بر داشته باشد وجود نداشت. پزشکان ازين که هيچ پاسخي براي آن نداشتند در حيرت بودند. هنوز هيچ دليل پزشکي دال بر چرايي اين اتفاق وجود ندارد و من نيک ، در حال حاضر برادر و خواهري دارم که مانند هر نوزاد معمولي ديگري به دنيا آمدند.
تمام عالم مسيحيت از تولد من افسوس ميخوردند و والدينم بسيار گيج و مبهوت بودند. هر کسي ميپرسيد : اگر خداوند ، خداي عشق است ، پس چرا اجازه ميدهد چنين اتفاق بدي نه براي هر کس ديگر، بلکه براي مسيحيان ايثارگر افتد؟

پدرم تصور ميکرد که من براي ساليان طولاني زنده نخواهم ماند ، ولي آزمايش ها نشان ميداد که من يک نوزاد کاملا سالم هستم تنها با نقص دست و پا !
همانطور که قابل فهم است ، والدين من نگراني عميق و ترس آشکاري داشته اند، بويژه از نوع زندگي اي که من به دنبال خواهم داشت . خداوند به آنها استقامت ، دانش و شجاعت عطا کرده بود. در سالهاي اول زندگي و سالهاي بعد وقتي که آنقدر بزرگ شدم که بتوانم به مدرسه بروم ، قانون استراليا به دليل معلوليت جسماني ، اجازه رفتن به مدرسه عمومي را نميداد. خداوند معجزه اي کرد و قدرتي به مادرم داد تا در برابر آن قانون مبارزه کند و سرانجام آن را تغيير داد. من يکي از اولين دانش آموزان معمولي اي بودم که در آن مدرسه به تحصيل پرداختم. رفتن به مدرسه را دوست داشتم و تمام تلاشم اين بود که مانند هر فرد عادي زندگي کنم ، ولي مربوط به سال هاي اوليه مدرسه بود تا زمانيکه به دليل تفاوت فيزيکي با احساس طرد شدگي و غير طبيعي بودن مواجه نشده بودم . عادت به آن شرايط برايم بيسار مشکل بود ، ولي با حمايت والدينم ، شروع به رشد نگرش ها و ارزش هايم کردم که براي روبرو شدن با موقعيت هاي چالش بردار بسيار مفيد بود.

من بر اين مسئله واقف بودم که با ديگران تفاوت دارم وليکن از سوي ديگر من شبيه هر فرد ديگري بودم. بارها اتفاق افتاد که من احساس حقارت داشتم بطوري که نميتوانستم به مدرسه بروم، فقط به اين دليل که نميتوانستم با ابراز توجه هاي منفي آنها روبرو شوم. با کمک والدينم تلاش ميکردم آنها را ناديده تصور کنم و بتوانم براي خود دوستاني بيابم.

به محض اين که دانش آموزان متوجه ميشدند من هم دقيقا مثل آنها هستم موهبت الهي شامل حالم ميشد و با آنها دوست ميشدم . بارها اتفاق افتاده است که من افسرده و عصباني شده ام ، چرا که نميتوانستم راهي را که در آن قرار داشتم تغيير دهم يا هر کسي را به خاطر آن سرزنش کنم. من حتي يکشنبه ها يعني روزهاي تعطيل براي آموزش به مدرسه ميرفتم . آموختم که خدا مارا بسيار دوست دارد و مراقب ماست. فهميدم که بچه ها را بسيار دوست دارد . اما نفهميدم که خدا اگر مرا دوست دارد چرا مرا اينگونه آفريد ؟ آيا دليلش اين بود که از من اشتباهي سرزده است؟

انديشدم که بايد اين گونه باشم زيرا در مدرسه ، من تنها فرد غير طبيعي بودم. سرباري بودم براي همه افرادي که در کنارشان بودم. سرانجام بايد ميرفتم. اين بهترين کاري بود که بايد انجام ميدادم. ميخواستم به همه دردهايم و به زندگي ام در سن جواني پايان دهم. اما دوباره شکرگزار والدين و خانواده ام هستم که هميشه براي من کانون آرامش بوده اند و به من شجاعت داده اند.

خداوند شرح مصيبت هاي عيسي را در زندگي من نهاد تا از آن تجربيات براي ارشاد ديگران استفاده کنم براي آنکه بر مشکلات فائق آيند و همواره شکرگزار خدا باشند . نيروي خداوند الهام بخش زندگيشان باشد و اجازه ندهند هيچ مساله اي بر سر راه آرزوها و روياهايشان قرار گيرد.

" و همه ي ما بر اين امر واقفيم که خداوند بهترين ها را انجام ميدهد براي کساني که اورا دوست دارند "

اين آيه با قلب من صحبت ميکند و مرا به اين نقطه ميرساند که من ميدانم اتفاق هاي بد در برابر خوشبختي ، شانس و توافق هيچ است. من به نهايت آرامش رسيدم ، همين که آگاه شدم خداوند اجازه نخواهد داد، در زندگي مان هيچ چيز اتفاق افتد مگر اين که او هدف خوبي در آن قرار داده باشد.

در سن 15 سالگي زندگي ام را کاملا وقف کليسا کردم ، بعد از اينکه در انجيل خواندم : " دليل آنکه فرد نابينايي به دنيا مي آيد آن است که خداوند از طريق او قدرتش را آشکار ميسازد "

من به راستي اعتقاد دارم خداوند به من سلامتي خواهد بخشيد، چه بسا که من بتوانم گواه عظيم او از قدرت بهت انگيزش باشم.

بعدها بنابر درايتم متوجه شدم که اگر ما براي خواستهاي خود به درگاه خداوند دعا کنيم، اگر او بخواهد اجابت خواهد شد و اگر نخواهد که اجابت شود ، مطمئنا امر بهتري در آن بوده است.

ميدانم شگرفي خدا در اين است که مرا بکار گيرد فقط در اين هيات و نه در شکل ديگر.

در حال حاضر 21 ساله ام . کارشناس بازرگاني در رشته ي حسابداري و برنامه ريزي امور مالي. يک سخنور قابل هستم و اميد آن دارم که به خارج بروم و داستانم را براي ديگران تعريف کنم. مباحثم را به سمت تشويق دانش آموزان و جوانان امروزي سوق دهم.
همچنين در گروه هاي جمعي سخنراني ميکنم. من شرح حال مصيبت هاي عيسي هستم براي جوانان، و خودم را براي مشيت الهي و آنچه که او ميخواهد و آنچه که به او منجر ميشود قرار داده ام.
روياها و اهدافي را که در سر دارم دنبال ميکنم. ميخواهم بهترين گواه عشق و اميد خداوند باشم و يک سخنور الهام بخش در خدمت مسيحيان و غير مسيحيان.
در صدد هستم که در سن 25 سالگي به استقلال مالي برسم و با سرمايه گذاريهاي جدي به توليد ماشيني بپردازم که بتوانم با آن رانندگي کنم.
نوشتن چندين کتاب پرفروش از ديگر روياهاي من است و اميدوارم در پايان امسال اولين نوشته ام را با عنوان " بدون دست ، بدون پا ، بدون دلهره " به اتمام برسانم.

من اعتراض دارم...

talasemi — Wed, 09 Jul 2008 08:47:18 GMT

سلام به دوستان مهربان

بعد از هفته ها تاخير امروز با توپ پر و دل پر اومدم...

با يه دنيا گله و شكايت ...

يكي از دوستان خوبم گزارشي از بروبچ اكتيو بندر عباس برام فرستاد. حرف دل خودم و خيلي از دوستانم بود. گزارشه تصويري از تالاسمي هاي بندر عباس كه به خون هاي آلوده به هپاتيت اعتراض كرده بودند. لينكشو براتون گذاشتم تا حتما سر بزنيد. نميدونم به كي بايد شكايت كرد و كيه كه جواب اين اعتراضات رو مردونه بده؟

واقعا مقصر كيه؟ كسي كه خون داده ؟ كسي كه روي خون آزمايش كرده ؟ يا بچه هاي تالاسمي؟

مگه نميگن سر بي گناه تا پاي دار ميره اما....!!!! پس چرا تالاسمي ها كه با زحمت و تلاش زياد با مشكلات بيماريشون كنار اومدن و تقريبا ميشه گفت نه تنها چيزي از بقيه كم ندارن بلكه در بسياري زمينه ها جلوتر هم هستن ، اينطور بي گناه دار زده ميشن؟

به تازگي درمان قطعي هپاتيت سي با داروي پگ اينترفرون كولاكي رو بين بيماران هپاتيتي بپا كرده، اما اين درمان تحت نظر سازمان انتقال خون تهران و به صورت طرح تحقيقاتي انجام ميشه و تعداد كمي از بيماران رو شامل شده.

لازم به ذكره كه اين دارم به صورت آمپول تزريق زير جلدي ميشه و هفته اي يك بار به مدت يك سال بايد مصرف بشه. و قيمت آزاد هر آمپول بيش از دويست هزار تومان است!!!!

تازه خدا ميدونه كه اين دارو خودش چه عوارضي داره، يك عده از دوستان خوب من از اين دارو استفاده ميكنند و ما از نزديك شاهد دست و پنجه نرم كردن اين عزيزان با داروي پگ اينترفرون هستيم. از عوارض جسمي و روحي شديد اين درمان هرچي بگم كم گفتم.

همينجا جا داره كه به صبر و شكيبايي ايشان آفرين بگيم كه واقعا در بين همه ي تالاسمي ها اسطوره ي مقاومت و تحمل هستند.

به همه ي خواهر ها و برادرهاي خوبم كه اين درمان سخت رو تحمل ميكنند دست مريزاد ميگم.

وقتي رنج عزيزان مبتلا به هپاتيت سي و همچنين دوستاني كه تحت درمان هاي سنگين اين بيماري هستند رو ميبينم فرياد اعتراضم رو نميتونم تو سينه حبس كنم.

من اعتراض دارم ....

شاكي ام...

از همه ي اونايي كه به هر نحوي در ابتلاي اين عزيزان معصوم مقصرند... شاكي ام.

از همه ي اونايي كه توي كارشون خيلي چيزها جاي وجدان و صداقت كاري رو پر كرده شاكي ام. از تمام اونايي كه براي بالا بردن جايگاه و مرتبه ي شغلي خود با جان ديگرون بازي ميكنند شاكي ام.

جا داره اينجا بگم كه همين داروي پگ اينتر فرون با اينكه تقريبا در بيشتر موارد موثر واقع شده اما واردات اين دارو به تازگي قطع شده !!!! و مابقي بيماران محروم اند.

لينك عزيزان بندر عباس رو براتون گذاشتم ، حتما سر بزنيد تا يك اعتراض ساده اما پر از معني رو ببينيد :

اعتراض سرخ...

ميدونم كاري از دستم ساخته نيست اما فريادي ميكشم بلند تا شايد روزي ، جايي ، گوشي اين صدا رو بشنوه...

تالاسمي و اشتغال؛ فرصت‌ها و چالش‌ها

talasemi — Wed, 11 Jun 2008 07:23:18 GMT

سلام بر دوستان عزیز

قبلا در مورد همایش دوسالانه ی موسسه جوانان تالاسمی با عنوان : تالاسمی و اشتغال فرصت ها و چالش ها صحبت کرده بودم.

این همایش کشوری که هر دو سال برگزار خواهد شد با اهداف زیر طرح و برنامه ریزی شده است :

1- بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی

2- شناسايی فرصت‌ها و چالش‌های فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به بازارکار

3- دستيابی به راهکارهای مواجهه با چالش‌های پيش روی جوانان تالاسمی

4- تحليل پيامدها و آسيب‌شناسی بيکاری در بين جوانان تالاسمی

5- ارايه راهکار علمی و عملی به منظور افزايش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه

6- معرفی پتانسيل‌ها و ظرفيت‌های اجتماعی- اقتصادی افراد تالاسمی

7- جلب مشارکت و ترغيب محققان و انديشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقيقات و يافته‌های علمی در مورد افراد تالاسمی

8- تغيير نگرش جامعه و مسئولين در مورد افراد تالاسمی

اولین دوره این همایش در اردیبهشت ۱۳۸۸ برگزار خواهد شد .مخاطبان این برنامه دانشجویان محققان قانونگذاران و مجریان سیاست های اجرایی در زمینه اشتغال بهداشت و درمان و همچنین جامعه تالاسمی و خانواده های آنها میباشد.

دست اوردهای علمی این همایش علمی اجتماعی : در قالب مجموعه مقالات همایش که شامل مقالات منتخب توسط کمیته علمی و هیات داوران، در فصلنامه‌های علمی و پژوهشی مرتبط با محورهای مطروحه که دارای ارزش و رتبه علمی خواهد بود, چاپ مقالات و چکیده مقالات برتر در قالب کتاب که به عنوان مرجعی علمی قابل استناد خواهد بود، تنویر افکار عمومی و ارائه نتایج حاصله در صحن علنی مجلس شورای اسلامی

و موضوعات مورد تحقیق به شرح زیر میباشد:

- کارآفرینی و تالاسمی

- حمایت اجتماعی و تالاسمی

- تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی

- بیکاری و پیامدهای آن برای افراد تالاسمی

- زمینه‌ها و حوزه‌های اشتغال برای افراد تالاسمی

- نقش دستگاه‌های حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی

- نقش خانواده و روابط‌خانوادگی در موفقیت افراد تالاسمی

- نقش دولت و نهادهای قانونگذار در اشتغال افراد تالاسمی

- زمینه‌ها و بسترهای مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی

- نقش رسانه‌های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی

- ارزیابی عملکرد نهادها و دستگاه‌های ذیربط در خصوص افراد تالاسمی

- معرفی توانمندی‌ها و پتانسیل‌های افراد تالاسمی به مسئولین و جامعه

- اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه‌های اجتماعی افراد تالاسمی

- توانایی‌ها و مهارت‌های لازم برای افراد تالاسمی جهت موفقیت در بازار کار

برنامه همایش شامل موارد زیر میباشد :

- برگزاری سخنرانی‌های تخصصی مرتبط با محورهای همایش

- برگزاری میزگرد پرسش و پاسخ

- برگزاری نمایشگاه کتاب، عکس و تجهیزات پزشکی در حاشیه

- برگزاری نمایشگاه توانمندی‌های جوانان تالاسمی

لذا از تمامی عزیزان علاقه مند و دانشجویان و دانش پژوهان دعوت میکنیم تا با شرکت در این همایش سراسری گامی جهت یاری عزیزان تالاسمی و اثبات توانمندی ها و توانایی های این عزیزان و بهبود کیفیت زندگی ایشان بردارند.

زمان بندی همایش :

آخرین مهلت ارسال چکیده مقاله: آبان ماه ۸۷

آخرین مهلت ارسال اصل مقاله:دی ماه ۸۷

زمان برگزاری: اردیبهشت 1388

محل برگزاري: بابلسر- دانشگاه مازندران

آدرس پستی دبیرخانه ی همایش :

استان مازندران- قائمشهر - خیابان شهید مسعود دهقان - موسسه جوانان تالاسمی

شماره تلفن و فکس : 2233392- 0123

لطفا برای کسب اطلاعات بیشتر با شماره تلفن فوق و یا با آدرس اینترنتیه : thalassemi.hamayesh@gmail.com

تماس حاصل فرمائید .

منتظر حضور سبزتان هستیم...

شاد باشید.

به تماشاي آبهاي سپيد...!

talasemi — Sat, 17 May 2008 10:22:18 GMT

سلام به همه ي دوستان مهربانم

بالاخره بخت اين مطلب باز شد و من فرصت كردم كه گزارش اردوي سياحتي اصفهان رو كه از طرف انجمن تالاسمي ساري برگزار شد بنويسم.

اين اردوي سياحتي و تفريحي با تلاش هاي مافوق تصور يكي از اعضاي فعال انجمن تالاسمي استان آقاي سيد حسين حسيني ، از تاريخ ۱۱/۲/۸۷ لغايت ۱۵/۲/۸۷ اجرا شد. البته لازم به ذكره كه طرح و برنامه ريزي و تمام هماهنگي هاي اين اردو هم توسط ايشان انجام شد.

از خود اردو براتون بگم كه صبح روز ۱۱ ام، ۳۸ نفر از بروبچه هاي پر انرژيه تالاسمي و چند نفر هم از خانواده هاي ايشان با كوله باره بسته و لبي خندون در بيمارستان بوعلي سيناي ساري حاضر بودند. و سفر رو در كنار هم آغاز كردند. اين ۱۲ ساعت راهه ساري تا اصفهان در كنار جمع صميمي و پر انرژي بچه ها مثل ۱۲ دقيقه بود!!! بدون اغراق ميگم ، براي من كه همينطور بود تا ببينيم دوستاني كه همراهمون بودند چه نظري دارند!!!

نميدونم چه طور ميتونم اين همه صميميت و همبستگي بين بچه ها رو توصيف كنم!!! شايد عكس ها بتونن بيانگر يك از هزار باشند. خلاصه ساعت ۹ به نصف جهان رسيديم!!! و بعد از صرف شام به مهمانسراي امام علي (ع) كه زير نظر اداره ي آموزش و پرورش استان اصفهان است رفتيم.اين از روز اول!!!!

صبح روز دوم طبق برنامه ريزي قبلي بنده و آقاي حسيني ، از مكان هاي ديدني : ۴۰ ستون ، و عالي قاپو ، مسجد شيخ لطف الله ديدن كرديم. واقعا اينجاست كه بايد به ايراني بودن خودمون افتخار كنيم!! با ديدن اين عظمت ها و اينكه اجداد ما چه ها كردند و ما اكنون... !!!!

اين بناها گواه تمدن اصيل و فرهنگ غني ايرانيه، نبايد بي تفاوت از كنارش گذشت!! بايد در فكر فرو رفت! عميق!!!! اين همه زيباي و هنر در جان ايرانيان بوده و هست!!! زماني شكوفا شده و اكنون سر به مهر!!!! كشور ثروتمند!! نفت! گاز ! انرژي هسته اي!!!!! افسوس و صد افسوس!!! اي كاش كه همه ي اينها نبودن و هويت بود!!! فرهنگ و تمدن ۲۵۰۰ ساله بود!!! ايراني بود!!! ايران بود!!!!

و بعد از ظهر آن روز هم از ۳۳ پل و پل خواجو بازديد شد!!!!

صبح روز سوم به منارجنبان :

و بعد از آن به باغ پرندگان رفتيم كه به حق بايد به پديد آورندگان اين مجموعه تبريك گفت!!! مجموعه ي زيبايي از پرندگان مختلف و بعضا كمياب كه البته ديدنشان لذت بخش و در قفس بودنشان كمي عذاب آور بود.

بعد از ظهر آن روز هم از يكي از جالبترين مكان هاي اصفهان كه باغ گلها بود ديدن كرديم كه فكر ميكنم طبق نظر سنجي شفاهي (!) دوستان از اين مكان بسيار لذت بردند.

بعد از آن هم به مجموعه تفريحي پارك و كوه صفه رفتيم كه در ارتفاعات قرار گرفته و منظره زيبايي از شهر اصفهان رو ميشه ديد.

صبح روز چهارم همه ي خانم ها خوشحال و خندان شدند!!! چون به جايي ميرفتند كه از اولين روز انتظارشو ميكشيدند!!! درست حدس زديد : بازار !!!!! بازار ميدان امام! و نكته ي جالب اينه كه بعد از ساعت ها گشتن در بازار بزرگ امام ، طبق آماري كه گرفتم آقايون بيشتر از خانم ها خريد كردند!!!! اينو گفتم كه بدونيد اسم خانم ها بد در رفته!!!!

بعد از ظهر اون روز هم به كليساي وانك و مجموعه باغ هاي هشت بهشت رفتيم، متاسفانه به كليساي وانك دير رسيديم و حدودا يك ربع قبل از رسيدن ما دربش بسته شد!!! اما به هر حال ديدن نماي بيروني اش هم خالي از لطف نبود!!!!

و هشت بهشت كه به حق هشت بهشت تو در تو بود! هرچند همه ي بچه ها از سرسبزترين نقطه ي ايران به اصفهان رفته بودند اما باز هم ديدن مكان هايي مانند هشت بهشت و باغ گل ها به دليل ساختار زيبا و مهندسي اصولي و دقيق اين مكان ها، جالب بود .

و اين خلاصه اي بود از بازديد هاي اين گروه ۳۸ نفري از نصف جهان!!!! هرچند خاطرات و اتفاقات كوچك و برزگ اين سفر بسيار زياد بودند و شايد بشه ازشون يه سفرنامه در حد ناصر خسرو و شايدم بيشتر نوشت!!!!!! اما همه ي اونا رو نميشه به مانند واقع در وبلاگ گذاشت چون اون حس همكاري و صميميت بين بچه ها با كلمات قابل انتقال نيست.

به همه ي دوستان تالاسمي ام در شهرها و استان هاي ديگه پيشنهاد ميكنم كه در پي برگزاري اين قبيل اردوها باشند، هر چند ميدونم مشكلات زيادي در برگزاري اين اردو ها هست اما به فوايد و نتايج اون ميارزه!!!! باور نداريد امتحان كنيد!!!!

جا داره به سهمه خودم از دوست و برادر عزيزم سيد حسين حسيني تشكر كنم كه محور اصلي اين برنامه بودند، همچنين از همراهي عزيزاني كه در اين سفر كمكمون كردند : خانم اكرم دقيق (پرستار بخش تالاسمي ) ، خانم دكتر مژده طالبي (پزشك تيم) و آقاي رضا ياري كه در امر اجرا مارا ياري نمودند.

همچنين از حمايت كنندگان مالي اين برنامه : دوستان بسيار عزيزم جناب آقاي علي شفق، سركار خانم آسپيتا مظفري تشكر ميكنم. اجرشون با امام رضا.

در پايان ميخوام به دوستان عزيزي كه در اين سفر همراه ما بودند پيشنهاد كنم كه هر كدوم يكي از خاطرات خودشونو ( بهترين و بدترين) از اين سفر در قسمت نظرات بنويسند. چون به هر حال من زياد از خاطرات كوچك و بزرگ سفر ننوشتم ، بنابراين از دوستان ميخوام كه سفر نامه رو تكميل كنند.

منتظريم

شمع ها ! پروانه ها !! روزتان مبارك!!!

talasemi — Wed, 07 May 2008 03:50:18 GMT

سلام بر همه دوستان مهربان

دو تا تبريك پشت سر هم رو از من پذيرا باشيد :

۱- ۱۸ ارديبهشت روز جهاني تالاسمي رو به همه ي دوستان خوب تالاسمي ام تبريك ميگم : شمع ها ! روزتان مبارك!

۲- نزديك شدن ولادت با سعادت حضرت زينب (س) و روز پرستار رو به همه ي پرستارهاي زحمتكش و دلسوز ، اين فرشته هاي نجات ، تبريك ميگم : پروانه ها روزتان مبارك!

امسال اين دو حادثه ي بزرگ به فاصله چند روز نزديك هم اتفاق افتاده! و به همين مناسبت شنبه ۲۱ ارديبهشت انجمن تالاسمي ساري جشني برگزار خواهد كرد كه در آن تجليل از پرستاران عزيز و زحمتكش و همچنين يادآوري روز جهاني تالاسمي خواهد شد.

جا داره كه به سهم خودم اين روز مقدس رو پيشاپيش به همه ي پروانه هاي دلسوز بخش تالاسمي بيمارستان بو علي سيناي ساري ،كه واقعا هيچ جور نميتونيم از گذشت ها و فداكاري هاشون تقدير كنيم ، تبريك بگم : پروانه هاي مهربون :

خانم قدسيه جعفريان ، خانم لطیفی، خانم بادي ،خانم مريم مقبل دوست ، خانم دقيق ، خانم آلوسي ، خانم ذبيحي و آقاي روح الله برزويي.

و همچنين پروانه ي زحمتكش و دلسوز بخش دندانپزشكي تالاسمي خانم رويا رنجبر.

لازم به ذكره كه خانمها مقبل دوست و رنجبر و آقاي برزويي هم شمع هستند هم پروانه!!!!

اميدوارم همه ي دوستان تالاسمي در اين روز بزرگ برنامه هاي هدفمند و دقيقي داشته باشند كه بتونن فرياد تالاسمي رو به گوش همه ي اونايي كه توانايي ها و احساس اين قشر آسيب پذير رو ناديده ميگيرند برسونن. همگي با هم با صداي بلند فريادي برآوريم كه پنبه در گوش هم اثر نكند!!!!!

به اميد روزي باشيم كه هيچ فرزند تالاسمي متولد نشود ، به اميد روزي باشيم كه همه ي تالاسمي ها با شناخت كامل خود و توانايي هايشان به خودباوري رسيده و حضور بيش از پيش در صحنه هاي علمي ، اجتماعي و فرهنگي جامعه داشته باشند.

به اميد روزي باشيم كه همه ي مشكلات تالاسمي ها حل شود و با استفاده از راه ها و تكنولوژي جديد درمانشان راحت تر و كامل تر شود.

و به اميد روزي باشيم كه همه ي ما دست در دست هم باشيم و يك صدا فرياد برآوريم :

مي مانيم چون مي خواهيم ...